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血友病病因、遗传规律问题

作者:HHC 时间:2011-09-22 13:05 浏览:

  • 搜索关键字提示:

携带者、基因突变、病因、遗传、传染、概率。

 

 

  • 如何知道自己是不是血友病的携带者

    吴医生,你好!我一直都很想知道自己是不是血友病的携带者,我家里的2个舅舅,表哥,表弟和外甥都是血友病人,我表姐是携带者,家里人都说2个表妹可能也是,由于我平时磕碰没什么太大的反应,他们都说我没事,可是我一直都很担心,毕竟他们说的都只是猜测,我真的很担心呐!我本人也学医的,我的专业是护理,现在正在医院实习。是中洗医结合的医院,但以中医为主。我所在的医院肯定不能做有关血友病的检查的,实力还不够,是不是只能去大城市做血样检查啊!

  • 专家回复:       

     血友病是伴性遗传性疾病,即病根在X染色体上.我们知道男性染色体是XY,女性染色体是XX,当男性的X有病,则会表现出真正的血友病,如出血.而如女性的两个X中的任何一条有病,另一条可起到一定的弥补作用,因此可没有出血表现,但可以把有病的X在传给下一代,这样的女性就是携带者.携带者的八因子浓度较正常人低,常为正常人的50%,所以你可以找一家可以查八因子浓度的地方查一下,如果浓度较低,携带者的可能性就比较大(O型血需更低些).如进行进一步的检查可到天津中国医学科学院血液病研究所杨仁池主任处.

 

  • 血友病的传染性

    请问血友病有传染性吗? 

  • 专家回复:       

    血友病是先天遗传性疾病,就是通过上一代的染色体传给下一代,没有一定的血缘关系是不会得的.而我们常说的传染病如前一阵的"非典",是通过飞沫,分泌物,排泄物,血液等传播的,无论是谁,只要接触了病人的上述物质,就有得病的可能,因此说血友病没有传染性.

 

  • 请教一个问题

    我妈妈是血友携带者(或是患者),我不太清楚,因为在我小时候她就去世了。我爸爸是正常,我想了解一下我自己犯病的机率是多大???

我现在二十三岁,男孩,各方面都表现正常。   

  • 专家回复:       

    如果妈妈是携带者,爸爸是正常人,男孩子的患病几率是50%。如果你到现在一切正常,你可能就是那正常的50%。

 

  • 血友病发病原因

    吴教授您好!我总感到很委曲,我姥姥家有十个表哥、表弟,他们身体都非常好,几辈人没有听说过血友病,就我一个女孩,可我的儿子却是一名血友病甲患者,我不明白这是怎么回事?我怀他的时候经常感冒,还爱上火牙痛是否和这些有关?请指教    

  • 专家回复:       

    陈鹏,你好!血友病是先天遗传性疾病,同怀孕时的感冒无关。一种可能是你的母系家族有此携带基因,其他人的母亲恰好不是携带者,或是携带者而基因并未下传,而你的母亲是,并下传基因;一种是你的父亲是轻度的病人,把基因传给你;还有一种可能是基因突变,即你的孩子自己的基因发生变化,有30%重度血友病人是这种情况。

 

  • 请问一下吴医生:

    我外公有血友病,他已去世,我妈妈一辈人男男女女都没有血友病症状,可我这一代凡是表兄弟都有血友病,只是轻重不一,你不是说只有50%的可能性吗?那我们一代怎么了?

  • 专家回复:       

    所谓50%是指50%的发生几率,就象在做手术前医生会告诉病人麻醉意外的发生率是1%,而如果不幸在这个病人身上发生,那对他来讲发生率就是100%。

 

  • 血友病

    吴教授你好!如果她是携带者,能结婚生孩吗?

  • 专家回复:       

    赖兰英:你好!如果是携带者同一名正常男性结婚,可以生孩子,有50%的可能生下正常孩子。

 

  • 请问医生

    吴医生,您好!假如患病者是血友病甲,他的所有外甥如果都得了血友病,是否都是血友病甲?有没有可能患其他型号的血友病?

  • 专家回复:       

    你好!都是血友病甲,没有其他的可能。

 

  • 请问

吴医生您好!请问血友病人为什么会自发出血?(主要是出鼻血)出血时自己有哪些急救方法?谢谢!

  • 专家回复:       

    xia:你好!自发出血还是同相关因子缺乏有关,在正常人不感觉的出血,血友病人会出血不止。急救方法是先输浓缩因子、局部按压、冷敷及请五官科医生进行局部处理等。

 

  • 血友病的原因

    吴医生:有没有可能母亲从事辐射工作而导致生下血友病的孩子呢/

  • 专家回复:       

     津津:你好!从目前的研究来看,没有这种可能

 

  • 十一因子缺乏是血友病吗

    吴老师您好,我儿子十一因子缺乏,在他六岁时做包皮手术时查出来的,我们很害怕。但后来还是做了那个手术,只是比别人爱水肿,爱出血,但都出有大事情,现在十年过去了。孩子也没什么反应。我想问问您他属于血友病吗?应该怎么办?

  • 专家回复:       

    你好! 不是血友病,是另外一种凝血因子缺乏,只要在手术或外伤时告诉医生就可以.

 

  • 凝血因子检查

    凝血因子活性定量与活性定性检查有什么区别?

  • 专家回复:       

    你好!定性指明确是何种因子缺乏,定量是明确该因子具体量有多少。

 

  • 咨询

    教授你好。我想请问一下,我儿子有血友病但是我和我老婆家都没有先例,医院检查说我儿子是基因突变,请问基因突变和遗传有什么区别。

  • 专家回复:       

    你好!基因突变就是不是家族遗传下来的,而是自己的基因改变造成,一样可以往下遗传,而且如果要生第二个孩子还是需要孩子和他的妈妈去进行检查保证下一个不再是血友病。

 

  • 关于遗传

    如果血友病中度遗传下一代就一定是中度吗?谢谢

  • 专家回复:       

    你好!是的.

 

  • 输8因子后,什么情况下容易产生抗体?概率是多少?

    吴主任,您好?我爱人今年31岁,在准备做胰岛素瘤切除时,查出ATPP时间延长,45-49,参考值是31以内,8因子是3%,大夫说在手术前后输8因子纠正后,就能做手术,但又说有时输后会产生抗体,会发生DIC。我想问问他以前就没有用过,现在用的话产生抗体的概率有多高?如果是手术时和手术后产生怎么办?

  • 专家回复:       

    你好!5-20%的发生率,出现后可以使用旁路途径(使用凝血酶原复合物)止血.

 

  • 血友病

    我是血友病患者体重45公斤膝盖发病后每天输600单位输了4天为什么没效果以前35公斤输400单位输4天就好了  再输要多少 

  • 专家回复:       

    你好!治疗过晚,关节内部已经形成一定病变了。需要联合理疗及开始至少1月的预防治疗帮助恢复。  

 

  • 吴教授,您好

    我最近才知道女朋友有第8因子缺乏症,她说她是19岁得的,现在26岁,她说她不同于血友病,她能正常分泌第八因子,就是体内有抗体,第八因子被吃掉了。当时是胃部出血,还进过ICU病房,现在稳定了,有时候能看到她身上青一块,胳膊会紫一片。我想向您了解一下,据说血友病只有男孩得,她算是血友病基因携带者吗?还是后天的血友病。生育是不是有问题,随着年龄的增长,年纪大了会不会越来越严重呢?         

  • 专家回复:       

    你好!这种血友病非先天性,是后天获得性,属于免疫系统异常疾病,需要进行免疫抑制治疗。 

 

  • 八因子含量会越来越少吗

    吴主任:您好,我孩子今年13岁了,去年看过您的门诊,我想请问您小孩子的八因子会随着年龄增长和体重的增加,因子含量会越来越少吗,谢谢您了!

  • 专家回复:       

        你好!不会的.

 

  • 血友病甲遗传问题

    您好!我的丈夫是轻度的血友病患者,平时和正常人一样,除了动手术和重伤,没有异常出过血!我现在怀孕了,没有鉴定胎儿的性别,如果生的是女孩则是血友病携带者,我想知道她若再生的孩子是血友病患者,其程度是不是还是轻度的?会不会变成中度或是重度的?

  • 专家回复:       

    你好!携带者生男孩有50%几率是血友病,也是轻型. 

 

  • 遗传

    吴主任您好:

   想问我的儿子是血友病,我们有家族遗传我的舅舅是。这种情况下我的表姐就是我姨妈的女儿如果生的孩子是女孩,会是携带着吗?谢谢。     

  • 专家回复:       

    你好!有可能.  

 

  • 咨询

    吴主任:在网上听说O型血的血友病患者症状都不是,这是真的吗?谢谢回复。

  • 专家回复:       

    你好!血友病轻重同血型无关,而部分血管性血友病轻重同血型有关。

 

  • 问题

    吴教授,你好。我是一名男性甲型血友病患者,今年元月份妻子怀孕,3个多月时作B超查出是男孩,但我在网上看到说男孩随然没有血友病,但是体质还是比一般的正常孩子差,会很容易得其它疾病,请问这是真的吗?(我本身有血友病,体质不好,但我妻子体质还可以,基本没得过什么病。)  

  • 专家回复:       

    你好!恭喜你们,应该会生一个健康的男孩子。

   

  • 血友病生孩子的问题?

    吴医生你好,我是一名血友病甲型患者,今年26了,我妻子怀孕了,经检查是一个女孩,我们想要,请问一下,哪里能够检查出他是不是携带者啊?谢谢。

  • 专家回复:       

    你好!如果你是血友病病人,女儿从遗传学角度都是携带者.

 

  • 血友病乙和维生素K缺乏的区别

    吴主任,你好!我的孩子在天津血研所查的九因子浓度0。9%,他们诊断说是血友病乙,可是我了解到维生素K缺乏也是九因子以及2,7,10因子缺乏,你说我们还用给孩子去查2,7,10因子吗?好希望孩子不是血友病!

  • 专家回复:       

    你好!维生素K缺乏有你说的上述4种因子缺乏,因此在作凝血三项时会有PT/APTT 多项指标异常,而血友病只有APTT延长,再进一步作8、9因子就会发现其中有一个缺乏,从而确定,而且两者的出血表现、发生时间不同,因此医生会很快判断的。也可以到我们医院进行复查。

 

  • 一个无血友病的男人和一个携带血友基因的女人的后代是血友病男孩的机率是多少
  • 专家回复:       

     你好!男孩是血友病的几率为50%。

 

  • 咨询

吴主任你好:我想问一下,我的妈妈是血友病携带者舅舅是血友病人,我的孩子也是.我想问如果我弟弟结婚要孩子会有问题吗?谢谢。

  • 专家回复:       

    你好!如果你弟弟不是病人就没有问题。

 

  • 关于血友病甲与过敏的关系的咨询

    吴医生您好,我儿子有血友病,10个月时到上海瑞金医院检查八因子1.8%。为此,半年来我一直在学习血友病的知识,您的400多页专家回复我都学习过了。基本上对血友病有所了解。非常非常敬佩您对血友病人的无私帮助,给年轻的病友妈妈很大帮助,我和老公家并没有遗传史,有几个问题想咨询您:

1、近期看到资料说,有严重过敏的人,会抑制八因子,我宝宝体制过敏比较严重,16个月还不能吃牛奶、鸡蛋,否则就长湿疹,身上流水,有一次吃了半个鸡蛋,耳朵又红又肿,比平时大了一倍。那如果宝宝将来大些,过敏症状消失了,因子水平有没有可能会有所提高啊。(不过也知道获得性血友病的几率非常非常小)

2、上次测完因子含量后(当时宝宝只有10个月),瑞金医院儿童血液科的医生说,将来长大一些,因子可能会好些,让我在宝宝一岁半的时候再测一下。但我看了您及网站的相关资料都说因子水平是终身不变的,为此对瑞金医院医生的话有所困惑,不过也带给我一些希望。请问吴医生,一岁半的时候,因子会好些吗。。

3、宝宝现在小腿上经常有硬结,关节没问题。我们从来没有限制过他运动,就是想让他多锻炼肌肉。预防治疗确实经济上承担不起,如果不想他将来残疾,我们最迟什么时候开始做预防治疗呢。

谢谢吴医生,真诚的祝您一切快乐。

  • 专家回复:       

    你好!回答问题如下:1、是否产生抑制物因人而异,还没有报到提示严重过敏的人容易产生抑制物。儿童病人罕见获得性血友病(至今为止我还没有见到儿童病人的报道,有成人病人出现)。因此,这种情况的在你儿子身上发生的可能性小,况且瑞金医院一定为你孩子查过抑制物,如果没有就是没有。2、八因子出生后应该在身体基线或更高一些的水平,因此基本没有之后再上升的可能;而九因子是一种维生素K依赖因子,生后有可能较低(基线的30-50%,叫生理性下降期),在生后逐步有上升的趋势,但是一般在半年内完成,所以半岁后也基本就达到了自己的基线水平。可以在一岁半时复查,但是提高的可能并不大。3、建议孩子多多运动,强健体质,小腿上的硬结问题不大,也不需要因子输注治疗,预防治疗即使在发达国家也不是所有血友病儿童都要进行,是选择有需要的病人进行,有一定的治疗目的,你的孩子我想目前不需要,但是需要随诊看看,适当的时候也许需要。鉴于儿童期是一个生长发育的过程,因此儿童血友病的治疗的关键在于在不同时期的评估和治疗调整,因此我们儿童血友病门诊的主要任务在于对儿童病人进行随访及评价不同时期的骨关节(及身体其他部位)的状况,给出正确的及时的治疗指导,因此希望有时间到我们的门诊来一趟,建议随诊关系,之后只要每半年-一年来就诊一次就可以了。

 

  • 血友病

    我老婆家族这边有血友病的遗传史,我老婆的外婆就是血友病基因的携带者;,目前家族中已经有两个血友病的患者;分别是我老婆大姨妈的儿子;血友病甲;另外一个就是我老婆二姨妈家的外孙;重度血友病甲;我和老婆已经结婚,有一个可爱的姑娘;请问如果我还希望继续生育一个健康的儿子应该怎么办?               

  • 专家回复:       

    你好!让家里的血友病病人同你爱人的基因比对,确定她是否是血友病携带者,如果是携带者就需要在产前进行产前检查。

 

  • 吴教授

    你好,我是一名血友病甲患者,我浓度是1.6%我已经29岁了,已经结婚了,现在已经有个女了。请问我的女儿是血友病患者吗?她的下一代也是血友病患者吗?我想在生育方面把这个血友病错过。不想让此病遗传给下一代。请问我可以怎么做。

  • 专家回复:       

    你好!从遗传学角度来讲男性血友病病人的女儿100%是血友病携带者,她的下一代中儿子有50%是病人,女儿又50%是携带者。如果希望阻断疾病的遗传,就需要在女儿长大结婚生孩子时进行产前检查。

   

  • 八因子含量

    吴主任:您好,我想请问一下,血友病患者会随着年龄提高而增长八因子含量吗?小时候5岁检查的时候含量是9.3%,到了10多岁住院检查的时候是11.3%。 

  • 专家回复:       

    你好!不会改变,是检查的准确性问题。

 

  • 关于肝脏合成

    吴医生:上个月我带孩子到广东省中山医科大学附属一院检查拿到0.7%的结果,几乎接受不了,当时一位博士生导师安慰我说:“不是0.7就会很严重会面临着关节出血残废的可能,也许随着孩子的长大他的肝脏自身合成部分的8因子,够他自己身体使用呢。”这也给我一丝的希望,吴医生,这个肝脏合成应该是要靠外物来刺激才有可能合成的吧?靠人体自身的功能有可能吗?上文提到的中医开的药方都是补脾肾的,那么是不是可以通过喝这些中药来加强脾脏和肝的功能使其有可能合成部分8因子呢?现在基因疗法还没有获得成功,根治的机会还太渺茫,惟独寄希望于其他可能,但又怕病急乱投医,反而害了孩子。希望吴医生能够帮我解答心中的疑惑~

  • 专家回复:       

    你好!凝血因子八基本不在肝脏合成,一般八因子含量终身不变,九因子在6月龄内可能减少,之后到6月后就固定在一定水平。无论如何,如果接受正确治疗和护理,孩子可以同其他孩子一样健康成长,建议你带孩子到血友病专业治疗机构:广州南方医院血友病治疗中心接受正规的治疗和随访。   

 

  • 关于肝脏合成

    吴医生:上个月我带孩子到广东省中山医科大学附属一院检查拿到0.7%的结果,几乎接受不了,当时一位博士生导师安慰我说:“不是0.7就会很严重会面临着关节出血残废的可能,也许随着孩子的长大他的肝脏自身合成部分的8因子,够他自己身体使用呢。”这也给我一丝的希望,吴医生,这个肝脏合成应该是要靠外物来刺激才有可能合成的吧?靠人体自身的功能有可能吗?上文提到的中医开的药方都是补脾肾的,那么是不是可以通过喝这些中药来加强脾脏和肝的功能使其有可能合成部分8因子呢?现在基因疗法还没有获得成功,根治的机会还太渺茫,惟独寄希望于其他可能,但又怕病急乱投医,反而害了孩子。希望吴医生能够帮我解答心中的疑惑~

  • 专家回复:       

    你好!凝血因子八基本不在肝脏合成,一般八因子含量终身不变,九因子在6月龄内可能减少,之后到6月后就固定在一定水平。无论如何,如果接受正确治疗和护理,孩子可以同其他孩子一样健康成长,建议你带孩子到血友病专业治疗机构:广州南方医院血友病治疗中心接受正规的治疗和随访。   

 

 

 

 

  • 男性也有不发病的吗?

    请问主任医师,男性血友病也有不发病的吗,没有任何出血症状,有这种情况吗?因为我外公,外婆都没发现有明显出血症状.外婆那边2、30个老表都没有。舅舅也没有出血的,我爸妈没发现有。问这是怎么回事?原因错在哪?怎么遗传来的?           

  • 专家回复:       

    你好!血友病的遗传方式是伴性遗传: 女性携带者的后代只有50%的男性病人和50%的女性携带者.建议看一下基本知识栏目.  

 

  • 咨询

    吴主任:你好!我是血友病人的妈妈,我是家里的老小,兄弟姐妹很多生出来的孩子都很好,可我的孩子得了这个病,我身体里带的隐性遗传基因?这是不是算基因突变,?要是我儿子生孩子,那个性别不会遗传?请你指点一下.              

  • 专家回复:       

    你好!血友病病人如果妻子正常,生男孩不会遗传.   

 

  • 血友病的女儿生儿子患病的概率有多大?

    我是血友病甲患者,我女儿结婚后,想生个儿子,生下的孩子,发生血友病的概率有多大?能否提前早知道?谢谢!

  • 专家回复:       

    你好!男孩50%血友病,女孩50%携带者,建议做产前检查.网站上有详细地址和信息.

 

  • 咨询

    吴主任:你好。前两天我问您的问题,我小孩是血友病,但家族没有病人,您回答说60%-70%没有家族史,那是什么原因造成的呢?如果再怀孕生个男孩的话,还会是血友病孩子吗?

  • 专家回复:

    你好!国外有30%,中国有60-70%的病人没有家族史。再生孩子,男孩有50%的几率是病人,女孩有50%的几率是携带者。   

 

  • 无义突变?

    您好!我是血友的一位亲属,我最近看到网络上美国专家正在研发一种新药PTC124,据说这种药只对无义突变的遗传病有作用,请问专家血友病都是无义突变吗?谢谢了!!!

  • 专家回复:       

    你好!血友病基因突变除了无义突变外还有其他很多类型.

 

  • 关于血友病

    血友病通常在什么岁数发病!如果是轻度的血友病,下一代的血友病会是重度的吗?

  • 专家回复:       

     你好!血友病是遗传性疾病,生后只要有出血风险时即可能有出血,但个体差异还是有的,一般都是在孩子学习走路时开始明显.轻度病人只在外伤时出现.一般如果诊断准确,家庭内血友病程度不变. 

 

  • 关于胎儿是否有血友病的问题

    我老婆的奶奶是血友病的携带者,她爸爸没有发病,我的老婆怀孕了,胎儿有可能是血友病吗??

  • 专家回复:       

    你好!如果你妻子的父亲的确不是血友病(不发病并不能完全除外是病人),那么你妻子应该不是携带者.如果你妻子父亲是病人,你妻子一定是携带者,孩子有50%可能是病人或携带者.

 

  • 问问孩子

    我想问下 我是男血友甲我以后有了孩子会有同样的毛病吗            

  • 专家回复:       

    你好!如果你的爱人不是血友病携带者,你们的儿子完全不是血友病病人,你们的女儿100%是血友病携带者,可以将疾病往下遗传.  

 

  • O型血友女携带者

    请问一下O型血友携带者(女)如果与O型男结合后生下的女儿,一家都是O型,是否得血友的机率更大呢 

  • 专家回复:       

     你好!是的,都是O型血型.同血友病无关,孩子中:男孩50%几率是血友病,女孩50%几率是携带者. 

 

  • 后天血友病是有哪些原因得来的

    你好,吴医生!我外甥一岁多发现是血友病现在身上青块很多,药什麽时候用最好, 谢谢了!   

  • 专家回复:       

    你好!一岁半的孩子估计后天的可能性不大。几乎100%是先天的,后天的原因有病毒感染一过性、自身免疫性疾病等等可以造成。可以上网找最近的血友病医生进行就诊。   

  • 哥哥和姐姐的女儿需要检查吗

    吴教授:您好!我的儿子是血友病甲,我的亲生哥哥和姐姐的女儿,会不会是血友携带者,她们的后代会是血友病患者吗?

  • 专家回复:       

    你好!如果你的孩子是血友病,你的哥哥没有症状就应该不是血友病,不需要检查。你的姐姐即使没有出血症状也可能是血友病携带者,她的女儿可能也是携带者,应该进行血友病检查。 

 

  • 怎样辨别血友病携带者

吴教授您好!请问我们家族没有血友病遗传病史,但是我哥哥是血友病甲,我姐没有多久生下男孩,确诊也是血友病患者,那这么推断我肯定是携带者无疑了,是不是这样的。

  • 专家回复:       

    你好!即使这样你是携带者的可能性也只有50%。

 

  • 因子检查

你好 !儿子是血友病乙4到6(两次检查),妈妈检查九因子是56,现在妈妈已怀孕2个多月,是否能确定妈妈也是血友病B携带者 ?没有家族遗传史..是否需要做基因突变检测 ?!谢谢

  • 专家回复:       

    你好!如果妈妈有两个孩子是血友病或携带者,或一个孩子是血友病,妈妈的一个一级亲属是血友病,妈妈一定是携带者。否则是可疑携带者,需要进行基因检查。 

 

  • 药品保质期

    大夫:您好!如果凝血因子已过保质期半年,还可以使用吗?谢谢!   

  • 专家回复:       

    你好!所有药品(尤其是生物制剂)都一样:过了保质期是不能使用的。

 

  • 女性血友的问题

    吴主任:我的理解女性一般是血友携带者,但是听说现在九因子浓度低于40%都算患者了,是吗?如果,是患者,那么是不是两个X染色体都有问题吗             

  • 专家回复:       

    你好!一般携带者也要比正常人凝血因子浓度低(正常水平的15-50%),在正常人和家中男性病人浓度之间.如果女性纯合子(两个染色体都有问题)那就同家中男性的血友病病人。 

 

  • 8因子的含量会不会越来越少

    请问吴主任,小孩子的8因子会不会随着年龄和体重的增长而含量变低,为什么我的小孩以前在幼儿园的时候,虽然摔倒了皮肤有青紫,但很少肿,现在10岁了,感觉发病要频繁一些,这是为什么呀。还是经常输入8因子,抑制了自身的8因子的产生呢?谢谢!

  • 专家回复:       

    你好!因子一般浓度终身不变.目前出现出血频繁的原因估计是每一次出血都没有得到彻底治疗,残留的病变没有恢复的基础上再次出血,反反复复加重了组织/软骨/骨骼的病变,并且从可逆的变成不可逆的病变,尤其是骨关节,会逐步形成慢性骨关节病变,最终有残疾的可能.我们病人每次输八因子都是为了止血,70-80%的出血在关节,大家可以算一笔帐,害怕产生抗体不输因子就会有100%的致残机会甚至致命,而因为输因子产生抗体的机会在中国只有5%,选择哪个?而且血友病病人本身体内因子浓度就非常少,一般在正常人的0-5%,关键是患者本身不能产生因子.而经常输因子不会抑制自己的因子产生.   

 

  • 中、重度乙型血友病可以结婚吗

吴教授:九因子1.2%,能和正常人一样结婚生子吗?如果能,婚后要注意什么呢?

  • 专家回复:       

    你好!当然可以,结婚后最好生男孩.因为女儿一定是携带者.  

 

  • 还是家族遗传问题

    吴教授:我儿子和他舅舅都在协和查的,我儿子2%6岁,他舅舅18%45岁,是一个家族的也会有很大差别吗?是因人而异吗,还是遗传应该都差不多,我儿子的浓度还会改变吗?还有您能提供中国医学科学院血液病研究所的联系方式吗?功能自行车是什么样的,和健身房的一样吗,在哪能买到 

  • 专家回复:       

    你好!血友病A应该在同一家族和终生浓度不变,而血友病B有一种是可以在青春期逐步浓度升高的.还有,检测前因子输注或有手术/外伤/感染等应激情况下可以使因子浓度稍有增加.血研所的联系方式上网就可以查到,功能自行车同健身房的一样,健身器材商店可买到.

 

  • 咨询!急!急!急!!!

    吴主任您好:我想知道怎么样在产前确定孩子是不是血友病,怎么检查?现在我姐姐怀孕五十多天,她的第一个孩子是血友病人.现在意外怀孕,从羊水方面检查胎儿是否有血友病能做吗?具体怎么做.几个月时做最好?哪个医院能做?我父亲是血友病人.我姐的小孩子是血友病人.我是男性,我要小孩子是否也要检查.我如果要小孩有没有会得血友病的?我太太家族没有这类疾病.

  • 专家回复:       

    你好!你姐姐再生孩子血友病的可能性是25%,建议在孕12周后进行产前检查,医院是:上海瑞金和北京朝阳医院,具体地址、联系方式、收费在网站医药指南中有介绍。你如果不是血友病人,则不需要检查,你的爱人健康则孩子一定不是血友病。

 

  • 检测

    吴教授你好:我家有血友病甲家族史,我姐姐经检查为血友病携带者。今年七月份生个小男孩,现在刚过百天。昨天在我们当地医院给孩子做了IVVV因子活性检测。结果是IVVV因子含量为200%。凝血时间是38.6/s。大夫说一切正常。请问吴教授这两个指标能不能说明我姐姐家的小孩就是一个正常的孩子,不是血友病甲的患者了。   盼望您的答复,谢谢!

  • 专家回复:

    你好!携带者生男孩中只有50%的机会生下血友病孩子,如果孩子的因子测定正常可以除外血友病。

 

  • 我的手肘啊

    吴医生:我左右手肘的时不时会出血。情况不严重的不打因子的话一般要痊愈也要2周左右的时间。现在我也不敢打篮球了,因为这样很容易就出血。不知道现在会有那些运动还适合我。有没有办法可以锻炼一下我的手肘,让它不那么“脆弱”。  谢谢!      

  • 专家回复:       

    你好!肘部是非常容易出血的关节,你的情况建议你目前不要进行激烈的活动,建议按照"血友病锻炼手册"进行1-2级水平的关节锻炼,同时可以练习写毛笔字来活动关节,又不会加重出血.

 

  • 咨询

    吴主任您好:我想问一下,以前我们两家都没有病人,现在我有一个患病的儿子《甲》,是不是我的妻子以后就一定是携带着。谢谢              

  • 专家回复:       

    你好!严格来讲是可疑携带者,如果有两个孩子都是病人则可不用检查就是携带者。

 

  • 血有病遗传吗

    你好  我想问问孩子的父亲有血友病  那他的孩子会有遗传吗  我听别人说如果是男孩就不会遗传  真的是这样吗  等着您的回复  谢谢。

  • 专家回复:       

    你好!父亲是血友病,母亲是正常人,则男孩一定没有血友病,而女儿一定是携带者。

 

  • 血友病的遗传问题。

    吴教授,你好。我是个26岁的血友病患者。我妻子最近怀孕了,但我不知道血友病是怎么遗传的。如果是个男孩会不会发病。女孩怎么遗传。谢谢指点。

 

  • 血友病人生孩子的问题?

    吴大夫你好,我是一名血友病甲型 患者,我22岁,我妻子已经怀孕了,经检查是一名男孩,请问会不会遗传啊,如果是女孩会怎么样啊,问一下现在用不用去医院检查一下,看有没有问题啊、

  • 专家回复:       

    你好!祝贺你要当爸爸了。血友病是伴性遗传疾病,也就是说女传男,男穿女,如果你爱人没有血友病,那末你的儿子可以肯定地说一定不是血友病病人。

 

  • 关于怀孕

    你好,吴主任,我想知道对于血友病家庭能说,目前能有什么好的办法能预防下一代吗,最好是能准确的,那样的费用会很贵吗         

  • 专家回复:       

    你好!如果是男性病人的孩子,建议生男孩,就完全可以避免遗传。女性携带者的孩子各有50%机会是病人(男性)、携带者(女性)。应该进行产前检查。

 

  • 同胞姐妹所生的儿子都会是一样的患都吗

吴医生:我姐姐的儿了是中度甲型血友病患者,那么我的儿子也是中度甲型血友病患者吗?(因为有时膝盖碰住后,会出现一个硬包块,一段时间后就双消失)

  • 专家回复:       

    你好!如果是血友病,同一家族的应该一样.

 

  • 血友病人生孩子的问题

    我今年22啦,我媳妇怀孕啦,孩子会不会也有病啊?用不用检查?

  • 专家回复:       

    你好!你的爱人不是携带者,孩子如果是男孩就不会有问题,女孩就是携带者,如果是下一代的话,应该是不会有出血的危险的。   

 

  • 遗传与孕期检查的问题

    医生好,我是一名轻型血管性血友病(VWD)患者,现年三十岁,已婚,妻子健康,我想询问一下:1、会不会遗传,遗传几率多大?2、能否在孕期对胎儿进行检查,什么地方可以检查?谢谢医生~盼答中~~         

  • 专家回复:       

    你好!VWD是常染色体显性遗传,也就是说有很高的遗传机率。到北京朝阳医院遗传病研究所检查。

 

  • 问吴医生

    我爸爸妈妈家族都没这个病我哥哥也没,我为什么就有啊我也是男的。。我哥哥的小孩以后会不会有这个病,请告诉我谢谢!!!!!!!!!

  • 专家回复:       

    你好!你哥哥的孩子不会有病的。这个病是伴性遗传性疾病,也就是女性携带基因。遗传疾病而不得病,男性患病。所以许多家族中找不到病人。

 

  • 血友病发病原因

    吴教授您好!我总感到很委曲,我姥姥家有十个表哥、表弟,他们身体都非常好,几辈人没有听说过血友病,就我一个女孩,可我的儿子却是一名血友病甲患者,我不明白这是怎么回事?我怀他的时候经常感冒,还爱上火牙痛是否和这些有关?请指教。        

  • 专家回复:       

    陈鹏,你好!血友病是先天遗传性疾病,同怀孕时的感冒无关。一种可能是你的母系家族有此携带基因,其他人的母亲恰好不是携带者,或是携带者而基因并未下传,而你的母亲是,并下传基因;一种是你的父亲是轻度的病人,把基因传给你;还有一种可能是基因突变,即你的孩子自己的基因发生变化,有30%重度血友病人是这种情况。

 

  • 血友病遗传问题

   您好!您问答我之前提问中说到血友病携带者所生的孩子若患有血友病其程度轻重中都有可能,但是我在本网站的基本知识看到“血友病患者的这些基因无法产生足够的八因子或九因子,这也解释了为什么家族成员中出血的严重程度是一样的(因为基因的缺陷都一样)”、“血友病的严重程度和血液中的凝血因子数量有关,在一个家庭中所有患病成员凝血因子的数量趋于相同。”请问是这样的吗?

  • 专家回复:    

    你好!从临床情况看,发病的兄弟之间轻重程度是不完全相同的. 

 

 

  • 血友病甲遗传问题

   您好!我的丈夫是轻度的血友病患者,平时和正常人一样,除了动手术和重伤,没有异常出过血!我现在怀孕了,没有鉴定胎儿的性别,如果生的是女孩则是血友病携带者,我想知道她若再生的孩子是血友病患者,其程度是不是还是轻度的?会不会变成中度或是重度的?

  • 专家回复:    

    你好!携带者所生的孩子如果是血友病,轻中重度都可能.

 

  • 请教

   你好:请问为什么我老公爸妈家族都没有发现血友病患者  怎么他弟弟会得血友病呢?除了遗传还有什么原因得这种病呢?

  • 专家回复:    

   你好!血友病也可以由基因突变引起.家族史可能不明显 

 

  • 请教

   我老公的弟弟患有血友病,请问我们的小孩会遗传吗?

  • 专家回复:    

    你好!你老公不是血友病就不会有遗传,遗传性血友病是女性携带者,男性发病。

 

  • 遗传咨询

   我的哥哥是甲型血友病,但我不是,现在我结婚后如果想要孩子,会遗传血友病吗。

  专家回复:    

  • 你好!血友病患者的兄弟如果没有血友病,其子女就正常,而血友病患者的姐妹可能是血友病携带者,其子可能是血友病,女儿可能是血友病携带者.

 

  • 问一下

   你好我想问一下八因子是人体什么地方生产出来的

还有就是造血干细胞能不能生产出来第八因子?

  • 专家回复:    

    你好!到目前还不太清楚八因子产生的部位。

 

  • 有没有治愈的希望

   我从18岁听说等10多年以后可能有办法治疗,等到28还是听说10年以后吧,这又要38了,关节都动不了了,还要等多久能有治愈的希望啊,等不起了,有进展吗

  • 专家回复:     

    你好!血友病的治疗因子替代是目前的主要治疗方法,但是血友病的治疗也是各学科的综合治疗,目前其他学科的进展还是很大的。很多患者经过多学科的综合治疗生活质量都有了很大的提高。随着我国血友病治疗工作的逐步开展,已经有越来越多的患者受益,相信你也会很快从中受益的。

 

  • 血友病携带者

   郭主任你好!我想问儿子是血友病甲,如我想在生一个孩子还会是血友病吗?

  • 专家回复:    

    小赖 你好!你可能是血友病携带者,再生孩子如果是男孩,仍有可能是血友病,如果是女孩,则可能是血友病携带者。北京的朝阳医院可做产前检查。

 

  • 我所生小孩会发病吗?

   郭大夫,你好!非常感谢你在百忙之中抽出宝贵的时间来读一个血友病人的疑问。我是一个男性血友病甲型患者,结婚快5年了,很想要个小孩。请问郭大夫,我生女孩好还是男孩好?他(她)们是血友病患者吗?会发病吗?

  • 专家回复:    

     你好!男性血友病甲型患者与正常女性所生的男孩儿是正常的,而女孩儿则为携带者。

 

  • 血友病检测

    我是一名健康男性,我对象的弟弟是血友病患者,请问郭大夫,我对象如果要检测一下是否是基因携带者,需要他的弟弟和家人一起做检测吗,还是一人就足够了?[他家没有家族史]

  • 专家回复:    

    超越自我 你好!只检查她一个人就可以了 

 

  • 血友病

   郭大夫,你好。我想咨询如果是血友病的携带者,是否可以生育?在第一次已查出胎儿有病,已做人流。今后是否可以生出健康的婴儿?如果已怀孕,要注意哪些事项?敬请务必回复,谢谢!

  • 专家回复:    

    烦心 你好!血友病的携带者是可以生育的。生女孩为携带者,一般不会发病。而生男孩就可能是病人,所以说生女孩比较好,但她也可能是携带者。如果已怀孕,要做产前检查,其他则同一般孕妇相同。

 

  • 怎样知道我是否是携带者

   郭医生:您好!我哥哥是血友病乙患者,已因病去世.因为这种遗传病我感到很痛苦,压力特别大,我年龄较大了.特别想生个健康的小孩,不想因这失去我的家庭.请问您怎样检测我是否是携带者?我现在在广州打工,有离我近一点的医院可检测吗?谢谢!祝你万事如意!

  • 专家回复:    

    蛋蛋 你好!哥哥是血友病乙患者,你若是女性则可能是血友病携带者,而男性如果现在没有发病则可能不是血友病或很轻的血友病患者。广州南方医院血液科的孙竟医生是血友病专家,可找他咨询。祝你幸福!

 

  • 女性的因子检测

   郭大夫您好,看到您为我们各位病友问题的详尽的回答,感觉您是一位负责的好心大夫,在此,感谢您为我们病人付出的努力!

我也有一个问题,就是我的老婆的弟弟是血友病人,他家里以前也没有人得这种病,但是否有家族史我也不是很确定。现在我想要一个小孩,但有担心老婆是携带者,所以我想让她单独检测一下,不知可不可以,去你们医院能否检测,费用多少?

  • 专家回复:    

    你好!是否有家族史可看你妻子的舅舅以及你妻子的姨的儿子是否有血友病,如果他们有发病者,你的妻子就可能是血友病携带者。由于血友病可发生于无家族史者,这种情况是由于基因突变所致,因此如果家中无其他的发病者,那其弟可能是基因突变所致,你妻子就可能不是血友病携带者。明确是否携带者可到朝阳医院检查。   

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