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血友病出血预防及治疗

作者:HHC 时间:2011-09-25 12:50 浏览:

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关节出血、肌肉出血、颅内出血、口腔、牙龈、齿、鼻、血尿、骨髓移植、脾移植、理疗、预防治疗。

 

 

 

  • 小儿反复关节出血

吴医生您好!我们家族包括我在内一共有七位血友病患者,经常轮番犯病很是头疼。最近我那五岁的小外甥右脚踝老是出血,好点了他一动又出血,孩子好动说他不听,用了两次因子也没什么作用。请问这该怎么办啊?急死我们了,快救救祖国的花朵吧!

  • 专家回复:       

    对于关节出血一般给予15-20单位/公斤体重八因子共两天,对于反复的关节出血还要适当加大用量,延长疗程。在关节出血时还要制动(固定不动)出血的关节,同时适当冷敷,帮助止血。如确实输注八因子无效,就要到专科医院检查有无抗体,再针对抗体采取措施。

 

  • 关于牙齿保健

    请问吴润晖大夫,如何从血友幼儿起保护牙齿(有3岁血友幼儿,发现虫牙)。

  • 专家回复:       

     最好积极预防,防患于未燃,做到每日三餐后三分钟内刷牙,帮孩子掌握正确的刷牙方法。如有需要拔除的牙齿,要事先输注八因子并同牙医讲明。

而一般的换乳牙则不会引起过多的出血。

 

  • 干细胞或者骨髓移植

    请问一下专家,干细胞或者骨髓移植,能否治疗甲型血友病,为什么,因为我听说干细胞或者骨髓移植也能治疗遗传病?基因治疗再过10年能否成功?转基因羊奶含有8因子,是否能够通过口服治疗?谢谢!

  • 专家回复:       

    骨髓移植除可以治疗白血病,肿瘤等还可以治疗许多先天性遗传病,如先天性血红蛋白病.从道理上讲,它同样可以治疗血友病.但骨髓移植花费大(一般50万元左右),风险高:高的死亡率(约30-50%),有许多的并发症.而血友病人只要正确掌握出血治疗方法,预防措施,可以同正常人一样健康,长寿.因此没有必要进行骨髓移植.我认为在过10年,基因治疗一定能成功.转基因羊奶治疗血友病疗效还不太肯定.

 

  • 怎样做理疗?

    您好,我儿子B型血友病查出4年,最近脚踝出血、肿胀,已经40天,连续输入凝血酶原符合物300单位8瓶,现在好多了,但是还有点肿,不知现在该怎么办?可以让他自己走路吗?谢谢  

您、说建议做理疗,怎样做?另外下地锻炼,怕再次出血肿胀了?是否还有其他的办法?还需要继续输入药吗?谢!!

  • 专家回复:       

    理疗的问题可以向协和医院理疗科陈丽霞医生询问,她在美国专门进修了1年。小孩如果怕锻炼时再次出血,可以进行预防性治疗:即定期输注小剂量因子。

 

  • 脚踝出血

    您好,我儿子B型血友病查出4年,最近脚踝出血、肿胀,已经40天,连续输入凝血酶原符合物300单位8瓶,现在好多了,但是还有点肿,不知现在该怎么办?可以让他自己走路吗?谢谢

  • 专家回复:       

    目前已经不出血了,关节的肿胀是因为已出的血未吸收及关节周围的软组织、肌肉的炎症及损伤。建议作理疗及开始下地活动。

 

  • 我可以给爸爸输血吗?

    感谢吴医生的答复!爸爸是AB型血型,我是他女儿,身体健康,我可以给他输血吗?一次可以输多少?间隔多长时间可以再输?因为家里的经济条件实在让我们很难承受继续用药了。

  • 专家回复:       

    您父亲的血型AB,不知您的血型是哪型?如果是AB型,输给你的父亲是没问题的。但如果已有抗体,效果很不好。需要到医院进行进一步治疗。   

 

 

  • 吴医生:你好!

我儿子今年14岁,5岁时在北京协和医院确诊为血友病甲,缺少第八凝血因子。由于右膝关节多次出血,没有及时输八因子,致使右膝关节已有一年多的时间不能伸直,给学习和生活带来不便。向您请教通过物理治疗和康复右膝关节是否还能伸直,什么时间去协和医院治疗,现在我们能做些什么?谢谢!

  • 专家回复:       

    协和医院理疗科的陈丽霞医生就在“医生坐堂”中,马上同她约定就诊时间再好不过了。

 

  • 如何预防消化道出血?

    我是血友病甲的患者,今年1月,3月和7月都出现消化道出血,想做进一步检查,不知哪种方法安全有效,哪一种胃药可以预防出血?

  • 专家回复:       

    具体的治疗方案还要在讲明血友病类型、程度后同首诊医生协商。我认为尽量不要进行有创性检查:如胃镜、活检等,做钡餐也要慎重。可以应用一些同位素、B超、CT等无创性检查。不服用ASP,胃粘膜保护剂、抑酸剂可保护胃、减少出血。

 

  • 预防性注射

吴医生:请问孩子多大可以进行预防性注射?剂量怎样?多久需要查一下抗体?

  • 专家回复:       

     孩子可以在开始走路时进行预防性治疗。一般200单位/次,一周2-3次。在疗效出现问题时需要检查抗体。

       

  • 检测

    吴教授您好:我对象的弟弟是血友病患者甲,她们家族据说没有血友病史[也可能有女生携带,但一直没有发现]我马上要结婚,为了避免下一代出现因子缺乏,我决定带我对象去检测一下,我想问的是:检测有没有必要带她的父母去,一个人的费用大概多少?多谢

  • 专家回复:     

    请到血友病网站查看相关信息:http://www.xueyou.org/cn/zhinan

 

  • 如何检测

吴医生:你好!我弟弟是血友病甲患者。我母亲的表兄有血友病患者,我母亲是不是很可能是携带者?我现在想生孩子,如何检测我本人是否携带如果不能,我要怎样检测胎儿是否正常,哪些医院能够检查。我家住杭州。

  • 专家回复:       

    在北京可以到朝阳医院先天性疾病检查中心检查,外地可以到上海检查,相关的详细内容可以在血友病的这个网站查到。

 

  • 贫血

    我儿子现在17个月,会走路了,身上总有青块,紫块。是碰撞引起的,需要输因子吗?如不需要,那这会造成贫血吗?需要给他补血吗?(甲型 因子含量0%)

  • 专家回复:       

    甲型0%含量,是重度血友病,如出血应输注八因子。如急性出血量多,可造成贫血,需要输血。如果是长期慢性出血,会造成缺铁性贫血,需要补充铁元素。

 

  • 你好小吴医生.

    我是一名已血友病患者.因子含量为,18%.请问你基因治疗的前景如何?可行性什么怎么样? 

  • 专家回复:       

    据目前我了解到的情况(可能片面)基因治疗处于十字路口,即基因治疗血友病前景很好,也很可行,但是带来的问题:一、安全问题,国外报道了许多应用于人体的基因治疗后期出现了各种危险并发症,目前美国、法国已禁止进行人体基因治疗实验。二、基因治疗并不能过多提高因子水平,仅1-2%。因此,我认为您很幸运是轻型患者,只要在生活中注意避免外伤、出血就足够了。

 

  • 治疗鼻出血

    吴教授:我儿子为血友病甲中度患者,有时鼻子出血,经过一段时间的观察我认为他自己可以慢慢止血,不知有什么更好的办法在不输入八因子的情况下能止血,凝血酶、云南白药、或其他办法,请指教!

  • 专家回复:       

    程鹏:你好!感谢对我的鼓励,我还要继续努力。我想吃海鲜应该不会引起血友病病人的自发出血,但吃海鲜有时会引起过敏,这时皮肤、黏膜充血,有可能加重原有的出血。

 

  • 脐血移植

    从理论上讲脐血移植可以治疗血友病,但尚没有先例,因为付出代价太大,风险远远高于血友病出血。请吴教授多说几句,代价多大,风险有那些。谢谢

  • 专家回复:       

    您好!骨髓移植作起来非常复杂,首先要选供者,待所有要求合格后病人要进行清髓(强烈化疗),这时病人要进入移植仓内,进行输入(把别人的骨髓输入)等待在自己体内生长,还要用许多抑制免疫反映的药物,并且较长时间应用,成功率也只有40-50%。费用40-60万,所以说不到万不得已,是不会选择的。有很多有关此方面的书籍。

 

  • 请问吴教授

    我的儿子是血友病甲型,我们这里是小城市,医院没有八因子,如果有出血情况,输成分血有效吗?全血和成分血那个更有效?那个更安全?

  • 专家回复:       

     xcv:你好!输新鲜冰冻血浆或冷沉淀,如出血严重致休克则输全血。

 

 

  • 血友病人能用这个药方来治胃出血吗?

    吴医生您好!有一病友有胃出血的毛病好些年了,每次出血时大便黑色,止血后没有什么针对治疗。现得到一个药方是治胃溃疡,根除幽门螺旋菌的:痢特灵,复合维生素B,甲硝唑,丽珠得乐,迪先口服液。请问这些药血友病人可以吃吗?会不会加重出血或者刺激肠胃引起出血?有什么是要注意的?

  • 专家回复:       

    yiran:你好!幽门螺旋菌是造成胃溃疡的常见原因,会加重血友病病人的胃出血,应该进行治疗。不会加重出血。

 

  • 肘关节出血频繁

    吴医生你好,我是血友甲患者,没测过因子浓度,之前十几年都没用过因子,只是左膝间断性发作,也没用药,2001年一次大出血后,用上因子,今年出血特频繁,大概两周用一次药,和去年几个月用一次差太远,而大多是双手手肘关节出血,病友有说可能是炎症引起。请问有什么好的消炎药?由于我不能行走,所以就医不便。想在家用药。

  • 专家回复:       

    左岸:您好!血友病患者出血突然加重而且经常反复可能的原因是:1关节本身已有滑膜炎改变,2.病变关节处是否有炎症:感染或非感染性炎症。应当首先找有经验的医生进行检查明确疾病的原因,再对症治疗。消炎药很多,头孢类的效果比较好。

 

  • 请问是否有止血针?

    吴医生你好,我是血友病乙患者,缺乏第9因子。请问你是否有可以通过打针,就可以长期对膝关节止血的注射药剂?或可以长期止血的药物?如果有的话费用是多少一次?一次可以止血多长时间?谢谢~~~

  • 专家回复:       

    陈涛:你好!血友病出血的治疗方法就是在出血时及时应用浓缩因子止血。早用、晚用都不行。目前还没有可以长期维持的药物。

 

  • 请问吴大夫血友打针的问题?

18个月的血友病小孩,疫苗针打了不少,可是为什么两次接种流脑疫苗都会引起出血啊?

  • 专家回复:       

    王明:你好!血友病的孩子在疫苗接种时应选用较小的针头或进行皮下注射替代肌肉注射。如果注射的太深,会引起出血。同疫苗的种类无关。

 

  • 何时可以脱离苦海

    我们什么时候可以逃脱输血的危险,什么时候才能接受基因治疗呢?我已经没有多少钱了,还要冒着感染爱滋病的危险。真想赶快能有基因治疗的方法,我愿做第一个实验者。

  • 专家回复:       

    你好!你选择基因治疗的心情我很了解,但是基因治疗目前还不成熟,存在安全问题。要坚持信心,学会更好地护理自己,减少出血次数,学会自我注射。目前上市的正规浓缩因子应是安全的。

  • 血友病日常照料

    郭医生:您好!很高兴认识您,能否就您的个人经验谈一下血友病人平时的自我保健问题,比如说孩子平时牙或鼻出血用输液还是用凝血酶等止血?脚踝等轻微碰撞时是否马上输液还是等有痛感时再输,剂量如何?

  • 专家回复:       

    孙悦你好!病人平时的自我保健应注意避免接触尖锐和坚硬的物品,家中的家具应使用圆形或把家具的角用软布包好。牙或鼻出血最好输八因子,成人剂量300-400单位,儿童根据体重计算。脚踝等重要关节部位的碰撞有条件时也可输液。

 

  • 病情进展情况咨询

    郭医生您好,很想通过您知道血友病甲最新的治疗情况,前些日子听说武汉有个医院能用换脾的办法治疗,但我总认为这种办法对于血友病患者来说太可怕了,请您介绍一下好吗?

  • 专家回复:       

    血友病的治疗迄今仍以因子替代疗法为主,脾细胞移植、脾移植可以治疗血友病甲,国内1998年开始至今已有多组报道并已有成功的病例,肝移植治疗血友病甲已有成功记载,器官移植为血友病治疗开辟了一个新的领域。

 

  • 您好,我是黑龙江省的,我在1996年在哈尔滨输过上海的第八因子。我现在该怎么办
  • 专家回复:       

    孙天刚你好!1996年的八因子应该是安全的,如不放心,可到医院做相关的检查。 

 

  • 请教

    我的小孩本周被确诊血友病B型患儿,由于当时发现他左膝关节肿胀,求访多家医院。但因没有查到病根。故延误至今已有一月。确诊后输入100毫升血浆。现在还有用吗?有没有弥补措施?他才1岁多我该怎么办?第九因子的替代品研制成功了在何处购买?求求您告诉我?一位面临崩溃的母亲。

  • 专家回复:       

    张丽 你好!血友病B型的治疗也要定期补充凝血因子,由于目前没有九因子,所以常输血浆,凝血酶原复合物等。要注意其血肿消失的情况,如果没完全吸收,要明确原因。明年绿十字公司会有九因子的产品。

 

  • 求助

    郭医生好!我是一位血友病病人,我的髋关节出血到医院输了血小板以后血止了,到现在有两个星期了腰还是不会直,请问我该怎么办呢?

  • 专家回复:       

    陈志强 你好!你是否为血友病同时合并血小板减少?如果是血友病最好再输你所缺少的因子。

 

  • 紧急求教

    郭老师,儿子是甲型血友病患者,今年13岁。近两天发现小便带血,这在以往从未出现过,而且今天有腰痛的症状。望解答,谢谢!

  • 专家回复:       

    高显尧你好!从你说的情况看,你的儿子是血尿,应到医院就诊,如能排除肾炎、肾结石等原因,则血友病导致血尿的可能性大,需要到医院输八因子。

 

  • 发热

    血友病甲患者,长期卧床,三年前右臀部皮下出血,有大血肿至今.2003年8月起血肿处有一小孔出血,但并不很厉害,每天约50毫升,2003年11月5日起发热,怀疑伤口感染,期间用了多种消炎药物[青霉素,头孢,氧哌氢(音)等].未有效果,用地塞米松,消炎痛强制降温才有效果,

求助:退热,伤口愈合

  • 专家回复:       

    chuyong你好!你的情况可能是血肿合并感染。因为治疗效果不好,所以持续发烧。用地塞米松,消炎痛强制降温危害很大,可造成感染扩散导致严重后果。应该到医院就诊,明确感染的致病菌,选择有效的药物。同时也要输八因子,促进血肿的吸收。   

 

  • 急救

我小弟今年13岁,患有血友病(乙),现小便带血(确诊膀黄出血),怎样才能立即止血?备注:已经输了400CC血浆,仍不见好,另外我们还服用了(致康胶囊),不知该不该服用,请问吴阿姨怎样给我小弟止血,有什么好的处理办法?谢谢!等待您的回音!

  • 专家回复:       

    LOVE 你好!血友病乙的血尿还可以用凝血酶原复合物止血,如果血尿持续,还要排除其他原因引起的血尿,如结石、肿瘤、肾炎等。一般情况下血友病人的血尿是有由于血友病本身引起的。

 

  • 大夫,能不能用“周林频普仪”治疗

    请问郭大夫,我的儿子今年四岁。刚刚检查出患有“血友病”,我很着急。由于是儿子右腿肿胀,不知能不能用“周林频普仪”治疗。谢谢。

    请问这种病好治吗?我很着急。

  • 专家回复:       

    雷小琪 你好!血友病主要是凝血因子的缺乏,须补充所缺乏的因子。目前此病须终生替代治疗,也有肝、脾移植等治疗,但效果不肯定。周林频普仪不能治疗。

 

  • 血友病

    我儿子是半岁时查出血友病甲,中途输过一次八因子,后来手关节出过几次血,自己就好了,他现在14个月,生活很正常。请问:是不是要到两岁以后才会经常发病?

  • 专家回复:       

    你好!血友病的出血情况与血友病的严重程度有关,一般出血和年龄无关。八因子小于1%为重度,出血倾向较重。但儿童期换牙时可能出血较多,必要时要输八因子。

 

  • 血友病甲

    郭专家:您好,我们家的小侄子今年4岁了,在去年的时候查出来是血友病甲,2月份因不小心碰了一下,头部出血,左顶骨颅板下1.3*4.0cm血肿,输了30个八因子现在没有什么事了。可是现在因为他有这个病就一直都没有去幼儿园,这也不是一个办法啊!请问一下,预防的最好办法?有没有口服的预防药啊?目前能根除的办法?谢谢了!!

  • 专家回复:       

    露露 你好!血友病甲目前的预防方法是定期补充八因子,没有口服的预防药,目前也没有很好的根除的办法。

 

 

  • 血友病(甲)

郭医生:您好:)!我是一名血友病患者,几年前右膝盖受伤肿大,一直都没恢复到从前,反复发作,请问能否治疗?谢谢!

  • 专家回复:       

    盛志远 你好!膝关节反复出血是血友病的特点,反复出血可引起关节功能障碍,目前可进行康复治疗和滑膜手术。有关康复的问题可问陈大夫。协和医院可做滑膜手术。

 

  • 我该做那些物理治疗项目

    你好!我的大腿根又此出血,现在一条腿都是麻木的,膝盖没有感觉和没力,请问?我该做那些物理治疗项目(如电疗,热疗),就此感谢!!!

  • 专家回复:  

    小云 你好!大腿出血压迫神经可引起下肢麻木和无力,治疗血肿的最好办法是输因子。辅助的理疗方法可向陈医生咨询。   

 

  • 牙出血

    郭主任您好。我是血友病甲的病人,想请教目前对于牙出血的现象有简便易行的措施吗?

  • 专家回复:       

    wangjilin 你好!血友病人的牙出血除了和血友病有关外,也可能和口腔疾患、牙齿的疾病有关。建议你到口腔科就诊,如有口腔科问题,请在输八因子后进行口腔科疾病的治疗。

 

  • 我的膝关节

    我的家乡在医疗条件不是很发达的云南,受伤三个多月了,膝一直不能伸直,也不知道在云南哪家医院可以做因子含量测试?我该做些什么样的康复治疗呢?我快高考了,我好希望我的膝早点直起来。我想知道我在发病时(甲型)可以用些什么药?(较其他病友,我觉得我可能是轻度患者)我平时可以作些什么康复运动?谢谢郭医生!

  • 专家回复:       

    小钢 你好!关于血友病的诊断可问昆明市的大医院。甲型血友病的治疗目前最有效的是八因子。关于你膝关节的出血,当地如果没有八因子,也可输血浆。关于关节的康复问题,陈医生有较详细的解说。

 

  • 基因治疗有突破吗

    我的右膝关节由于外伤已经关节面基本磨损,基本在一起,曾经到北大人民医院,应该要做关节置换手术,但是我有血友病,所以没有作成,2002年,当时说血友病的基因治疗技术发展很快,请问现在有突破吗,谢专家。

专家回复:       

    苟兴兵 你好!目前血友病的基因治疗由于安全性等问题仍未用于临床。我院已有血友病人进行了膝关节置换术,可到我院骨关节科咨询。

 

  • 小儿血友病

    我朋友一儿子,患遗传血友病乙,臀部皮下偶尔有血肿,请问怎样治疗,中医还是西医,费用大概多少,能治愈吗?谢谢!!

  • 专家回复:       

王春风 你好!血友病是遗传性疾病并伴随终生,目前没有治愈的方法。血友病乙的治疗主要是因子九的替代治疗,如果没有因子九,可用凝血酶原符合物或血浆代替。价格可问当地医院。

 

  • 脚踝部疼痛的治疗方法

    吴医生您好。我儿子24岁,血友甲。从2月份开始右脚踝部反复疼痛不敢行走,不动时不痛。注射8因子后感觉稍好,但效果不大。这是否是所谓“滑膜炎”引起?除注射八因子外,可否再服用何种消炎药物治疗?

谢谢   

  • 专家回复:       

    你好!应该是,关键是让发炎的滑膜"平复",即不再出血,这样才有恢复的可能。1是继续使用因子,2是血友病理疗消肿.   

 

  • 小腿肚出血

吴主任您好!我儿子11了,血友病甲,浓度3%,是您的老病人了,上周四说腿疼,马上输了400单位,可过一会说疼得厉害了,腿后跟都不敢着地,第二天去上学也是脚掂着走,周六又输了400,周日也就是昨天还是没好转,脚跟不能落地,说腿伸直脚路落地疼,所以昨天又输了600,今天继续没去上学,在家制动,可说还是疼,我都不知道该怎么办了?要不要继续输因子?还需要什么其它的治疗呢?还要注意什么?谢谢了吴主任!  

  • 专家回复:    

    你好!需要查一下抑制物,考虑原因还是治疗过晚,损伤比较严重了,应该继续使用因子同时需要理疗帮助消肿.  

 

  • 咨询

   吴主任您好:

    孩子两岁半,血友病甲。最近孩子脚踝关节有明显青块,不影响活动。像是皮下出血,需要打因子吗?这样会不会造成关节变形?谢谢  

  • 专家回复:    

    你好·不需要

 

  • 预防治疗

   吴教授您好,孩子三岁,踝关节连续两个月每月出一次血,想按您说的预防性治疗,可问题是孩子每次打针都不配合,血管还极不好找总是滚针导致手背青一大片,如果每周打两次,估计大一个月就找不着血管了,而且大人孩子都得极度痛苦,可不这样又怕孩子形成靶向关节以后后悔都晚了,求您给些建议吧。代表全家感谢您。  

  • 专家回复:    

你好!在儿科,3岁不算太小,因此,找儿科的护士.

 

  • 是否要继续预防治疗

    吴主任你好,我来自浙江,儿子在10年12月19日从3个台阶上摔下来,膝盖很肿,脚不能着地。四处求医都不见好,当时他是15个月,11年1月20号到上海新华医院才检查出是血友病A,当时测的因子量是1.1.挂了些八因子,2月10号又到瑞金医院去复诊,医生建议做预防治疗,每星期挂200单位的八因子,现在儿子的右侧膝盖略比左侧膝盖大,其他都还好。最近我们去挂针时护士都要来回扎好几针,说是血管太滑了扎不好,请问主任,我们是否需要继续做预防治疗?麻烦你了,谢谢!  

  • 专家回复:    

    你好!请继续.

 

  • 鼻子出血

   鼻子经常出血,极度运动和一般运动都不行,一天大概流血1-3次,已经有5年历史了,请各位专家给点观点。

  • 专家回复:    

你好!注意局部是否有破损---看五官科;环境加湿;鼻腔经常使用油剂涂抹,都是预防出血的方法.但是如果流血不止,就需要使用因子了

 

  • 脚踝出血

    三岁,甲,脚踝出血,明显青肿,但活动正常,有压痛,用因子200,请问是肌肉出血还是关节出血,该如何近一步治疗,谢谢。

  • 专家回复:    

你好!预防治疗

 

  • 小腿被蚊子咬了怎么会造成这样严重的后果

    尊敬的吴教授:

    子恒三岁多了,血友病甲,浓度1.9,最近几次被蚊子咬,都会肿有那么大的包,以前都没有这样,前天晚上不小心小腿被蚊子咬了,昨晚发现咬到的地方一直到脚踝都是肿的,连脚面都有肿的迹象,上午准备去打针。请问这种情况是出血了吧,为什么会有这种情况发生?打扰了您多次。谢谢您!

  • 专家回复:    

    你好!无论遇到何种难以判断的情况,血友病病人输因子是绝对正确的选择.

 

 

  • 眼睑出血

   我的儿子血友病甲,13岁,今晨右上眼睑血肿,冰敷后血肿没有明显增大,但中午后发现血渗进眼睛,眼角的眼白上,如何处理?会影响眼睛吗?

  • 专家回复:    

你好!使用因子,之后找眼科医生处理。

 

  • 咨询

    吴医生,您好!就是我的右脚弯到90度的时候膝盖感觉有点不正常,有点僵硬。这样是不是又出血了,这样需不需要打因子啊!已经2天了,都是这样。  

  • 专家回复:    

你好!应该是.

 

  • 吴医生,您好!今天我自己觉得不会像前2天那么僵硬了,膝关节有点松了,这样还需要打因子吗?
  • 专家回复:    

    你好!需要继续治疗至少预防治疗2-4周,同时联系理疗

 

 

  • 咨询

   吴医生,您好!就是我的右脚弯到90度的时候膝盖感觉有点不正常,有点僵硬。这样是不是又出血了,这样需不需要打因子啊!已经2天了,都是这样。

  • 专家回复:    

你好!应该是.

 

  • 11个月宝宝甲型血友病

   吴医生;您好!我家11个月的宝宝八因子含量是1.41,体重12公斤,之前每星期打一瓶八因子,身上基本不出血,就给他停了两星期,现在腿上出了4个指甲盖大小的出血点,胳膊上一个,肚子上一个,其中两个在关节处。我现在几天给他打一次拜科奇最理想?一次打多少?

  • 专家回复:    

你好!如果诊断明确,是中度血友病,可暂时不用预防治疗.

 

  • 预防治疗能长期进行吗?

   吴医生:你好,我想请教一下您,预防治疗能长期进行吗?还是有时间限制。

  • 专家回复:    

你好!预防治疗就是应该长期进行才有效果,在我们这里以为缺医少药,没有支付能力,才只好"缺斤短两"

 

  • 抗體

   你好!!兒子已經做免疫耐受治療1年了!抗體還是沒有進展!哪抗體是否代表已經很難沒有??是否不打因子也有機會可治好的??如果不打因子的期間會出血嚴重嗎??  

  • 专家回复:    

你好!请坚持

 

  • 两脚膝关节下面青块

    吴教授您好!我小孩2.5岁,两脚膝盖下面老是有大大小小的青块,(大的有3CM,小的有一毛钱硬币大)有青块就表示出血了吗?一般青块小的我是没有给他用药,每次问他,他都说不痛,请问这样会有问题吗?现在这个年龄需要预防注射了吗?

  • 专家回复:     

    你好!是皮下出血,不需要治疗。

 

  • 理疗

   吴润晖医生你好,谢谢你的解答,想问一下用中频理疗机可以吗?还有预防治疗是几天输一次因子?理疗时间要多久?谢谢!  

  • 专家回复:    

你好!预防治疗至少:血友病甲,每周2-3次,使用因子10单位/公斤体重/次,血友病乙每周1-2次,20单位/公斤体重/次,理疗具体情况请向赵磊医生询问。

 

  • 关于小孩骑自行车

   您好,我想咨询一下,听说骑自行可以锻炼膝关节,我想问一下小孩几岁开始骑自行车比较好,会不会减少膝关节的出血?

  • 专家回复:     

你好!如果血友病病人希望锻炼的话,可以骑健身用的阻力自行车,只要身材合适就可以.

 

  • 流鼻血

    吴大夫,你好,我的小孩是一名血友病患者,这几天经常流鼻血,我想咨询一下,他这种情况能否用激光治疗,就是人们常说的烫鼻内的毛细血管,谢谢

  • 专家回复:    

你好!不建议使用

 

  • 空腔出血后怎么护理

   吴主任:你好!小孩快15个月大了,八因子浓度1%,前两天摔跤把下嘴唇里面磕破了好大一块儿。输了一支因子又局部用了云南白药后血止住了。睡一晚起来后看着还好,可是白天就有些肿(可能跟是吃东西、喝水什么的有关系),这样会反复肿、消肿。这种情况下怎么处理?

  • 专家回复:    

你好!建议连续使用1周因子

 

  • 咨询

   吴医生,您好!请问前几天右手臂肿了,抬不起来,没打药,过几天都自然在消肿了。昨天晚上用手打死10几只蚊子,早上起来左掌心居然肿起来,连拿东西都不行。右手没事。怎么右肩膀快好,还没好。多动几下,就在别处出血了。难道伤口会转移目的地。向癌细胞会扩散。

  • 专家回复:    

你好!不会,因为又有外伤了。

 

  • 流鼻血

   吴医生你好!我儿子这几天有点上火,今天鼻子有出血现象。大便还特别干,还很硬成小蛋蛋状,今天大便带血。应该怎么处理?用输些因子吗?

  • 专家回复:    

你好!出血如果不止,就需要使用因子。建议夏天天气干燥时多喝水或绿豆汤.

 

  • 踝关节

吴润晖教授你好,小孩5岁,19公斤,八因子1.6%,从5月1号起右脚踝反复出血,每次都是打200单位,静养3天就好,但是一走路又出血,到医院拍了片子,医生说关节没问题,今天又出血了,不知道是不是要连续几天用药?要不要理疗?

  • 专家回复:    

你好!滑膜炎,建议理疗+预防治疗

 

  • 咨询

   皮下多处有出血现象,双腿胳膊膝盖满是青块,有没有什么办法能减轻这种现象?

  • 专家回复:    

你好!可以带上护膝护肘

 

 

  • 踝关节反复出血。预防

吴教授,感谢您对我们血友的关心。儿子七岁,1岁半测因子水平4.2%,现24公斤。春节后右踝关节反复出血,二至四月平均每月出血二次,4月20号出血,用200因子,5月5日出血用200单位,5月11日右胳膊有一肿块,用200单位,5月14日早上发现右脚踝又出血,14、15号连续两天各用200单位,16号肿块已基本吸收,没打针,17日下午又出血,用200单位,次日早用200单位。18号中午用200单位因子,平时一打针肿块明显变小。这种情况您看有什么好的治疗方案。我想给他预防治疗,每三天打200单位,不知可行不?。我实在没办法了。小刘翔的妈妈谢谢你了。

  • 专家回复:    

你好!建议先来进行相关检查后我们一起制定预防治疗计划,之后需要监测完成情况和出血情况。周二上午血友病门诊

 

  • 肌肉出血

   你好!我想問肌肉出血會有什麼特徵...會像皮下出血一樣有於青嗎??

  • 专家回复:    

    你好!皮下出血不影响孩子表情和活动,而肌肉出血会很痛

 

  • 咨询

   吴教授你好,孩子16个月,八因子2.2,六个月发病,现在两小腿肌肉,胳膊反复出血,几乎两三天出一次,有肿块不容易消除,用拜科奇250单位两三天就出,,华兰用了8支,拜科奇15支。是不是有抗体了?请问我现在该怎么治疗?

  • 专家回复:    

你好!估计不是肌肉出血,而是皮下出血,不需要使用因子。是否有抗体需要进行检查证实.

 

  • 髋关节出血

   吴主任,你好,左侧髋关节出血后有血肿,近20天都未消散,能否使用云南白药气雾剂?又或者可以用点什么药物加快血肿的消散~~~~~

  • 专家回复:    

    你好!建议理疗

 

  • 肱二头肌肿块

   吴教授你好,孩子七岁,肱二头肌处有一肿块,睡前打了200单位莱士,第二天肿块变软一点。有压痛,胳膊不能抬高,这是什么问题?应该不是肌肉出血吧  

  • 专家回复:    

你好!肌肉出血,坚持打因子,联系理疗\康复锻炼.  

 

  • 预防治疗

   吴医生您好,我是那位左髋关节反复出血导致四个月没有好转(错误的治疗方式),近期左膝关节也有轻微出血的血友小胡,之前你建议我积极预防治疗三个月,现在我手上只有三十瓶200单位的八因子。最近几天我髋关节比较稳定,偶尔的轻微不适在冰敷后可以消失。我可否这样安排治疗:我体重50kg 1.连续三天每天每次400单位,暂时不做理疗锻炼;2.然后每隔一天600单位因子,做低强度理疗,坚持六天后开始低强度锻炼曲伸腿。3.如果没有出现异常出血,再改为每三天一次400单位理疗与锻炼;如果因为治疗不当导致出血,再重新从第一步开始继续治疗,家里的条件最多只能买到五十瓶八因子了,您看这样的安排可行吗?

  • 专家回复:    

    你好!建议找一位当地的血友病治疗医生进行面对面指导\治疗监测,以保证效果,以免浪费宝贵的药源.  

 

  • 肿块能下去吗?

   吴教授:您好!

我儿子四岁半,4月28日摔了一胶,磕住下嘴唇嘴角处,血没怎么流,也没用药。第二天下午感觉嘴唇肿大了,赶快用了一支因子。很快肿就下去了。但是现在用手摸感觉里面有一个小黄豆粒那么大的硬疙瘩,十来天,不知能否下去,现在该怎么办?多谢!

  • 专家回复:    

你好!可以,如果继续使用因子应该效果更好。

 

  • 咨询

   膝关节出血主要部位是滑模吧,但我每次出血都是感觉韧带劳损和过分用力所导致的呢

  • 专家回复:    

    你好!建议找血友病理疗和影象医生判断.

 

  • 20个月宝宝牙龈出血怎么办?

   吴教授你好:我儿子20个月了,因子活性1.3,从昨天开始新出的大牙,牙龈处有点发红,出一点血,量很少,但是始终能看到有血在牙龈处,不知道这种情况怎样止血,用不用输因子?谢谢!

  • 专家回复:    

你好!如果出血不容易控制,可以使用因子。

 

  • 血友病甲

   吴主任:你好,又来麻烦您了,孩子25公斤,昨天踝关节MRI检查:关节腔内有少量积液,请问需如何治疗好呢?继续预防治疗可以吗?

  • 专家回复:    

你好!继续预防治疗.以后不用做昂贵的核磁检查,便宜关节超声检查就可以看到关节积液.

 

  • 胃出血

   吴主任您好 非常感谢您能在百忙中来我们山西进行血友病知识讲座 非常感谢 有个问题想咨询一下  前两天(5天前了)我胃疼后来不胃疼了但是出现了黑便(已经3天了) 胃里反刍上来的沫子也是血色 还有点胃胀 反正肯定是胃出血了  没因子 也用不起  请问您我应该用什么药 现在在吃 奥美拉唑 急呀胃出血应该有4-5天了 谢谢您

  • 专家回复:    

你好!建议询问郭扬医生,她对成人血友病的急救治疗非常有经验。

 

  • 天热了,穿的少了,膝盖有青紫

你好,吴医生,我儿子今年2岁一个月,在今年2月15号在济南省立医院确诊血友病甲,因子浓度是3.7%。现在天气有点热了,穿的少了,磕到碰到膝盖就青紫,这种情况还用预防治疗吗?

  • 专家回复:    

你好!不用。

 

  • 怎样预防出鼻血

    吴教授你好,昨天晚上我儿子睡觉时出鼻血了,我们也没发现,他自己就止住了,今天早上才看到,有点后怕,我儿子因子活性1.3,现在20个月大,请问平时我们可以怎样预防出鼻血,有哪些方法止血!谢谢!

  • 专家回复:       

    你好!需要多饮水,或在干燥的天气用棉签蘸食用油每日一次涂抹双测鼻腔.止血最佳办法就是使用因子。

 

  • 舌头出血

   吴教授,您好!我是浙江血友病孩子的妈妈,我孩子去年8月份在您那里确诊为血友病A,8因子浓度为0.7,孩子现在26个月了,体重12KG,目前情况还好,四天前舌头被牙咬破了一点很小的孔,流了很多血,前天早上打了200IU的8因子,血停流了两天,可是昨晚又流血了,今天早上我又给他打了200IU。吴教授,我看孩子的舌头上有一个血泡,只要轻微的一碰就会流血,您看我该怎么办?象孩子这样的情况我该怎么处理?还要等多少时间他的伤口才会愈合?谢谢您!辛苦您了!万分感谢!

  • 专家回复:       

    你好!口腔的血泡不容易保留住,结痂止血到痂脱应该需要一周时间,1.每天至少两次200单位因子,连续3-4天,之后每天一次再用3-4天,2.保护好已经形成的血泡,尽量不碰破,3.进食温凉的流食,比如牛奶\豆浆等。

 

  • 什么叫输液岗?

吴教授,你好!我就是前天问你预防治疗孩子血管是否能受的了的那个病友妈妈,我的孩子现在两岁,很淘气,我喝爱人就想给他预防治疗,可发现扎针却是一大困难,您说有输液岗,这是什么呀?我们是否有条件采用?我们是山西太原的!谢谢!

  • 专家回复:    

你好!输液港就是在皮肤下外科手术埋的一个直通静脉的输液仪器,每次输液是只要把针头扎在其中就可以使用.国内少数几个白血病治疗单位在用,比如我们医院,因为白血病需要很长一段时间化疗,一般使用年限5年,需要在医院接受输注治疗。

 

  • 血管性血友病

吴教授,问.醋酸去氨加压素片剂.和,醋酸去氨加压素注射液.疗效有什么不同?是口服好,还是注射好?用来预防出血.我的检查结果是,血管性血友病因子38.vwf42.凝血8因子活性59.我尤其在夏季时候出血严重.万分感谢.

  • 专家回复:       

你好!由于口服浓度不够,因此需要使用针剂.不需要预防,在出血时使用。

 

  • 左膝关节反复出血

吴老师你好;孩子2岁,体重11公斤,因子1.9,因为11个月时摔伤左脚,当时不知道有血友病就按一般的摔伤医治,4个月后痊愈,平时左边膝关节比右边要大一点,1岁9个月到现在3个月内连续5次左膝关节自发性出血,每次间隔20天左右,前两个月都是出血就用250u单位因子,这1个月10天预防用一次250u单位因子,这次注射才5天又自发性出血,离上次出血间隔35天,请问我该怎样保护好孩子的左脚?每次出血后有什么方法能吸收膝关节的淤血?因为家在四川近期没办法来,还请吴老师帮帮忙。谢谢

  • 专家回复:       

你好!应该是反复出血后的滑膜软骨炎,治疗还不晚,可以使用人源因子200单位/次,每周2次(间隔开),坚持3月,恢复应该没有问题。

 

  • 吴阿姨您好

非常感谢您吴阿姨,我每年五六月或十二月到一月容易膝关节出血,连续几年都差不多这样,那平时因怎样补充因子。   

  • 专家回复:       

你好!平时出血时将浓度提高到20%,之后用药至少保证同一关节在2周内不再出血

 

  • 髋关节出血之后,还能走路么?

我左腿不能伸直,右腿髋关节之后现在只能靠双拐辅助行走,我还能摆脱拐杖么?

  • 专家回复:       

你好!需要看关节内部的具体病变情况。或进行理疗康复或外科矫形或关节置换。

 

  • 何时预防治疗

家有小儿,11.5个月了,八因子活性1%,现在状况皮下出血。因为孩子有这种病,所以现在很少主动锻炼让孩子站立、行走,但是这一天迟早要到来,请问吴主任,是不是应该让孩子晚些站立比较好?什么时候预防治疗呢?预防治疗一旦开始,是不是就停不下来了呢?有人说成年后身体发育完毕,出血状况就会减少,是这样吗?   

  • 专家回复:       

你好!血友病预防治疗对你们的孩子来讲应该开始后就是长期的任务,因此需要谨慎决定,自己先同治疗的血友病医生联系,建立血友病预防治疗目标和具体方案,这样才能保证预防治疗的有效性和持续性。 

 

  • 孩子一个月来反复的皮下出血怎么办?

吴主任您好,我孩子现在13个月.2010年5月时大腿肌肉出血后确诊为乙型,后到你院进行了检查.现每次孩子出血我都用您给的记录手册进行记录.孩子自从大腿出血后,一直到8月份发现第一次皮下出血在右胸处,有一个一元硬币大小硬结,皮肤青紫.而后每月都能发生一至两次皮下出血,硬结大小不一.从今年1月至今,我已发现孩子10次皮下出血,硬结从绿豆大到手表盘那么大,左右胸/两侧腹股沟/两侧膝盖上/腘窝/右侧肘关节等位置反复出.不过都是我们在洗澡时发现,孩子从来没有表现.发现时多大就是多大了,然后硬结慢慢变小消失.其它类型的出血没有,全是皮下出血我麻烦问一下,这种情况是什么原因啊?需要我们怎么做啊? 

  • 专家回复:       

你好!按照出血指导判断出血情况,如果是非危险部位或关键部位可以暂时不与处理.

 

  • 病情咨询

吴教授你好!我是一名血友病患者,今年26岁了,以前都是出血了疼痛了才输8因子,请问一下,在一刚开始怀疑是出血的时候就及时输8因子,能预防或阻止出血吗?另外,我的左脚膝关节由于以前老是出血疼痛,现在不能弯曲,同一只脚的髋关节也似乎有了滑膜炎,如果要做恢复治疗的话不知大概需要多长时间,多少的费用? 

  • 专家回复:       

你好!血友病出血一旦发现一定尽早治疗。建议到血友病治疗中心明确血友病关节情况,再决定进一步治疗。  

 

  • 回复毛毛

我的小孩前几天也出现过你说的情况。像吴教授说的是鼻咽部出血。是我自己观察得出的结论。孩子睡觉你观察他是不是在频繁的做吞咽动作。如果做吞咽动作的话肯定是鼻咽部出血了。我的孩子就是不停的吞咽。吞多了就恶心的吐了。这个要警惕,孩子小不会吐痰,很难发现。我的就出了很多才发现。结果早上起来脸色就差了好多。   

  • 专家回复:       

你好!即使是鼻咽出血也是很危险的,一是很难止血,二是有时发现困难,时间较长就会造成失血性贫血/失血性休克甚至治疗不及时死亡.因此,血友病病人遇到怀疑或明确的出血,一定要先积极输因子控制出血再进行查找出血部位的检查,以免贻误治疗时机,而且症状严重后的治疗需要因子更多,费用更高,病人身体的代价更大.因此再次提醒大家,尤其是家长,血友病出血宁要信其有,不要信其无,千万不要抱侥幸心理.

 

  • 脚踝出血后多可以走路?

吴教授你好!宝宝现在1岁7个月,1月2号发现右脚脚踝肿大,走不了路,3小时左右输入绿十字一瓶,第二天同一时间又输一瓶,5号6号连续两天输入,但是一直没有消肿,孩子也闹着下地的,老是用脚乱踢。到12号才给他稍稍下地走路,今天14号发现他右脚踝好象肿的更大了,而且左脚也好像有点肿,但是看他白天走路情况都没有异常,睡觉也很安稳,按他脚踝哪里他会挣扎但不哭,这种情况是不是两个脚踝又出血?是不是让他走路太早了?是一定要完全消肿后才能下地,对吗?   

  • 专家回复:       

你好!直接的原因应该是治疗比较晚,内部出血比较多,难以短期吸收.一般需要1周-1月左右,在完全恢复前,该关节还容易反复出血,如果不重视治疗,可以造成靶关节,形成反复同一关节出血.建议治疗:预防治疗至少1月,每周2次,每次一支药物,同时联系血友病理疗。

 

  • 咨询

吴医生!您好!严重出血(肘,膝)时,我本来是一次性打600单位,请问假如在刚出血的时候(有出血感觉,又有点痛,不是痛得很厉害),及时注射因子200单位。如果好了就不用接着注射。这样可以吗?

  • 专家回复:       

你好!可以,血友病的治疗原则非常重要的一条就是:切忌等待/怀疑,尽早用因子.

 

  • 关节出血

吴教授您好:我家孩子头一天晚上还好好的,第二天睡醒就说腿疼,我检查了一下发现右关节有点肿胀,下午4点推了一只8因子,请问吴教授接下来我该怎么做?谢谢!  

  • 吴教授,刚等到您的回复。发现关节肿,4点打针那天是1号。2号孩子说不痛了,就是只能弯曲90度,肿胀。今天5号,情况还是这样,只能弯曲90度,肿胀,不痛。昨天开始用扶他林药膏,一日2到3次。也没再继续用药。也不知道接下来怎么办?又麻烦吴教授了,谢谢!孩子到4月9号4周岁。  急盼回复!
  • 专家回复:    

你好!一定要使用因子预防至少每周两次每次400-500单位,使用两周,使用因子后立即进行血友病关节出血后理疗,应该很快好转。如果单靠自己吸收也会慢慢见好,但有两种害处1、关节内部的积血侵蚀关节,2、关节挛缩,活动度下降,两者都会使该关节变成靶关节,下次还容易出血,久而久之,残疾不可避免。但是正确治疗是完全可以避免的。扶他林的成分是解热阵痛药(非甾体类抗炎药物),不建议使用。  

 

  • 咨询

教授您好,孩子现在15公斤不太够,身高98厘米。1号用了200个单位,今天6号刚刚又推了200个单位。接下来按您说的方案再预防2周?还是隔3天推一次,在推2次?200单位可以吗,药不太好买,如果200单位不行我在想办法。谢谢了!另外理疗怎么做,我这的条件应该达不到,怎么代替?谢谢教授了!急盼回复!   

  • 专家回复:       

你好!这样的话可以每周3次,每次200单位,连续两周,理疗的问题可以向赵磊医生询问:如何在没有很好的条件下进行.

 

  • 小儿疝气怎么办?

吴主任:您好!我孩子二十二个月了,左腹沟有严重的疝气,他今年6月份在您那里确诊为重度血友病,八因子只有0.7,象我孩子这样的情况可以做手术治疗吗?有没有更合适的治疗方法?我是浙江的。谢谢您!  

  • 专家回复:       

你好!可以手术,但需要联系血友病诊疗中心进行预防出血治疗。 

 

 

  • 大家好我想为我14个月大的孩子咨询一下

最近孩子在床上睡觉掉了下来,头部侧面出现血肿,嘴上也碰了一个小米大小的口子出血,后有发烧,发烧以后出血比发烧前出血严重,输了两天药血止住了,但是血肿不见好,发烧时有是无。孩子好想有些感冒有发烧到38.5度以上还咳嗽,有什么药可以治疗孩子这种情况吗 

  • 专家回复:       

你好!建议首先做头颅CT除外颅内出血,之后看小儿内科,进行相应的诊断和治疗。

 

  • 大腿出血应该打多少?

我儿子是乙型血友病,体重33公斤,因子含量0.3%。早上起床右大腿后侧有点疼,我马上给他输入400单位,这一天没让他活动,可还是疼,晚上在十二小时半衰退期我又给他输了一次200单位,这样量够吗?应该输多少,连续输几天好呢?还有输液器过期三个月了,使用会有什么后果吗?   

  • 专家回复:       

你好!首先进行B超检查,明确出血部位和程度,如果确实存在肌肉出血,则需要提高因子浓度至50-60%,即每公斤体重50单位因子(首剂),20-24小时后使用首剂的半量,一共2-3次,之后再每20-24小时使用后面剂量的50%,一共3天.开始的1-2天还可以使用糖皮质激素帮助出血吸收.应该在首剂和第二剂后疼痛明显恢复,在出血停止后(一般是第2天后)开始康复理疗治疗。 

 

  • 凝血因子

我血友病乙患者,因子含量不知道关节经常出血,请问定时输因子可以预防吗,多久输一次?

  • 专家回复:       

你好!血友病乙如果进行有一定效果的预防治疗至少要每周一次,每次10单位/每公斤体重凝血因子。  

 

  • 结肠瘘手术后出血

吴主任:你好!我今年44岁,血友病A,体重63kg,2个多月前在苏大附院做了肠瘘造口手术,最近一月,间隔1-3天,肛门就有血拉出,平时输注8因子600-1000UI,输3天,息1-2天,但是,不能止血。请问:怎样才能止血?   

  • 专家回复:       

你好!因子剂量严重不足,苏医大附院有血友病治疗中心,比如余自强主任,可以找他们会诊,同进行手术的外科一起指定治疗方案.  

 

 

  • 预防性治疗能否造成抑制物

吴主任您好:孩子今年16岁,我是2009年五月份在您那里看病,当时孩子三个关节反复出血,您建议预防治疗,我回来后每周打2次药,每次400单位八因子,效果一直没有犯病,听说经常这样打针会有抑制物生成,就有两次每周一次给药,但是都有关节出血,现在也不敢停药,请问现在应该怎么办? 

  • 专家回复:       

你好!首先,预防治疗并不增加抑制物产生的风险,还有研究显示可以降低抑制物产生几率;其次,使用预防治疗已经一年,事实证明1.有作用,2.并未产生抑制物.建议最近在周二上午到血友病门诊复查.上次来门诊时也是嘱咐需要在开始预防治疗后3-6月就要来复查的,对吗?都一年多了,应该复查一下,定一下以后的治疗计划.   

 

 

  • 关于膝盖反复出血,血肿

您好吴教授,孩子现在15周岁,请问我的孩子最近一年膝盖有反复出血症状,血肿,非常严重,下蹲也比较困难,静点8因子效果也不是很好,是不是有抗体了,现在都不敢静点了,他的膝盖现在怎么样,我们也不知道,您能判断出他的膝盖是滑膜炎么,严不严重,我们该怎么预防和治疗

  • ,吃消炎药行不行,还是到您那就诊,我现在最担心的是他的膝盖象别的病友一样,不能走路,那是最大的打击了,当务之急我们现在该怎么办,谢谢您了,急切盼复!!!   
  • 专家回复:       

你好!建议你们尽快来就诊.每周2上午在门诊楼2层28诊室.(一般门诊时间挂号处都没有号了,可以到诊室加号,不要上当受骗去买号贩子的号.) 

 

  • 关于内出血

我老公已经42岁了,这段时间两只手的肩膀关节处经常疼痛,他就自己用热水袋热缚,我不知道怎么样的情况下可以热缚,怎么才是正确的做法?还有就是怎么才能减轻疼痛呢?谢谢 

  • 专家回复:       

你好!如果既往曾经有过出血应该是有关节炎性变,可以进行理疗治疗.如果没有过出血,应该看疼痛科(神外科). 

 

  • 血友甲,出血需输因子吗

吴医生你好,我侄子是血友甲患者,17个月时查出VIII因子水平1.2%,现在27个月了,但是他平常磕到碰到虽然会有青肿,但如果不输因子的话,过段时间也就消了,我想问一下这种情况需要给他打因子吗?需不需要做预防治疗。他现在体重是13kg。另外,家里有一只拜科奇过期了4个月了,还能用吗?去医院医生不给打,自己又不会打。 

  • 专家回复:       

你好!暂时可以不用因子,过期药品不建议使用。建议到我们儿童血友病门诊就诊,接受血友病宣教及病情随诊.每周2上午在门诊楼2层28诊室.

 

  • 预防治疗现在就要做吗?

吴教授您好,宝宝在几个月的时候身上总是青紫,然后又慢慢消失,11个多月的时候舌系出血,打了250单位的重组人凝血因子后没有再出血,也就是这个时候才检查出缺少八因子,只有1.7%我想请问一下,现在有必要每周打一次因子吗?我要怎么做才可以做到预防治疗? 

  • 专家回复:       

你好!需要根据出血情况,没有明显出血建议针对性治疗(出血时及时使用)就可以。中度血友病在国际标准中并不主张早期开始预防治疗,不知是否可以周二到我们儿童血友病门诊就诊,建议联系和随访档案,接受血友病知识宣教,并在合适的时间给予治疗建议。   

 

  • 咨询

吴教授您好!我儿子血友病乙40斤想问你几个问题:一•我是每星期天晚上给他打预防凝血酶原复合物400单位,出血时再给他打400单位(但不会超过2个小时),第二天剧烈运动提前一天晚上也会给他打个400单位,有时候一星期会打个1200单位这么多的因子用下去会产生抗体吗?二•我今年的因子到现在已经用了112瓶了,是不是用的过分多了点?我是怕产生抗体又怕他发病啊! 

  • 专家回复:       

你好!预防剂量和频度过小。估计起不到预防的作用.是否出现抗体同使用因子的多少支关系不大,可以定期复查。   

 

  • 咨询

吴教授您好!我儿子7岁20公斤(血友病B)想问你下面几个问题:一:在关节疼的时候输完了因子可以用云南白药喷雾剂红的那支可以喷吗?二:我是给他预防一星期一次400单位每星期天晚上输,就像这次星期六晚上脚踝疼了还没肿在半个小时内就给他输进了400单位,可是第二天是预防天了我就给他打200单位这样可以吗?还是打400单位啊?

三:他有时也是膝盖中间里面疼的,但大多数是膝盖下面疼的这样正常吗?每次疼时都没肿的我就给他输进因子了(我也问过病友他们说膝盖下面不会疼的,所以我就特别的担心啦)

谢谢了 

  • 专家回复:       

你好!1.外用云南白药效果不佳,2.治疗和预防互不干扰,应该再用400单位,3血友病应该早期治疗,就是一感觉有异常时就开始治疗,而不要等到关节肿胀(出血晚期).  

 

 

  • 咨询

吴医生,您好!不过我差不多都是在关节出血啊!怎样避免啊!散散步吗?骑脚踏车吗?给我些建议。 

  • 专家回复:       

你好!先需要修复损伤的关节,之后再进行关节.肌肉力量增加训练,因此无论怎样,不能再次出血,因此只能在预防治疗/保证不出血的基础上才能谈到进步。  

 

  • 吴医生,您好!关节处经常出血会导致骨骼发育,骨骼没发育好,个子就会长不高是吗?那有什么办法让个子适当长高的方法! 
  • 专家回复:       

你好!关节出血当然影响生长发育,长高的方法是避免关节出血,加强锻炼. 

 

 

  • 后腹膜出血

我的孩子李观喻,血友病甲型,12周岁,43公斤,有抗体14.9单位,今天左腿走路不适,B超显示左后腹膜(髂腰肌)有2*3厘米血肿,8月份在您门诊看过,您说目前不能用8因子,那我们现在如何治疗?用什么药,多少剂量?  

  • 专家回复:       

你好! 凝血酶原复合物,剂量按照本网站公布的2005年世界血友病联盟公布的血友病B的相关程度出血治疗方法.

 

  • 咨询

吴主任你好。我是山东的周文超,8月17日,在你处就诊,按要求每周一次,每次600单位,进行一个月的预防性治疗。8月27日右肩略肿,输复合物600;9月4日因晚输一天,右肩肿胀,输复合物600,第二天输血浆400;9月10日,右肩感觉不舒服,输复合物600。目前家中还有600,准备到17号左右再输上。请问,下一步如何治疗?请给个方案?谢谢

  • 专家回复:       

你好!1查抑制物,2如果没有抑制物则预防治疗剂量不足,建议每周2次,每次剂量同前,3如果没有经济实力或使用1月后不能改观,则联系滑膜切除

 

  • 咨询

吴医生,霄霄(5岁,甲2%)常在早上起床后走路摇摇晃晃的,腿不得力,上下楼梯更不行,有时会说痛。但是过一段时间就缓解恢复了,白天又可以正常跑跳。请问这是怎么一回事?另外,他可以练习跳绳吗?这种运动对他好吗?运动量怎么控制?谢谢,祝好!

  • 专家回复:       

你好!注意孩子关节损伤的程度,比如已经出现了关节炎,可以有晨僵的表现.是否应该复查了,建议利用复查机会明确一下.  

 

 

  • 提高免疫力

吴主任您好,我家小孩是乙型患者,现在1岁9个月,因为平时都会给孩子进行预防性治疗,经常输复合物。感觉在这个期间,孩子的免疫力很低,尤其现在换季,更容易得病。另外得这种病,又不能保证充足的户外运动,该怎么办呢?   

  • 专家回复:       

你好!血友病同免疫系统没有关系。建议加强户外活动,增强体质.

 

  • 膝关节

吴医生,霄霄上午上楼梯摔了一跤,下午叫脚痛,不愿下地走路,发现左膝关节上有红肿。不知是关节出血,还是关节上方的肌肉出血。我们得到消息晚了些,晚上九点才输了8因子200单位。霄霄4岁多,体重约为34斤。请问接下来这因子该怎么输?谢谢!

  • 专家回复:       

你好!再用200-300单位/天,连续两天,后隔日一次至症状缓解.联系血友病理疗师进行康复理疗。 

 

  • 关于出血

吴教授:您好!小孩今年18个月,15号打预防针百日破,打完之后晚肿了,打了一支拜科奇,现在有花生米大小的硬块,这影响以后接种吗?还有小孩两只脚喜欢用脚尖走路,是否和以前学步车有关系,小孩踝关节内侧稍微有点青肿,但没感觉他有疼痛感觉,这是否和关节出血有关系吗?我们打算从现在开始给他预防治疗,每周四一支拜科奇,您看这样行吗?几个问题给您添麻烦了,谢谢!   

  • 专家回复:       

你好!以后在预防针时需要在上臂、使用较小的针头,注意注射后按压30分至2小时,建议孩子来我们门诊看一下,确定是否有关节病变。   

 

  • 咨询

吴教授您好:孩子5岁体重20公斤。19日晚9点发现孩子脚不敢着地。孩子小说不清具体位置,只说不舒服。当时打了一支拜科奇250单位,发现是右腿根部,腿不敢伸直,到现在也没有发现淤青和肿块。第二天上午10点半又打了一针,腿已经敢伸直了,第三天早上8点又打了一针,中午开始走路已经正常。今天一切正常。请问用药正确吗,是否关节出血?还需要继续用药吗?(此前胯关节没有过出血) 

  • 专家回复:       

你好!应该是右踝关节或右腓肠肌出血,建议预防1-2周,同时联系血友病理疗师进行检查和矫正治疗。

 

  • 滑膜手术后症状咨询

吴主任,您好!现有一10岁男孩右肘关节连续一年多反复出血,于5月13日在协和做了滑膜手术后,术后1一个月后任然是15天左右出一次,且右肘关节处恢复了手术前的肿块.请问是否是手术失败?接下来能做什么样的治疗呢?  

  • 专家回复:       

你好!应该说是手术效果不佳.建议1.预防+ 局部康复理疗,2考虑重复做滑膜切除.

 

  • 血小板制品

我在网上看介绍说目前血小板有三种:富含血小板的血浆、浓缩血小板、机采血小板。请问这富含血小板的血血浆里有没有凝血因子?为什么这样的血小板也是黄色的?新鲜血浆里是否含有有没有血小板? 

  • 专家回复:       

你好!血小板制品无论那一种都是以血小板为主,基本没有凝血因子,而且保存方式不同,使用量不同,不能相互替代.反之亦然.  

 

  • 到底如何进行预防治疗

孩子今年六周岁,血友病乙,重型。每一个血友病孩子的背后都是一个个痛苦的家庭,我们到底能做些什么,在家里能用凝血因子进行预防替代治疗吗?替代治疗的药品到哪能够买到呢?中国的血友病患者究竟能得到什么正规治疗?作为孩子的父母,我们真的太茫然、无助真心期望您能给我们、给孩子的未来 指出一条明路。谢谢   

  • 专家回复:       

你好!血友病的治疗其实很简单,就是替代治疗。但也十分复杂,需要根据孩子/家庭的具体情况进行调整,目的就是减少孩子出血的痛苦,使孩子健康成长.不知是否可以抽时间来我们血友病门诊就诊?       

 

  • 大腿血肿清除伤口没愈合

大腿血肿清除伤口没愈合现在体内明显抗体不用八因子单用凝血酶原复合物会不会再出血。   

  • 专家回复:       

你好!应该目前使用比八因子要好,是否再出血要看伤口恢复情况,一般清创后至少连续使用1周. 

 

  • 血管性假血友病

吴大夫,您好,我的孩子六岁三个月了,五岁时因腺样体肥大想做手术,检查凝血四项发现血液中活化部分凝血活酶不合格,正常值显示是25-36,化验值是49.9,复查了几次,还是如此,我们又到北京协和做了检查,检查了凝血因子VIII+IX+XI,结果是FXI(XI因子活性)和FIX(IX因子活性)都正常,但是FVIII:C(VIII因子活性)值低,正常值是50-150,我儿子化验结果是35,又化验了肝全,谷氨酰转肽酶是8,正常值是10-67,前白蛋白是159,正常值是180-400,别的都正常,又化验了VWF抗原,VWF-AG(血管性血友病因子),化验结果是17,正常值是60-150,医生当时诊继为血管性假血友病,今年我们又带他查了一次凝血四项,这次不但活化部分凝血活酶51.4(正常值25-36)不合格,还有好几项都不合格了,凝血酶原时间14.8(正常值11-14),活动度69(正常值70-120),纤维蛋白原1.838(正常值2-4),麻烦您帮我们看一下,是不是他这种病又发展了,有没有比较好的治疗方法呢,万分感激您能在百忙中抽空为我解答问题,谢谢您 

  • 专家回复:       

你好!应该是血管性血友病I型,上本网站上找到"血友病知识""WFH中文出版物下载"上有解释.

 

  • 输八因子对吸收淤血有作用吗?

你好  吴医生  我是血友病甲   我想问问输八因子对吸收淤血有作用吗?   

  • 专家回复:       

你好!因子仅阻断继续出血,没有促进吸收的作用.  

 

  • 屁股压迫引起的酸

吴主任您好,有个问题请你解答一下,我6号右边屁股酸胀,晚上就用了600单位凝血酶原复合物,当时就感觉好一点.7号又用了600单位到现在,屁股表面没有青紫,因为在屁股上压迫就有酸酸的感觉,这种情况还需用药吗[因为没有药了].怎样才能恢复的快点.谢谢  

  • 专家回复:       

你好!建议首先做B超了解出血的部位,然后理疗帮助血肿吸收。  

 

  • 孩子的“小蛋蛋”肿了怎么办

吴教授,您好。我孩子现在三周岁了,14KG,乙型,1.1的含量。2号晚上他说小蛋蛋疼,我以为他上火什么的,就给他吃了点消炎药,3号早上发现小蛋蛋有点肿就用了200单位凝血酶原复合物,4号觉的血肿处不热了,就没继续用。5号中午是发现肿快有鸡蛋大了,就有用了200。今天发现又大了,又用了400,怎么晚上肿快还是发热呢,孩子一直喊疼,难道有抗体了吗,真不知道该怎么办了,着急啊! 

  • 专家回复:       

你好! 凝血因子只能控制继续出血,而已经出血的血就要靠自身组织进行吸收了.我的建议是:1.检查是否有抗体,2.继续使用凝血因子,3在明确控制出血的情况下进行温水敷治疗帮助血肿吸收,具体的操作方法可以向赵磊医生询问。 

 

  • 膝关节反复出血怎么治

我的膝关节反复出血,现在膝关节已经变形,怎么能控制出血的次数,以及保护。我今天用了400单位的海莫莱士,不过没有缓解,急求帮助   

  • 专家回复:       

你好!预防治疗:每周至少2次,每次10单位/公斤体重,连续3-6月,同时开始理疗和康复治疗才可以控制。

 

  • 咨询

吴教授您好,我的孩子3岁,甲型浓度1.3%   因鞋子不合适连着摔了好多次,左膝盖下方有了瘀斑,不厉害,不影响活动和走路,也没喊痛。2天后午觉醒了以后就哭,(5点多)说腿痛不能站起来,开始怀疑没睡好撒娇,因为坐下后发现脚可以正常活动,引诱后也可以站立行走,就是让抱着,不愿下地活动。晚上怕出现万一9点推了一针8因子,发现膝盖内侧有点肿。次日早上孩子就恢复正常了。想问一下教授这是关节出血吗?谢谢 

  • 专家回复:       

你好!1.赶紧换双好穿的鞋子,2.是关节出血,建议连续使用至少2天八因子,每天1支,之后找血友病理疗医生做1周理疗就应该可以恢复了。   

 

  • 鼻出血

吴教授您好,我的孩子3岁,甲型,1岁时在天津测出因子是1。3%     就是老流鼻血,前些天向您咨询过,建议去医院看一下。20天前去了省儿童医院,没有说明是血友患者。结果是鼻腔糜烂,做了血常规,其他没什么,有点贫血。鼻子拿了滴的药和口服的,先用的红霉素眼药膏。抹上就不流了,好了有半个月左右,前几天又流了,抹药膏也不怎么管用了,昨天下午打了个喷嚏流的厉害了,但能止住。现在怎么办?要是在这么流就更贫血了,麻烦教授了,谢谢! 

  • 专家回复:       

你好!1.输因子是目前唯一可以止血的方法.2.局部药可以酌情使用.3.每个省都有国家级卫生部指定的血友病中心,可以上网查找或询问。如果距离北京比较近,还可以到我们中心登记注册,建立联系,之后每半年-一年就诊一次,进行治疗指导.

 

  • 关于鼻腔出血

吴教授您好!我儿子今天9岁多,35公斤,八因子浓度3%,25号下午在学校被一个小朋友撞得厉害,当时鼻子出了好多血,我赶到学校时他已经没出血了,接了他去拍片说鼻骨没折,立马输了400因子,晚上在家里又有点儿出血,而且肿得厉害,就又输了400因子,第二天中午输400,第三天中午输200,昨天和今天都有两次流鼻血,就是被撞的那边鼻孔,但出一点儿,要凉水拍拍后脖,用纸把鼻孔塞一会儿就不出了,请问吴教授,为什么都快一周了还会流鼻血?是不是还得继续输注因子,一次输多少?输到什么时候为止?除了输因子还得注意什么?要不要再去鼻科看看?谢谢您了吴教授!   

  • 专家回复:       

你好!一般外伤或手术后是否有出血要看手术当时\术后第一天、术后1周(痂脱)时。这就是为什么再次出血的原因,如果有肿胀和出血就需要继续输因子,同时也需要在血友病医生的陪同下找五官科医生就诊。两个医生一同商量治疗方案。   

 

  • 关于鼻腔出血

吴教授您好!谢谢您了。今天上午我带孩子去找了五官科的一个老专家看了,把儿子的情况也告诉他了,他给开了一些针对于鼻腔出血的止血药,说是鼻腔里面的鼻粘膜破了,面积较大,对一般的孩子来说3.4天就好了,可我儿子这种情况估计得7.8天,还说如果还是要流,就得考虑住院,我说我家有因子,他说那可以输,可我现在就是不知道因子应该怎么个用法,去找了血液科的主任,可他也是按我拿的那个绿十字八因子的说明书上的用量在算,那个主任说他还没碰到过这种情况,我怕不准确,所以想请教吴主任,因子应该怎么个用法。先谢谢吴主任了!   

  • 专家回复:       

你好!凝血因子提高到40-50%,保持7天,同时使用抗纤溶药物7-10天。具体使用方法可以请教当地医院的血友病医生。   

 

  • 儿子最近身上频繁出现血瘀

吴医生好:我儿子现在15个月,4个月左右身上出现血瘀块,检查出是血友甲,至今一直都是反复出现,一般都是由小到大,由大到小,再由小到无,一个块状完全好大概要十天左右,还没用过药。可最近频繁出现,光腿上就有5,6处,一处还没好,另一处又开始了,都在膝盖上下,上身也有。请问,这种情况一定要用药吗?有什么方法能减少这种情况的发生?万分感谢。   

  • 专家回复:       

你好!如果没有特殊异常表现:肢体活动障碍、性格改变(烦躁、哭闹、意识障碍)、危险部位出血(眼部、咽部等)等,孩子精神好,进食、活动自如就可以不用药。注意避免外伤。 

  • 踝关节

吴主任,您好!我是山西庞皓宇的妈妈,上次您给制定的3个月踝关节预防治疗已经做完了,做的期间孩子踝关节肿过3—4次,但都不太厉害,冰敷后加理疗恢复了,每天白天给他带护踝,晚上摘掉。前俩天孩子上了一次3层的楼梯,晚上又有点肿,这种情况下一步我该怎么办呢?谢谢!

  • 专家回复:       

你好!继续3月: 增加使用次数—— 每周3次,同时减少活动强度(不上坡或爬楼梯)  

  • 预防治疗

吴教授:您好!我小孩16个月,8因子1.5,8个月在上海确诊,身上时有青肿,关节未有出血症状,为了保护他的关节,让他健康成长,我想从现在开始给他预防治疗,连续输三天拜科奇,第四天检测因子11,然后每周输一支拜科奇,遇到磕碰加输一支,我们这儿医生这样建议的,您看此方案行吗?假如可以,会产生抑制物吗?谢谢您百忙中给我回复!祝您快乐!   

  • 专家回复:       

你好!建议在孩子有过一次关节出血后再开始预防治疗。 

 

  • 咨询

吴教授您好!我是血友病A型患者,从小发病,以前都是输全血。07年我出现血尿到医院输的是冷沉淀12个单位。当时管了半年,后来又输了8个单位。08年因同样的原因又去了两次医院。09年是牙龈出血输了一次。今年也是牙龈出血不止,去医院前后反反复复了很多次总共输了有20个单位都没止住血,后来只好远程到长沙湘雅医院输了八因子才止住血,可是太贵了,根本用不起。我想请问一下,我这种情况是不是对冷沉淀产生了抗药性,以后用冷沉淀都无效了?只能输八因子吗?输了那么多的冷沉淀是否对我的身体会有什么损害吗?谢谢! 

  • 专家回复:       

你好!冷沉淀浓度不如浓缩因子,长期输容易感染输血病毒,尤其是丙肝.   

 

  • 五岁儿童大腿内侧肌肉出血

你好!昨天晚上开始,右腿大腿内侧肌肉疼,外表无表现,但走路受影响,今天早上输了200IU的凝血八因子一支,现卧床,后续如何治疗?是否还需要输入因子?能否让孩子走动?有病友推荐消炎止痛膏,加上包扎,是否有用?孩子现体重为31KG。   

  • 专家回复:       

你好!继续使用因子,至少1支,每12小时一次,2天内不可以走动,卧床/冰敷/加压包扎/抬高患肢帮助吸收.2天后下地活动,同时开始理疗.  

 

  • 如何治疗与康复乙型血友病人的肩关节经常性出血

吴教授你好:我儿子是乙型血友病,今年16岁。9因子含量大概4%左右,5年前,因为玩悠悠球,肩部受伤,肩部不能抬起,也不敢抬起。之后就经常囊肿,大概一周左右就发生一次,因为凝血酶原复合物难买,价格也高,每次就输新鲜血浆,每次输400毫升。请问:这种治疗方法可以吗?该如何使他的肩部恢复正常功能? 

  • 专家回复:       

你好!找血友病理疗科医生进行康复治疗   

 

  • 髋关节出血后如何加速恢复?

吴主任,你好!我是乙性血友病,刚上高一。三星期前髋关节严重出血。现在还有血肿,离完全伸直还差10度这样,可以试着走。大腿肌肉微麻,但还有很大力气行走。想问下可以做什么加速恢复,我急着要去上学。自己已做了些康复训练。   

  • 专家回复:       

你好!理疗+康复锻炼。最好在专业的血友病理疗医生的指导下.   

 

  • 血管性假性血友病

请问,吴教授诊断结果,血管性血友病因子38.00、VWF活性42.00,凝血因子Ⅷ活性59.00口服,弥凝片。能预防出血吗?另外,你有针对这方面的药介绍吗?   

  • 专家回复:       

你好!1、如果没有严重出血就不需要做预防。2、口服药很遗憾,口服浓度不够,不能起效,需要静脉使用或鼻喷剂才可有效。3、使用前需要到医院进行预实验了解药物是否确实有效,之后才可以在出血时止血使用。

 

  • 出血问题

吴教授你好!我有个问题想咨询下:我小的时候经常自发性的流鼻血,止血困难,而关节出血的情况比较少。自从我成人后,情况相反了,不再流鼻血了,就算鼻子受了伤,也很快就能止血。皮肤外伤也很快能止血。而关节却很容易出血,就连以前从未出过血的关节现在都经常的出血。血尿也比小时候严重了。我不知道这是怎么回事   

  • 专家回复:       

你好!没有什么奇怪的,儿童的血管娇嫩,比较容易破损出血.而关节是由于没有对首先发生的几次关节出血进行治疗后局部关节病变造成的。(比如滑膜炎就容易反复出血)

 

  • 关节出血

吴教授:您好!上次跟您请教孩子的左踝关节经过一次为期一个月的治疗后,有两个月的时间没有出血,3月份又出血肿了,按照您的建议从4月初进行新一轮的预防治疗,一周2次,可是这次预防治疗期间,孩子活动稍多一点,左踝就有些囊肿,有过一次出血不能走路,我想问问怎样才能让他的踝关节尽早消除囊肿,恢复正常走路,另外这一个月的8次预防治疗快结束了,还有什么方案配合。谢谢!祝您周末愉快1  

  • 专家回复:       

你好!那就是不再出血: 1.注意保护该关节,比如减少活动和在活动时使用护具,2.预防治疗并不能100%预防所有出血,如果原有病变严重、或外伤(活动)比较严重,依然会出血.3.每个孩子的具体情况不同,需要自己同医生一起不断摸索,治疗目的是: 尽量减少或不再出血.

 

  • 咨询

吴大夫您好:我是wang  qi  wen 的妈妈,谢谢您的回复,启文在这3个月里还是出了4次血,还好每次都及时止血,麻烦您看看一周一次还能起到预防作用吗?麻烦您了,呵呵。三个月里的4次出血有2处是关节,一次较严重的鼻血,还有一次小腿肌肉出血,每次都及时止血了,每周一次还行吗?谢谢您。

  • 专家回复:       

你好!出血比较多,多在关节肌肉,这样算下来一年会有12次的关节肌肉出血,不能保护关节,达不到预防治疗的目的,关节还会在这种出血情况下继续损毁.建议还是先用每周2次预防治疗,三个月后再定是否可以减量.

 

  • 脚踝产生剧痛怎么办

吴教授: 你好!我是一名血友病患者,由于双脚脚踝反复出血产生了滑膜炎,白天外出活动多一点,晚上右脚就会产生使人难以忍受剧烈的疼痛,不活动又怕肌肉萎缩。这种情况下我该怎么办?

  • 专家回复:       

你好!因子使用+止痛药+理疗帮助迅速止血和恢复.双踝活动时要带护具.   

 

 

  • 咨询

吴大夫:您好,我是wang  qi  wen的妈妈,您还好吧!我想请教您一下,孩子要是做预防治疗一周一次行吗?因为因子一涨钱,我们没医保,多了用不起。一周一次能起到预防作用吗?   

  • 专家回复:       

你好!要看出血情况,如果可以控制在3个月内只有1次关节出血就可行.  

 

  • 咨询

吴主任您好:昨天我问您我家宝宝膝关节有紫青,膝关节有些肿,这种原因孩子会引起发烧吗?我家孩子昨晚烧到39.8镀,谢谢   

  • 专家回复:       

你好!不会引起高热.如果孩子关节活动没有问题就不需要因子治疗。只要治疗感冒发热就可以了。

 

  • 甲型血友病 右大腿腹股沟部有血肿块怎样理疗?

吴医生您好,我是昨天问您 右大腿腹股沟部有血肿怎么办的那位患者,您告诉我说去找血友病理疗医生进行康复理疗,可是今天下午我问了问我的主治医生说我想进行康复理疗,但他不让我进行理疗,说怕出现出血情况,怕病情再复发。吴医生您说的康复理疗,能再具体些吗?具体用什么办法进行康复理疗啊?用什么方法最保守最不影响病情?谢谢您再次指教! 

  • 专家回复:       

你好!1、在因子的保护下不会出血,2、需要找真正的血友病医生和理疗医生进行治疗。各省都有自己的血友病中心,可以询问及就诊,具体理疗方法可以向理疗医生赵磊询问。

 

  • 咨询

我儿子是个血友病甲患者,前段时间因上火受风,得了面部神经麻痹,医生给开了些西药,你看能吃吗?有:强的松;头孢氨苄甲氧苄啶胶囊;奥硝唑片;三磷酸腺苷二钠片;维生素B1共五种药.我儿子已经吃了一段时间了,这几天他总是犯困,无力,有时还有点恶心,我有点儿担心,是不是吃这些药不好呀,希望给予答复,谢谢!

  • 专家回复:       

你好!面瘫需要遵照神经内科医生的意见进行治疗。只要没有出血,就同血友病的治疗不冲突. 

 

  • 踝关节出血

吴主任:你好,我儿子7岁,甲型,1%浓度.这十几天以来,他左踝关节每天都疼痛,每天疼痛时,我马上给他打200单位因子,过了10个小时左右,他说不疼了,但又过了10多小时,他又说疼痛了,我马上又打200单位因子,如此这样已十几天,差不多每隔24小时就疼一次,就打一次因子.这是怎么回事呢?我该怎样做?谢谢你的回复! 

  • 专家回复:       

你好!1.注意是否有抑制物出现:到血友病诊疗中心诊断-如果有抑制物,则使用凝血酶原复合物治疗;2.建议理疗帮助内部炎症消除,辅助止痛;3.使用止痛药物,如扑热昔痛等. 

 

  • 宝宝屁股有硬块

昨天晚上突然发现宝宝屁股有一块青的,使劲摸能摸到硬结。宝宝检测8因子缺乏,1.8%,他没有碰撞过屁股,不知为何如此,我心里很着急。按理不应该打因子吧,人说血友病越早发病越严重,但又说自发出血和因子含量并不是完全一致关系,10%的重度血友病人的症状并不明显,宝宝是1.8%的含量,希望他能有5%以上的表现啊,宝宝在1岁半,是不是还不能判断未来的症状啊 

  • 专家回复:       

你好!单凭首次出血早晚并不能判断血友病的轻重,也不能把希望压自己孩子是非临床重型表现的病人,每个孩子情况不同,是否是重度那是医学上的事. 家长需要做的是了解血友病基本情况/学会急性出血的判断和处理;找到可以信赖依靠的医疗团队随时/定期检查,监护孩子健康成长。上述情况应该不需要因子,建议来检查.

 

  • 膝盖出血了吗?

吴教授:您好!我儿子三岁多一点,以前一直还好,上周忽然晚上哭着说左膝盖疼,白天走路有点颠.表面没有什么异常.后来用了一支因子,然后有五天没下地走路.后来感觉好了,不疼走路也没有什么异样.又过了一天,忽然又说腿疼.我们该怎么办?是里面出血了吗?多谢!  

  • 专家回复:       

你好!左膝关节反复两次连续的出血,原因是第一次没有彻底治疗,内部病变还没有得到完全吸收基础上再次出血。目前应该积极治疗,保证近期(三月内)不再在同一部位出血。否则此关节容易变成靶关节,从而致残。   

 

  • 鼻出血

吴教授您好:我的孩子3周岁,甲型,浓度1.3%,没有关节出血,1岁半以后经常鼻出血,是不是和老打喷嚏有关系,(大概1月1次,2岁以后没这么频繁了,在春天时才频繁)。也不厉害,用纸塞住可以止血,持续几天就好。其中也有出血厉害的时候,一般打了8因子就好。我想问一下教授,这种情况是不是应该去医院检查一下鼻子或血常规。鼻子出血时,我的处理方法正确吗?我指的是用纸塞和在能止血和出血不严重时不打八因子。谢谢吴教授!急盼回复!   

  • 专家回复:       

你好!应该到医院的五官科查一下局部是否有问题。出血时需要坐位按压鼻翼并可以使用额头冷敷的方法,如果半小时内不止血,就需要进行因子输注了。  

 

  • 咨询

血宝胶囊【处 方】 人参 白术阿胶 虎枚 车前子 仙鹤草 地黄 山茱萸 鸡血藤 熟地 墨旱莲 泽泻 太子参 紫河车 赤勺 茯苓 芦漏等三十余味【功能与主治】 补阴培阳 益肾填髓 【适应症】适用于再生障碍性贫血和各种出血症、血小板减少及引起的紫癜、血友病、白血病【用法与用量】 开水冲服,一次3-4粒,一日3次 【批准文号】 国药准字Z14020383    

这是真的吗?   

  • 专家回复:       

你好!血友病的治疗目前还是要因子替代,其他只起到辅助作用。 

 

  • 大便出血

我昨天大便时出了很多血,每隔一会就拉一次血,没有2小时就身体发冷四肢无力了。后来输了2瓶八因子止住了。这到底是为什么?我以前从来没有这样的情况。   

  • 专家回复:       

你好!消化道出血,属于血友病危重症出血.请继续因子治疗并立即联系血友病治疗中心就诊. 

 

  • 同一个部位反复出血是怎么回事?

尊敬的吴主任:您好!我儿子在2岁半时查出患了甲型血友病,因子含量为24%,这几年出现出血状况后,一直给他输入八因子止血治疗,但最近一年来,他的右脚大脚趾向下根部反复出现出血情况,一输八因子就好了,可没过两天又在同一个部位出现出血,我们很担心不知道是什么原因造成的,我们已经很小心了,但这样在同一个部位反复频繁的出血还是他长到11岁以来首次碰到,长期这样下去孩子痛苦不说,我们的经济也承受不了,恳请专家能给予答疑解惑。谢谢   一个悲痛的妈妈 

  • 专家回复:       

你好!首先因子测定值不对,应该重复检查(到正规血友病诊疗中心)。其次,局部不只是输因子的问题了,应该还有关节、组织的局部病变,建议到血友病诊疗中心进行正规检查,需要理疗、放射、矫形医生共同参与下,给出正确的病变结论,并提出正确的治疗方案,然后进行治疗。 

 

  • 咨询血友病

吴主任你好,孩子一岁了,两个月前阴囊部位碰了一个肿块,自行好多了,现还有小红枣那么大,这么长时间了该怎么办。还有胳膊碰完出血了且有肿块,这时是热敷还是冷敷。谢谢 

  • 专家回复:       

你好!皮下出血的治疗原则是:急性出血期进行局部按压和冷敷,如果在关键部位,比如阴囊、眼周等就需要积极因子输注;在急性期后、慢性出血吸收期(肿胀疼痛不再加重,一般出血后24小时),可以使用温湿敷治疗,帮助吸收。因为孩子年龄小,以后会遇到很多各种出血情况,因此建议有机会来我们血友病门诊进行登记、建立联系;这样可以定期给与治疗指导和在急性出血期电话询问血友病护士,得到正确处理意见。   

 

  • 咨询

吴教授您好!我儿子09年10月27日在你那看过的,你说他右脚踝是滑膜炎叫我给他预防一星期一次400单位因子,我回来从11月6号开始预防到2月15日最后一次预防就没给预防了,因为我老公查出有肝炎一星期吃的药要300多块实在承受不起,所以就没预防了。他那脚踝最后一次出血是09年10月2日到今天就是一次出血但肿还没退,摸摸有点硬硬的。吴教授我想问你我老公现在自己会打因子了,家里也备有。就是在他叫一点疼的时候就及时给他因子打进去,这样就没事了吗?谢谢了   

  • 专家回复:       

你好!这种情况最好在关节痛之前用,自己可以算一比账:每周一次预防因子输注与关节痛后(关节出血)比较一下内容:因子使用总量、出血次数、对孩子的影响:是否可以上学、是否可以正常活动、疼痛、孩子的心情等等。之后你们再做出选择。   

 

  • 流鼻血

吴医生:你好!孩子流鼻血已是第三周了,每次一滴两滴,搽点药膏就止住了,过两三天又流了。上周五打个了喷嚏又流了,输了400单位因子,周日200单位,今天早上洗脸时又流了,搽了药膏止住了,中午输500因子,明天还需输吗?为何孩子最近老流鼻血,鼻子医生看了没问题,是缺少维生素吗? 

  • 专家回复:       

你好!首先是因为血友病,本身比别人就容易出血,其次是鼻粘膜干燥,局部糜烂等原因,在输因子的同时治疗局部问题。如果不出就不用了。   

 

  • 膝关节肿

您好:我儿子的膝关节从2009年8月肿,到医院骨科看,大夫给打了因子(拜科奇)后,骨穿刺吸出了好多血,然后锻炼做功,输因子预防,儿子膝关节好了有2个月,又肿了,又反复去医院抽,到现在有4次了,这次孩子刚抽了5天又肿了,我都愁坏了,怎么办啊?拜科奇输不起啊,我通过别人买了绿十字,协和医院用什么因子?有国产的绿十字 海莫莱士吗?如果要预防加理疗(我儿子12岁,体重50公斤)去您那治疗需要的费用大约要多少?希望您的答复,谢谢!

  • 专家回复:       

你好!首先,血友病病人不到万不得已,不进行关节腔穿刺抽血(加重出血和关节内部损伤);其次,国家统一销售的因子在所有地方都是统一定价,可以来我们血友病门诊就诊,(周2、3上午),根据情况才能确定治疗方案。

 

  • 右脚踝出血

吴教授您好  我是北北妈妈  好久没跟你联系啦 上次孩子的右脚踝出血在您那治疗后好些了  可是回到家上学后  (我们一直预防着) 还是出血  因为因子不好买  3个多月后孩子停学啦  我们在家小心的看着他  一不小心就出血 现在开学啦 不敢让孩子去上学  麻烦您吴教授有好的建议吗  复查的时间快到啦  有时间我们就去北京治疗  最后祝您节日愉快   

  • 专家回复:       

你好!原因:开始治疗比较晚,内部损伤比较严重;对北北来讲目前的治疗强度不够。建议尽早来我们血友病门诊我们在商量着进行下一步治疗方案。 

 

  • 请教一下?

吴教授:你好,我儿子预防治疗已经四个半月了,效果不错,消肿了很多,在预防期间只出血过一次,(那是由于走太长的路)。但手背上也留下了很多乌青。我现在想停止预防治疗的话,行吗?

  • 专家回复:       

你好!不同意停药,自己可以这样考虑一下:是手上的淤青对孩子的影响大还是不能走路上学对孩子的影响大?建议再继续2-3月,保证没有一次出血,之后可以逐步减少预防的次数,同时观察疗效、自己训练为孩子(或孩子自己)进行自我注射练习。建议同我们保持联系。   

 

  • 咨询

吴医生您好:我想问下我小孩的脚关节肿到现在快半年了,也打了半年的八因子预防治疗,可一直没办法全消,我想问下有什么办法把他治好吗? 

  • 专家回复:       

你好!预防治疗只是预防发生新的出血,并不治疗过去的病变,需要在血友病理疗治疗,比如先进行磁疗,之后进行康复锻炼,还有外科矫形、如果半年内效果不好就要借助于滑膜切除了。血友病的治疗为什么被称为综合治疗,就是单靠血液科医生输因子是不行的,需要许许多多各种专业参与,而且了解血友病的医生一同来完成某个治疗。因此需要在一个血友病综合团队的指导下进行并完成某种治疗。 

 

 

  • 预防治疗

吴教授您好:请问小孩现在14个月,我们这儿血液病医生说让我们做一个月一次的预防治疗,按理说效果不大,但又害怕小孩学走路容易磕碰,请问您有何高见,是否需要提前做预防治疗。上次小孩摔了一下,连续输了三天拜科奇,但每次输,他都要加0.2毫升地塞米松,有必要加吗?我好象没有听您答复过,我们这儿医生说害怕过敏,有这说法吗?现在小孩挺好,很可爱。谢谢教授答复! 

  • 专家回复:       

你好!每月一次的预防没有作用,注意孩子的出血情况,在出现反复关节或其他危险部位出血时需要开始预防治疗,每周2次因子输注。如果有过敏现象,可以加用地塞米松,没有就不需要   

 

 

  • 血友病人能不能定期预防

我是一个血友病人的家属,爱人是血友病,时常发病,我想,能不能定期一个月,或者每隔一个周期输一次八因子,是不是能减轻发病,这几次,他每次都是腰胳肌部位出血,很严重,用药量也很大,病人也是很痛苦,如果把一次治病用的药,分散到几次预防,不知是不是会有效果? 

  • 专家回复:       

你好!这种情况可以预防治疗,由于八因子在体内生存的时间很短,理论上讲5个半衰期就回到了初始剂量(即:没有效果了),八因子的半衰期是8-12小时,因此一般来讲应该每2天就补充一次,才会起到预防作用。一个月一次肯定是没有用的。至少每周一次,剂量不能小于10-20单位/公斤体重,每次。建议积极进行理疗,帮助血肿吸收,会明显减少出血的发作频率。 

 

  • 喉咙出血

医生,我年前喉咙出血过一次。大概四五天就好了。现在喉咙里又出血了。好像比上次稍多些。你说怎么了?没事吧   

  • 专家回复:       

你好!喉咙出血由于没有办法止血,因此对血友病来讲是比较危险的。因此需要做的是:1、在出血期积极使用因子控制出血,2、渡过急性出血期后需要找一下反复出血的原因(五官科就诊),比如喉炎、结节、息肉等,需要进行局部的治疗和预防再次出血。 

 

  • 颅内出血

吴医生你好:你好!我家孩子现在一岁十个月元月份两次颅内出血;第一次位于后脑,第二次位于右脑。两次时间只间隔九天。第二次出血引起脑疝昏迷了4天4夜在醒过来!现在右眼已经看不见了但是能睁开一半!请问小孩的眼睛有可能好起来吗?以后会不会平凡的出现颅内出血的症状? 

  • 专家回复:       

你好!首先:这样的病人无论血友病程度如何就需要及进行预防治疗了,其次:需要来北京。我们会找有经验的神经外科和眼科医生并协助他们进行救治。因此建议近期,最好下周2来我们血友病门诊。   

 

  • 小孩子头磕碰肿了一个大包,请问用什么方法能消肿?

吴教授您好!小孩子7天前摔一跤,头磕地上了。慢慢的鼓起一个包。很硬。现在发黄了,摸上去挺硬。请问用什么方法能消肿?谢谢!祝新春愉快!   

  • 专家回复:       

你好!如果确认出血控制,可以使用温湿敷治疗或局部擦用红花油等活血化淤。

 

  • 皮肤青紫

吴大夫,春节好。我有个问题想问您就是我妹妹的孩子刚出生20天,是个男孩,他一哭就全身青紫,脸上不明显,依您的经验他会不会是血友病啊?妹妹怀孕的时候我们做过基因检测,大夫说我妹妹不是携带者,怎么会这样呢?现在我们该怎么办呐?我已经有了这样一个儿子,不想让妹妹也遭受这样的痛苦了,是医院搞错了吗?

  • 专家回复:       

你好!新生儿哭后全身青紫需要注意心脏和呼吸的问题。可以进行因子测定以解除你们的担心。   

 

  • 咨询

吴主任您好,我是张正阳的妈妈,上次在你那看过后,你告诉我们孩子右脚踝不能再出血了,可怕啥来啥,第二天夜里走的急了,有扭伤了,当天晚上28号在北大人民医院给用了500单位的拜可奇,休息3天,才从北京回来,2月2号回来后用了400单位因子,6号又用400单位,我现在是一星期用两次呢,还是1次预防,我才给他买了20支300单位的因子,请你给提供个方案,谢谢,祝您新春愉快! 

  • 专家回复:       

你好!先是一周2次,然后看一月内的情况,如果恢复好没有出血,就可以1周1次,再用2月。  

 

  • 关节治疗

你好吴大夫,就是关于关节治疗的问题我想向你咨询以下,我现在是关节有点变形,屈伸不变能治疗吗?另外就是我想问下,就是在坚持使用因子的情况下,就是我目前的症状可以维持住吗,主要是关于膝关节的。对与你说的矫正与理疗需要的时间长不长,费用呢?还有就是我想问下你一般什么时间方便呢,可以打电话向你咨询吗? 

  • 专家回复:       

你好!要看目前关节的具体情况,专业的血友病骨科医生和专业的血液血友病医生联合进行治疗。一般这样的治疗应该说是费时费力,费用也比较高。因为我们负责的是儿童血友病的治疗,因此这方面经验不多,向你推荐北京协和医院血友病门诊的翁习生主任(骨科)和华宝来医生(血友病专业医生)。

 

  • 咨询

吴教授;您好我是保定的血友妈妈,我儿子经常喊肚子疼。他今年4周了会内脏出血?他为什么会喊肚子疼呢?谢谢!   

  • 专家回复        

你好!腹痛有很多原因,如果是血友病,应该注意是否有无腹腔出血,建议找有经验的B超医生做B超明确,如果有出血就需要立即找血友病治疗中心迅速治疗。 

 

  • 咨询

你好,吴大夫。我是学友病甲患者,我本人现在25岁了,感觉情况在变的逐渐糟糕,我想问的是坚持使用8因子的话我的情况会不会稳定在现在的这个水平呢,我的左膝关节有点变形了已经,并且屈伸受限。还有就是用8因子会不会产生抗体什么的,反而形成依赖导致活性变得越来越低呢。我前两天咨询了个陕西医大血液研究院的机构,他说可以通过校正的方式来治疗关节屈伸问题,并且说通过在膝关节穿刺给入药物可以解决关节的问题,但是不能治疗学友病。通过中药调理造血功能,可以提高凝血因子含量,您觉得这是真的吗?

  • 专家回复:       

你好!血友病病人使用因子目的是为了控制/预防出血,而出血后的后遗症,比如关节畸形,就需要骨科、理疗等多科室协作进行治疗。血友病病人为了避免出血加重及关节内部感染,禁忌关节穿刺治疗关节炎。请到国家认可的血友病治疗单位接受治疗。可以向血友病病人组织询问。   

 

  • 咨询

前段时间咨询过,大腿旁边有个大硬块几年了,最近吃了些先锋6都消炎药,现在那些硬块全软了,摸起来水水都感觉,也不疼,请问是什么原因  请问感染了怎么办,好像也不是出血,也没有疼,只是偶尔阵痛下 

  • 专家回复:       

你好!估计有感染.可以做B超,当然最好的办法就是抽出来看看到底是什么。是脓就消炎,是血就止血,坏死就要刮除。当然要因子保护避免穿刺损伤出血。   

 

  • 是否为髂腰肌出血

我儿子今年6岁,血友病甲,凝血因子含量1.7%.4日傍晚右大腿走路异常(不明原因,是否因中午站立洗头弯腰过低导致),使用拜科奇单位250一瓶,右倾侧卧沙发两小时未动后,右大腿部位麻痛,哭闹一晚.第2、5、6、7各输250单位,第3天输500单位,第4天未输注。经观察右腿膝盖及以下无异常,但抬腿仍感觉无力,坐时无法抬起,小儿自述右腹股往下大腿3公分部位不动时微疼,外部一直无明显肿应胀症状,夜间睡时时尔呻吟并坐起改变姿势。请问是否为髂腰肌出血,是否需继续使用八因子,或使用其他药物治疗。应保持何种姿势避免继续出血。常保持坐、卧姿势是否正确。什么情况上应做何种康复动作?非常感谢,盼复

  • 专家回复:       

你好!我想是髂腰肌出血,建议B超检查确定,卧床休息,同时赶快联系血友病门诊进行正规替代治疗和理疗。 

 

  • 流感

吴阿姨你好,我山东血友病甲13岁   我们威海来了一批甲流感疫苗先给我们青少年打。我想问一下我们血友病能打吗啊?   

  • 专家回复:       

你好!可以注射,但要在上臂三角肌进行皮内注射,注射后注意按压止血,至少在半小时。如果有明显血肿就要因子输注。 

 

  • 咨询毛细血管出血

我儿子今年5周岁,05年在儿童医院检查出有血友病,前几天脸上突然出现红斑,左右脸上各有一块,而且颜色鲜红发紫,在我们当地人民医院化验血液是贫血,医生怀疑是病毒性红斑或是毛细血管破裂出血,最终没有确诊。现在身上又开始出现红色小疙瘩,痒.请问医生这是毛细血管出血吗?应该如何治疗?谢谢  

  • 专家回复:       

你好!我想是过敏性皮疹。可以请儿科皮科医生看一下。 

 

  • 您好

吴教授您好!我儿子上星期二做预防打了400单位的因子,昨天星期天晚上正好半夜2点时左膝盖疼了但一点都不肿,他爸爸马上就给他打了400单位的因子后来就不叫疼了,吴教授我能不能把今天零晨2点打的那400单位也可以做这星期的预防啊?我这星期就不给他打预防了,可以吗?如果不可以,我本来是星期一或二给他打预防400单位的,那我什么时候给他打预防因子啊?   

  • 专家回复:       

你好!不可以,有两个因素需要注意,1、预防治疗时不能完全避免急性出血,如果遇到急性出血就需要按照要求进行治疗,预防治疗药物剂量和时间不变,这样才能保证预防治疗的效果。2、目前的预防是低剂量和长间隔治疗,需要注意在预防前的1-2天避免过量活动,因为这时候因子浓度已经降回到原来水平。如果做到上述两点,在目前的治疗方案下仍然有反复出血,就需要调整治疗方案了,因此应该在3-6月后返回我们中心来评价一下治疗方案的作用。

 

  • 出血不痛

吴教授你好:谢谢你的回复,我是上面的彦子妈妈。却实有出血。外面看得出来,有青紫。不过感觉可能是内踝关节外面的肌肉。但是有时肌肉出血肿很大他也没说痛。前一个月晚上咳嗽打吊针没按好晚上睡在床上没注意手肿很大很大他也没喊痛看着很吓人不放心打了一针拜科奇,一个多星期后才完全消肿,现在还有点青印。我还想问一下,关节和正常人一样的活动度是不是说明关节没问题。 

  • 专家回复:       

你好!关节出血疼痛比较明显,会有活动后疼痛加重表现,如果仅有外部肿胀而关节活动没有问题,一般不是关节内部出血。   

 

  • 咨询

吴教授您好!我儿子每星期一打预防因子一次400单位,昨天星期日下午他舌头咬破了一点我就给他打了400单位的因子今天星期一我就没给他打,我准备下星期一再给他打预防因子这样可以吗?还有件事我有时星期一没时间给他送去打就星期二再去打可以吗?     吴教授我儿子只从你看了回来后那有滑模炎的右脚踝就一直没出过血,有两个多月了,非常的谢谢你!   

  • 专家回复:       

你好!可以的。保持住不出血时间越长越好,记得半年(最好寒暑假)来我们门诊随诊一下,因为即使没有感觉到出血,内部还可能有一些隐性的出血,会引起关节的病变。我们要根据情况调整治疗。 

 

  • 乙型血友血尿

我是乙型病友,我二十一了,有十三年血尿史,已经持续五天有严重的血尿,住院3天输了4200单位的复合物和600毫升血浆还是没止住,复合物八小时一次,一次输600单位,我体重47公斤,血尿伴有血块和腰痛,今天做泌尿系B超,明天还要做泌尿增强CT,输了那么多因子APTT已经达标了,可还是止不住血尿,问题一:如果产生因子抗体后再输因子APTT会缩短吗?问题二:现在吃云南白药会增加出血吗?问题三:如果还持续血尿该怎么办

  • 专家回复:       

你好!问题一:抗体产生APTT不会缩短,问题二:一般不会;问题三:需要注意血友病以外的其它问题。针对性解决。   

 

  • 咨询

吴主任您好 因子含量打到百分之15以上   你回答的只要没有外伤或手术就是正常人   那个外伤是指非常严重 的外伤把   小的外伤应该没问题把      

  • 专家回复:       

你好!对不起,误解你的意思了。如果一个病人他因子的浓度在任何时候都固定在15%以上基本在没有外伤和手术时同正常人一样。而病人同理只要因子一直维持在15%以上就是一样的,但是非常难以做到,举个例子:50公斤的病人血友病A,使用500单位的因子后半小时内因子浓度在20%,8-12小时就只有10%了,而16-24小时就只剩5%,36小时内减到2.5%,2天就会回到原来的水平,因此如果你想保持15%以上,就要首次输10单位/公斤体重,每12小时重复输5单位/公斤体重,一直下去。如果是九因子的话,需要剂量加倍。请问,你的治疗目的是什么?   

 

  • 八因子

你好,吴主任!我儿子是血友病甲,今年五岁,每年冬天在老家都会有一段时间鼻出血,想咨询一下有什么好的预防措施么?另外想在医院买八因子回到老家,因为怕有什么事情能及时用到药,毕竟家庭条件有限,到北京有五百多公里,希望能给与帮助。谢谢!

  • 专家回复:       

你好!需要注意鼻腔保健,不给出血机会。如果局部有问题就要请五官科医生积极治疗,在鼻出血时间超过半小时不能止血时,就要输因子了。目前可以从药方买回家的八因子只有拜科奇,很多地方都可以买到,周二上午来我们血友病门诊也可以买到。 

 

 

  • 用做预防治疗吗

吴教授:我是内蒙古郭朴轩妈妈,我从血友之家看到这样的说法: 血友病患者如果能早期治疗,就可以用很少的药达到很好的效果,“因此早诊断,早治疗非常必要,让更多患者进入正规的治疗体系是当务之急。” “临床开展按照规律间隔输入凝血八\九因子以预防出血的发生,不仅能够减少出血、减少关节损伤、减少致残,还能够减轻患者经济负担和提高生活质量。而补充凝血因子是按体重算的,儿童体重轻,关节承重小,用药少效果好,是做预防治疗的最好时机。”北京儿童医院吴润晖医生说。  这样的说法  我儿子现在11多月 平时只是皮下出血,过几天就好了,您说我现在用早期治吗? 从八个月开始就没有注射过疫苗,因为我们这里没有专门的医疗机构,防疫站又不给注射,很无奈!多谢吴教授的关怀!!!  

  • 专家回复:       

你好!只是皮下出血和中度血友病一般还不需要预防治疗,关健是在出血时积极治疗并定期复查,我们会告诉你合适的治疗方案的,只要照做就可以..疫苗也可以接种,可来我们医院或到当地的血友病治疗中心注射。

 

  • 脚踝出血

您好  吴主任  我是北北妈妈  孩子的脚踝又出血了 我们一直坚持预防  可是好几次还不到预防打因子的时间孩子的脚踝就又出血了  我们不知道该怎么办了 这次出血了我用了400单位的  隔了一天用了200  又隔了一天孩子喊脚痛  也就是今天我又用了400  吴主任 我明天该怎么治疗  期待您的指导   由衷的感谢您

  • 专家回复:       

你好!如果这样的话有两种选择和一件事情要做:两种选择=更改预防治疗方案:1、加大每次因子使用量或增加使用频率,从每周2次改为每周3次;2、原预防方案不变,在注射前1-2天减少活动,保护关节。需要做的一件事情就是积极理疗康复锻炼=加快关节内部炎症消除+加快患肢恢复。   

 

  • 未来的腿

吴医生好,我的血友病已经20年了,从小就一直是左腿膝关节出血一直都是。身体其他地方几乎不出血,随着岁月的流失。我的左腿一年不如一年,以前2个月肿一次肿起来夜夜不能睡觉。腿现在还好没有变形,也能和正常人一样走路。现在每星期都肿,可是不知道从什么时候起已经不痛了,肿的再大也不痛我知道腿在继续这样每星期都出现的,很快我的腿未来有一天在不会站起来了。吴医师想我这样膝关节平凡出血,现在有什么养的治疗手段。有可能治愈吗

  • 专家回复:       

你好!建议进行一个阶段的预防治疗+康复理疗治疗(一个疗程时间3-6月),国内的小剂量因子治疗方法:甲型10单位/公斤体重/次,每周2次,乙型20单位/公斤体重/次,每周一次,国外的标准剂量需x2,甲型每周3次或隔日一次,乙型每周2次。没有条件治疗就请立即接受滑膜。 

 

 

  • 求助

吴教授你好,我一岁的宝宝是甲型血友。看了你在回复中给我的建议,我准备这几天到广州带两支因子回来以备不时之需。在去广州之前,我向当地的医生咨询了几个问题,但他们给我的答复总是很含糊。所以在这里我想向你了解一下。也好让我在给宝宝买药的过程中少走一些弯路。华兰莱仕、拜科奇 据我所理解应该是指不同厂家的因子吧。请问一岁宝宝用哪个牌子的因子比较好?另外在因子比较紧张的时期,各种牌子的因子轮着用这样好吗?我这里离广州有300多公里大概要5个多小时的车程,请问在回来的路上因子的存放有哪些需要注意的?(是不是因子需要存放在冰袋中?还是?)平时除了因子我还在网上比较多看到了重组、DDVAP、血友片 等名称,我想知道这些是不是一些可以口服治疗或者可以调理血友病的药物来的呢?我宝宝一岁除了输因子,还能通过其他的什么药物来治疗吗?吴教授你辛苦了,平时你的工作已经是够累的了,但你每次还是热心的答复我们的问题。当我刚得知宝宝是血友病的时候,曾经感到很无助。网上找了一大堆资料,但自己能看明白的也是非常的少。就因为这样也就只有在得到你答复的时候,才能看到希望。祝好人的你一生平安。谢谢你。最后我在血友之家的网页上看到一篇的文章,一个伟大的母亲输血救自己血友病儿子。这令我很感动。现在的因子这么紧张,我想知道在买不到因子的时候,是不是我也可以通过给宝宝输血来暂时缓解下他的疼痛呢?我是O型血,我宝宝的是B型。谢谢。 

  • 专家回复:       

你好!目前可以在家庭使用的只有重组八因子,运输时需要带一支冰盒一起运输即可,口服药物目前还没有好的治疗血友病的药物。建议多看血友病的资料(网站上很多),作为血友病妈妈就要成为孩子的第一个医生。在广州建议找南方医院的冯晓勤主任就诊,并在她那里长期随访及治疗指导和培训。治疗是在当地的医院完成的,而不可能(来不及)来象我们医院一样的综合治疗中心。

 

  • 求助

我小孩19岁,血友病乙,1993年在上海长海医院做基因治疗,效果不明显,2003年因出血造成下肢残疾,关节变形,肌肉萎缩,今年以来出血频繁,每次持续时间较长,需大量凝血酶原,我想知道是不是在一发现有出血就要补充凝血因子,40公斤体重首次应补充多少?持续几天?另外待小孩病情稳定,想到你院查查抗体及残肢治疗,希望能重新站立起来,哦最近做B超查出有0.7cm胆结石,我们很担心,不知该咋办,望能详细指导,麻烦您了,谢谢。

  • 专家回复:       

你好!每次出血应该根据出血程度和时间进行补充,一般至少需要20单位/公斤体重首次,之后每24-48小时补充10单位/公斤体重,次,直到关节恢复到出血前的状态,接着再进行理疗和康复训练,才能保证关节病变不加重,否则残疾不可避免。在补充因子的前提下,血友病可以进行任何手术。欢迎来我们门诊就诊,门诊时间是每周2上午,如果挂号处没号了,可以直接到2层28诊室找护士加号,不要受号贩子或医托的当。  

 

  • 摔倒的问题

吴医生你好!孩子最近老摔倒,走路也会,感觉他两脚没力气,疼痛的感觉没有,我们是预防性治疗,每周两次,每次200单位,是剂量太小还是有其他原因?孩子7岁,0.6%,孩子手脚都是针疤,想问可有有效的消除办法?

  • 专家回复:       

你好!问题一、使用剂量过小,问题2 因子在治疗时只有50%的作用,真正的恢复作用需要依靠理疗。手上针眼消除的问题可以向血友病护士甄英姿询问。   

 

  • 反复出血

节日快乐  吴大夫我是北北妈妈  上次就诊回来后孩子一直很好  我们也预防治疗   昨天晚上睡觉的时候我看见孩子的右脚踝肿了  我问他他说不痛   中午刚输的因子  请问吴大夫  这几天我该怎么给孩子输因子  预防治疗我该隔几天输一次    

  • 专家回复:       

你好!在预防治疗中出现急性出血就要按照急性出血处理:20-40单位/公斤体重,出血时,10-20单位/公斤体重在出血后24小时72小时两次,预防治疗时间和剂量不变,遇到重叠,按照剂量大的给与。同时要积极理疗。

 

  • 腹股沟

吴教授您好:首先祝您节日快乐,合家幸福!前几天感觉腰不舒服同时腹股沟部位走路时疼,也不知道是否是出血,用了400单位因子,走路一直有点瘸,半个多月基本好转,前几天与同学打闹,又感觉腹股沟走路疼,及时用了400单位因子,因功课很紧,只休息了半天,仍坚持上学,已经一星期了,仍然不见好,腹股沟不感觉发热,只是走路不太敢直腰,屁股翘着,不知道这种情况是否是出血,以前这个部位从来没有过出血。我们该怎么办?

  • 专家回复:       

你好!建议作B超,可能是髂腰肌出血,建议明确后找血友病治疗中心治疗:卧床休息、使用因子、理疗康复。 

 

  • 两次检测结果

吴主任:你好!我孩子是血友病甲,一周岁时发病在福州协和做过检测,但不知道自己的含量,(今年17岁)做了个检测,血浆凝血因子活性为9.6.(检测前3天未输药)按这个数值孩子的病情是属于较轻的,可是孩子从1岁发病到现在17岁从没有轻松过,每月发病,到现在踝、肘关节都已变型。你帮我分析一下这两次的检测报告,孩子是会随着年龄的变化病情也会改变吗?从检测报告上看是属于哪类型?

一岁检测:

检查项目      结果                  参考范围 

血液凝固时间         31

血浆凝血酶原时间     11.8                       血清剩余凝血酶原时间(2小时)13.8

血浆凝血酶凝结时间    19.6

血浆纤维蛋白原测定     4.0

白陶土部分凝血活酶时间72.2

上月检测:

血浆凝血因子活性     9.6          77.3—128.7

血浆凝血酶原时间     12.0         11.0--14.0

血浆纤维蛋白原测定   3.6           2.0—4.0

凝血酶时间           17.2         16.0--18.0

活化部分凝血活酶时间3.3                   

国际标准化比值       0.93

活化部分凝血酶时间   96.8

麻烦你了,谢谢!   

  • 专家回复:       

你好! 原因可能有两个:1.地方的凝血因子检测不准确,(这个现象十分常见)需要到大的血友病中心检测比如广州南方医院\上海瑞金医院/北京协和医院等.2.因子浓度同临床表现并不一定平行,即:因子浓度高的也可能出血更重,浓度低的也可能出血轻,还要看保护的是否得当,如果在一次出血后没有及时治疗和保护,那么就会迅速形成并发症,比如关节炎,这样即使十分轻微的出血就会引起严重出血,而同因子浓度没有太大关系.   

 

  • 预防治疗

吴大夫:您好!我是8月11号带孩子去你那看病的,当时您诊断孩子的左膝关节是靶关节,建议做1个月的预防治疗,一周两次一公斤10个单位,孩子5岁体重17KG,回家后我按照你的建议给孩子做了预防治疗,一周两次一次200IU的八因子,现在已经做了五周的治疗,期间孩子的左膝关节没有自发出过血,就是左膝关节还是比右膝大一点,但是不疼,请问还用继续做预防治疗吗?怎么判断靶关节已经阻断了。谢谢您长期以来对我们患者的关心!

  • 专家回复:       

你好!请继续,最好加用理疗和康复锻炼,当关节完全恢复正常外形和功能,而且持续3-6月没有出血时才能认为靶关节治疗有效。   

 

  • 腹腔出血后一直说肚子痛

吴教授你好!儿子7月中旬时腹腔出血经医院住院后好转出院,在这二个月里,一直说腹痛.反复做了B超检查,没明细出血现象与原来的出血大小比较,小了很多,但一直说腹痛,有里急后重的感觉,大便也没什么东西,不知为什么?是不是腹腔出血后机化了刺激了肠道而引起的腹痛吗?孩子心里负担也很重,一肚子痛有想到是出血,你能不能在百忙之中解答一下.谢谢!   

  • 专家回复:       

你好!我的意见是坚持一段时间(3个月)的预防治疗(10单位/公斤体重/次,每周2次),同时做理疗帮助出血吸收。   

 

  • 上学

吴教授您好!我小孩4岁,血友甲,该上幼儿园了,又怕摔了,磕碰了,不知该怎么办?有什么办法可以预防吗?该注意些什么?如果上学期间给他做预防治疗可以吗?(每周两次)会产生抗体吗?谢谢!(也希望有经验的血友家长帮忙支支招,谢谢!)

  • 专家回复:       

你好!需要告知老师孩子的基本情况以及什么情况下需要紧急联系家长进行急救治疗。可以作预防治疗,但是在幼儿园内不能避免很多外伤机会。一般预防治疗反而有预防抗体产生的作用。不必担心   

 

  • 因子治疗

小乐乐血友甲,浓度1%,有过三次颅内出血。预后还好,到现在为止没出现后遗症。现在一周+一个月了,无关节出血,经常皮下出血,如果是比较大的血肿,一般输一支八因子250单位。一个月大概用药5支左右。这样用法正确吗?有无必要,是不是皮下出血不用输八因子啊   

  • 专家回复:       

你好!第一,一定要做脑出血后的神经康复治疗,因为一定有后遗症(长大后逐步明显:主要表现为学习\行为障碍,但到时候治疗太晚),第二,这样的情况无论因子浓度时多少一定是重度血友病,一定要做预防治疗,不知是否能每半年来我们中心就诊一次(每次只需要半天时间),进行定期检测和治疗指导。  

 

  • 轮滑

吴医生,霄霄这学期上幼儿园中班了。班上开了轮滑课,请问他可以上吗?另外,跆拳道之类的兴趣班可以参加吗?   

  • 专家回复:       

你好!应该帮助孩子选择外伤机会少的运动,比如游泳/骑车等,还可以学习音乐,法,绘画. 

 

  • 轻度贫血

你好:因孩子5.5岁是个血友病甲,平时避免抽血检查,入学查体血红蛋白109(备注是轻度贫血),请问孩子有必要吃生血宁片补血吗?孩子贫血和他不间断的磕碰出血有直接的关系吗?你觉得孩子应该吃点什么药物?多谢!

  • 专家回复:       

你好!同孩子不断的出血有些关系。但最好还是到三甲医院明确一下.平时注意补充一些有富含铁剂的食物,比如肉松/猪肝等.

 

 

  • 青紫要紧吗

吴医生你好:我儿子今年两岁三个月,是去年在瑞金医院查出来血友病甲的,因子只有百分之一点三,到目前为止还是身上尤其是膝盖上总有青紫现象,但他都没有说很疼,走路也正常,这样的情况是不是可以暂时不用注射八因子呢?另外我怎么样才知道他需要注射八因子呢?恳请回复,万分感谢!  

  • 专家回复:       

你好!这种情况暂时不需要,如果是关节/肌肉/或其他严重部位出血需要积极输因子.网站上基本知识内有叙述.  

 

  • 膝关节肿大

吴大夫您好:我儿膝关节肿大一个月了由于没有药前一段,肿了一个星期才注射八因子,现已局部消肿膝关节略微发紫暗,膝盖附近肌肉和筋十分发硬,至今已经一个多月,膝关节还没完全伸直,怎样才能完全消肿。现在二天输300单位八因子,怎样做康复,是热敷,还是冷敷?请给予指导。    

  • 专家回复:       

你好!血友病病人一定要早期用药,早在出血的头2小时,如果一周后才输因子,实际上关节内部出血已经停止了.现在的治疗就是要帮助关节内部的出血吸收,关节内的积血损伤关节,这时候的治疗恐怕要比关节出血早期止血需要更多的因子,而且损伤更加严重.目前应该在预防治疗(一般大于10单位/公斤体重/次,每周2-3次)的基础上立即开始理疗,帮助内部的出血消除,在充分消肿的基础上开始康复训练.如果买不到人血源性因子,就建议购买1-2支重组因子放在家中以备急用,重组因子是任何时候都买得到的.理疗的问题请咨询赵磊医生.

 

  • 如果关节出血不是很疼需要输因子吗?

吴教授你好!我儿子已经一岁8个多月了血友病甲,前几天他的左膝关节站着的时候不直而且走路也瘸但是不是很疼但是也有一点(不像别人说的疼得睡不着觉)其他方面都还行精神睡觉吃饭都很好.是不是像我们这里医生说的也许出血量少所以没那么疼?我也没给他输因子只是简单的冰缚而已;这样行吗?今天应该是第5天了吧,这样不会变残疾吧?到现在站的时候也会马上跌下去要扶着旁边才行,走路就不行了一瘸一瘸的就干脆不让他走了.但是他坐着的时候帮他伸曲疼的那条腿又能伸能弯的我想问到底是怎么回事啊?(4个月的时候右膝关节出血过一次他疼哭得很厉害出血的时候那只脚是伸不直的只能吊着)另外我想问如果关节出血在外观能看得出是在出血吗? 

  • 专家回复:       

你好!肯定的回答是不可以,血友病人年龄越小关节出血后组织损伤越严重,年龄越小因子使用量越小,治疗的花费越低,治疗效果好,因此一定要积极用药,不要姑息.必要时来我们医院就诊,如果有低保或贫困证明+孩子年龄达到两岁了,可以帮助申请药品治疗关节病变.

 

  • 膝关节出血

我右膝关节出血肿胀都2个月了刚恢复的差不多了,可是昨天不小心闪了下,我用了3支8因子了,但是今天还在出血,咋么办啊 ?我右腿肌肉畏缩关节已经变形,但平时预防的输注8因子还是能正常的走路的啊。

  • 专家回复:       

你好!效果不好的原因一般有1.抑制物出现,2.治疗时间过晚,2.剂量不足.晚期的关节出血需要20单位/公斤体重,每12小时一次,1-2天. 

 

  • 咨询

吴教授您好!我儿子血友病乙明年就要读一年级了,提前一天给他打200单位的因子第二天就可以上体育课了吗?到明年多少时体重应该有20多公斤了用来预防200单位够了没

  • 专家回复:       

你好!一般需要10-20单位因子,八因子的半衰期是12小时,就是说从输入时算12小时后只剩50%,而一天后只剩25%了,因此如果效果好的话,应该在上学的一早注射.

 

  • 四岁儿童经常流鼻血

我儿子是血友病甲,近半年来鼻子经常自发出血,感冒流鼻涕时尤其严重,注射八因子后就可以止住。请问吴主任除了注射因子外,还有没有其他好的预防和治疗方法呢?

  • 专家回复:       

你好!可以服用抗纤溶药物,比如氨甲环酸片剂,20毫克/公斤体重/次,每天2次,1-7天.  

 

  • 能否用脐血干细胞移植治疗血友病

吴教授,您好,在很多报道中看到用脐血干细胞移植可以治疗很多遗传疾病,能不能用来治疗血友病呢 

  • 专家回复:       

你好!骨髓移植不能治疗血友病.  

 

  • 好多疑问

吴医生,感谢你不厌其烦的帮我们这些不幸的人解答疑问,我现在还在迷茫中,好多疑问,希望吴医生能耐心为我解答,不甚感谢!我儿子的情况是:目前18个月,14个月时抓破脸后确诊,九因子缺乏,活性1.6,现在主要有皮下出血的情况。我想问的问题是:按照我儿子现在的年龄和因子活性,是否有必要进行预防治疗,频率和因子的量如何控制?如果目前没必要进行预防性治疗,多大的时候最好能进行?我知道血友病人运动上有很多限制,但不进行锻炼又会使病情加重,我希望儿子能有个尽量强壮的身体,请问他能参加哪些运动?我知道血友病是一种遗传性疾病,也有基因突变的可能,那为什么同样是基因上的缺陷,有些人一出生就有症状,有些人到10几岁甚至成年才发病,基因会到一定时候才发生改变吗?

我儿子是14个月确诊的,12个月体检时刺破手指取血,医生是边挤边取血的,前几天18个月体检,刺破手指的时候,血很快流出来的,医生也说“血有点多的”,当时我好害怕啊,血止住后,手指肚上有瘀青出现,可能因为面积小,没感觉到有皮下血肿。我看到网上说同样的伤口,血友病人出血的速度是和正常人一样的,只是出血时间长,那么我儿子这个情况和他的病有关吗,为什么12个月的时候还好好的,18个月就这样了,是否合医生刺的深浅有关,或者是因为儿子的血“旺”(因为儿子之前每天喝红枣花生衣炖的汤)?因子的半衰期太短,是否有更长效的因子上市的可能?我记得吴医生还说过,出血会随着年龄的增长而加重,那么按照您的临场经验,那个时段出血会相对频繁些?我想定期给儿子检查关节情况[不管有无出血],请问孩子的关节通过什么方式检查,多久检查一次比较好?我记得吴医生说过,活性低并不一定出血就多,活性高也不代表出血就少,主要还是看个体,我想问既然如此,区分轻型、中型、重型的意义是什么呢?我的问题太多了,麻烦吴医生了。 

  • 专家回复:       

你好!问题回答:1目前暂时不需要进行预防治疗。2血友病网站上面有许多有关血友病运动的介绍,可以参看.3每个人的个体差异是不同的,就象是计算机永远代替不了医生一样.4每次出血轻重同外伤的程度有关.5长效因子应该是在5-10年内上市.6儿童随着年龄的增加活动量增加,外伤机会就增多了.7在出现关节出血后开始进行关节随访追踪,要根据关节的损伤决定复查的时间.8治疗正确,关节保护的好,自然出血就少,如果没有正确治疗和保护,即使是轻度病人也会有严重的关节病变.建议学习有关的血友病资料并欢迎来我们医院进行长期随诊.   

 

  • 牙龈出血有什么好办法?

这两天牙龈出血严重,反反复复,试过用冷水漱口,用手指按压,都只能暂时止血,几个小时后又开始出血了,除了用因子外,还有什么好办法吗? 

  • 专家回复:       

你好!其他治疗1、要看口腔科医生,进行局部处理或服用抗生素。2、使用抗纤溶药物漱口,如使用止血芳酸,6氨基己酸等。   

 

  • 咨询

吴教授,你好。我是浙江的王宗义妈妈,孩子5月22号右膝关节出血,离上次的出血隔了20天。中间有3次的预防治疗。这几天是隔3,4天做预防治疗加磁疗,等磁疗10天结束后是继续预防治疗还是等下次出血再说,哎,有时候自己拿不定主意了。 

  • 专家回复:       

你好!血友病预防治疗和出血后的关节理疗是单独平行的两件事情,互不干扰,预防治疗(即使国外的大剂量预防治疗方法)也决不是可以避免所有出血,就是说还会有各种出血,只是比较起来比没有预防要少.在预防治疗时因此需要根据出血等的情况不断调整预防治疗的方案,还要进行针对性治疗比如某个关节是靶关节,就需要加倍保护,避免再次出血,同时积极理疗康复锻炼,在不出血时期才能获得治疗的时机.建议继续预防治疗,调整为坚持每三天一次,再有出血告诉我.到下次复诊的时候我们在决定继续治疗的方式.

 

  • 询问

吴教授你好!我的小孩已经一岁半了,是血友甲,请问如果是皮下出血或者关节出血的时候没有因子能吃三七或龙血竭之类的中药吗?另外如果是皮下出血的话我可以不冰缚不处理吗?   

  • 专家回复:       

你好!关节出血最好积极因子治疗.单是非重要部位的皮下出血面积较大就应该使用冷敷. 

  • 眼睛看不清是否和血友病有关??

吴主任你好我想请问您一下我的弟弟今4岁多了是甲型重度血友病他从2岁多就开始出现鼻腔出血今年最近有发现了眼晴看不清的问题我想问一下这个是不是也和血友病有关或者是和他的鼻腔出血有关?? 

  • 专家回复:       

你好!我的建议就是赶快使用因子,然后到医院进行眼底检查,注意是否有出血.如果的确有眼底出血一定要较长期使用因子,剂量要大. 

 

  • 关于自发出血

吴教授你好,请问是否会自发出血和什么有关?儿子还不到2周岁,14个月时确诊血友病乙,活性1.6[当时皮肤渗血],最近小腿正面中间部位皮肤有瘀青,按压有硬块,家人又没有感觉到有明显的碰撞发生,会是自发出血吗?另外,没有出血时因子活性会不会高一点?谢谢!   

  • 专家回复:       

你好!凝血因子一般活性不改变,只是检查的不准确.皮下出血问题不大.随着年龄增长,会有比较严重的出血出血,无论自发和诱发,对血友病病人来说,结果和治疗都是一样的。作为血友病妈妈,需要自己首先掌握判断的知识和急救的准备.   

 

  • 又出血了

我是山东朱贝贝的妈妈,孩子118天的时候右腿皮下出血,检查九因子为1,输的凝血酶原复合物九因子二支,138天的时候左胳膊皮下又出血了,医生让继续输九因子,孩子的发病这么频繁,我该怎么做   

  • 专家回复:       

你好!看看出血的部位,需要时积极使用因子,如果反复出现严重的出血,如关节肌肉或出现过威胁生命出血,如颅内出血或消化道出血则需要进行预防治疗了.可以到我们医院先看一下,根据孩子的情况给一些治疗指导,之后你们在根据自己的具体情况和周围的医疗环境进行治疗.

 

  • 我儿子要不要输因子?

我儿子是血友病A,VIII-18.最近一个月出现多次鼻出血,晚上睡觉时也会出血,最多要用两次棉花才能止住,有没有能止血药,要不要输因子、血友病人不能喝牛奶吗? 

  • 专家回复:       

你好!如果出血严重:>半小时,造成贫血或头晕等不适,就一定要输因子,必要时还要输血.可以喝牛奶   

 

 

  • 踝关节

吴医生,我同家人商量了,决定带霄霄来一趟北京。请问我们是尽快(下周二)就来,还是做两个礼拜的保护,等这次的病情略稳定了再来?因为霄霄还从未测过因子浓度,我们想测测他的因子浓度。这几天我们一直在用因子保护,这次踝关节恢复的还不错,已明显消肿。

  • 专家回复:       

你好!一定清楚一点: 预防治疗(不在病变的关节再次出血)只是治疗靶关节的1/3,还有的是理疗和康复占1/3,长期的随诊和治疗方案调整占1/3.   

 

  • 咨询

有两个问题,一是,我是轻度患者,但为什么我的膝关节总出血,已经残疾了,这是怎回事呢,跟我同样病情的都要比我强多了。二是,小的时候跑跳都可以,随着出血次数增加,膝关节就越来越不行了,大约一年肿两次,每次都要一两个月才好,20多岁时只能连续走3个小时,超过这个量就会肿,30岁时每次就能走一个小时,现在36了,就能走半个小时,就好像韧带或肌肉组织,非常脆弱,劳损了,禁不起身体了,膝关节已经严重变形了,有没有营养韧带,使软组织变强的药物和办法,现在每天就能活动半小时,超过了就待卧床好几天,若果硬要坚持走就会肿 

  • 专家回复:       

你好!首先要知道的一点是:关节的损伤同血友病程度没有关系,同关节出血和出血后对内部的损伤有关系.就是说如果是重度血友病,好好治疗关节出血,可以完全没有病变;而轻度出血,如果没有好好治疗每次关节出血一样可以造成残疾.建议来做滑膜切除,加强局部的力量锻炼,也许可以阻止进一步出血对关节的进一步损害.

 

  • 膝关节不适为什么呈现对称性

我的膝关节如果一个犯病了,或有什么不适,为什么另一个膝关节没什么事也跟着有不适感,而且是同个部位,呈对称性的,这样感觉好几年了,以前不这样   

  • 专家回复:       

你好!对侧也会有出血,有时出血是亚临床的,就是没有典型的关节出血表现,内部实际也有出血.  

 

  • 右腿麻木

吴主任您好!我儿子血友病甲,3%,8岁多,今天一早起床后说右腿麻,平地上走路挺好,但上下楼梯时使不上劲,问他他说哪儿都不疼,我上上下下按了一遍,包括腹部和胯骨,他都说不疼.中午放学一回来就给输了200单位的八因子,可晚上回来还说腿麻,和上午比没好转,请问吴主任,不知他右腿麻木是什么原因引起的呢?是不是有出血呢?需不需要做些什么检查来确定呢?明天还需要不需要输因子呢?输多大的量?输几天呢?谢谢吴主任了!

  • 专家回复:       

你好!应该90%的可能还是出血,因此建议输20单位/公斤体重的因子,每12小时一次,连续至少2天,同时做局部的B超检查血肿部位.

 

  • 精子里有血

吴医生我是血友病甲,近几年老是有尿尿不出血,射精里有血。问问吴医生我是那里出血,为什么会这样   

  • 专家回复:       

你好!注意有无前列腺炎,可以使用因子帮助控制出血,建议到医院检查.   

 

  • 再问血尿的问题

吴教授:如果注意让孩子不得肾炎、膀胱炎,没有炎症是不是就没有血尿?还是血友的孩子在10岁时因为血友病自身就发生血尿呀?如果是血友病的原因我们应该注意什么?谢谢 

  • 专家回复:       

你好!血友病本身容易出血,在膀胱或尿路部位出血就会引起血尿,出血时间有早有晚,一般在10岁以后,都需要检查有无泌尿系统其它疾病,因为治疗方法和后果不同。

 

 

  • 我该怎么办?

我孩子是一个8岁男孩,血友病乙型患者,腹腔出血输液、消炎止痛后还应注意些什么?腹腔出血家长第一时间应该采取什么有效的措施?腹腔内出的血是被自己吸收了还是被排泄掉了?

  • 专家回复:       

你好!注意做B超复查是否吸收.如果发生腹腔内出血家长第一时间需要作的就是把手中的八因子给孩子推注,然后去找血友病专科医生治疗.原因1.出血时间越短,出血量越少,损伤越少,恢复越容易.2.许多血液科医生虽然很有名,但是多半是治疗白血病/淋巴瘤和做骨髓移植的专家,对血友病的治疗新观念不太了解/没有时间关心,这样就可能造成治疗的错误或延误.

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  • 肌注后屁股上留有硬块散不了该怎么办?

小孩7个多月,未查出血友病甲前感冒肌注青霉素5次,屁股左边於青后消退了,右边的肿块一直没消退,有一个多月了.硬块非常硬.请教吴教授:有什么好办法能使屁股上的硬块消退?硬块如果不能消退,是否有严重的后果?非常感谢!!!   

  • 专家回复:       

你好!血友病病人禁忌肌肉注射.需要对局部血肿进行理疗帮助血肿吸收,或者进行温湿敷,积极尽量促进其吸收. 

 

  • 便血是什么原因啊?

教授您好!我儿子已经一岁十天了,这几天一天都解两三次大便(没拉肚是正常大便)请问这种情况正常吗?今天大便出血是什么原因啊?怎么办啊?谢谢!急盼回复   

  • 专家回复:       

你好!肯定是出血,注意确定出血部位和性质.如是鲜血,注意有无肛门周围外伤或破溃;如果是暗红色或黑色则注意是否有消化道内部的出血,建议找血友病医生看一看.必要时需要输凝血因子.  

 

  • 家用型理疗仪对关节消肿有用吗?

吴医生您好。由于本地医院没有理疗可做,到外地去实在太不方便,想问问家用型的一些理疗仪可以用吗?还有,一般的低频磁疗什么的都注明有出血倾向者慎用,这怎么办呢?

  • 专家回复:       

你好!理疗仪器如果使用不当的确会给血友病病人增加出血的危险,因此许多医院理疗科都不治疗血友病,只有在受到培训的几家医院的理疗科才可以开展,因此最好不在家中使用。只有一些简便治疗方法可以在家中使用,比如温热敷、按摩等。   

 

  • 学步带教宝宝学走路会引起出血吗?

吴教授您好!请问血友病的小孩能用学步带来帮助他学走路吗?会勒着他引起出血吗?另外上次跟你说过我的小孩我们这里不敢帮打疫苗,到现在孩子都还没得打,我们离得最近的血友病中心也是广州的但路途也瞒远的,而且是不是每个月都要跑去打啊?这样我们怎么承受得起啊........?我想问如果现在补打疫苗还有用吗?又或者不打?  

  • 专家回复:       

你好!学步车更加危险,学步带稍好一些。预防接种目前的情况是:只有血友病中心能够帮助监测注射过程中的出血,而其他单位一旦知道有出血的风险是不给注射的。疫苗当然应该注射。 

 

 

  • 额头肿包

你好.我儿子现在19个月.血友甲,12天前从矮凳子摔到地上.额头直接摔到瓷砖,立刻就淤青了,第2天就起了个包,象杨梅那样大.这几天,儿子很不小心,老是碰到那肿包.,那肿包到现在还没有消,该怎么办好呢?很心急.   

  • 专家回复:       

你好!头部外伤要注意颅内出血,如果出现烦躁、性格改变等症状一定要积极就诊,以免危及生命。可以阅读“基本知识”内相关栏目   

 

 

  • 等您答复

吴教授,你好!我有四个问题请教您:我是血友病甲,8因子含量为3.5%(8年前查的),25日晚上膝盖受伤,29号晚开始用8因子(之前没药),三天用了10瓶200IU的,从前天开始每天晚上发烧,我刚量了一下膝盖周长38厘米。问题一:发烧是否对输入的8因子有影响。问题二:我不想继续输8因子了(疼痛有所减轻),我什么时候开始做热敷,每天热敷几次为宜。问题三:如果再输2瓶8因子是否很有利于吸收消肿,有没有必要输。问题四:前面他们说的门规是什么意思?谢谢!   

  • 专家回复:       

你好!1、发热会减少因子的效果。2、最好做理疗,这时的效果最好。3、建议继续应用因子。出血治疗过晚,所以吸收效果不好。我想指的是门诊特种病吧,就是有一些地方血友病在门诊治疗可以得到医保报销费用. 

 

  • 踝关节融合

你好!吴医生 我是一名血友病甲患者,由于一次出血,导致腓总神经损伤,膝关节以下没有知觉,功能丧失,现在走路足下垂,很容易绊到,不知道我能不能做踝关节融合,有什么要注意的,还有效果如何,谢谢! 

  • 专家回复:       

你好!建议你做踝关节融合治疗,不仅可以治疗足下垂,还可以防止患侧踝关节的出血。手术要进行因子替代治疗,最好在血友病中心医院进行,以便血友病专业医生对出血进行观察处理。   

 

  • 盼盼

我是一名携带者,我儿子是血友病甲,我每各月输一次自己的新鲜血给儿子,会有帮助吗?

  • 专家回复:       

你好!400毫升新鲜血=200单位八因子,孩子小还可以提供一定的八因子,孩子长到20-30-40公斤呢?而且每次每人受血量应该小于10毫升/每公斤体重。也就是每次如果输了最大剂量的血液,只能提高因子浓度20单位,对严重出血还是没有帮助。 

 

 

  • 胃出血

吴大夫你好!我是血友病,缺8因子,是中轻度的,现在胃出血刚出院,在饮食上应注意什么?以后应注意什么?有没有什么后遗症?   

  • 专家回复:       

你好!同其他有胃出血的病人一样,要避免加重胃的负担,减少再次出血的可能,进食容易消化、没有刺激性的食物,定时定量,戒烟戒酒等。 

 

  • 吃母乳会引起出血吗?

教授您好!我儿子是血友病患者他现在已经十个多月了,其实我想给他断奶了但是听人说夏天断奶不好怕影响孩子的食欲是这样的吗?吃母乳会引起出血吗?另外他可以喝牛奶吗?   

  • 专家回复:       

你好!没有这个说法,吃任何奶都同血友病出血无关。母乳到4-6月后营养成分就下降了,这时如果还是依赖母乳,容易造成营养性缺铁性贫血,影响孩子的生长发育。

 

  • 腹沟股出血有没有应急的止血方法?

吴医生你好,我是一名血友病患者,今年26了,我经常腹沟股出血,也就是髋关节地方,请问有很好的止血方法吗?如果有请发到我网址来好吗?谢谢!58865984@qq.com

  • 专家回复:       

你好!如果同一处经常反复出血,就要注意有无该处的慢性病变:如慢性血友病性关节炎或假肿瘤?治疗就是输因子和理疗。在不出血时也要进行。   

 

  • 如果是颅内出血会发烧吗?

您好!我是昨天问过你的JJ.我还忘记讲了几点:我姐的儿子他现在也在发烧,昨天去医院看医生叫吃些感冒药退烧药,昨晚吃了之后精神好些了但是到了半夜又开始哭闹睡不好.但是他都没什么感冒症状咧比如流鼻涕啊咳嗽之类的,但是发烧就是不好总是在38度这样徘徊....今天人也是没精神.另外前天晚上呕吐了一次,昨天晚上也有一次,这到底是什么原因啊?会是颅内出血还是只是身体不舒服引起的没精神?但是头的外观没出现青紫啊?有必要做一次CT吗?急盼回复 

  • 专家回复:       

你好!症状象是上呼吸道感染,不过血友病的孩子保险起见还是建议做一次头颅CT.头颅CT检查对于血友病的颅内出血十分准确+非常方便+价格不贵+对孩子影响不大,只要怀疑建议尽早做,没有什么可以犹豫的.   

 

 

  • 腘绳肌的出血治疗

吴医生你好!孩子最近各个关节反复出血,上周六腘绳肌出血,当时输了400因子,第二天不痛了,明显好转,小孩好动,没有完全制动,为了防止复发,第三天输了200,这几天一直做关节锻炼,今天孩子又复发了老地方,我马上输了因子,绑了绑带,是不是没制动的原因?还是锻炼早了?还是因子不够?后边我还应该怎么做?这种出血几天才可以动?

  • 专家回复:       

你好!建议你这周每隔一天使用200单位的因子,下周每隔2天使用200单位的因子.第一周时找网站上"医药指南"中提供的就近医院和血友病医生进行血友病低频磁疗帮助消肿,第二周找血友病治疗医生联系血友病理疗师开始康复训炼. 

 

  • 用什么药

今年26岁8年前诊断出8因子缺乏,在当时使用8因子无效的情况下使用凝血酶原复合物效果很好。以后出血就用凝血酶原复合物一直到现在。最近在山东血友病诊疗中心化验VII1.3抗体大于125。现在到处买不到凝血酶原复合物的情况该用什么药?多大剂量?或者有进口重组凝血酶原复合物吗?有的话那里能买到?   

  • 专家回复:       

你好!你的情况是已经出现抑制物了,而且是高滴度的。尽量少应用因子,如果出血非用不可,应用VIII因子已经没有用了,建议应用凝血酶原复合物,如果没有可以使用新鲜冰冻血浆或重组VII因子。   

 

  • 血友病孩子是否适用“输液港”

吴大夫:您好!谢谢您及时的回复。我的孩子刚刚开始翻身,我已经开始担心了,想知道孩子多大就要开始使用八因子。就您的临床经念“输液港”的使用有没有什么弊端,是否很容易感染,对孩子的发育是否有影响。 

  • 专家回复:       

你好!国外对5岁以下进行预防治疗和出现抗体后免疫耐受治疗的孩子的确应用输液港进行因子推注。国内只有我们医院应用输液港治疗白血病小于三岁的儿童化疗时应用。输液港的费用比较贵,需要约1万元(购买和放置),后面的护理换药都很重要并且比较频繁,如果的确希望应用,可以到我们医院进行放置并使用。护理好了没有多少感染的风险,对孩子的发育没有影响。   

 

  • 筋会出血吗

吴医生,你好!我孩子昨天早上起床说膝盖弯曲后有点痛,我摸摸是膝盖后面的筋在痛,走路不痛,伸直也不痛,而且没有发热没有肿胀,我还是给孩子输了200八因子,冰缚。今天问他说是老样子,请问筋会出血吗?还是其他部位在出血?可孩子照常活动一点没影响,没有摔去,膝盖有点滑膜炎 

  • 专家回复:       

你好!血友病肌肉也会出血,孩子的情况是腘窝出血,请积极治疗并在止血后康复理疗,避免挛缩。   

 

 

  • 凝血疾病

吴教授您好。我是fly,就是那个问22个月孩子凝血问题的,感谢你给我的指引,我们是唐山的。在天津血研所诊断为维生素K1缺乏症,让输2周的维生素K1再检查凝血。可是我就奇怪维生素K1缺乏有这么严重吗?还有从昨天开始孩子嘴里又出血了,现在只输维生素K1能止血吗

  • 专家回复:       

你好!有两种情况可以:1是误服鼠药或维生素K抑制剂,也就是成人常用的抗凝药,或有腹泻病都可以造成,由于药物在体内停留的时间很长,所以病情可以迁延反复有时候是数月,建议进行毒物筛查就可以明确。比较多见。2是先天性维生素K依赖因子缺乏,由于先天因素造成,生后就应该有不断的出血,应用维生素K纠正效果不好,需要终生治疗,比较少见。具体那种需要医生判断。出血严重还可以输凝血酶原复合物。 

 

  • 凝血疾病

您好,我家小孩22个月,因牙龈出血(不知道什么原因造成的)1周作凝血系列检查,血常规正常pt63.1s,aptt165.8s,tt16.2s,凝血因子八活性测定76.5%,凝血因子九活性测定40.7%,血管性假性血友病因子抗原结果0.68u.请问这个结果是不是已经排除了血友病的可能性?接下来我们应该怎么做呢?谢谢 

  • 专家回复:       

你好!如果既往也有明显的出血,就要注意可能是先天性凝血因子缺乏,因子缺乏的部位在共同途径,也就是:II / V / X因子之一缺乏。如果最近才容易出血,就要注意是否有导致的原因,如肝功能的不良、还有的孩子误服了老鼠药,可以进行血中毒物筛查确定。建议到血友病权威实验室进行凝血因子逐项测定。 

 

  • 手术所需因子

吴医生你好,孩子阑尾处痛,医生检查说极可能阑尾炎。孩子可以动手术吗?需多少八因子,手术后还应输几天因子?孩子重症,阑尾处会出血吗? 

  • 专家回复:       

你好!建议查腹部B超明确是阑尾炎还是髂腰肌出血,如果的确是阑尾炎并且的确需要开刀手术治疗的话,需要请本院或附近的血友病专业医生会诊,同手术医生一同制订手术前中后因子应用剂量和方法。   

 

  • 血友病的骨股头坏死怎么治疗

您好吴主任,我八个月大时查出甲型血友病,今年29了,膝关节已变形好多年,现能行走,04年查出双腿骨股头坏死,一直没治疗过,我想询问,象我们这有血友病的要怎么治疗骨坏死好呢?用中药可以吗?对我们的血友病有影响吗?谢谢   

  • 专家回复:       

你好!建议找北京协和医院骨科的翁习生主任就诊,或找血友病专业骨科的医生明确以下两点:1、具体的诊断是什么?2、下一步治疗是什么?不建议盲目治疗,那样不仅耽误时间和经费而且延误病情,有时会把可以治疗的情况变成无法治疗的情况。   

 

  • 肚肌眼处痛何原因?

吴医生你好!孩子(6岁)吃晚饭时说肚子有点不舒服,肚肌眼处,我们照了彩超,是肠系膜淋巴结肿大,配了点药,现在他说右宽骨上面痛了,检查时没有阑尾炎。这种情况会是出血吗?出血彩超照的出来吗?疼痛为何自己会换地方?出血除了痛还有其他症状吗?万一出血是什么器官出血?我们输多少因子?怎么护理?以前肚子没出血   

  • 专家回复:       

你好!建议复查腹部B超,可以明确是否有腹部出血。如果没有出血则不需要因子治疗.如果有腹部出血,请根据具体情况确定具体治疗方法,一般需要因子提高到50%以上,保持1-2周时间。  

 

  • 9因子

吴教授你好!又来麻烦你了,我儿子3岁,是血友病B,总共输入九因子23瓶,每一次都是口腔碰伤,每一次都要15天左右,实际伤口并不大,而出血时却很大,特别这这次可以说是血往外冒,输入一瓶康舒宁针没有多大作用,又不敢连续输,看看到流血却没有办法,真的无法用语言来形容我的心情。是不是我输入的方法不对还是产生了抗体?我打算到医院来找你,怎么联系你呢?我们这里太远了,我只有同你联系好了才敢来,求你帮忙了。一个伤心的妈妈! 

  • 专家回复:       

你好!口腔出血除了输因子外还要重视局部的处理,同时可以使用抗纤溶药物,效果不错。现在血友病门诊由苏雁医生出(每周1-5上午血液专业门诊),我要到8月才会出血友病门诊,到时候的出诊时间会通知大家。  

 

  • 膝关节

吴医生,不好意思,又来打扰你了。小儿霄霄两岁七个月,现在能跑能跳。心中有一个疑惑一直没解开:早在一岁七个月时,有一天,发现腿不能着地行走,便去医院照片,照片结果是一切正常。当时并不知道霄霄有血友病,便没有做任何处理。大半个月后,霄霄就行动自如了。依我现在掌握的知识来看,他当时应该是出血了,因为行动受限,且膝关节附近红肿。但为什么照片会看不到呢?当时是不是真的出血了呢?另外,发现霄霄的腿不直,膝关节处往内侧有突起。请问这是正常的吗?需要去医院做进一步检查吗?实在不愿意再给他照片了。

  • 专家回复:       

你好!X线片对骨骼病变观察好,而关节内软组织和出血要应用超声波和核磁观察,同时与放射科的仪器和看片子的医生经验也很有关系。建议到我们医院来就诊,孩子的腿肯定已经有问题了。 

 

  • 关节出血问题

我是一个河北患者的父亲,儿子已十四岁,有过几次关节出血,输8因子后恢复还可以,今天又有关节出血,可他不知怎么引起的,我想问一下,如果没有磕碰也会自行出血吗?另外想问一下,我们河北现在买不到8因子,北京有吗?谢谢! 

  • 专家回复:       

你好!重型血友病可以自发关节内出血,另外一种情况是关节内由于出血已经形成病变,这样就更加容易出血了。北京目前有八因子,由于是血液制品,医院规定不能拿出医院使用,因此只能在医院现购买现使用,一般不允许带走。重组的八因子由于非血制品,一般被允许购买并带走,但是价格昂贵且一般不能报销。   

 

  • 请教

请问皮下出血停止后,对其肿块进行绷带包扎,有用处吗?   

  • 专家回复:       

你好!包扎的目的就是帮助止血,出血已经停止绷带包扎是没有作用的。   

 

  • 继续前天的问题

吴医生,您好,谢谢您对我之前问题的解答。我前天的带霄霄看了骨科,医生说是皮下出血,所以我就没给霄霄输因子。这一两天霄霄腿上的肿块没有继续肿大,估计应该是已停止出血了。刚才看到你的留言,说是对于这种较严重的皮下出血应该输因子。我想请问如果不输的话,严重的皮下出血会带来什么后遗症吗?另外,在关节部位进行冰敷会给关节带来不良的影响吗?   

  • 专家回复:       

你好!希望观察一下出血恢复情况,应该在1月内出血硬结就消失了。冰敷是在急性出血时才使用的,每次使用时不要超过20分钟,可以反复使用半天,每次间隔1-2小时。不能直接接触皮肤,要用毛巾包裹。出血停止后使用无效,不能帮助出血吸收。   

 

  • 咨询

医生,还有一问题相问:霄霄两岁半,血友甲,昨天发现膝关节正下方的位置有一可活动硬块,怀疑是摔伤后造成的血肿。今天中午又摔了一跤,午觉后发现肿块变大了,约有小半个鸡蛋大,很明显,但是皮肤表面并没有明显的瘀青痕迹。请问这是一般的皮下出血吗?目前,我主要是进行冷敷处理,请问我还应该怎么做?是否需要输因子?另外,由于他经常摔跤,是否平时可以给他带护膝,以减缓摔跤时硬物对膝盖造成的剧烈冲击?企盼您对上述诸问题的解答,感激不尽!   

  • 专家回复:       

你好!是比较严重的皮下出血,应该输因子。平时比较剧烈活动时可以戴上护膝

 

  • 乙型血友病如何治疗

我的儿子刚一岁,3个多月时发现手肘和腿弯处有血肿(当时以为孩子是不小心撞的),7个半月时突然颅内大出血,治疗后血肿有吸收,但慢慢地眼睛看不见,脖子立不住了;在11个月时再次颅内大出血,现在血肿又有吸收,孩子也能比较正常吃奶.孩子8个月时(第一次出血的治疗中)在苏州大学附院血液检测显示凝血九因子为2%,初诊为乙型血友病,但是检测的医生说我的孩子出血后输过血和冷沉淀,可能检测结果不准.请问我的孩子能治吗?我该做什么?现在我们只能看着他躺在床上,因为南京儿童医院的医生说血友病没法治,特别是缺九因子;可是我看到有报告说乙型血友病可以基因治疗,这是真的吗?乙型血友病只有遗传吗,可是我的家族都没有发现过?谢谢你解答!   

  • 专家回复:       

你好!立即开始血友病颅内出血的正规治疗一个疗程,2-3周,同时积极联系神经内外科进行相应脑康复治疗,之后坚持预防治疗同时神经康复锻炼恢复.基因治疗不适合你的孩子,有30%的血友病找不到家族史. 

 

  • 你好

你好 吴大夫 我想问您一下我儿子血友病A重型15个月 关节出过一次血 很严重 是自发出血吗如果他出血输我的血行吗[我俩一样血型] 还有我不想让他太痛苦 想限制他的活动我知道这样对他不公平 但是也比他受罪强啊 您能告诉我 我的想法对孩子的病情有帮助吗

  • 专家回复:       

你好!关节出血一定积极治疗,也就是在开始怀疑出血时立即开始,一定不要等到严重了才想起输因子。不能输你的血,积极输因子治疗就不会疼痛了。在出血停止后(一般2天左右)要立即开始活动,这样对孩子才是公平的,因为他可以活动。只要注意保护并在出血刚开始的时候就立即治疗就可以平稳度过出血期而不留后遗症。 

 

  • 你好

我家孩子再五个月的时候发现的是血友病甲.检查因子是7我想问一下是属于轻度还是中度或是重度.可以用你们说的那个治鼻子出血的弥凝吗 

  • 专家回复:       

你好!轻度。弥凝是治疗轻度血友病甲一般出血的,而不只是治疗鼻子出血的。有三种制剂:静脉、口服、鼻喷剂。静脉和鼻喷剂适用于血友病病人。但要求年龄〉5岁,要进行预实验:先到医院静脉用一下,看看是否有效,然后才能确定可以使用鼻喷剂,儿童50公斤体重以下一次出血喷一下,50公斤体重以上,一次出血每侧鼻孔各喷一下,使用时一定要限水。请一定要在有血友病治疗经验的医生的面对面指导下使用,以免过度依赖弥凝而耽误了真正的因子补充治疗,延误了病情。希望各位病友和家长切记。 

 

  • 咨询

乙型血友病(2.5%)在补充一部分9因子的前提下,对于膝关节出血,联合应用哪种或哪几种止血药,止血效果最好?(当然补充量可能少点,比如:300单位。因为考虑到尽可能节约点吧)

  • 专家回复:       

你好!据我的经验,关节出血最节省因子的办法只有早发现早治疗,应用因子就足够了,如果晚期(关节明显红肿痛)则应该足量(20单位/公斤体重,应用2-3次治疗)、如果是2月内反复同一关节出血(血友病性关节病变)则应该积极康复理疗加锻炼。在慢性期使用一些糖皮质激素或许有些帮助。 

 

  • 16岁女孩膝关节变形、卵巢出血

医生:您好!请教:表妹叶琼,从小患血友病,在13岁那年来月经(正常),13岁的时候小腿漆关节往脚那一段停止生长,到医院做B超都没有看出病症来,现在一个腿比较细且短(细明显,短不是很明显)。2007年8月份查出患卵巢囊肿和卵巢出血,当时手术做的比较顺利,08年3月20日又复发,到医院检查还是上次症状,现在刚做完手术,请问像她这种情况要怎么样治疗,到哪个医院看比较好点?急盼回复,谢谢!   

  • 专家回复:       

你好!女孩除非父亲是血友病病人,母亲是血友病携带者才会是血友病,请再证实。女性患者类似血友病体征的常是血管性血友病,也就是VW因子缺乏。常有皮肤出血和经血的表现。骨关节出血变形不多见,首先:关节畸形是由于关节出血吗?是否还有类似于小儿麻痹症的可能?可以到神经专科医院进行上下神经元的系统检查明确。反复女性生殖系统的出血是血管性血友病病人的常见症状,如果出血频繁可以建议服用避孕药物,中止女性生殖系统的出血,在急性出血期可以使用国产低纯度人源FVIII,内含有等量VW因子,使用剂量可以参照FVIII的出血治疗。我们医院或者北京协和医院都可以就诊。   

 

 

  • 你好吴大夫

我儿子14个月血友病A重型 前几天由于走路右膝关节出血 输了冷沉淀 昨天和今天高烧请问是由于右膝关节有炎症导致的吗还有他的右膝要多长时间能够消肿像正常人一样走路

  • 专家回复:       

你好!如果高烧要注意是否有感染,如流感、或关节感染性炎症所致,建议积极因子保证关节恢复,进行发热待查的病因寻找及治疗。   

 

  • 如何开展预防

吴大夫您好,我儿子现在一岁七个月,身高85厘米,体重13公斤,我哥以前查过八因子浓度大概是3.5%左右(因小孩春节摔跤引起青肿所以怀疑),我想问的是,我儿子在什么时候开始进行预防治疗最好?预防输入的因子量如何算?间隔时间是怎样的?以人体冻干八因子算每年费用大概是多少?因为我在网上好象看到几种说法,希望能说得详细点.看过您的很多解答,真的很感激像您这样的医生在百忙中认真负责不厌其烦的解答.

  • 专家回复:       

你好!建议如果同一关节反复出血3次以上就要开始预防治疗,建议来我们医院治疗,起码前期的治疗是在我们医院完成的。

  • 咨询

医生你好!是这样的!我小时候我经常关节出血,到现在25岁了关节到不是经常出血,但腹部和消化道在3年之间已经出过3次血,我想了解下为什么经常这样还有是不是跟饮食有关或跟这个病的特性有关  

  • 专家回复:       

你好!要注意是否有消化道的问题,比如胃溃疡、息肉等问题。应该注意饮食,忌辛辣、忌酒等。 

 

  • 冷沉淀

吴教授,现在九因子也非常缺,你说可使用冷沉淀。我儿子8岁,28公斤。如果关节出血用量是多少。 

  • 专家回复:       

你好!九因子缺乏不用冷沉淀,要用凝血酶原复合物,关节出血的用量至少600单位,也就是300单位/支,一次用两支。   

 

  • 舌头出血怎么办?

我是16岁的孩子,上个星期因为吃饭时咬到舌头(比较重,有1mm大小的伤口)血流不止,去输了2次400单位的八因子都没什么用,止了又流,流完止了晚上又流.请问吴女士怎么办?大家有经验的也请教教我,谢谢大家.急,急,急!  

  • 专家回复:       

你好!口腔出血时应该积极输注因子,同时口服抗纤溶药和使用抗纤溶药漱口,进食温冷流食,同时尽量保护形成的血痂,延长脱落时间.  

 

  • 可能是腰肌和腹肌出血的问题

吴医生,您好:我是一名甲型血友病患者,这几年也不知怎么了,一发病就直不起腰来,左髋关节伸不直,严重时左腰部和左腹部也有痛感。我也不知道这是左髋关节出血还是腹部还是和腰部出血,有时伴有左下肢麻木。我也不知这是腹部、腰部或者是髋关节出血,而且很难好,通常为两到三个月,而且愈后相关的部位也没有常见的皮下出血的发青。这是什么原因。如果是腰肌出血或者是腹肌出血,有没有好的办法处理一下。最后祝春节好。 

  • 专家回复:       

你好!从你描述的症状看象是髂腰肌出血,建议B超明确,进行一段因子治疗同时理疗帮助出血吸收.如果B超复查吸收好就可以停止治疗了.

 

  • 求救

吴医生你好,昨晚睡之前,孩子还蹦蹦跳跳,跑来跑去的,睡下之后,孩子说脚有点疼,伸不直,我摸膝盖不痛,没有发热,他说是膝盖后面痛,歪曲时后头的那跟筋,你觉得到底是哪里出血?今天孩子脚动不了了,膝盖也肿了,抱他也不行,膝盖后头特别不能碰,一碰就哭,中午输了400八因子,我该怎么办?孩子脚是着地坐还是坐床上?需要绑带固定吗?那膝盖有点变形的,应输几天因子?能给我您的电话吗?象今天可以直接向你咨询?谢谢! 

  • 专家回复:       

你好!血友病急救处理的办法是:1、休息受伤关节;2、局部冷敷,3、弹力绷带包扎,4、抬高患肢。最关键的就是在出血开始两小时内积极应用因子治疗。希望仔细阅读血友病网站上的相关知识,血友病基本的知识上面都有.有些关键的治疗、急救方法自己可以熟记,以备急需。 

 

  • 八因子的使用

吴医生你好!关于八因子的使用,是一次性的供足,还是分几天使用好?比如孩子(5岁)手臂肿了,按以往的经验需要800左右因子,这800因子是一次性输好还是分两天输好?哪个效果好?书上说输因子在一小时内输完最好,万一超出半小时有什么不良后果吗?影响了因子的效果吗?祝你新年快乐!全家幸福! 

  • 专家回复:       

你好!孩子的因子根据体重和出血程度计算,5岁的孩子应该一次400单位可以,12小时后再使用一次.VIII因子可以静脉推注,每分钟不超过100单位,因此800单位也就是8-10分钟的注射时间,时间过长会造成因子的浪费. 

 

  • 因子的使用

吴医生你好,我孩子4号左中指肿起,特别是指跟肿的厉害,傍晚输了300八因子,第二天,肿明显退了,而且手指出现乌青,活动不受影响,7号还有一点肿,指跟退了.象这种情况不用输因子了吧,冰缚有用吗?万一继续肿会影响手指功能吗?一般这种情况几天会退?我孩子5岁,重症

  • 专家回复:       

你好!如果一次出血后疼痛减轻、肿胀有消退、活动恢复则证明出血停止,可以不用继续输因子,目前冰敷已经没有作用了,一般一周左右可以消退,注意手指功能的恢复,如果不能恢复一定要看找理疗师进行康复训练,这时应该有因子保护。 

 

  • 高血压

吴主任您好:我是血友病患者,今年36岁。大约一个月前我的右眼球轻微出血,当时以为是孩子抓的也没在意。12月1日晚我躺在床上看电视,觉得眼睛有点发涨。我媳妇过来说,你的眼睛怎么出血了呢?这时候我才发现眼球大面积出血,这段时间我一直有头晕的症状,所以去量了血压。血压是100--150。随即服用了降压药物。我这段时间因为天气冷,基本很少出门,在家除了看电视就是上网。每天睡眠也少。这样是否对血压有影响。今天我没有吃降压药,在一个小时内在不同的地方共量了3次血压分别是100--120。90--140。80--130。您看我现在的情况该怎么办   

  • 专家回复:       

你好!你的血压偏高,高血压时出血的危险程度就增高了,建议寻找高血压的原因,并积极控制血压。 

 

  • 胆结石手术

请问一下有没有微创做胆结石手术.一般胆结石手术需要提高到多少水平,要多少单位的因子,输多少天.谢谢 

  • 专家回复:       

你好!手术前、术中、术后一周应该维持浓度>50-100%,术后第二周30-40%。逐步减量。

 

  • 怎样判断是否出血了

吴大夫您好:我儿9岁血友A,左脚踝两年了,一直走路不正常,可是前天从学校回来,说是左膝盖后边疼,没有什么异常,不青不肿,我用冰凉了一会儿,这两天观察还是没什么变化,就说是疼,不想走路,不想把腿伸直,摸上去也没硬块,麻烦问一下,这是出血了吗?现在药也不好买,我该怎么办?需要输8因子吗.他的左脚踝本来就是不正常.别膝盖再有什么问题,急盼吴医生答复.谢谢您了. 

  • 专家回复:       

你好!踝关节是常见的出血部位,你的孩子踝关节如果已经有持续两年的频繁出血那目前一定存在血友病性的慢性关节病变,因此积极治疗是必须的,因为如果发展下去不但踝关节受损会加重,膝关节、胯关节也会由于同侧的踝关节病变而出现活动时的外伤机会加多,容易造成出血。你孩子的情况无论是否出血因子肯定是必不可少的。希望有机会进行相关检查,可以到我们医院来检查,根据情况来进行治疗。急性出血的症状是关节明显的疼痛、活动受限、局部肿胀、皮温升高,无论关节损伤到什么程度都有慢性关节炎合并急性出血的可能。如果发现有急性出血就要积极输注因子治疗,一定要输2天,并且保证关节的不痛、不肿、活动范围同出血前一样时才能停止,并且同时开始康复锻炼,一定要让每一次的恢复达到100%,否则一次次的出血,关节病变就越来越重。锻炼手册已经通过网站发给病友了,希望积极参照锻炼,保证孩子的关节健全。   

 

  • 我的手肘啊

吴医生:我左右手肘的时不时会出血。情况不严重的不打因子的话一般要痊愈也要2周左右的时间。现在我也不敢打篮球了,因为这样很容易就出血。不知道现在会有那些运动还适合我。有没有办法可以锻炼一下我的手肘,让它不那么“脆弱”。  谢谢!  

  • 专家回复:       

你好!肘部是非常容易出血的关节,你的情况建议你目前不要进行激烈的活动,建议按照"血友病锻炼手册"进行1-2级水平的关节锻炼,同时可以练习写毛笔字来活动关节,又不会加重出血

 

  • 牙龈大量出血

吴医生你好:我这几天牙龈大量出血有几天了,不知道有什么特效止血药吗?对了长时间用电脑对血友病甲有什么害处吗?急啊 

  • 专家回复:       

你好!可以使用抗纤溶药物静点、口服或漱口都对口腔内的止血有帮助。电脑没有影响,但过度劳累、生活不规律和长期一个姿势可以加重出血。 

 

  • 脚板出血

吴教授,您好!再次表示感谢与敬意!我好几天前无意发现霄霄脚板有出血的痕迹,估计是被鞋里的砂磨的,走路未见明显异常,只是还象平时那样偶尔习惯性的掂脚,但也可放平正常走路。昨天发现血块变大了,硬硬的,紫红色,出现明显的脚尖着地现象,不愿放平脚走路,我也就尽量不让他走了。请问我该怎么办?谢谢!   

  • 专家回复:       

你好!主要是出血后血液对关节内部的损伤,不光是滑膜,还有对软骨/骨骼的损坏.首先应该做的就是控制再次出血,其次加强康复理疗锻炼.

 

  • 孩子有自闭倾向是否与脑出血有关?

吴医生你好:我的孩子因子浓度为1%,于11个月大时曾有过脑出血,在医院连输了半个月八因子才抢救过来,现已有四周岁了,当时未留下什么后遗症,他就是一直不太爱和小朋友玩,缺乏交流,爱独自一人,我现在怀疑他这种情况是否与小时候的脑出血有关?若有关系,如何处理? 

  • 专家回复:       

你好!一方面可能是颅内出血的原因,另一方面血友病的孩子由于自身的特殊情况,常常形成心理障碍,建议到我们医院找心理科张继水博士进行血友病心理治疗。 

 

  • 为什么春季和夏季会容易发出血

鼻子出血和关节出血,用什么药最好。用什么药来预防还是用其他方法?是不是一感觉到出血,用什么药最好。真不明白为什么会自发出血,就是连睡觉也会出血,这是为什么呢

  • 专家回复:       

你好!春季北方气候干燥,气温突升,许多凝血正常的人都容易鼻出血。建议在环境中使用加湿器,多饮水,局部可以用食用油来涂抹,保持湿润,避免出血。出血后要坐位按压止血,并用小冰袋冷敷,如果20-30分钟还不起效,建议使用因子。 

 

  • 血友病乙

尊敬的吴教授:您好!我是患儿的舅舅,前天在天津血液研究所做的化验,结果是九因子为3.4%,患儿6个月,目前健康状况良好,看资料应为中度,是否以后出现的问题,家庭状况不好,是农村的,并且还有一个10岁的哥哥,也是血友病乙,请问目前患儿是否就进行治疗,还是注意护理,继续观察?不胜感激!

  • 专家回复:       

你好!一般孩子在6月开始学走路时开始出血。建议父母:1、成为血友病专家,积极学习相关血友病知识。2、同血友病的专业医生建立联系,以便在需要时给与指导。3、一定记住孩子的类型和浓度,只要有不适一定想到出血的可能,第一件事就是因子输注,千万不要抱侥幸心理。 

 

 

  • 膝关节

吴大夫您好:看了您给我的何为靶关节的恢复,非常难过,我不知道该怎样预防治疗,及足量足疗程治疗,每次出血要输大量的因子吗,一次至少要休息多长时间。

  • 心急的妈妈 
  • 专家回复:       

你好!在急性出血时有几点要注意:1、一定要尽早进行因子输注,就是只要是不舒服就可能是出血了,在没有肿胀前积极输因子,不仅因子用量少,而且恢复好。千万不要抱有侥幸心理,等到肿痛得难以忍受时才开始治疗。2、治疗要彻底并不是说要应用大量的因子,一般可以使用10-20单位每公斤体重,每次出血,每天,根据病情使用,也就是没有肿胀及严重时可以少用,有明显症状时要多用。3、应用时间也要根据病情,原则是要求恢复到:不痛、关节活动回到出血前时状态,才考虑停止治疗。4、急性出血时一定记住RICE原则:就是休息、冷敷、弹力绷带包扎、抬高患肢。时间同因子输注时间。5、停止输注后要立刻开始适当的锻炼,并循序渐进,血友病之家近期会翻译病人锻炼的指南,大家可以遵照进行。6、如果反复一个关节出血,已经形成靶关节了,就需要进行预防治疗了,具体请同我联系。

 

  • 八因子

吴医生你好!请问输八因子是否是最好的解决孩子出血疼痛的方法.现在的八因子产品是否会引起肝炎,爱滋病之类的其他疾病呢?请你推荐一种八因子产品  

  • 专家回复:       

你好!由于血友病疼痛的根本原因就是出血,因此避免出血及积极控制出血是根本的治疗方法,因此输注因子是最基本的解决出血疼痛的方法,要尽早输注,足量、足疗程,避免滑膜炎和靶关节的形成。目前的八因子虽说不能100%可靠,但经过国家级严格检验引起上述疾病的可能性微小。国内目前市场上仅有2-3种,如绿十字或华兰公司的都是非常好的产品。

 

  • 膝关节多次出血

吴教授您好;我儿今年十四岁,个头有1米6,可是从2006年的9月份到现在右膝关节多次出血,我想咨询一下,这么平凡的出血是否与其生长发育有关,又该怎样预防,请您能在百忙中给我回复一下。心急的妈妈。 

  • 专家回复:       

你好!血友病关节频繁出血就是在这个年龄,或许同生长发育有一定关系,但关节是出血的关节已经形成了靶关节,内部的损伤一定不轻,希望积极控制出血才能不使关节致残。可以到我们医院血友病门诊就诊:每周3、4上午门诊27诊室。   

 

  • 出血后的恢复和理疗如何进行

吴教授,您好!我想咨询血友病孩小腿肌肉出血停止后如何锻炼,关节如何理疗,脚趾关节多次出血,平时可以用热水洗脚吗   

  • 专家回复:       

你好!首先要确保出血停止,之后在因子保护下,在有经验的理疗科医生指导下先进行一阶段理疗(作用在于消除炎症),之后就要开始功能康复训练。

 

  • 哪种药有利于我们血友病人关节软骨的修复?

吴教授您好:关节问题是我们血友病人最头疼的,由于关节反复出血,关节软骨会受到不同程度的损坏。吴教授,哪些的症状能告诉我们关节软骨已经受损伤?您能向我们推荐一些药,帮助我们血友病人修复损伤的关节软骨吗?

  • 专家回复:       

你好!最好的办法就是避免关节反复出血:建议应用一段时间的预防性因子输注同时进行理疗和康复锻炼,可能在形成不能恢复的强直前有恢复的可能。   

 

  • 吴大夫你好

来我的孩子肠道出血,连续输注人凝血酶元复合物,效果不是很好。住院治疗一段时间,效果不佳。问问你,血友病人倡导出血,应如何如治疗?饮食需要注意什么?等待你的回复,等待你的指导。谢谢。 

  • 专家回复:       

你好!肠道出血除了止血以外还要注意其他方面问题,如进食要循序渐进,从禁食逐步到流食、半流食最后才可以进食正常饮食。日后的饮食一定要十分小心,尽量是容易消化的、没有刺激性的东西。 

 

  • 右肩关节

吴教授您好~~我现在17岁了~~因子浓度1.7%甲型~~最近右肩老反复出血~~是不是跟长时间玩电脑有关啊!我想问一下,在我的肩不出血的情况下~~我平时在家该怎么锻炼呢?还有就是我在上小学4年级的时候和同学打架把左腿摔了~~之后就反复出血(没摔的时候从没出过血)~~现在肌肉萎缩~~明显比另一条腿细~~腿该怎么锻炼呢~~我平时就是感觉身体好的时候走走路~~骑骑自行车~~您还有什么比较好的建议吗?谢谢!!! 

  • 专家回复:       

你好!注意劳逸结合,不要过长时间应用电脑.可以练习手对手压手指,练习手指关节;可以用手推墙,练习手臂力量等锻炼上肢肌肉.下肢可以骑自行车/慢走等,还有游泳也是非常好的锻炼办法。  

 

  • 幼儿5个右膝盖关节第二次出血后三个星期无法伸直

吴大夫,您好!我儿子为血友病甲才五个月右膝盖已经两次出血,现在体重8.5KG,因子水平为2.2,第一次出血为三个月,输了两次共400单位的因子,第二次出血没有输因子,已经过了三个星期,右膝盖关节比左膝盖关节较大,周长粗一厘米,现在伸直弯曲度大概是130度,无法拉直,两个膝关节无温度差异,肌肉柔软度也差不多,右脚的活动量比左脚要少一些,这种情况现在是不是要打因子,这种年龄适不适合打这么多因子?去医院检查话需要检查什么项目,怎么确定已经止血?现在这样情况我们应该如何处理?谢谢  

  • 专家回复:       

你好!建议进行一个阶段的预防治疗,比如20单位/公斤体重,每次,每周2-3次的因子输注,一共3月,这个阶段开始康复治疗,恢复关节伸展度.   

 

  • 血友病甲髋关节不能伸直

我儿今年18岁,凝血八因子活性2.2(04年5月上海瑞金医院测试)。幼、少年时段段续续裸、膝关节出血治疗。近二年病情较稳定,但今年9月份开学以来,病情好发,有时膝关节肿胀休息二天有所好转,10月2日开始髋关节肿胀、不能伸直,休息几天也有所好转,去上学,可能上学路上要骑自行车,病情复发,髋关节不能伸直、酸痛。儿子懂事,不愿输八因子。我想请问吴教授:他必须输八因子吗?如何配合治疗?髋关节出血是否容易复发?今后应注意哪些方面?麻烦吴教授在百忙中解答。谢了。   

  • 专家回复:       

你好!应该在感觉到关节不适的时候就积极输因子,这时的出血量小,出血容易控制,需要的因子量也小,远期关节恢复也好.千万不要忍着不输因子,这样不仅不能有效止血, 反而会加重关节的损伤,恢复困难(输入的因子是不能把已经流出的血液吸收的,还要靠关节自己慢慢处理,关节在反复这样的过程中就被破坏了),以后病情容易反复.目前能做的就是不再让同一个关节出血(只要这个关节不舒服就赶快输因子),同时开始关节\肌肉的康复锻炼.

 

  • 关于治疗

吴医生:你好,我请问一下,一般出血如:膝关节,腹股勾出血我们不输因子让他自己慢慢的恢复,只是时间长一些,一星期左右,出血部位会产生滑膜炎吗?三天前孩子腹股沟出血,不影响走路没有输因子,怕输多了产生抗体,怎样消除抗体问题?身上乌青多一定要输因子吗?有其他的方法吗?   

  • 专家回复:       

你好!腹股沟一般不会形成滑膜炎,现在局部温湿敷帮助出血吸收。以后有严重的出血一定要积极输因子,输了因子产生抗体的机会只有<5%,而不输因子致残的机会是100%。

 

  • 髋关节锻炼方法

吴大夫您好!先感谢您对我们病友无私的帮助!谢谢您!我髋关节的出血情况很少,印象中10多岁的时候有2次比较严重的出血,没有及时的治疗。现在虽然髋关节很少出血,但一到阴雨天就会酸痛,平时也会有酸痛的情况,走着走着关节突然刺痛一下站都站不稳,慢慢再走两步就又不疼了,这样的情况是由于以前关节出血引起的炎症吗?还有我想问问髋关节的康复锻炼方法?这个关节不知道该如何锻炼。

  • 专家回复:       

你好!可以进行抬腿,蹬车,少量上下台阶练习,或慢走都可以,循序渐进.具体的锻炼血友病之家近期会登出. 

 

  • 胳膊出血

您好我是一名重型血友病的病人我的右胳膊曾经两次出血现在又一次出血、了我是想问一下我的右胳膊会不会有事?   

  • 专家回复:       

你好!胳膊出血同腿出血一样重要,不积极治疗会有残疾发生的.建议积极输因子及功能锻炼.  

  • 急切等待回答!!!!!!!!!!!!

我是一名邢台血友病患者,体重40公斤,最近三个月膝关节和踝关节反复肿胀出血,每次输入八因子600IU,连续输入五天,仍然不见好转,是否出现抗体?输入量是否恰当?我该怎么办?急盼答复,谢谢!  

  • 专家回复:       

你好!可以检查是否出现抗体,如果有抗体可以进行一下治疗方法:1、加大因子用量100-200单位/公斤体重,2、应用FVII因子,3、应用激素/丙球冲击治疗,4、血浆置换,5如有可能尽量避免使用相关因子。

 

  • 紧急求助

吴大夫好!我儿3月17日在未发生任何碰撞的情况下突然腹胀\疼,立即到人民医院儿科急诊,经B超检查发现腹部出血,立即家住院抢救,输8因子----绿十字1200单位,12小时中有输入1800单位和鲜血400毫升.但化验结果,8因子含量只提升到3%.次日每12小时输3000单位,血浆800毫升,鲜血800毫升.化验结果提升到6%.如此高的抗体我们素束手无策.我们全家焦急万分,不知如何救孩子.人民医院的医护人员非常努力认真.他们的经验是大计量的输入8因子,加血浆\复合凝血因子900\立止血\及抗敏\抗炎药.对于腹内积血外科专家会诊后认为不是到万不得已不能动.如果轻易动会引发新的创伤.后果更严重!我们该怎么办!请教您提供经验帮助!万分感谢!    

  • 专家回复:       

你好!孩子的情况是腹腔内出血,输注无效的原因可能是产生了抗体。治疗的方法是1、提高因子的输入量,一般200-300单位/公斤体重,2、换用其他方法输入,最有效的方法是应用VII因子或九因子(凝血酶原复合物),3、消除抗体:应用血浆置换、大剂量IVIG或激素治疗,4、保护已形成血块:应用抗纤溶药物。此时没有明确止血的确不能轻易进行有创操作。   

 

  • 膝关节

我八因子量6%,45公斤,膝关节止血每次用多少单位才够?二、莱士、华兰、绿十字的因子制剂止血效果有没有差别?听说华兰的含VW因子,莱士的不含,这有什么差别吗? 三、因子制剂不能进行病毒灭活吗?为什么这些产品本身不能保证完全安全呢? 

  • 专家回复:       

你好!一般关节止血用20单位/公斤体重,也就是你的体重应用900单位-1000单位,但很多病友应用小于此量的因子也有效。2、各厂家的因子止血效果相仿,VW因子是VIII因子的保护剂,用起来会好一些。3、制剂都经过灭毒,但所有的事情都不能达到100%的。 

 

  • 便血怎么办

对了,还想问一下,近一星期大便带血没打消炎针,肠道的伤口会不会发炎,化脓?请吴教授指教.除了打八因子,是不是还要打消炎针,或喝消炎药?   

  • 专家回复:       

你好!我们都很惦记你的孩子,希望他早日康复。大便外面带血是由于肝门附近的损伤造成的,可以在局部应用一些抗生素软膏涂抹,尽量软化大便,比如服用蜂蜜、香蕉等,一段时间后伤口就可以慢慢痊愈了。   

 

  • 因子浓度是否影响自发性出血的频率?

我儿子今年5岁半,在1周岁时在哈尔滨市血液病研究所检测VIII因子浓度为6%,这个浓度会有改变吗?他身上经常会自发性出血(特辑是腿脚).平均至少每月要打一针VIII因子.我想请问随着年龄的增长.这种自发性出血是会减少或者没有什么改变?非常感激!!

  • 专家回复:       

你好!浓度一般是终生不变的,但要注意是否关节已经有明显的损伤了,这样即使因子浓度不是很低也容易反复出血。   

 

  • 何进行预防性治疗

吴主任:您好!我今年17岁是血友病甲患者,因子含量3%,体重65公斤.想知道如何进行预防性治疗,如果输因子多少量?间隔的时间是多少?(我现在坐轮椅,好的时候在屋里可以走动)治疗的时候如何锻炼?谢谢! 

  • 专家回复:       

你好!预防性治疗是在>3月时间内连续应用因子,使因子浓度维持在一个比较安全的水平,保证关节不再出血,使关节有一段休息的时间,反复出血的病人建议使用。根据你的体重至少应该每周3次,每次800单位输注。

 

  • 关节出血

吴教授:您好!请问在关节出血期间除制动、冷敷等手段外,需不需要服用消炎药?有时消肿期间会发烧(38.5度以上),这是吸收热吗?需不需要服用退烧药?谢谢!  

  • 专家回复:       

你好!不需常规用消炎药,但如果红肿严重可以应用。消肿期可以有发烧,但常不到38.5度,如果超过可以用扑热息痛类退热药。   

 

  • 如果治疗与用药?

吴主任:您好!不好意思打扰您.我有一个侄女,今年11岁多了,从小就患有血管性血友病,以前偶尔会撞到出血,流血不止,每次都要住院多日治疗,医生说这种病只能自己多注意点,现在这孩子已经开始来月经了,前几天是第一次,还是住院治疗才止血,请问她的情况应该用什么药会更有效呢?盼复!  

  • 专家回复:       

你好!不知是否是天津的那位先生?治疗方法有:1、减少出血情况,可在妇科医生指导下服用药品减少月经次数,2、出血时止血:应用静脉或喷鼻的弥凝制剂或输含有vWF的八因子,3、辅助治疗:月经期应用静脉或口服的抗纤溶药物:止血芳酸或止血环酸。

 

  • 求助!!!!!

吴教授你好:我儿子两岁了.最近几天他的肘关节疼痛并且不能弯曲和伸直,已经注射两次8因子还是不见效.去医院照片没有发现错位和骨折,请问我因该怎么办.急待你的回复!!   

  • 专家回复:       

你好!如果是出血,因子注射应该有效,没有的原因是:1、过晚,出血量过大;2、有抗体产生。第一种的办法是尽快进行关节穿刺抽出出血,但一般危险性也大,建议继续用药并临床观察。第二种种的解决办法是可以使用凝血酶原复合物,但同时检查抗体是否存在。

 

  • 有关宽关节的问题!

吴教授你好!我这几天宽关节(就是臀部那个骨关节)出血,不能申直和下床走路,由于这个伤大腿和小腿局部位置麻木(比较严重)!我想问一下,在不作物理治疗的情况下,是不是可以用些什么药物来治疗一下呢!还有就是可以用些什么药物对后期的淤血的吸收有效呀!谢谢! 

  • 专家回复:       

你好!出血期1-3天应该绝对卧床,后期应该积极理疗康复,也可应用一些营养神经药物如谷维素、维生素B12等,中药田七对淤血的吸收有帮助。   

 

  • 膝关节有青块时,有必要输因子吗?

我儿子体重13kg,八因子浓度1%,最近正处学步期,我已经很少让他走路,但膝关节处仍有象黄豆大的青紫块,我第一次看见后就给他挂了300单位的八因子,两三天消退后,又好了几天,现又发现,是否应该继续再挂?若照此情况,差不多要每半周挂一次,经济吃不消。医生,我应该怎么办?象这种情况,也属于膝关节出血吧!,我不让他走路,会不会好点。

  • 专家回复:       

你好!如果不是关节内部出血(关节腔肿胀,不能活动,发热等表现),而是表面皮下的出血(非关健部位:如不是颈部、腋窝、腹股沟、眶周等),可以仅按压、冷敷止血。

 

  • 手疼

前几天的一个晚上不小心靠在作手腕上睡了一个晚上,到了早上起来手就很麻木了,结果手不麻木了,一直到现在还很疼,是怎么回事啊/手好难受啊!

  • 专家回复:       

你好!第一的考虑还是手部关节的出血,先输因子(至少400单位)看看情况.如果仍然又麻又痛一定要到医院看病,以免出现血管筋膜综合征,也就是出血压迫了前臂的血管神经,这样的话就需要紧急外科处理了.

 

  • 保护手背上的血管

总是避免不了输八因子,如何好好的保护手背上的血管呢?请吴教授您详细的解答之 

  • 专家回复:       

你好!可以由远到近穿刺血管、两手交替,对有血管炎的血管可以用喜疗妥局部涂抹。

 

  • 大便发黑?

我从去年到现在经常的大便发黑,基本上是每月一次,出血时都打因子。我想做个辅助检查能不能做?这样经常的大便发黑这是怎么回事 有没好的解决办法? 请尽快帮助 谢谢 

  • 专家回复:       

你好!大便发黑要注意是否有消化道出血,首先要注意食物中是否有引起大便发黑的食物,如中药、含有铁的食物或药品、动物的血等。可以到医院进行大便的潜血检查,如果没有进食含铁的东西而便潜血阳性,则说明有消化道出血。   

 

 

  • 肝的问题

吴大夫您好,我因为胳骨肌出血。输了冷沉淀。做了HIV。HCV。HBV的检查,结果都是阴性。只有谷丙转氨酶是85,高了很多。这是什么原因照成的。怎么治疗?   

  • 专家回复:       

你好!转氨酶升高除了HIV/HCV/HBV感染还有许多原因,比如喝酒、感冒、或其他嗜肝病毒的感染,如EBV/CMV等,可以应用一些保肝的药物如肝泰乐、维生素C等,观察转氨酶的变化。   

 

  • 口腔出血的治疗

吴大夫,您好。我的孩子阳阳,不小心咬破了舌尖,用明胶海绵和白药按压,渗血不多,但舌尖结的血泡忽大忽小,前两天其舌尖结的血泡,如小米粒样一小点,昨天,血泡又变大了,是否必须输八因子?恳望您能在百忙中抽出时间解答我们的问题。非常感谢!

  • 专家回复:       

你好!应该及时输八因子,同时应用氨基己酸,不要应用奶嘴,进食温冷流质食物,保证已经形成的血痂不破。 

 

  • 血友病人家庭护理

吴教授:请问关节出血情况可采用什么手段检查?出血时局部冷敷的时间和注意点如何掌握?谢谢!   

  • 专家回复:       

你好!关节出血病人自己有关节不适、发胀最好疼痛难忍,孩子表现为哭闹、不愿活动肢体等,家长可以看到关节肿胀、不能确定可作B超。冷敷在出血的1-3天,每次15-20分钟,一天3-4次,不能直接与皮肤接触。  

 

  • 经出血对肾脏有害吗

孩子右臂出血约一个星期左右,未输因子也未服任何药物,现有好转,但是孩子在三天前小便的次数增加,总是要小便,可真去小便时又没有小便且小便时无刺痛感。这种情况我已发现多次,请问吴医生这正常吗?是否因为孩子右臂出血后的皮下淤血需要经肾脏吸收过滤再经小便排出,如果是这样的话,那么经常出血对肾脏有害吗?我们该如何进行保护孩子的肾脏? 

  • 专家回复:       

你好!首先体内的任何出血(除血液流出体外)都是要经过身体的分解代谢,保留有用的部分,排除多余的成分,这种外排都经过肾脏。但身体的自我吸收血液是自我保护性的,不会引起肾脏损坏(相对的是有损害的情况:如急性溶血)。孩子尿多有很多原因,请先查尿常规,并观察有无感染(内、外)存在?此时保护肾脏的办法是适当多饮水。   

 

  • 该如何补血

尊敬的吴医生:您好,我的儿子一岁半(男),在10个月时双膝关节出现肿痛弯曲,期间多方医治,做过很多的抽血化验,后在北京查出患有血友病。人民医院的医生当时讲小孩已贫血严重。目前小孩脸色发黄,体较弱。请问吴医生,有没有血友病患儿服用的补血药品。谢谢! 

  • 专家回复:       

首先要明确是否是血友病,如果明确后,第一是要看贫血的程度,如果小于7克%,会影响到孩子的生长发育,要适当输血提高到大于7克%,第二是看出血的速度,急性大量出血需要迅速输血挽救生命,慢性长期少量失血需要补铁,第三是控制继续出血,如针对病因输注因子   

  • 小儿反复关节出血

吴医生您好!我们家族包括我在内一共有七位血友病患者,经常轮番犯病很是头疼。最近我那五岁的小外甥右脚踝老是出血,好点了他一动又出血,孩子好动说他不听,用了两次因子也没什么作用。请问这该怎么办啊?急死我们了,快救救祖国的花朵吧!

  • 专家回复:       
  • 对于关节出血一般给予15-20单位/公斤体重八因子共两天,对于反复的关节出血还要适当加大用量,延长疗程。在关节出血时还要制动(固定不动)出血的关节,同时适当冷敷,帮助止血。如确实输注八因子无效,就要到专科医院检查有无抗体,再针对抗体采取措施。

 

  • 郭医生您好!这几天大腿走路很痛,不走不痛,站着抬着躺着等等不痛,就是走路痛。请问是什么原因造成的?本人是血友病甲
  • 专家回复:

你好!首先考虑是出血,建议使用因子治疗。

 

  • 郭医生感谢您10号给我的的回复,我是王晓,如果服维血宁不能恢复关节功能的话,那该怎样治疗呢?想查一下膝关节该做什么样的检查呢?盼回复。
  • 专家回复:

你好!建议到骨关节科检查关节的情况,做X光片和核磁等相关检查。理疗康复无效的话,可以考虑关节置换。

 

  • 听说进行膝关节置换以后,膝盖就不会再肿了,长时间走动膝关节也不会出血吗,是什么原因呢,能否详细说明一下,我主要发病区域就是膝关节
  • 专家回复:

你好!膝关节置换是原来的关节换成人工关节,因此不会发生出血。

 

  • 因胃痉挛 针灸足三里后左小腿外侧一直疼痛不止

郭医师您好:

我是血友病(甲)患者,凝血因子水平1.2%  我因胃痉挛,针灸俩腿足三里治疗,右腿轻微疼痛2-3天后恢复正常。左腿疼痛则没有缓减,一星期后加重,并且周围皮肤有轻微淤青。现在都过半个月啦,还是很疼痛,我该怎么办?

  • 专家回复:

你好!针灸后引起的出血。建议输因子治疗。

 

  • 血友病

你好,我弟弟是血友病患者,缺VIII因子。见很多血友病患者都有一定程度残疾,血友病为什么会导致残疾,我弟现在5岁,除了现在身上会出现淤青以外,其它也正常,也能活泼乱跳,将来是否也有出现残疾的可能呢?心理很担心!

  • 专家回复:

你好!血友病患者发生残疾主要是反复发生关节出血所致。如果在关节出血时得到有效的治疗或预防治疗是可以向健康人一样生活。

 

  • 咨询

我双膝关节活动受限,请问除了做关节置换,还有没有别的手术方法能改善膝关节活动程度

  • 专家回复:

你好!理疗是一个很好的恢复关节功能的方法。目前无其他的手术方法。

 

  • 痔疮破了

对不起问这样的问题,我痔疮破了轻微渗血怎么办?如果去割掉用不用去血友病专科医院?

  • 专家回复:  

你好!手术最好在血液专科医生的指导下进行。渗血严重需用因子,轻微渗血可局部用药。

 

  • 咨询

你好,我现在的情况主要是膝关节韧带承重能力差,怕累,现在每次走动半个多小时就感觉发紧,发涨,这时候必须停下来休息两三天才能缓解过来,不能出血,若果不充分休息或继续走动就会导致出血。20多岁时还能走动三个小时左右,随着年龄增长走动时间就越来越短了,以前膝盖出血都是因为走路多了才出血的,有经验了以后就避免累着,可现在出行的时间也太短了,几乎经常在家呆着,不敢出门,请问怎样才能改善我现在的韧带情况呢,现在就是怕膝盖累,不累不肿,稍微活动就累,一累就肿,你说我现在不出门倒是不会肿,但是总不出去又有啥意义啊

  • 专家回复:    

你好!你这种情况可以进行理疗康复,很多患者经过理疗都有一定的关节功能恢复。本网站也有一些康复锻炼的资料可以参考。坚持很重要。

 

  • 咨询

    医生你好,我小孩7岁了,他是血友病甲轻,他不小心碰了一下头有点肿了请问需要注射八因子吗?

  • 专家回复:    

你好!头外伤要输因子。

 

  • 咨询

   你好:孩子快八个月了,活动量越来越大,我有必要控制他活动吗?是血友病中度,,谢谢,麻烦你了。

  • 专家回复:    

你好!没有必要控制活动。

 

  • 咨询

   我的弟弟是血友病人,由于长期牙龈出血,导到气虚血亏,身体乏力。肾精不足。要吃什么药止血,和补肾精?

  • 专家回复:    

    你好!长期出血可能会有缺铁性贫血,可到医院检查血常规明确是否有贫血,根据病情补充。出血的治疗主要是因子治疗,如果只是牙龈出血,可到口腔科检查是否有可以治疗的病变。

 

  • 咨询

   我膝关节反复肿了半年,吸收以后可以走动,可是一直屈伸不了,拍了关节影片,关节状况还是很好的,只是骨质疏松,未见明显变形,以前很少肿过,这次只是肿的时间长了,关节就屈伸不利了,现在已经一年多了,请问还可以恢复吗,怎么治疗

  • 专家回复:    

    你好!理疗的效果还是很好的。很多患者在理疗的康复下关节的功能都有非常好的恢复。

 

  • 儿童打防疫针需要注意什么   

小孩21个月,在贵医院查出八因子21%,我在网上查出不能进行肌肉注射,请问郭教授打针需要注意什么?是否需要定期去人民医院进行检查?当时,儿科刘教授说只需要注意外伤。谢谢郭教授

  • 专家回复:    

    你好!如果诊断血友病A,是轻度血友病,一般情况下是不会有出血的,出血多发生于外伤或手术.没有自发性出血不必定期到医院复查.尽量避免肌肉注射,需要肌肉注射时需要按压时间10分钟以上.

 

  • 轻度血友病会恶化吗

   医生你好,30岁时因为牙龈出血不止查八因子为24%,医生说是轻度血友病,现在平时不会自发出血有小伤口自己也能愈合,请问会恶化吗?我非常害怕,平时我应该注意什么,用不用吃点什么保健食品防止恶化呀。  

  • 专家回复:    

    你好!你这种情况是轻度血友病,一般情况下是不会有自发出血的,在外伤和手术时有出血不止的风险,需要及时提醒医生.病情很少会加重的. 

 

  • 请教

   关节疼痛的厉害该怎么消除疼痛呀!

  • 专家回复:    

    你好!急性疼痛主要是出血,请立即注射因子。慢性疼痛与慢性血友病性关节炎有关,可以理疗,必要时吃止痛药,但最好不要长期依赖。

 

  • 鼻出血

   郭主任:您好!我两个小孩,一个四岁一个五岁.近半个月两个人轮着鼻出血.大多在睡梦中出,或者起床后.很少在白天出.小的那个打了因子也没用,所以我没给他们打因子了.一般用手压压用冰敷敷,当时是止住了但还是会发作.请问是与天气干燥有关?还是饮食不当?还是到这个年纪鼻出血会多点?他们八因子含量都在1%以下?应该怎样处理?非常感谢!

  • 专家回复:    

    你好!天气干燥和鼻局部有问题都可以容易鼻出血,首先到耳鼻喉科检查,其次检查血小板是否正常,如果都正常,而是鼻太干燥的话,可以鼻局部使用一些薄荷油等湿润鼻腔的滴鼻液。严重的出血止不住地话,还是要使用因子治疗。

 

  • 咽喉红肿出血

   郭主任你好;我是血友病乙,因子百分之一,今年十九岁,咽喉红肿出血当天晚上用了600单位凝血酶原复合物,第二天用了400单位,第三天没有用,出血明显少了,时有时无,我这样还用输吗,另外吃了浦地蓝消炎口服液

  • 专家回复:    

    你好!咽喉出血会有一定的危险,建议再使用凝血酶原复合物几天到血止住。

  • 我是血友病甲,40岁了,左肩关节腔出血

   郭主任我就想问问您我有一年多了肩关节腔一直就不好,严重了就是躺也躺不下坐也不了,疼的受不了,等天亮了就去医院输冷沉淀,输过后2个小时后缓解些,有时也打些因子,,但过不了几天还犯,请问您这样情况有啥办法

  • 专家回复:    

    你好!你的情况是反复肩关节出血,最好在关节出血2小时内及时因子治疗。或一段时间预防治疗,每周2-3次因子预防性输注3个月,同时配合理疗康复。

 

  • 外伤引起的血友病关节出血

    郭医生,您好。我今年28岁,小时候确诊为血友病甲,因为车祸导致左右脚踝关节出血,右脚踝肿痛,已经治疗三周了,现在关节已经止血,但是右脚踝还没完全消肿,能左右弯曲,躺着不痛,脚着地踩下去就有点痛,站多一会就累。

    请问这种情况是不是软组织受损没好,需要擦点什么药吗?还是已经止血,等它慢慢吸收就好?还有请问八因子哪里有卖吗?这次也是因为医院申请不到八因子,都是输血浆和冷沉淀的。

  • 专家回复:    

    你好!你的情况主要是软组织的损伤,恢复需要3个月左右。可以配合一些外敷的中药。注意在恢复的过程中如果有出血会有自发性疼痛,要及时补充因子。

 

  • 儿童换牙出血

   6岁儿童换牙 老是渗血  三天了   请问医生  怎么治疗   可能是血友病吗   我们这的医院不能检测这些

  • 专家回复:    

    你好!有可能是血友病,如果有凝血酶可以口含,但出血不止的话,最好及时到能检查的医院就诊,明确诊断以便针对病因治疗。  

 

  • 脚踝产生剧痛怎么办

   郭教授:你好!我是一名血友病患者,由于双脚脚踝反复出血产生了滑膜炎,白天外出活动多一点,晚上右脚就会产生使人难以忍受剧烈的疼痛,不活动又怕肌肉萎缩。这种情况下我该怎么办?

  • 专家回复:    

    你好!建议使用因子后配合较大量的运动。 

 

  • 胃出血

   您好郭主任:我是一个血友患者前10几天因为喝酒大便是黑色的,由于血红蛋白和红细胞都非常低住院,大夫说是上消化道胃出血,住院4天给我输了400的悬浮红,和400单位的血浆1000单位的8因子;30多小时的泵注洛塞克;24小时的泵注奥美拉唑,还口服安达B12等药物,但现在便还是黑色的杂回事啊,在杂样治疗呢???

  • 专家回复:    

    你好!消化道出血时因子的替代治疗还是要30单位/公斤体重治疗,到出血停止。

 

  • 您好

   我在本地医院查的说是股骨头坏死,请问我应该怎么办?本地医院的医生让我做髋关节置换.可是我现在走路没有什么问题也能跑步,就是走的路多了会有点酸(1.5公里左右)请问这种情况有必要换关节么?说实话对换关节有点怕....如果要换的话请问要多久才能再工作?

  • 专家回复:    

    你好!可以先不换关节。注意出血时积极治疗,减少关节负重。

 

  • 我的眼睛下面出现不明原因的紫块

   我的眼睛下面出现紫色的的一小块,医生教我查血 一些问题值如下我的血细胞分析有关值如下HCT0.54 MCHC291 PLT72 PCT0.06 PDW 13.3 WBC10.8 LYMF6.4 59.2 GRAN 3.8 35.0 

  • 专家回复:    

    你好!建议外周血涂片,看细胞的形态和分类。

 

  • 脚脚踝活动受限,脚后跟不能完全着地。

   郭杨医生您好,我现在的身体情况是:右脚脚踝活动受限,脚后跟不能完全着地,已经好几年了,情况一直未能改观,反复的出血使情况越来越严重了,脚跟不能找地的角度也越来越大了,现在严重影响走路了,垫着脚走路出血的几率也越来越高了。我想过完春节去趟天津或北京看看是否能做手术来解决问题,过完年我都23周岁了,再不出去和社会接触,怕是要被社会抛弃了。您有什么建议吗?期待您的回复!

  • 专家回复:    

    你好!建议到人民医院骨科找关振鹏医师就诊,来前可以先在网上联系。有一个最重要的问题是出血时一定要因子治疗,并且每次出血后关节的功能都要恢复到出血前的水平。可以配合理疗。 

 

  • 急问????

   您好,我是贝贝,九个月了,四个月时查出来的血友乙,1%,因老是皮下岀血。迄今注射过5次凝血酶原复合物,今天发现孩子身上有七处皮下岀血,左腿弯下3CM*2CM,颜色深紫,左胳膊肘下方1CM*1CM,左臂一处3CM*1CM 颜色较紫,左腋窝1.5CM*1CM颜色较浅,右腋窝3CM*2CM,右胳膊肘下方左右各有一个1CM*1CM,颜色较浅,这次该怎么办,老注射,有抗体了该怎么办?谢谢了!

  • 专家回复:    

    你好!皮下出血可以不用输因子。

 

  • 膝关节出血咨询

   郭大夫:您好!

    我是一名血友病甲患者,8因子含量8%,在8月13日在楼梯上摔了一跤,右膝关节扭伤、出血严重,在当地医院住院治疗21天(输冷沉淀和血浆),截止现在已经快2月了。目前的情况是,卧床时感觉膝关节看不到肿胀,但是一站起来膝关节看起来肿胀明显,摸起来不疼、不发烧,但是关节伸不直也无法吃力,不能行走。

现在每天康复都很慢,想咨询大夫,接下来还应该采取一些什么样的治疗措施。

  • 专家回复:    

    你好!建议配合理疗。

 

  • 膝关节是怎么了?

   郭老师您好,06年前我的全身关节都能自由活动,没有变形,那年春节干重活累肿了,结果休息了几个月也没消肿,以后就再也伸不直了,医生说粘连了,肌化了,今年09年8月胯关节肿了,去北京大学人民医院打了几天8因子,突然又伸直了,但是却弯不到以前的程度了,觉得关节里像有个铁是的,问您一下怎么治?

  • 专家回复:    

    你好!关节功能在足够的因子治疗下是可以部分恢复的。过去由于因子量不够,很多患者都有功能障碍,但经过一段时间足量因子治疗都有部分恢复,配合理疗恢复的更快一些。原因可能是和关节的出血没有完全机化有关。

 

  • 关节

   郭教授你好:我是左大腿根部出血然后血流到了大腿下面。导致了外皮都没感觉,我去照X关,说膝盖引发了关节炎膝盖还有点畸形。这样要怎么治疗才好?

  • 专家回复:    

    你好!你目前的是两个问题:1.大腿肌肉血肿压迫神经引起的感觉异常,如果是进一个月内的出血,可以使用因子加理疗。2.膝关节反复出血致畸性,可以先进行康复锻炼,网上会有一些相关的资料参考。 

 

  • 医生你好

   上个月我弟大腿根部出血,脚不能伸直只能抱在胸前,打了一支八因子经过一个月才好,现在是大腿可以抬起膝盖以下不能抬起伸直,无法使力好像没有感觉一样,脚趾脚腕可以动

  • 专家回复:    

    你好!大腿肌肉出血的压迫症状,建议B超检查,看局部血肿情况,并可以因子治疗配合理疗

  • 膝盖积液

   郭医生,我的左腿膝关节无法伸直,而且积液很多,已经有两三年了,无法吸收,请问有什么办法消肿?  

  • 专家回复:    

    你好!可以试试理疗。

 

  • 血友病日常照料

   郭医生:您好!很高兴认识您,能否就您的个人经验谈一下血友病人平时的自我保健问题,比如说孩子平时牙或鼻出血用输液还是用凝血酶等止血?脚踝等轻微碰撞时是否马上输液还是等有痛感时再输,剂量如何?

  • 专家回复:    

    孙悦你好!病人平时的自我保健应注意避免接触尖锐和坚硬的物品,家中的家具应使用圆形或把家具的角用软布包好。牙或鼻出血最好输八因子,成人剂量300-400单位,儿童根据体重计算。脚踝等重要关节部位的碰撞有条件时也可输液。

 

  • 请问

   郭大夫您好;我的儿子两岁患血友病甲。中型(17/100)现在身上经常有磨的青,十几天后就好了,请问是否需要每个月输八因子,每次输多少单位,谢谢

  • 专家回复:    

    王欣你好!您的儿子是轻度血友病。如果有条件的话,可以预防性应用八因子,预防性应用八因子使因子水平达到30%左右即可。可按每公斤体重输1单位八因子,血中八因子水平提高2%来计算。 

 

  • 咨询

   郭医生你好,我是一位血友病9因子缺乏患者,已经无法行走,最近两个月来,右膝关节反复出血多次平均10天一次.注射康舒宁效果好转,但是没过多久又在次肿涨,发热.(没有任何碰撞)请问是什么原因?我现在不知道该怎么办好

  • 专家回复:    

    陈涛 你好!血友病9因子缺乏的出血如果输凝血酶原复合物有效,那么有抗体的可能性不大。你的关节反复出血可能是严重因子缺乏,而补充的因子在体内的半衰期则为24小时左右,当补充的因子代谢完后,就可能会反复出血。 

 

  • 求诊

   郭老师你好:我儿子今年6周岁患血友病甲,2002年冬天他在门牙下方长了一颗多生牙,现在有点痛。请问现在是否可以拔掉这颗牙?

  • 专家回复:    

    你好!如果口腔科医生认为需要拔牙,在拔牙前后输八因子是可以的。 

 

  • 咨询

   郭医生:你好!血友病人产生滑膜炎后,除手术治疗外,有

无其他办法治疗.

  • 专家回复:    

    刘伟 你好!血友病人产生滑膜炎后,是否可用理疗,可以问陈大夫。

 

  • 血友病

   我儿子是半岁时查出血友病甲,中途输过一次八因子,后来手关节出过几次血,自己就好了,他现在14个月,生活很正常。请问:是不是要到两岁以后才会经常发病?

  • 专家回复:    

    你好!血友病的出血情况与血友病的严重程度有关,一般出血和年龄无关。八因子小于1%为重度,出血倾向较重。但儿童期换牙时可能出血较多,必要时要输八因子。

 

  • 膝关节问题

   郭大夫您好!我今年19岁,两个月前把膝关节弄出血了,输了8000多单位的8因子,仍伸不直,去医院照片医生说是关节腔里还有积血。我想请你您如果照这样下去关节会有损伤或变形吗?还有您知道有什么办法吗?谢谢!

  • 专家回复:    

     施杰  你好!膝关节出血输了8000多单位的8因子,仍伸不直,不知用药是否合理或是否产生抗体。关节腔积血可使关节损伤或变形。可试康复方法。 

 

  • 预防性药品怎样使用?

     郭医生你好!我是一名患儿的家长,孩子1岁时查出血友病甲中度(13%左右),现在已经5岁,因我们处于县城,孩子正在上幼儿园,所以特别想采取一些预防措施,可这里的医生完全不懂,我们也又不知道该不该用,怎样用,希望您能帮助我们一下,谢谢!

  • 专家回复:    

    风儿 你好!血友病因子13%左右是轻度血友病,相对于重度,则出血较轻。可预防性应用八因子,根据体重,1单位/公斤体重八因子可提高因子2%,使因子达到30%左右即可。每周输1-2次。   

  • 我该做那些物理治疗项目

   你好!我的大腿根又此出血,现在一条腿都是麻木的,膝盖没有感觉和没力,请问?我该做那些物理治疗项目(如电疗,热疗),就此感谢!!!

  • 专家回复:    

    小云 你好!大腿出血压迫神经可引起下肢麻木和无力,治疗血肿的最好办法是输因子。辅助的理疗方法可向陈医生咨询。

 

  • 血友病(甲)

   郭医生: 您好:)!我是一名血友病患者,几年前右膝盖受伤肿大,一直都没恢复到从前,反复发作,请问能否治疗?    谢谢!

  • 专家回复:    

    盛志远 你好!膝关节反复出血是血友病的特点,反复出血可引起关节功能障碍,目前可进行康复治疗和滑膜手术。有关康复的问题可问陈大夫。协和医院可做滑膜手术。

 

  • 病發之正確治療?

   郭教授:您好!我兒子是血友病患者,今年已8歲,腿關節經常易出血,因很多資料上反應輸多了8因子容易產生抗體及感染艾滋病,所以每次出血時我們都只是給他用冰敷,如此常常需15天左右才能好,經常如此行嗎?正確的方法如何?謝謝!盼復!

另想咨詢一下:我想再生一胎,懷孕期間能否檢查是否健康,哪個醫院能查到,健康率以有多少,盼復!

  • 专家回复:    

    黃韜 你好!反复的关节出血如果不进行有效的八因子治疗,关节的致残率很高,因此应该输八因子。目前看抗体的产生率也不是很高。关于对胎儿的检查,朝阳医院可做,但结果仍不是完全可靠的。

 

  • 牙出血

   郭主任您好。我是血友病甲的病人,想请教目前对于牙出血的现象有简便易行的措施吗?

  • 专家回复:    

    wangjilin 你好!血友病人的牙出血除了和血友病有关外,也可能和口腔疾患、牙齿的疾病有关。建议你到口腔科就诊,如有口腔科问题,请在输八因子后进行口腔科疾病的治疗。

 

  • 谢谢郭医生

   非常感谢您在百忙中为我们解疑!我女朋友因为这个病过得很不开心,我也一样很难过。她现在医院已治疗好几个月了,但好象没什么起色。我真的很希望她的病能治好!请问这种病有治好的先例吗?目前有什么新疗法或药物吗?

  • 专家回复:    

    雨 你好!女性的获得性血友病十分罕见,其发病率约为百万分之一,目前治疗方法的效果还不肯定,这些治疗方法包括:免疫抑制剂、血浆置换、输八因子、输凝血酶原复合物等治疗,以及原发病的治疗。

 

  • 她是属于基因突变的,输九因子

   郭医生您好!

我女朋友是血友病人,她经常说很疲劳,没力气,我想请问这种现象是血友病直接引起的还是体质虚弱引起的?该怎样治疗?谢谢!

  • 专家回复:    

    雨你好!女性的血友病常为获得性血友病,是由于免疫系统功能异常引起的,表现为关节等部位的出血。一般病人没有疲劳无力的症状,但由于出血导致的贫血则可能有这些症状。血友病的治疗目前仍为补充所缺乏的因子。避免外伤。

 

  • 经常性的胃出血怎样缓解

   您好,我是一位血友病患的妹妹,由于为了缓解关节的疼痛,我哥哥经常服用止痛药导致胃出血,从去年的一次到今年出血两次,医生告知以后会经常性胃出血,出血以后输因子和止血的药还有血液才得以止住,医生说如果出血厉害就救治不了了,我想咨询您一下怎样才可以使我哥哥的出血状况得到缓解,盼复!

  • 专家回复:    

    张姝贤 你好!治疗关节疼痛的非甾体类抗炎药的主要付作用是引起消化道出血,因此不建议血友病人服用。另外要注意是否有消化道溃疡,此病也可引起消化道出血,并且服用非甾体类抗炎药会加重病情。如果是药物所致,则要停药,如果同时有消化道溃疡,就要同时治疗溃疡病。同时注意这两方面的问题,可能会使病情缓解。

 

  • 踝关节肿痛都一定是出血引起的吗?

   大夫您好:我儿子4岁,血友病甲,因子浓度0.8%,他踝关节易受伤,经常因较轻的碰撞而导致不能正常行走,但关节处始终保持一定程度的肿胀,并没有越来越肿大,消肿后也没有瘀青,按我的理解,凡是皮肤内部的出血应在消肿后变青,请问有可能是别的原因引起的关节肿痛吗?

  • 专家回复:    

明月 你好!由于您的儿子是重度血友病,因此比较容易发生关节出血。一般情况下关节的自发出血,关节周围的皮肤没有青紫,表现为关节肿胀、疼痛和关节周围皮肤发热。最好在关节出血时输八因子3-5天,观察关节肿胀消退情况,如果仍不消肿,请骨科医生检查是否有其他情况。

 

  • 辛苦你了

   郭主任; 你好,我小孩今年2岁,血友病甲,因子浓度2%,如果不慎撞伤了头,应怎样根据他的言行表现来判断他是否有颅内出血?谢谢你的解答!

  • 专家回复:    

    佑儿父亲 你好!脑出血的临床表现和出血的部位及出血量的多少有关。严重的脑出血可出现昏迷、昏睡,较轻的出血可能只有头痛,而神志是清楚的。可以有恶心、呕吐,不想吃饭。血友病人的脑出血一般不会出现半侧身体活动不利,因此从言行上不好判断。必要时到医院明确。

 

  • 20个月宝宝牙龈出血怎么办?

   教授你好:我儿子20个月了,因子活性1.3,从昨天开始新出的大牙,牙龈处有点发红,出一点血,量很少,但是始终能看到有血在牙龈处,不知道这种情况怎样止血,用不用输因子?谢谢!

  • 专家回复:    

    注意保持口腔卫生,炎症减轻后出血会明显减少

 

  • 牙龈出血问题

   好,我的一个大牙可能是有牙病,晚上睡觉后就会出血,出不是很多只是唾液红了,但出血频繁。这个牙平时感觉有点问题,不敢嚼硬东西,一遇冷水有时隐隐作痛。请问有什么药治牙病?农村的,腿又不能走路,去不了医院检查,28 男。请介绍个药好吗?

  • 专家回复:    

    没有特别有效的药物治疗,建议还是去看牙医治疗这个牙齿才是最根本的解决办法 

 

  • 换牙

   医生你好!孩子两周前一颗牙齿松动了,我估计是要换牙了,孩子7岁,换牙时是等牙齿比较松动了去拔掉还是等牙自己掉下来呢?换牙后如何清洁口腔?象平时刷牙即可还是需特别护理!拔牙后出多少血是正常的,我们不需输因子,万一出血多,输了因子后,口腔还应如何处理?孩子重症,八因子1%

  • 专家回复:    

    正常清洁口腔就行,看每个孩子情况,如果一直渗血建议还是要输因子,多数孩子可以自己止血,如果拔牙建议根据拔牙程度难易决定是否输因子

 

  • 对于口腔的护理方法?

    于大夫你好!我儿子现在已经一岁三个多月了,是血友病甲,对于他的口腔我从没给他做过什么,我想问小孩一般什么时候开始刷牙啊?刷牙的话我又怕会出血该怎么办啊?他现在这个年龄需要经常擦牙齿牙齿吗?谢谢

  • 专家回复:    

    从孩子出第一颗牙齿就要注意保护孩子的牙齿,三岁之前一般在孩子吃完东西之后喝一点水冲一下嘴里。每天两遍用干净的湿纱布或者软的硅胶牙刷清洁牙面,尤其是临睡觉之前尤为重要。正常的口腔清洁不要用力太大一般不会出血

 

  • 请问重度血友病可以洗牙吗?

   问重度血友病可以洗牙吗?

  • 专家回复:    

    输完因子后可以洗牙,但是需要结合洗牙过程中炎症出血情况决定是否需要进一步提高因子浓度 

 

  • 使用哪种更合适

    您好!孩子平日里输入凝血八因子时,是使用5%的葡萄糖好,还是用盐水好?哪种对血管的刺激小呢?另外有时没有5%的葡萄糖,能用10%的吗?

谢谢您!

  • 专家回复:    

    小李:您好!我们一般都用注射用灭菌注射用水或0.9%的盐水。这两种药水大多数医院都有。其它的就不要用了。 

 

  • 咨询

   不是用橡皮筋绑住。看到有青根浮起起来就用蝴蝶针头插下去,发现有回血,就拔掉橡皮筋。直接推针头,就可以了。  

  • 专家回复:    

    午:您好!您很棒!!!您所说的“青根”摸上去如果不跳动的话就是静脉,发现回血,再将针头顺血管方向推进0.5毫米就更好了。 

 

  • 咨询

   好,孩子经常打针以至于血管都不太好了,请问一下平时怎么护理血管?

  • 专家回复:    

    伤心地妈妈:

    您好!轮换注射部位,按压到位是保护血管的最好方法。 

 

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