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血友病并发症及其他病症

作者:HHC 时间:2011-09-22 13:00 浏览:

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关节炎、滑膜炎、股骨头坏死、骨折、血尿、假肿瘤、血肿、感冒、发热、肝炎、丙肝、艾滋病。

 

  • 如何拔牙?

    尊敬的吴医生:我今年37岁,是血友病患者,凝血因子八含量5%。因担心出血,一直未敢拔牙。请问,血友病患者如何拔牙,应注意什么问题?请费心指教,谢谢。 

  • 专家回复:       

    贾雨晨:你好!血友病人拔牙需在之前和之中进行8因子输注,之后可再用一天,并应用抗纤溶药,进食冷食。

 

  • 血友病

    专家你好!血友病患者经常感冒,脚部容易扭伤,和病情有无关系?   

  • 专家回复:       

    孙月:你好!血友病患者如果容易感冒, 要注意是否由于害怕受伤而减少了户外活动而导致抵抗力下降,还要注意是否有失血性贫血?造成抵抗力下降。脚部容易扭伤与血友病本身有关。

 

  • 请问

    大夫你好,我是一个很不幸的血友病女患者,1987年经上海瑞金医院症冶,查出是“血管性假性血友病”,我小的时候常流鼻血且导致休克,从发育之后,除了每个月的月经量比常人多外,基本上与健康人一样,每天还跑步锻炼。请问,这个病年纪大了病情是不是会好一点,还是我刚结婚,能不能生育? 

  • 专家回复:       

    阿兰,你好!血管性血友病随着年龄增长病情会有所缓解,可以结婚及生孩子,但最好到对本病很了解的医院。注意产后的出血。

 

  • 咨询郭大夫您好!

目前有很多关于血友病人不幸患上爱滋病的报道,我想问一下,如果一直用得都是国外产的凝血因子,会不会有这种危险?谢谢!

  • 专家回复:       

    你好!国外产的凝血因子在没有检测和灭活爱滋病病毒前也有污染的产品,凡输血制品者均应定期进行爱滋病和肝炎方面的检查。

 

  • 滑膜炎

    我进天起来时发现左膝盖不能正常运动,已确定是滑膜炎,请问滑膜炎大约多少时间会好?在治疗其间得吃些什么药?(我是个血友病患者)   

  • 专家回复:       

    你好!如果是由于血友病关节出血所致,则需要输八因子,但反复出血则可发生慢性滑摸炎。详细情况可看本网站的有关资料。 

 

  • 血肿

吴医生;您好 我现在极为痛苦,我缺的是9因子.2003年左腹部有一个血肿,手术好了.但在2007年又在同一部分又出现血肿,又手术去除,但当时医生担心那个地方别在出现血肿.但可怜的我现在又感觉那里似乎又象是血肿.我要问您的是,那可能是血肿吗?假如是刚出现不用手术有其他办法消除吗?怎样防止那里出血肿,当时手术的大夫说那里的血肿去掉后有一个腔,容易再形成血肿,我该怎么办防止出血肿(那个手术的部位),求您解答,谢谢.

  • 专家回复:       

你好!腹腔血肿早期一般要靠因子输注和理疗就可以自行吸收了.时间较长已经形成包裹而不能吸收的,就要手术切除但要在在大量因子及较长时间(一般2-4周)的保护下进行.腹腔内组织没有特别固定的位置,因此腹腔内一个脏器的摘除不需要添塞,如果预防出血只有靠预防性输注凝血因子的办法了.比如每周1-2次,40单位/公斤体重每次.血友病人尽量要避免手术,必须手术也一定要在专业血友病医生的指导下进行,请各位病友切记.在国内有6家专业的血友病中心,如果当地没有专业医生,可以建议当地的医院请就近的血友病中心医生来做会诊,制定好了止血措施后才可以进行手术.目前请会诊的费用也并不是很贵.

 

  • 血液病

    郭医生您好!

    我儿子是血友病甲型,前段时间他晚上老说脚痛,可是又不青又不胀,但是白天他又不说痛了,那会是什么原因呢?血友病是否也会得血友关节炎呢?

专家回复:       

    兰兰  你好!儿童的脚痛有可能是血友病所致,也有可能与生长发育有关,请到当地医院就诊。   

 

  • 请教

杨教授:

    您好!请问感冒对血友病人有什么影响?会直接导致出血吗?谢谢!

专家回复:       

    你好!感冒一般对血友病的影响不大,不会直接导致出血。但要注意有些药物如阿司匹林等会对血友病有影响。可看网站的有关资料。

 

  • 是不是所有的血友病人都是肌肉萎缩

    我想问一下是否所有的血友病人都会肌肉萎缩?我现在上下肢都得了肌肉萎缩,大腿学没人家的小腿粗,胳膊更细.现在23岁了体重才50公斤(幸好我身高1.77,不然更轻),我想问一下怎么能恢复,吃激素药行吗?

  • 专家回复:       

    勇刚 你好!由于中重度血友病人容易反复出血,发生在肌肉和关节的血肿压迫局部的神经和肌肉组织,以及血友病人运动少等都可产生肌肉萎缩。服用激素一般情况下更多的是增加脂肪,同时也有很多的副作用,因此最好不用。防止肌肉萎缩的最好方法是出血发作时补充因子和出血停止后的康复。有关康复方法可看陈医生在网站的相关内容。

 

  • 屁股发肿是否需要打因子

   吴主任:小孩15个多月,甲型,因子活性1%,今晚发现屁股上有一个大硬块,摸着跟另半边屁股温度一样。走路正常。坐着的时候有硬块的半边屁股不敢着床。需要打因子吗?  

  • 专家回复:    

你好!需要,然后做理疗.

 

  • 患者刘兴华

    双膝畸形弯曲怎么办???走路非常难看。。。。。。

  • 专家回复:     

你好!需要找血友病矫形外科医生进行矫形

 

  • 孩子嗓子哑了

    吴教授您好,孩子中度血友甲,前几天鼻子出血后,老不通气,晚上他就用嘴呼吸,导致嗓子哑了。一直不见好。您看怎么处理一下好呢。孩子是济南的。

  • 专家回复:    

    你好! 注意是否有气道出血,(请五官科医生检查一下),如有:输因子;没有:按照感冒治疗。

 

  • 吴大夫你好:

   我是血友病甲,体重175斤。昨天我的胳膊肘有些肿。我早6点扎两支200单位,中午1点扎俩,晚上8点扎俩,怎么没有效果呢?望呢给提治疗方案。

  • 专家回复:     

    你好!活动可以吗?作一下理疗

 

  • 脚向内走的问题

    您好!孩子是血友病甲。快6岁了,体重70多斤。最近又有将近一个月左右的时间,两脚向内侧走。一年多以前也发现过类似的问题,当时在我们医院做了CT等检查,未发现问题,后来也不知怎么就恢复了。现在又是这样,期间我也给他打过两次因子,共400UI。其实他也未说有疼痛,能跳能走,但就是在我们看来,姿势格外难受。走时臀部有些向上撅,总感觉要把自己绊倒,反正很是难受。请问这样的情况能到您那儿看一下吗?

谢谢,请回复!  

  • 专家回复:    

你好!需要请血友病理疗医生、最重要的是请血友病骨科医生进行检查,需要预防治疗并进行矫形。

 

  • 咨询

    吴医生,您好!很经常打8因子,我现在都在长肥肉,不知道怎样锻炼身体,脚多走动,脚就不舒服,会痛。手多写字,手就肿起来。我也不会游泳。真的不知道怎样减肥。有好的办法让我减肥吗?  

  • 专家回复:    

你好!减肥需要自己的毅力,可以尝试助力自行车和游泳.

 

  • 膝关节大

    我膝关节有10多年了 经常反复出血几乎能自己吸收好转 不需要输因子 偶尔有疼痛才用因子 但是在好几年前就一直膝盖很大 在北京检查后说有积液 但是关节腔内没有积液 我想问下除了手术消除积液还有其他方法吗膝盖是在是太大了 是正常膝盖的2倍左右

  • 专家回复:    

你好!做滑膜切除吧!

 

  • 咨询

    血尿输完因子后还需多喝水吗?连续点两天300单位,还是有血,一般要持续几天啊?很着急!

  • 专家回复:    

你好!血尿恢复的确很慢,不要着急。

 

  • 咨询

   吴教授您好:今天中午输300莱仕,下午血尿减轻了,有时都看不出来,但晚上又有反复,明天输600单位可以吗?(体重35千克)谢谢您的回复!  

  • 专家回复:     

    你好!血尿需要少用因子,因为容易形成血块阻塞尿道。

 

  • 儿童血尿

   吴教授你好:孩子一周前被传染猩红热,现已初愈,但前天发现血尿,医院检查肝功肾功均无异常,现已三天,已采取多饮水休息的方式,若明天还不止的话可否用因子,用因子的话用多大剂量?(体重35千克)。急盼您的回复!

  • 专家回复:    

你好!可以适当使用因子,比如200-400单位一次.

 

  • 关于血肿

吴教授你好,我孩子今年三岁,八因子浓度1.9%。随着年龄的增大,孩子的运动量也逐渐加大,现在身体的其他部位保护的很好,还没有出现过出血的情况。就是小腿的前面部位经常出现血肿,我想咨询一下这种情况该怎么处理?另外现在我想给孩子每个星期注射一次200单位的八因子,这种预防方案可行吗?是不是就不会出现自发性出血的情况发生了!谢谢 

  • 专家回复:       

你好!可以,但是中度血友病的病人需要治疗的出血比较少,需要自己学会判断何时需要因子输注,在有出血情况时只要正规\积极\足量治疗即可,不需要预防治疗。  

 

  • 还是咨询宝宝鼻子被撞了的问题。。

医生您好,我儿子鼻子被撞了,您说容易形成“假肿瘤”,是指什么啊。他马上就三个星期了,没有消。我妈妈用热水敷,不过他不让,他大哭结果更肿了。假肿瘤能治疗吗?理疗,唉,我儿子还没等进医院就开始大哭了。理疗怎么做啊,在家里能做吗? 

  • 专家回复:       

你好!需要尽量避免假肿瘤的形成(形成之后只有手术切除).目前应该积极帮助血肿吸收: 规律使用足量因子/局部物理治疗/临床随诊观察.   

 

  • 膝盖肿大有什么办法?

我膝盖肿了10天左右了,不是很疼,有胀的感觉,连续用因子也没有消退,请问有什么办法可以恢复?该到医院去抽关节里的积血或积液么? 

  • 专家回复:       

你好!滑膜炎,切忌穿刺抽液,建议到血友病治疗中心接受理疗.

 

  • 手臂肌肉血肿 压迫神经 手没有知觉怎么办?

手臂肌肉血肿 压迫神经 手没有知觉怎么办?已经二十天了,出血时用过因子,但是用晚了,没有起到作用。   

  • 专家回复:       

你好!赶快治疗:预防+康复理疗(比预防还重要),应该有恢复的可能。需要找正规的血友病治疗单位。

 

 

  • 右脚踝

吴教授您好  北北现在5岁半  去年在北京治疗的时候买了理疗机  因为出血频繁  在家输了因子我也不敢做理疗 有段时间白天看起来肿的  睡一晚就不怎么肿了   做滑膜手术是在儿童医院做吗  他这个年龄 可以做手术吗   期待您的回复   

  • 专家回复:       

你好!在北京协和医院手术.如果反复出血/肿胀,半年经过正规预防治疗效果不好,10岁以上可以考虑手术。

 

  • 腰肌出血血肿

我儿子17岁血友病甲,八因子活性度0.3%。因他长这么大出血情况不是很多,偶尔也是自行痊愈,只是消肿时间稍长点,也没按血友病治疗过.可是最近2年他上高中了,出血情况稍多些,是不是他越大病越厉害?一个月前髂腰肌出血,右腹部血肿11.3*6.8cm.输因子后医生建议在家静养、适当锻炼.几天前又复查血肿还有8.2*5.3*3.8cm,现在他的腿还是不能和正常人一样伸太直走路、蹲下大便也不方便.他在家也没用药,因八因子活动度低也不敢太动。我们是农村的,医院也没有理疗机械,这么大血肿能自己吸收吗?需要多长时间?是不是必须去医院治疗?对血友病知识了解很少,不知该咋办,殷切期盼您的详细答复,谢谢您!   

  • 专家回复:       

你好!建议立即到血友病治疗中心接受治疗(各省都设有国家级血友病治疗中心)进行正规因子输注和理疗帮助吸收。   

 

 

  • 右腹股有血肿块三天了,是否需要用药?

吴教授,您好!我的孩子是乙,现在14个月,三天前右腹股突然黑青一大片,手摸上去有大约1到2厘米大小的血肿,三天了我每天冰敷都不见好转,请问是否该用药?(孩子从检查出到现在没用过药)这个地方是否很要紧?谢谢!另外凝血酶原复合物有过敏反映吗? 

  • 专家回复:       

你好! 如果希望快速止血就应该在出血早期(两小时内)使用,效果最好。目前出血基本停止,使用凝血因子的不能帮助吸收,只能起到控制进一步出血的作用。建议可以使用因子保护下进行温湿敷帮助吸收。有一小部分病人有过敏反应.   

 

  • 关于血友病

首先感谢你在百忙之中回答我的问题。我儿子是血友病性关节炎。应该怎样治疗。他走就喊疼。只该怎摸办。这种病需要要怎样锻炼。   

  • 专家回复:       

你好!预防治疗+康复理疗半年。如果不能恢复就只能根据情况进行滑膜切除或手术矫形

 

  • 咨询

吴主任你好,我也是个友血病人,左大腿去年11月发病大量出血痛疼,治好后现在整条左烧痒痛疼是什么回事,要什么治疗,或者什么改善   

  • 专家回复:       

你好!出血后使神经受到压迫或假肿瘤侵犯.建议开始短期预防治疗(1-3月)同时联系康复理疗帮助恢复。   

 

  • 屁股肌肉出血

我儿乐乐重度血友病甲,因子浓度1%,体重14公斤。生性好动,最近几个月频繁屁股出血,平均半个月左右一次,表面能看见紫色出血点,有3公分左右的肿块,不影响运动。无不适感。手按肿块可能有些疼痛,每次输拜科奇250单位,没有制动。如何才能让乐乐的屁股以后不会这么频繁出血。。每次出血应该如何用药?  

  • 专家回复:       

你好!首先,但是小硬肿不影响情绪/活动可以不给予治疗,其次,如果希望进一步消除频繁出血,建议使用预防治疗,这么大的孩子至少每周按时使用1-2次拜科奇.

 

 

  • 膝关节

吴医生,你好!我儿子11岁,血友病甲.他不时地会有肌肉出血和关节出血.我认为肌肉出血他会慢慢吸收,后果不会严重.但关节出血易造成残疾.他今年有膝关节和肘关节出血长期伸不直和不能完全屈伸的情况,最近他的左膝关节一直肿胀有30多天了,没有输八因子,也不痛能正常走路,就是一直不消肿,请问有什么好的办法?我们应该怎么处理?谢谢您为我们做的工作。祝工作顺利,健康快乐!

  • 专家回复:       

你好!肌肉出血同关节出血一样会引起关节功能的丧失,目前我想一定有关节的滑膜炎和其他问题,应该在血友病理疗师、骨科矫形师的帮助下进行康复治疗。不知是否能在寒假带孩子在北京检查治疗(时间至少应有1周)。

 

  • 血种肌化

您好,吴言任。小孩摔到眼睛上方缝针拆线后,伤口部位有个小鸡蛋大小的血肿,比较硬,医生说可能肌化了。请问有什么方法能消肿吗?用氦氖激光照射肿块有用吗?

  • 专家回复:       

你好!一定做到预防治疗然后进行局部理疗化淤,否则时间长了肌化包裹后就只能手术剥除了。

 

  • 关节出血

吴大夫。你好!我儿子上个月在协和做了左膝关节滑膜炎手术,感觉效果还行。可是右膝关节不知怎么回事老是出血,以前这个关节挺好的,出血不是那么频繁。我给华大夫发了个邮件,没有回信,你能告诉我这是怎么回事吗?   

  • 专家回复:       

你好!估计也有滑膜炎症,尤其是儿童,滑膜切除并不是一劳永逸的方法,不好好保护还有复发的可能。如果是18岁以下,建议来我们门诊进行预防和康复治疗。

 

  • 肘关节频繁出血

吴教授:近两三年,我发现自己的手肘状况越来越不理想了。以前不时会进行一些激烈运动,像打羽毛球什么的。现在都不敢打了,因为打了球之后肯定会出血了。运动方面我很少做了,也就是每天骑自行车去上下课。我的手肘出血的密度越来越大,而我好少做过什么激烈动作。在天气突然变冷的时候,是肘关节出血的高发时段。情况就好像是风湿病人每逢下雨天关节就会痛一样。去年暑假我去检查了八因子浓度(1.1),没有抗体。而且给两个肘关节拍了X光片,医生说没有什么事,看不到什么组织在里面。但我觉得我的手肘确实有问题了。有时候看起来是没有出血,但是活动起来就不太顺畅。最近两次出现这种状况的时候,事后发现都是已经出血了。今年年初一到今天,我前后注射了4次八因子了。全是手肘的问题,两次左边的,两次是右边的。我刚刚注射完因子就来留言给你了。现在我的病情,家里人都觉得很无助。而我每次发病的时候也很烦躁。我妈老问我吃些什么可以预防,不吃些什么可以避免。她老觉得吃些什么是能好一点。我听说不可以吃深海鱼,其他就不了解了。请问吴教授有什么建议吗?我今年要高考,学习任务比较大,频繁的出血很是影响备考情绪,尤其手肘影响到写字洗澡吃饭。谢谢吴教授,给你拜给晚年,祝你工作顺利。   

  • 专家回复:       

你好!回答一:关节内部一定有病变,目前可能是滑膜炎阶段,X光片看不出来,回答二:关节内部的确同风湿一样,是一种关节炎,因此气候变化时会有不适的感觉。回答三:目前建议进行预防治疗+康复理疗:即每周规律使用1-2次,每次10-20单位/公斤体重,连续3月,找血友病理疗师进行理疗消肿,目的是保证3月没有出血,在此基础上帮助关节康复。回答四:在考试的当天可以使用因子,保证考试顺利进行。   

 

  • 咨询

吴医生,您好!血友病出血后的关节病变会有什么后果啊!能治好吗?改善也行啊!关节出血会不会抑制身体长高啊!   

  • 专家回复:       

你好!关节内的血液会侵蚀关节内部组织,>3次同一关节出血关节病变开始,>6次则有不可逆改变,并逐步进展,不积极治疗有可能导致残疾。

 

  • 踝关节肿

请问小孩不小心扭了右脚踝,已有一个月左右,间隔打八因子预防止血,但肿块仍不见完全消去,稍走路又有明显肿大,但走起来正常也不痛,请问这到底是怎么回事,应如何处理妥当,是否能完全恢复,请专家帮忙回复,谢谢!   

  • 专家回复:       

你好!是血友病性滑膜炎,建议在预防的基础上进行血友病 理疗帮助消肿。

 

  • 肌肉肿块问题

您好,我是一名32岁甲型血友病患者,膝关节已致残多年,最近一年来右腿大腿反复出现肌肉肿块,一般一个月左右可慢慢吸收肿块变小,但始终没有完全恢复,至今已反复多次,没有使用因子,需要注意什么,怎样才能不再反复发作?谢谢   

  • 专家回复:       

你好!没有什么太好的方法,1.预防治疗防止再次出血,给病变部位恢复的机会,2\理疗帮助吸收,3\如果不能吸收而且逐步加重,就需要切除了

 

  • 牙出血

就是一个牙齿坑。牙已经是蛀掉了的。前几天吃东西不小心伤着了。流了三四天血了。似乎一直没停过。用棉花也堵不住。因子实在是太贵的,没到性命攸关不想用因子。我想问,一直淌着血,会有什么伤害呢。晚上睡着的时候,血都被吞进肚子里了。现在感觉心脏有点闷,有什么办法可以止住血呢   

  • 专家回复:       

你好!危害:长期慢性失血导致失血性休克,危及生命.应该算这比帐: 如果出血严重.造成休克、贫血、脏器功能不全(心脏等缺血后)的并发症,需要后续治疗的钱回比输因子要多很多倍,如果是抢救那更是天价,同时要住院、家人要担心、自己不能正常生活、工作等等;而在急性出血期只要积极使用因子(需要在开始出血后2小时内),不仅可以避免上述危险、迅速止血、正常第二天学习工作,对家里人不影响,还可能只用很少的因子,顶多1000-2000元。哪个更好?因此血友病病人千万不要等到性命攸关时采用因子,那样会更给自己和家庭雪上加霜。

 

  • 血尿能否可治愈

尊敬吴医生您好!不好意思再次打忧您!我是一位置55岁的老血乙友了,抛去其它不说,没完没了的血尿令人痛苦极了,每年不知道要复发多沙次,我有肾结石,可能就是它在作怪。请问吴医生能不能治好它,怎样治疗?   

  • 专家回复:       

你好!首先是解决肾结石的问题,可以在因子的保护下进行手术或碎石,这样才能彻底解决问题。

 

  • 膝关节出血后吸收很慢,有什么好办法

吴教授,您好!我从楼梯上摔了一跤,膝关节出血严重,截至目前住院1个月了还是不能下地,膝关节还肿胀(不发热),和以往出血相比本次吸收很慢,目前的治疗方案是输消炎药并静卧等待自然吸收。现在咨询您,看有没有什么更好的办法帮助吸收和消肿。祝:周末愉快。 

  • 专家回复:       

你好!出血后滑膜炎症,建议因子预防治疗(至少10单位/每公斤体重,每周2次)及积极理疗帮助消肿.  

 

  • 关于踝关节的几个问题

吴医生:你好。我之前有向你请教关于我儿子踝关节的治疗问题,我是福建的,到北京对我们来说,是有点不方便,我想问你一下,如果脚踝不肿起来是不是代表没出血。没出血有几个表现呢?

  • 专家回复:       

你好!肿胀只能代表出血的晚期,因此不肿不代表不出血,早期表现有刺痛、不适、发僵等感觉;如果肿胀、疼痛明显和活动受限则在关节内的出血比较多了。

 

  • 急问,岀血怎么办????

您好,我是贝贝,九个月了,四个月时查出来的血友乙,1%,因老是皮下岀血。迄今注射过5次凝血酶原复合物,今天发现孩子身上有七处皮下岀血,左腿弯下3CM*2CM,颜色深紫,左胳膊肘下方1CM*1CM,左臂一处3CM*1CM 颜色较紫,左腋窝1.5CM*1CM颜色较浅,右腋窝3CM*2CM,右胳膊肘下方左右各有一个1CM*1CM,颜色较浅,这次该怎么办,老注射,有抗体了该怎么办?谢谢了   

  • 专家回复:       

你好!一般皮下血肿可以不使用因子治疗,因为没有什么危害,建议阅读血友病资料,学习血友病知识。

 

  • 放射性滑膜切除术后续问题…

既然X片子看不到滑膜组织,难到片子只是了解骨骼病变的情况吗?看不到滑膜要是滑膜没了做这手术有什么风险?这术后病发症真会有增加出血机会吗?滑膜组织可以再生吗?有人说这术后滑膜再也长不出来了…咱们儿童医院住院病历能保存多少年?   

  • 专家回复:       

你好!儿童很少进行滑膜切除,因此儿童医院不开展这项工作,具体相关问题可以向手术医生,比如协和医院的华宝来医生询问。

 

 

  • 关于膝关节痛

吴医生,你好!我是一名甲型血友病患者,今年29岁,左膝变形20多年了,但还可以走的,也有4年多没出血了,可最近半年,左膝经常出现下面症状:先是左膝的左侧关节缝隙有点酸,然后走路时这地方有点痛,慢慢的越来越痛,最后关节一受力就痛(不受力时有一点痛),站立时痛,只能躺着,休息个几天后症状减轻,10多天后又可以慢慢走路了。整个过程与其他的关节出血时不同,关节一直都没肿,也不发烫,关节腔也没积血。我想问一下我这情况,是出血还是其它原因引起的。该做什么检查。          

  • 专家回复:       

你好!血友病关节病变,类似类风湿关节炎,需要抗炎治疗,可以找这方面的医生(风湿科)询问 

 

  • 血友病 关节破坏

吴教授你好!我是一乙型血友病患者,目前左膝关节破坏。我的记忆中我的关节并没有发生过出血。在我11到16岁这几年反复发生过关节肿胀。在五年前发现关节骨质破坏。目前还伴有做髋关节。左踝关节。右膝关节隐痛。我想咨询一下我这种情况和血友病有关吗?还是其它原因引起的?

  • 专家回复:       

你好!关节肿胀甚至内部的不适其实就是出血,如果没有数十次甚至上百次的出血,关节是不会破坏的这样严重的。99%的可能是同出血相关,还可以看一下风湿科医生/骨科医生除外类风湿性关节炎和其他多关节损害疾病。

 

  • 血友病踝关节融合的问题

大夫您好:我是一名甲型血友病患者,今年38岁,十四年前由于一次大腿出血,压迫了神经,导致神经坏死,现在右小腿肌肉完全萎缩,丧失了运动能力,主要表现为足下垂,另外这个腿的膝盖也基本是直的,只能弯一点,左腿基本正常。我想咨询下是否有能使踝关节融合的方法,因为我是出血病人所以最好是不用开刀的,不知道外固定支架固定的方法行不。期望能改善下我的行走能力,这样我就不用整天关在家里了,能提高生活我的生活质量。期望能得到你的答复,万分感谢!  2009 12 14  

  • 专家回复:       

你好!听你的描述似乎问题不在踝关节,而是由于大腿肌肉出血引起的肌肉挛缩,这样的话进行踝关节融合没有用,应该在理疗师的指导下进行肌肉伸展训练才会有帮助。建议到正规的血友病中心检查一下,明确病变的位置,对症处理才会“药到病除”。

 

  • 踝关节

吴教授,您好!孩子血友病甲,今年5周岁。3岁时左脚踝关节出过一次血,没及时输上八因子,俩月后恢复活动。往后踝关节经常肿胀,有时不影响活动,也不疼,冰敷后消肿。最近几天踝关节内外都肿了,活动受限。请问这是慢性滑膜炎吗?怎样治疗?谢谢!

  • 专家回复:       

你好!至少是血友病慢性滑膜炎和靶关节,建议立即开始正规的预防治疗和理疗+康复锻炼,以避免该关节出现不可逆损伤。如果有低保证明最好,可以到我们中心来联系中华慈善免费治疗项目 

 

  • 大腿附近疼续

听您说的注意髂腰肌出血  我在网上看了下我疼部位似乎就是那里   5天前当时疼很厉害用了3只200/IU的因子和连输5天的甘露醇着几天不疼了  但是大腿根部到膝盖部位有疲劳感和麻木感  请问有影响吗  该怎么驱除这些感觉   

  • 专家回复:       

你好!是血肿对坐股神经压迫所致,因此重要的是消除血肿即可消除异常感觉。在出血控制和血肿吸收后开始康复锻炼恢复。   

 

  • 尿血

输了有一千多单位了,但是不管用。还是尿血持续有四天多的时间了,请问我是继续用八因子还是停用几天好?除了用八因子还有别的治疗尿血的办法吗? 

  • 专家回复:       

你好!血尿时数大量的因子有时并不是个好方法,还会引起血块输尿管阻塞,引起进行肾功能衰竭的危险。血尿恢复的时间也比较长,具体的办法请参阅既往的回答。   

 

  • 今天B超显示血捐款变小到5公分多,这样比较安全了对吗?第七天现在孩子可以站立走动,在床上翻身说不会痛了.这样出院行吗.经济太紧了想出院

腹部B超显示疑似11公分大的血肿,治疗三天了,怎么办 腹部B超显示疑似11公分大的血肿,治疗三天了,怎么办 腹部B超显示疑似11公分大的血肿,治疗三天了,怎么办.在家拖了快三天,血色到入院时的3.6克.几次睡时手脚抽动说胡话.输8因子现共16瓶了,200单位.体重23公斤.12虚岁.现在比较稳定.但以后怎么办.有危险吗.入院时医生说很危险.现在专家怎么看,给个办法.以前已有快三年没发大病了.在校读书,活动也比较活跃.就这一次不知道哪个原因.腹部出血.没有血便.好象在腹膜.

  • 专家回复:    

你好!腹膜血肿或髂腰肌血肿,十分危险,以后遇到类似情况一定不能在家拖延,因为拖不过去,还要花上更多的钱给孩子抢救输血等等。进一步的治疗是:每天输800单位/次,每天两次八因子,一直输3-5天,之后如果病情稳定改为每天800单位,一共输7天,之后改为每天400单位一周,再后来为隔日400单位直到血肿消失。同时应该让孩子绝对卧床休息,同时联系血友病理疗帮助血肿吸收

 

 

  • 血肿后有小硬块怎么办

吴教授:您好!我是果果妈妈,上次提到果果小腿有血肿(膝盖下方15cm左右),现在瘀血散了,但用手触摸有一个小硬块(每次血肿后都有),这种现象是什么原因呢?需不需要引起重视?有没有其它影响呢?还有他的膝盖上又出现小的血肿了,但他没叫疼,走路也挺正常的,我给他贴的散瘀膏,可以吗?需要因子治疗吗?

  • 专家回复:       

你好!这种情况不需要因子治疗,可以使用温湿敷或活血化淤的中药外敷.   

 

  • 小血肿是否需要输因子

吴教授:你好!我儿子2岁,中度血友病甲(浓度2.1%),上周在幼儿园轻轻碰了下,小腿就出现血肿,但不是很严重,只是他这种情况一般要近一个月才能完全好,请问这种小血肿是否应该输因子,可不可以贴一些常人可以用的活血散瘀膏呢?谢谢!   

  • 专家回复:       

你好!是否是腓肠肌出血?如果在小腿背侧,影响到两端关节的活动一定要积极治疗,还需要检查关节功能恢复情况,必要时理疗.因为肌肉出血可以引起肌腱挛缩.急性出血期不能用活血中药,止血后可以. 

 

  • 尿血怎么办

吴主任您好,我儿子今年13周岁,患血友病甲,4月17日出现尿血,并腹部疼痛,输400单位八因子后止痛,但仍是尿血,这几天每天都输八因子200单位,仍不见好转,今天又输了400单位,这是第二次尿血,第一次是春节时太约持继6天自愈的.这次好像很严重,今天又吃了点消炎的药,真不知后面该怎么办,一直这样流血小孩能挺住吗?烦请吴主任给予帮助,盼复,万分感谢!!!  急! 

  • 专家回复:       

你好!要保持排尿的通畅,腹痛的原因可能是由于血块阻塞尿道,请到专业医院检查,如果没有肾脏疾病则按上述方法治疗.如果血色素比较低可以输血治疗.因子就是这个剂量:10单位/公斤体重/次,每天1-2次.  

 

  • 尿蛋白

多谢您的答复,我就是前面向您咨询血尿的那个病人,我做了一个尿常规,尿蛋白是+++,会不会真是肾脏有问题呀?我现在很担心啊。   

  • 专家回复:       

你好!血尿就会有蛋白的,不过其他肾脏疾病需要除外,建议联系当地医生检查肾功能.

 

 

  • 怎样才能得知关节有炎症?

你好,我想请教一下,应通过什么方法得知关节有炎症?谢谢。   

  • 专家回复:       

你好!同一个关节反复出血,或急性出血间期关节仍然肿胀和/或活动受限和/或变形和/或疼痛.

 

  • 踝关节出血

吴医生,我是多次向您咨询踝关节出血的霄霄妈。再次简述一下病史:霄霄3岁半,15公斤。去年10月21(首次)、10月29日分别有两次踝关节出血。今年3月21日,踝关节出血,输因子,消肿。4月29日,同一踝关节肿了,活动自如,没输因子。5月2日,感觉肿胀更大,立即输因子。5月4日再输一次因子,并开始了为期5天的低频电疗(因为磁疗仪坏了),期间没输因子。5月8日晚,霄霄诉脚痛,发现肿胀更明显,立即输因子,之后出现了首次为时一小时的剧烈疼痛。5月9日晚再次输因子。这两日未让其着地,也未再说痛,肿胀未扩大似乎觉得略小了些。准备5月11日上午再去输因子。吴医生,请问该关节是否有滑膜炎了?接下来我该怎样进行治疗以确保完全恢复?还是有必要做理疗吗?什么时候开始?如果用因子保护?需要服用消炎药吗?怎样服用?明天可以开始热敷了吧!恳请您给出完整详细的治疗方案(因子、理疗、活动、护理),以使该处彻底恢复。一次又一次的麻烦您,真的不好意思。因为我所在省的血友病中心刚成立,没有专业的血友病医生。而骨科、儿科、血液科的专家、理疗师我都看遍了,他们都不懂,反倒是害得我们一次次延误了病情。我只能求助于您了。再一次致以深深的谢意!   

  • 专家回复:       

你好!可以肯定的是: 靶关节+滑膜炎,不积极治疗将会越来越糟.没有看到孩子的具体情况和骨骼的情况无法给出详细的治疗方案.方便时请来我们医院血友病门诊,由几位专业医生一起看一下.  

 

  • 皮下血肿

你好吴大夫,我儿子的前臂皮下出血已经10天了,还没见消,这几天给他做热敷,也没太大效果,他的前臂还有小腿经常皮下出血,请问一个部位反复的皮下出血会引起什么后果。谢谢了 

  • 专家回复:       

你好!浅表的血肿问题不大,需要注意深部的血肿,必要时用B超明确一下血肿的大小和影响程度.严重的血肿可以形成假肿瘤造成组织破坏,关键部位的血肿可以压迫血管/神经造成肢体功能障碍.

 

 

  • 关于肌肉血肿的问题

你好!我的大腿肌肉出血是在6.2好,一开始轻些,心想忍一忍就好了,后来恶化,整个大腿都肿了,疼痛难忍,后来陆续打了几次血浆,又用冰块冷敷,大约6.15止住疼痛,大腿开始变紫,淤血开始扩散,我认为开始好了,谁知道大腿只是局部变紫,局部的变紫完全消失后,整个大腿仍然有长形血肿,触摸肿块中间发硬,皮肤略微发暗,膝盖附近肌肉和筋十分发硬,至今已经一个多月,大腿仍然不能负重,负重时肿块有疼痛,我的膝关节活动范围只有15度,锻炼受局限,是不是自己经常按摩,热敷会好些另外,听病友说可能是肌肉纤维化,是的吗?我是不是需要理疗?我该怎么办?谢谢!   

  • 专家回复:       

你好!赶快输因子的同时进行理疗,这样才可以帮助吸收,并且尽量让它缩小,如果1-2月后还不能有所吸收就会形成假肿瘤,那时只有经过手术进行切除了.

 

  • 膝关节出血问题

吴主任你好!请问做滑膜切除手术能解决膝关节反复出血问题吗?在什么级别的医院可以做那种手术`费用大概是多少```谢谢``` 

  • 专家回复:       

你好!如果是滑膜炎期,滑膜切除可以帮助清除现在反复出血的病变滑膜,使出血减少.国内真正治疗血友病的单位没有几家,比如在北京可以做血友病滑膜切除的只有北京协和医院一家.因此不要相信某些不负责的话,不但没有治好病还花了钱,要到正规的血友病治疗单位就诊.具体费用可以同协和询问.

 

 

  • 滑膜炎

吴医生你好!我是甘肃的,我想咨询一下我小孩现在9岁了,右膝关节前段时间肿了,输了因子好点了,现在一活动就肿了,请问是滑膜炎吗?如果是滑膜炎在北京协和医院可以治疗对吧?不知道治疗需要多长时间,挂号很困难吗?   

  • 专家回复:       

你好!建议孩子还是先进行治疗(预防治疗+康复理疗),原因1.我们的病人形成关节炎多是由于没有进行正规治疗,若进行一阶段治疗还是有希望恢复的;2.滑膜切除毕竟是万不得已的方法,切除了关节内部起到润滑作用的滑膜,3:并非一劳永逸,如果保护不当还会再次复发.北京的治疗单位是北京协和医院西院血友病门诊,先去预约,是否手术要看华宝来医生的安排.

 

 

  • 膝关节肿胀

你好!我外甥现在8岁,一年前膝关节损伤,久治不愈.后到江西省儿童医院检查,为血友病甲型患者,Ⅷ因子活性为2.1.现在在家只要多走点路,膝关节就会肿胀,进行热敷也会慢慢消舯,但是反反复复,好象进入一个恶性循环当中,请问他这种状况现在该如何治疗?      

  • 专家回复:       

你好!已经是血友病关节病变的靶关节,需要积极治疗恢复,可以找江西儿童医院徐忠金主任.

 

  • 脚裸肿涨

你好  谢谢你吴主任  我是山西的北北妈妈  9月1日您看过我的孩子  是踝关节肿的那个  您说去协和化验的有一项到下个月出结果 您说让孩子做理疗赵磊医生说在家里做就可以  孩子的脚踝现在还是那样是不是有滑膜炎了 本来等到您星期二坐诊再看看需要怎么治疗 孩子由于长途跋涉发高烧了 我们就回来了  想问问您我们还需要给孩子输消炎药什么的消肿吗  等到下个月协和的化验出来了我们去复诊  谢谢您吴大夫   

  • 专家回复:       

你好!右踝关节是一个靶关节,已经有非常严重的临床出血情况了,如果不立即阻断,就会继续发展引起严重的骨骼病变。应该在医院进行理疗至少一周,帮助消肿,然后才回家开始康复锻炼,我再同赵磊医生联系。应该再来就诊。

 

  • 关于关节肿的问题?

吴医生您好!我几乎很痛的时候是关节腔里出血,很难消退,有那么一两次是关节周围出血,不是很痛,容易消退。那么这两类出血分别的哪两个部位出血呢?(膝关节)谢谢你!   

  • 专家回复:       

你好!出血的部位可以是关节腔内,也可以是关节周围软组织,无论何处出血,应当积极输因子治疗,关节周围的可以少一些。

 

  • 膝关节肿胀3月

吴医生您好,我是一位血友已患者.我右膝关节反复出血有六七年了,已经不能下蹲和伸直.X片报告关节变形.最近一次出血是2月前,至尽未消肿.左腿肌萎缩严重.请问吴医生我该采取什么措施才好?我还想走路.  

  • 专家回复:       

你好!如果关节反复出血时间长恢复就比较困难,如果关节腔完全骨化了就只能进行手术治疗了,如果没有可以开始锻炼及康复理疗治疗,还有恢复的希望。

 

  • 血尿

吴主任:请问血友病引起的血尿在尿检时会不会出现蛋白和白细胞?血尿应如何治疗?急,盼答复.

  • 专家回复:       

你好!可以有,但应该以红细胞为主,如果有比较明显的蛋白尿和白细胞尿,而没有明显的红细胞,则要注意是否有感染等发生。血尿发生时应该注意卧床休息,加强饮水(均匀饮入),血尿过多则少量应用因子。

 

  • 踮脚走路

吴医生,您好!我儿血友病甲,1岁九个月,不时爱踮脚走路,从一开始学走路时起就一直有这个习惯,请问这和他的病有关吗?谢谢 

  • 专家回复:       

你好!有关系,很可能是踝关节出血后引起的跟腱挛缩.希望积极治疗.有机会到我们医院或其他有血友病治疗经验的医院检查治疗.

 

  • 肌肉深层出血后肌肉硬块如何快速消除?

左大腿内侧肌肉深度自然出血,输入因子后控制。2周后疼痛完全消除,但肌肉下硬块(不知是淤血还是肌肉纤化)很难消除,导致膝关节僵直不能弯曲,用力扳时如果不是太过分也没有什么疼痛,但就是扳不弯。以前也有过这种情况,一般要3个月才能痊愈。想知道,这种硬块到底是什么?有什么方法让硬块尽快消失?   

  • 专家回复:       

你好!是肌肉内血肿,影响了局部的关节活动,建议应用理疗的方法,同时要结合锻炼和因子输注。

 

  • 咨询

吴医生你好!最近孩子总是肌肉出血,左右小手臂肿起,上次请教你,你说肌肉出血比关节出血还要严重,是孩子有抗体吗?出现肌肉出血我们家长怎么护理?最近的八因子盒内没有灭菌注射用水,我们直接用生理盐水稀可以吗?   

  • 专家回复:       

你好!不是因为有抗体,是由于肌肉出血容易造成血管神经压迫致残或出血不容易控制造成失血性休克。可以应用生理盐水稀释。

 

 

  • 膝盖伸直

吴医生,我们在家该如何理疗呢?可以用锻炼来帮助膝盖恢复吗?如骑自行车.小孩的扭扭车等有用吗?万一以后不小心又出血了,需要用绑带给他伸直固定吗? 

  • 专家回复:       

你好!首先要明确的是关节内部没有病变,如果有病变要看到何种程度,如果的确是在滑膜炎期则理疗效果好,应该找血友病的专门的理疗医生进行,理疗确保消肿后再针对步态、姿势的异常进行康复治疗锻炼,以上步骤完成后开始适当的家庭锻炼才比较适合。在此过程中最重要的是在关节出血的第一时间积极因子输注保证迅速止血,如果出血时最重要的除了因子输注外最重要的还是休息出血关节、冷敷、加压包扎。

 

  • 单侧下肢有些浮肿

吴主任您好!我是一名血友病甲患者,前几天,右侧小腿有些的出血,血肿不算太大(没有输因子),现在还没有吸收完,昨天右侧小腿有些浮肿,不是太严重,请问这是怎么回事?是血肿的原因,还是其他的什么毛病?(左边的腿没有问题)用不用检查一下!

  • 专家回复:       

你好!有两个原因:一是内部血液循环受压,回流不畅;二是出血后局部组织炎症反应。应该观察肿胀情况,到医院检查是应该的。逐步加重则是第一种情况,应该积极输因子,并作相应治疗。   

 

  • 如何防止出血钙化

吴教授:你好。血友经常出血就会钙化吗。什么叫出血钙化?如何防止出血钙化?平时有没有可以服用的辅助药物呢?   

  • 专家回复:       

你好!就是出血量大时不能完全吸收,慢慢被纤维组织包裹,内部变硬,使得不好吸收。注意不要过多应用抗纤溶药物,在血肿形成早期应该积极理疗。

 

  • 是不是只有是血友病病人抽血才会容易引起血肿???

您好!我们这里没有血友病中心而且很多人还不知道这种病,我想问如果我们这里的医生不敢给我小孩打疫苗我该怎么办而且打后会引起血肿吗??我小孩上次检查抽了颈静脉的血(早上抽的)到下午开始有点肿了后来我用冰缚他过了两天就慢慢消肿但到现在还是青紫色的而且也变黄色的...一般人抽血会出现这样的情况吗??依您临床经验这样的情况是血友病吗???   

  • 专家回复:       

你好!目前中国只有6家血友病中心:北京、天津、上海、合肥、广州、济南。可以到就近的血友病中心接受诊治。血友病儿童禁忌在颈静脉等危险部位取血。具体是否是血友病一定要有专业权威单位的检查结果才能定。 

 

  • 左膝肿大!

吴大夫您好,我昨天下午做了一些运动,晚上左膝盖就肿了,不知道是不是运动引起的,但是不疼,几乎没有什么感觉,但能感觉膝盖里有液体,以前也有过这种情况,请问您这可能是哪种情况?有可能是血肿吗? 

  • 专家回复:       

你好!急性出现的应该是血肿,应该按出血治疗。治疗2天后(出血停止后)应该积极联系康复理疗消肿。

 

  • 尿血是不是肾脏出血?

你好,我的儿子缺8因子,7月11号他去军训,8天后回来脚肿了,打了一瓶300单位的8因子,消肿了,第二天我用腰带打了他,打在腰的附近,过了一天他说腰疼,去医院检查,右肾比左肾大,化验出有尿血的情况,当时看不出来,我有给他打了两瓶300单位的,他说腰不疼了,然后,今天可以明显看出有尿血的情况,请问我现在应该怎么办?那哪里有卖8因子的

  • 专家回复:       

你好!出血部位一般在膀胱,但血友病病人也有可能患上肾脏疾病,比如肾炎\肾病等,请完善肾脏专业检查明确,根据情况继续治疗.比较大的省级医院应该有因子,6家血友病治疗中心医院也有. 

 

  • 血友病血尿治疗

吴教授,您好!血友病甲患者曾经有一次血尿,口服云南白药后出血明显减少,但是形成了血凝块堵住输尿管,有尿痛、轻度肾积水的表现,血块排除后就都缓解了。请问血尿患者除注射八因子外,能否服用云南白药或其他止血药?如果再次出现血块堵住输尿管的现象有什么解决办法吗还有一个小问题:患者今年29岁了,咱们儿童医院门诊是不是不接待这样年纪的患者?多谢您的解答 

  • 专家回复:       

你好!血尿是血友病中比较轻的出血,如果过渡止血治疗就会造成凝血块堵塞输尿管,严重可以造成肾功能衰竭死亡,因此在血尿时不建议使用过多止血治疗,因子的用量也比其他出血要少或者不用,其他治疗方法主要是卧床休息和多饮水。我们医院是儿童医院接诊年龄在18岁以下  

 

  • 请问教授

我儿前十几天腹沟出血,现有肿块,腿伸不直,腿面无感觉,走路瘸,大腿可抬起,小腿平放下可抬起,腿放直有麻痒紧缩感。我是山西的,这没有专业理疗科,请问教授,神经是否会被压坏,我们在家如何帮孩子消肿?吃什药可以恢复神经?多谢了!   

  • 专家回复:       

你好!是出血压迫神经,最好还是理疗,如方便可以来我们医院。服药可以服用维生素B12/谷维素等营养神经的药物,但是作用都不大。   

 

  • 股处的血肿

吴主任您好!我家孩子3岁半了,一次洗澡不小心一屁股坐在浴盆里,第二天,右边屁股底部出现了血肿,外面无症状,孩子只能侧坐,血肿处外面皮肤热,有硬块.能活动,我们当时是给他输入了VIII因子,200UI.可是,前天孩子因玩耍时又一屁股坐在地上,右边屁股还是原来那个位置又出现了上次的症状,请问必须要给孩子输入因子吗?如果要输入需要输入多少呢?(孩子有25KG)除了输入因子外还有其他方法能适当减轻孩子的疼痛吗?(现在八因子很难买到)另外能让他活动吗?   

  • 专家回复:       

你好!应该再输因子400单位,同时联系理疗消肿治疗.孩子比较胖,应该适当控制体重,目前因子难以购买的现状在逐步解决,应该让孩子积极活动,发现异常及时使用因子.  

 

  • 是否有后遗症

我儿子三岁,8因子1.5%,APTT为H87.3,脚伤了2个月了还没好完全,现在不疼不肿,但走路有些拐,就目前看他以后会有后遗症吗?

  • 我们家没有人有这病,他得这病可能有哪些原因?只能是家族史吗   
  • 专家回复:       

你好!血友病性关节病变,孩子还小,应该治疗容易,恢复后适当保护和正确使用因子就可以了.建议在我回国后到我的门诊来看一下,最好同时在赵磊医生科室接受理疗和康复训练,会有更加的结果. 国内有50%的病人没有家族史.

 

  • 关于滑膜切除

你好吴医生!我的孩子今年8岁,右踝关节为靶关节.可以做滑膜切除吗?在哪可以做?

  • 专家回复:       

你好!治疗需要看是否合适进行,即使滑膜切除也不能避免再次出血和同一关节的再次滑膜增生,需要根据情况制定治疗方案。如果需要做滑膜切除,我推荐北京协和医院血友病门诊。

 

  • 肘关节经常痛、伸不直

吴医生,您好!我儿子今年14周岁,血友病甲型,八因子含量为7%,他的胳膊的肘关节经常出血,经常用八因子,但是他的左肘关节已经有10个月的时间伸不直了,请问应该怎样治疗?  

  • 专家回复:       

你好!肘关节靶关节,需要积极治疗帮助恢复,能够抽时间来让我们看一下吗?需要根据具体情况制定治疗方案。   

 

  • 血尿堵塞

吴医生,你好!我弟是乙型血友病,小的时候也经常血尿,但是不会堵塞,现在长大了血尿有时会堵塞。血尿很严重的话会突然之间疼痛难忍,然后拉出来的尿也是看不见血,那肯定是堵塞了,通过一番折腾会拉出一条长长的血块,请问当血尿堵塞时能有什么更好的办法将血块尽快排出?还有,每次血尿打因子的效果不好,血尿能用什么方法止住吗?  

  • 专家回复:       

你好!血友病血尿是唯一需要少使用因子的出血,因为容易形成血块阻塞尿道,严重可以引起肾衰竭.办法是卧床休息,少量多次饮水,每天的饮水量在3升左右。经过一定时间,一般1周左右可以恢复。

 

  • 有关血友病血尿咨询

吴教授你好!我是山西太原的病友,最近我开始尿血,于是输了2天八因子,血是止住了,但为什么肾脏周围还是很疼,去医院做了B超,医生说肾脏和膀胱都没事。请问这是怎么回事?我该怎么办?帮忙解答一下 

  • 专家回复:       

你好!是血块阻塞所致.血尿时要尽量少使用因子,卧床休息,饮水.   

 

 

  • 血尿

吴医生,您好!我儿子今年7岁,属中度,不自发出血;5天前出现血尿症状,同时伴有 腹部疼痛;医院检查尿检异常,请问:1,是否和血友病有直接关系?2,应该做哪些方面检查和预防治疗;谢谢!!  

  • 专家回复:       

你好!如果没有肾炎,肾功能改变等表现,应该说同血友病有直接关系,应该做血尿相关肾内科检查.血友病血尿不需要预防治疗,具体治疗方法可看既往的很多回答。 

 

  • 血尿

血尿20多天了,第一天挂了600,第二天挂了900,以后就没有挂,两个星期没有好,有继续挂了800,第二天挂了900,第3天挂了1200,第4天挂了1200,第5天挂了500,不见好,请问吴教授有什么好办法吗? 

  • 专家回复:       

你好!大量因子对血尿并无太多帮助,反而有造成尿道阻塞引起肾衰的危险,建议少用,每天使用400-600单位足够,卧床休息,多饮水,可以短期使用静脉用糖皮质激素.血尿容易反复,恢复时间比较漫长,要有耐心.   

 

  • 咨询

吴医生您好:我小孩关节肿已经1年了一直都没好,我想带他去穿刺抽淤血,不知道行不行呢?   

  • 专家回复:       

你好!是滑膜炎,千万不要穿刺抽淤血. 建议来我们医院检查,之后可以根据具体情况决定理疗或滑膜切除.  

 

  • 滑膜炎如何治疗

吴医生你好,我是一名血友病患者,我的脚踝滑膜2002年在北京协和医院做的封闭手术,效果不是很好,现在疼痛几乎不能睡觉,时常半夜痛醒,请问现在有什么办法能减轻疼痛 

  • 专家回复:       

你好!可以服用芬必得止痛,并在风湿+血友病门诊就诊,两专业同时制定抗关节炎用药。可以参阅我们在2009年(血栓与止血学)上发表的有关血友病止痛的文章。 

 

  • 吴医师 好

我的左腿关节长期出血,造成血友病关节炎了。动不动我就左腿出血,我决定去北京和谐西院做放射性核素滑膜切除。我们的治疗方式就这样单一吗?没有其他选择吗?“中国除了和谐医院,还有那几个医院可以能够治疗我们的关节炎。”我没有期望我能治疗好,我知道我不可能治疗好。我只希望我能在家里活动生活能够自力。吴医师听说过,天津的中国医学科学院血液学研究所 血液病医院。我的一个病友推荐我去看看,我被姓赵……害的不敢相信。一朝被蛇咬…… 

  • 专家回复:       

你好!滑膜切除并不是治疗的唯一方法,但是目前你的状况可能进行该项手术是比较好的选择,手术后还需要积极锻炼,预防出血,在出血后积极正确治疗,这才是保持关节功能的上策。血友病的治疗需要综合治疗,就是需要许多专业的通力合作,比如你的滑膜切除,就需要血液科、放射科、骨科、理疗科的通力合作完成治疗。北京协和医院血友病中心具备综合治疗实力,应该是好的治疗选择。血研所血液病医院也是很好的医院,但是据我所知,没有开展滑膜切除手术。   

 

 

  • 智慧牙

吴医生你好:今年20岁,体重90斤,我的牙出智慧牙重复流血,打了8因子,好了几天又流,流了快2个月了,牙医叫我拔了,请问要不要拔.如果是拔的要打多少单位8因子   

  • 专家回复:       

你好!遇到这样的问题我们的经验是:由口腔科血友病医生决定口腔治疗方法,我们共同计算使用剂量。(因为血液科医生不了解手术的轻重。)因此对你的建议就是找到血友病治疗中心的医生请他们帮忙联系口腔科,两科共同协作完成拔牙。   

 

  • 血友病膝关节假性肿瘤

吴医师你好,我是甲型血友病,20岁,上次拍了X光,医生说是血友病膝关节假性肿瘤。您知道这个假性肿瘤能治疗吗?在哪家医院能治疗?非常感谢!!   

  • 专家回复        

你好!如果是血友病骨关节医生诊断的膝关节假肿瘤,唯一的治疗方法就是手术切除。而且要尽早。   

 

  • 孩子肚脐

我想问下我是男血友甲 孩子生下没事  孩子生下1月左右肚脐眼和周围有些鼓是什么原因呢很着急   

  • 专家回复:       

你好!脐疝,到儿童外科治疗。   

 

  • 乙型血友病关节破坏

吴医生,你好!乙型血友病会不会引起血友病关节炎?   

  • 专家回复:       

你好!关节反复出血或出血后不及时治疗无论哪一中血友病都会出现关节炎。   

 

  • 滑膜炎检测

您好,吴主任。非常感谢您对血友病人的提问如此迅速的回复,辛苦了。我小孩2岁,8因子活性1.89(一周后在另一家医院第二次检查活性3.00)。请问有必要每年做一次双膝盖CT检测吗?从而预防或监控得滑膜炎/关结炎的倾向。今日摔跤后发现小孩一边膝关节比另一边粗了9毫米,但外表不见红肿,小孩也没叫痛,走路姿势也很正常,是否需要做CT检查。小孩刚确症不久没有使用因子的经验。什么情况下要马上使用因子?是否摔得比较重,无论有无症状最好马上使用因子。   

  • 专家回复:       

你好!滑膜炎的影象检查诊断需要靠核磁或超声波(目前国内没有开展),因为核磁太贵(一个部位就需要上千元)因此很多病人不能接受,只在个别病人使用.我们目前做的是X片(每张百元左右),观察的是骨骼的改变,这种改变提示的是晚期的骨骼变化,如果已经有改变那就一定得干预治疗了.一般有关节出血的病人建议每半年到一年复查一次,因为关节的变化随时在进展.请详细阅读网站上"基本知识"栏目,最为家长必须要详细了解血友病.成为孩子的第一医生.   

 

  • 积液的问题

您好,我儿子左膝关节肿大一个月了,现在肿还没消下去,给儿子做了核磁共振,大夫说关节没问题,积液多,说打上8因子,抽出积液,再打消炎药(不知是不是打这种药),这样处理行吗? 我是济南的,急盼您的指点,!谢谢 

  • 专家回复:       

你好!是出血后的滑膜炎等改变,只要预防治疗的基础上进行理疗就可以逐步消肿.血友病的关节积液一般不使用抽液等创伤方法(加重关节损伤).可以到山东省血站(济南)找张雪芹医生,她负责儿童血友病的治疗.   

 

  • 教授你好:

我是艾子凯、我想做滑膜切除术但今天碰到一个病友说他今年3月份做的作后反而感觉比以前更严重了、这是怎么回事、滑膜切除术还有不成功的情况吗?急   

  • 专家回复:       

你好!滑膜切除术只有在滑膜炎期效果最好,过了滑膜炎期进入了软骨/骨骼病变期,效果可能就不好了.因此这时放射科医生的判断十分重要.  

 

 

  • 关于滑膜炎

吴医生您好,谢谢您上次的回答。现在患者出血症状已止,但肿大迟迟不消。因为滑膜炎也不敢让他行走。想咨询一下,如果不进行滑膜切除,我们现在在家中可以进行哪些治疗和恢复工作才能使膝盖肿大尽快消失?肿大消失后如何才能进行行走? 

  • 专家回复:       

你好!估计恢复的很慢,结果是: 一是活动后再次出血频繁,二是不感活动,患肢用进废退.因此滑膜炎时就应该积极手术.

 

  • 咨询

吴医生您好,我儿子血友病乙脚踝肿有一年多了,今天我去医院骨科看了,医生说可以用穿刺抽积血,我儿子脚踝肿有一年零3个月了还能抽出来吗?还有我儿子今年才6岁如果抽了对以后会影响吗? 

  • 专家回复:       

你好!血友病病人关节肿胀99%是由于出血后的滑膜炎症而不是积血,血友病病人千万不能抽积血,那样会造成再次出血.因此建议大家看血友病的任何情况一定要到有诊治血友病经验的专业医疗单位或找专业的医生询问,骨科医生也应该是血友病治疗团队内的骨科医生.网站上列了一些国内血友病治疗中心的信息,可以就近就诊,如果方便还可以到我们医院的血友病门诊建立档案及随诊(每半年至一年就诊一次)   

 

  • 就诊

吴教授,儿子在上学,没法去北京,我带上她的片子【协和拍的】去你们那儿可以吗?还有血液的化验结果都在协和那没取 

  • 专家回复:       

你好!骨肿瘤需要看血友病门诊和骨科门诊,一天可能都不能解决问题,需要几天时间约医生决定具体的肿瘤性质和治疗方式,因此还是请带孩子,并带齐所有资料周二上午血友病门诊先就诊,我们再根据情况联系骨科医生会诊.

 

  • 我的儿子今年6岁,确诊血友病甲,我觉的病情没那么严重,我们一年才发病3此次,输8因子200cc ,马上就好,需不需呀重新确诊,仔细检查一下,找你看行吗,我在无锡 
  • 专家回复:       

你好!血友病有轻中重之分,每个人的表现也不一样,而且骨关节病变是在急性发作没有彻底治疗的反复的基础上形成的,一旦形成就会在某一段时间反复发生.因此可以在6-12岁间感到逐渐加重.可以到专业的血友病治疗门诊复查.

 

  • 腿膝关节有积液,已半年不能伸直。

吴教授你好:我儿子13岁,甲型患者。以前及时输注八因子双腿还能走路,可今年以来一直不能伸直,而且关节有积液。拍片显示关节间隙变小,请问怎么办?还有如果去你哪儿治疗可以自带八因子吗?谢谢! 

  • 专家回复:       

你好!关节积液实际上是滑膜炎.如果关节间隙变小,治疗恢复的希望比较小,欢迎来看看.原则上如果需要我们的护士给推药治疗,是不接受外带八因子.可以进行自我注射

 

  • 肿痛

你好吴医生,我儿子的后背有碗口那么大的肿块,但是还没有青,只是肿,不知道该怎么处理,是肌肉出血还是皮下出血,应该怎么办,谢谢您了!   

  • 专家回复:       

你好!如果是皮下血肿就需要理疗帮助吸收(请向理疗医生赵磊咨询),如果已经形成假肿瘤(类似于肿瘤的皮肤组织改变)就需要手术切除了.估计背部的还是皮下出血.

 

  • 血友关节炎的治疗

我儿子20了,左膝经常肿胀,但走路不太疼,有时候也输8因子,医生说有关节炎了,如何治疗啊?在一个就是检查有抗体是6,今后用因子需要加大量吗  

  • 专家回复:       

你好!注意保护该关节,使病变不再进展,恢复已经不太可能了.如果抗体滴度是6,那么在出血时加大剂量也可能无效,需要进行旁路治疗,就是八因子缺乏用凝血酶原复合物,九因子缺乏使用七因子,  

 

  • 血友病假肿瘤

我是血友病B型,我膝盖下面起一假肿瘤一生不让手术,然后我们咨询了中医,中医给我开了些活血化淤的药,请问我可以用吗,会不会引起出血反应   

  • 专家回复:       

你好!如果形成了假肿瘤应该积极手术摘除.

 

  • 神经痛

我是血友甲 我经常会踝关节那里走起路来觉得神经会疼还有胳膊肘部伸直和收缩也会疼但是不出血休息些日子就好了是什么原因  缺乏什么维生素吗

  • 专家回复:       

你好!问题还是出在局部神经或关节内部有炎症,比如已经形成慢性关节炎了.   

 

  • 踝关节容易出血

孩子今年6岁,最近一年孩子踝关节容易出血,该如何更好的预防。请问绿十字的药怎么样?

  • 专家回复:       

你好!血友病靶关节,建议预防治疗+理疗。药品都可。  

 

  • 治疗

吴医生,您之前给我的留言已看到。因协和无法如之前所告知的电话查询结果,所以因子浓度目前无法告诉您。从北京回来后,我们积极开展治疗。分别于5月21日9点,5月23日10点,5月27日9点,5月30日9点输因子200单位。期间进行低频磁疗。治疗期间感觉霄略有剧烈的跑跳,关节处会略肿些,休息得好的话吸收较快,会不会是有积液?本来该处肿胀感觉消得差不多了,昨天下午如正常孩童般跑跳了略长的时间,晚间感觉较先前肿了,立即输因子,冷敷,停磁疗1天。请问结合霄的X片,该处是有滑膜炎吗?需要核磁共振确诊吗?目前的治疗方案能治愈滑膜炎吗?目前我们的治疗方案需要调整吗?谢谢!

  • 专家回复:       

你好!目前滑膜炎肯定是存在,但是骨骼还是基本完好的,恢复的希望很大.目前所做的就是尽量减少出血,这样才能减缓/逆转滑膜炎,核磁如果经济条件好可以作一下,是用来诊断滑膜炎的.尽量加强局部的保护,运动循序渐进.一个月内如果再有一次出血则象我们之前说的:增加因子使用次数. 

 

  • 膝盖里面有明显响动 请问是什么情况!有办法好转?(急)

吴医生  因为的左膝盖关节已经变形了 平时疼痛起来打了因子都会没事了但有时候还会肿胀着  但最近一个月来变形的左膝盖老是酸  可能身体重量的缘故吧 走路的时候膝盖就更加的酸痛  现在走楼梯使不上力气   但肿又没有肿起来  每次走路 都能听见膝盖里面有很明显的响动  请问我这种现象是怎么一回事?能好起来吗?有什么办法好能使关节在走路的时候不响动?还想问个问题:有关于同位素治疗的  请问这是一种什么性质的治疗  在什么情况下可以做?需要做哪些术前检查?术后可能会出现什么少数不良现象吗?我的邮箱zhangchao0576@163.com  可以的话 我希望你能详细的解答我的问题!为此我表示非常的感谢!!!(最好是发我邮箱里因为我真的很担心我的膝盖 我怕自己下去 才23岁 以后的路真不知道怎么走 要是现在可以治疗 能缓解点的话  我真的非常的感谢你!!!)  

  • 专家回复:       

你好!是血友病反复关节出血后的骨关节病变,滑膜切除也不一定能够完全恢复,同位素手术的具体情况可以向北京协和医院的华宝来医生询问.

 

  • 左肘关节

吴主任,你好! 我儿13岁,血友病甲,8因子含量1%(瑞金医院检测),现左肘关节肿大且不能伸直,左大、小臂明显比右侧细小,请问有什么办法能改善这种状况?谢谢!

  • 专家回复:       

你好!血友病A中度.左肘关节病变,而且比较严重,注意预防继续出血并保持该关节的功能位置(可以吃饭穿衣和梳头)就可以了.  

 

 

  • 请教一下关节炎的问题

你好,我想再向你问一下,如果关节炎用拍片能看出来吗?什么时候拍片较为准确?如果是关节炎,那吃什么药较为合适?外用的呢?   

  • 专家回复:       

你好!关节炎的早期目前应用核磁或有经验的医生应用超声波进行判断,X线片只能看到晚期的病变.血友病关节炎最有效的办法还是使用因子和理疗.

 

  • 手神经

吴主任: 你好!我是上次去您那里的天津的患儿家属,还是关于右手伸不开的问题,我们怀疑是不是神经受损了?想检查一下手神经,您觉得呢?而且不知道手神经是属于内科神经还是外科神经?盼早日回复! 

  • 专家回复:       

你好!是神经受压后造成支配的肌肉失去功能,就象以前的回答一样,建议看北京积水潭医院手外科专业.   

 

  • 膝盖老是几个月肿一次 上次肿距今天一年了可是现在可以走路但就是不能弯曲有轻度的血友病  但会不会是滑膜炎那   血友病有什么号办法治疗吗?谢谢
  • 专家回复:       

你好!已经不只是滑膜炎了,还有别的问题,比如韧带挛缩或骨骼病变.韧带挛缩的可能性比较大,建议积极联系血友病理疗医生进行理疗康复.  

 

 

  • 关于滑膜切除术

您好,吴医生,我儿子今年16岁,八因子含量6%,2001年时在上海瑞金医院做过左膝关节滑膜切除,效果很好,只有几次出血情况,尤其从2006年至2008年,几乎没有出血,与正常孩子一样,2008年10月,左大腿肌肉出血,同时又不幸扭伤,连带左膝关节肿,当时没有八因子,直到第九天才输400单位,近三个月才恢复正常,前两天由于路滑,扭了一下,结果左膝关节肿,当天,输400单位因子,当时感觉不厉害,但第三天,开始疼痛加剧,吃了很多止痛药,没有效果,我想请问吴医生,准备七月初带孩子再做一次滑膜切除,是否可以需要预约吗,我们是黑龙江的。 

  • 专家回复:       

你好!滑膜切除并不能100%解决问题,往往过几年后再次长出又引起出血,因此可以选择再次切除,但是关节的是在出血时积极正确的治疗.具体滑膜切除的问题可以向北京协和医院血友病门诊询问. 

 

 

  • 是否有后遗症

我儿子三岁,8因子1.5%,APTT为H87.3,脚伤了2个月了还没好完全,现在不疼不肿,但走路有些拐,就目前看他以后会有后遗症吗?我们家没有人有这病,他得这病可能有哪些原因?只能是家族史吗  

  • 专家回复:  

你好!血友病性关节病变,孩子还小,应该治疗容易,恢复后适当保护和正确使用因子就可以了.建议在我回国后到我的门诊来看一下,最好同时在赵磊医生科室接受理疗和康复训练,会有更加的结果. 国内有50%的病人没有家族史.  

 

  • 这是什么原因?

吴教授,你好,我想问一下我弟弟血友病甲,最近这几个月小便总是排不畅,要等好长时间才会排干净,膀胱处胀,不是尿路感染,医生说是前列腺炎,但是吃了好久的药都没起多少作用,照了B超也没有什么事,医生说会不会是因为血友病而引起的这种症状啊?我觉得看到他这样很难受,所以想问一下你..谢谢了!  

  • 专家回复:       

你好!如果是血友病造成的只有局部出血,虽然不是不可能,但的确很少见.可以试试输八因子,如果是出血应该有效.血友病不会引起前列腺炎,只会引起出血. 

 

 

  • 走路拖地

吴医生你好!孩子几天前走路有点拖地,下楼左膝不能弯,各个关节不痛,肌肉也没出血,孩子说脚有点酸,有点累,这是什么原因?左膝关节11月出血过,最近一直预防治疗,当时不放心输了400八因子,这些天感觉他走路还是有点拖,这是他肌肉没力量吗?还是关节病变了?我们该如何?孩子重症  

  • 专家回复:       

你好!足下垂,请积极联系理疗医生康复治疗,恢复下肢肌肉力量\活动度\本体感觉.大家一定纠正一个错误概念,就是:预防治疗可以治疗关节病变,这种想法是错的。预防治疗只能一定程度预防出血的发生,不能改变关节。而出现了关节病变或同一关节反复出血(靶关节,不治疗就会致残)就要在预防治疗的保护下(首先这个关节不再出血)的情况下开始理疗医生的针对性、专业的康复治疗。因此也就是为什么强调血友病的治疗是一项综合治疗,需要许多各种专业的医生参与,其中血液+理疗科医生是非常重要的,单靠血液科医生——单给预防治疗是只有<1/2的作用。建议到有理疗科医生参与血友病治疗的中心就诊。 

 

  • 关节滑膜炎疼痛并有响声是做滑膜手术的最好时候吗

孩子14岁,八因子活性1.2%,右膝滑膜炎(2-3年有陈旧性淤血)今年出有十几次,今年十一以后稍微走点路右膝里一个地方疼,有时活动腿膝关节还有响声,关节缝隙可能有些变窄(有的大夫说变窄了,有的大夫说正常),这种情况做滑膜手术是最好的选择吗?是手术的最佳时候吗?手术效果怎样?手术需要多少八因子?如不做会有什么好办法?

  • 专家回复:       

你好!已经偏晚了,还是建议抓紧时间作手术。手术具体过程在网站上可以找到 

 

  • 哪有理疗和骨科医生

吴医师您好。感谢回复。请问一般哪能找到血友理疗和骨科医生?我们本地医院对这病血液科就输血,骨科根本不管。   

  • 专家回复:       

你好!成人到大的血友病治疗中心:如北京协和医院/安徽省立医院/上海瑞金医院/广州南方医院等.儿童到我们医院:北京儿童医院.  

 

  • 右膝关节不能伸直

我几年前,右膝关节出血的时候晚上疼的睡不着,于是我便站着便不怎么疼,由于太困了突然睡着身体就完全下压倒下去压到出血关节,当时十分疼,只后膝关节便不能伸直而且弯曲的时候明显感到好象有骨头在摩擦一样有时候还能听到很明显的时候,自己感觉骨头卡住了一样,请问大夫我这是怎么了 有办法治疗吗  

  • 专家回复:       

你好!如果是成人、反复出血后的关节,估计已经形成了永久性的关节病变了,建议进行影像检查明确。(拍张病变关节的正位X线片)就可以明确。如果是永久性病变治疗方法就是外科手术了。   

 

  • 踝关节出血的后遗症

吴教授你好:我儿血友病甲,今年6岁,前段时间左踝关节出血,造成行走困难,观察发现其左踝关节僵直,脚脖处厚实且内有积液,在补充因子经我们后助力帮助其上钩活动脚掌,其行走能力恢复了,但走路姿势仍有点不正常--跛行。在他没有出血的情况下,他都说不疼,只说关节处感觉不舒服。另外我观察了我儿的小腿,发现左小腿径围20.5cm比右小腿径围21.2cm要小0.7cm, 是是小腿肌肉萎缩?看了另一病友(黄侃侃)的症状,与我儿相似。目前踝关节仍有积液(瘀血)现象,脚脖处左脚比右脚粗,且按着软软的,内部有液感。由于我居住广东佛山,到北京去治疗有一定的困难。所以我的问题是:想知道如何在家庭锻炼恢复其踝关节功能?如果是小腿肌肉萎缩,又如何锻炼恢复其功能?衷心感谢!  

 

  • 专家回复:       

你好!是血友病的骨关节病变和出血后肌肉萎缩和肌腱挛缩,造成的原因就是没有积极彻底治疗每一次关节出血。还有恢复的希望,望立即开始积极治疗:预防治疗+康复治疗,广东权威医院是南方医院,找血液科孙竞主任或儿科冯晓勤主任。如方便也可来我们医院检查治疗。 

 

  • 左右脚不对称

吴教授你好:我儿血友病乙,今年12虚岁,他右的小腿比左小退要小一点,平时走路有点瘸的样子,在确定他没有出血的情况下,问他是否疼,他都说不疼,就是不敢踩下去,不习惯(以前该脚踝关节出血次数多一些,小腿的肌肉出血不多),目前踝关节看不出异样。我凝问是:⑴是否是肌肉萎缩。⑵是否该脚踝关节出血较多,平时走路不敢大胆踩下去,造成受力不均匀而产生两脚肌肉发展不平衡。⑶如果是肌肉萎缩,该如何用医疗手段来确定,然后如何锻炼;请你在百忙中给我答复好吗?谢谢!   

  • 专家回复:       

你好!是肌肉萎缩,由于反复同侧膝踝关节出血后没有积极治疗导致,这种情况由于左右力量及长短不平衡很容易造成再次出血。建议在预防治疗的基础上找附近的血友病治疗医生开始康复治疗。理疗科医生会在他认为可以结束康复治疗开始锻炼时向你们交待具体的锻炼方法的。 

 

  • 脚后跟不能沾地

我是血友病,很多年以前 歪过一次脚,后来总出血.就给残疾了.导致脚后跟不能沾地.后来去检查过.说要做好象是跟键延长手术.因为经济原因也没一直没做.可是现在更严重了.腿已经不能伸直了.走都没办法了.我以前咨询过.说应该不会影响到走路.可是现在是怎么会事.为什么越来越严重呢.我该怎么办?>  

  • 专家回复:       

你好!是出血后的后遗症——跟腱挛缩,对血友病病人来讲是会影响到走路和加重出血的,因此对血友病病人每次出血后都强调要积极的、100%消肿、恢复局部的功能,否则遗留下后遗症就更容易出血了。建议到血友病中心医院检查,如果有条件,建议进行3-6个月的预防治疗同时积极理疗康复治疗。 

 

  • 年的血肿有办法治疗吗?

吴医生您好!我是一名血友患者.在我的右髋关节外则有一个半个鸡蛋大的血肿,已经有8年左右了,现在了没有什么感觉,就是影响右下肢的功能,还有就是压迫右下肢神经,请问这种问题可以。。

  • 专家回复:       

你好!比较好的办法就是积极手术切除假肿瘤——出血遗留血肿。当然过程中要积极因子保护。   

 

  • 问题补充

前几天 小腿筋出血了 输了3天血沉淀制血后好几天还不消肿 脚不能放地 抻的痛。

  • 专家回复:       

你好!典型的出血并发症,是由于出血造成了肌肉组织挛缩所致,这也就是我们积极倡导在出血后康复理疗的原因。在每次关节肌肉出血后,关节肌肉组织功能的丧失更加可怕,因为久而久之难以避免残疾发生.应该在每次出血后积极找血友病治疗中心的血液和理疗医生检查治疗,保证关节功能100%恢复。  

 

  • 血肿

我儿子1岁,因为牙龈出血到儿童医院抽血后造成胳膊血肿,才查出血友病甲,已经在血研所治过了,输了11次血浆,输了3瓶绿十字的八因子,输了3瓶拜耳的八因子,止住血了,可是手指还是伸不开,都快2个月了,很着急呀!怕影响手指活动。还有昨天屁股被东西隔了一下,肿得很厉害,变成紫色了,请问需要输八因子吗?有没有外用药?谢谢!   

  • 专家回复:       

你好!手部是出血后局部肌肉挛缩,一定要在预防注射保护的情况下积极进行康复理疗,最大可能帮助手恢复功能,可以找我们医院理疗科的赵磊医生治疗。血友病病人的任何出血,积极输八因子都是最佳的治疗方法。没有外用药。 

 

  • 止痛药咨询

吴医生:我2000年到2008年,左肘剧痛15次左右,变形,功能丧失,是不是滑膜炎了,确诊滑膜炎要什么技术?当剧痛时候可以吃曲马多吗,我2007年试过,有点用,听说还有种西乐葆,好用吗?扶他林白色药膏,能应付剧痛吗?谢谢!   

  • 专家回复:       

你好!我估计已经过了滑膜炎期,而到了血友病关节骨性病变期,可以通过平片进行诊断,疼痛加剧时应该是出血期,应该积极使用因子,也可以同时应用止痛药物如曲马多,但关键的还是因子输注。其他非出血期的治疗可以应用一些解热镇痛药物如西乐葆等。

 

 

  • 请重视儿童期的滑膜炎治疗

吴大夫:您好!我看到有些家长在为儿童期(9-14岁)的病人踝、膝关节等反复频繁剧痛、肿胀向您求教,他们大多数以为这种表现就是在出血,您的主要指导也是使用八因子+理疗。就这一点我想介绍一下我家的经历。我家中有个13岁的甲型病孩,重度(0.85%),在10岁之前大概三、四个星期有一次踝、肘等部位关节出血,春季常发鼻子出血,用八因子效果很好;但是10岁之后,踝关节发病突然频繁,剧痛,不能行走,八因子用量加倍效果也不好,基本不能正常生活,迫不得已去年暑假在西安一家小医院作了滑膜穿刺手术(术中抽取了关节腔积液,而不是积血,说明确实存在比较严重的炎症)。术后基本能正常上学,现在快一年了,手术使用大量激素引起的发胖在6个月后基本消失,现在身高体重智力发育良好,但饭量不大。术前术后反差很大,不夸张的说,我有从地狱返回人家的感觉。就我的个人感受,滑膜炎是一种严重的“附加”疾病,也许它才是致残的最直接原因,因为我跟病友沟通,通常在年龄渐长,关节僵化变形后,就减少了疼痛次数,说明滑膜炎的急性发作期过去了,但是此时也落下残疾了。因此,我想请您拨冗呼吁大家重视儿童期的滑膜炎症状,进行针对性治疗,而不仅是单纯强调八因子等,并向病孩父母比较详细的介绍贵院滑膜炎手术治疗原理和效果以及费用,不胜感激!   

  • 专家回复:       

你好!孩子的治疗并不是血友病的滑膜炎治疗,我们不提倡,因为血友病关节出血后是禁忌关节腔穿刺的,会有很多并发症。其作用的可能是激素及没有进一步的出血。同意积极治疗滑膜炎的观点,应该在血友病滑膜炎期积极治疗,比如应用因子预防治疗和康复理疗,激素可以应用,但由于也有副作用而并不提倡,没有办法时可以使用。不同意关节穿刺的观点(除非滑膜切除)。  

 

  • 怎么弄?

吴大夫你好 我是血友肘关节痛还伸不直,以有多年,还能看好吗?现在老是痛不能干活,现在应怎么办,打因子只能好一两天,又开始痛,我现在能打强地松浓吗?或是把肘关节里面的东西抽出来,在打强地松浓,可以吗?还是有其他办法?麻烦您了吴大夫!给个详细的解答。

  • 专家回复:       

你好!建议找成人血友病骨关节医生或康复理疗医生就诊,是血友病骨关节病变。

 

  • 小腿肿块

以前小腿肌肉出血,现在侧面有个肿块.已经有半年.只能用脚尖走路.怎么治疗呢?

  • 专家回复:       

你好!你的问题是肌肉出血后遗症引起跟腱挛缩,建议开始针对跟腱拉长的训练(也就是踝关节的训练),局部肿块要积极消肿   

 

 

  • 关于踝关节

吴主任您好:我儿子两年前崴过脚,后反复疼过几次,输八因子后即好,只是肿未全消,近几个月总是反复感觉不适,休息2-3天即好,且有时不用输八因子(只在感觉稍痛时输),走路完全正常,不知这种情况应该怎么办,能有什么康复的方法吗?   

  • 专家回复:       

你好!孩子的关节已经进入血友病骨关节病变的早期,也就是滑膜炎期了,建议立即开始积极理疗、锻炼,及早恢复以免致残。 

 

  • 多大年龄适合做滑漠

吴主任您好我儿子今年十四岁是甲型血友病因子浓度才5%关节有两年没有消肿也不能下地行走不知他是否适合做滑漠手术我想到您那里让您给孩子做进一步检查不知可否希望您在百忙之中能给我回信息先谢谢您 

  • 专家回复:       

你好!建议到北京协和医院找赵永强主任进行滑膜切除手术,同时可以找我及陈丽霞医生就诊或者我们医院理疗科(门诊楼7层33诊室物理康复治疗室)找赵磊物理治疗医生学习康复锻炼,在滑膜切除后积极训练,恢复行走功能。孩子恢复行走功能还是很有希望的。   

 

  • 股骨头坏死

大夫你好?我是一名血友兵甲,今年21,最近髋关节上楼时感觉疼,在医院拍了个X片,左股骨头表面粗糙,医生诊断为无菌性股骨头坏死,我想问一下象我们这样得股骨头坏死的多吗?象我这样可以诊断为股骨头坏死吗?如果不是股骨头坏死象我这样应该属于什么呢?  

  • 专家回复:       

你好!该髋关节出过血吗?估计是血友病骨关节病变,不是股骨头坏死。   

 

 

  • 我该怎么办

吴主任您好,我是血友病甲4%,我的右膝关节肿了约三个月了,医生说是滑膜炎,吃了十几天"滑膜炎颗粒"和"尼美舒利分散片"也没什么效果.现在大腿一动就疼,小腿十分酸痛已整六天了,昨晚和今早各输了一支200IU的8因子也没什么效果,六天来全都在床上躺着了.(最后2支一直不舍得用,这一下全用了,以后也不知再病得历害了该咋办)

  • 专家回复:       

你好!建议积极联系滑膜切除。对血友病来讲,所有病变的源头都是因子的缺乏,在出血前、中、后积极输注因子恢复正常血浆因子的含量就是最有效的办法。因子的费用昂贵和来源紧张可能是病人无法使用的原因,但如果让一个医生提供不使用因子治疗血友病的方法那也是不现实的。重要的是充足安全的因子提供并且有社会医疗保障支付因子费用,这是同每一名血友病患者息息相关的。 

 

 

  • 滑膜炎

吴主任您好,我还是那个骨折的患者。你告诉我用糖皮质激素,这个是主治什么的呀,还有就是以前膝关节出血都是整个肿胀,骨折以后都是膝关节里侧肿胀,病友告诉我说里侧肿胀是关节畸形的前兆,是这样吗?我现在吃着治滑膜炎的中成药呢,我除了吃糖皮质激素还需要吃别的药吗?谢谢!!! 

  • 专家回复:       

你好! 糖皮质激素对治疗血友病滑膜炎起着抗炎的作用,可以减轻关节内部炎症反应,但关键是关节内部不再出血,激素的使用希望在专业医生的指导下进行。 

 

  • 膝关节问题

吴大夫,你好:最近几个月,膝关节一直在肿,恢复困难,应该输点因子吗?从去年11月开始,一直反复,基本一直卧床,可是左膝关节还是的肿,往年一般休息1月左右就能恢复,今年这次似乎恢复特别困难,是不是考虑那个滑膜手术?另外:我想问问,现在因子有办法检测是否安全吗?比如是否能检测因子是否携带艾滋,乙肝等等?     

  • 专家回复:       

你好!我想应该尝试滑膜切除手术了。完全没有输血传播病毒危险的因子目前只有重组的八因子。而国产人血源性的八因子理论上是有一定风险,但是目前国家质检严格,应该是安全的。而新鲜冰冻血浆和冷沉淀就不安全了。   

 

 

  • 滑膜炎

吴主任您好,我去年把腿摔骨折,腿好了以后膝盖老反复出血,检查是滑膜炎。现在吃着治滑膜炎的药,可是为什么阴天下雨的时候腿也出血呢!我05年的时候在北京协和做过一次滑模手术  

  • 专家回复:       

你好!必要时还要进行第二次滑膜切除手术。可以应用少量糖皮质激素进行一段时间治疗,观察治疗反应。 

 

 

  • 身高问题

吴老师你好,我想问一下患有血友病的孩子会影响身高吗? 

  • 专家回复:       

你好!血友病不会影响身高,但骨关节病变会影响。 

 

  • 脚踝

我孩子十岁,重度甲,最近左右脚踝反复受伤,脚踝斜上方肿,但不发青,总这样是怎么回事,也注射了冷沉淀,急!!   

  • 专家回复:       

你好!孩子是血友病性关节病,建议在预防治疗的基础上进行康复理疗。有时间建议到我们医院门诊就诊。我出门诊的时间是每周三、四上午在门诊2层27诊室。  

 

  • 脚后跟不能着地怎么办?

一年前我的小腿出血。之后到现在,脚后跟不能着地,还能恢复吗?难道非得动手术才能解决吗?那大概要花多少钱?   

  • 专家回复:       

你好!是出血后遗症,需要进行康复理疗以及锻炼,可以按照血友病网站上的锻炼指导进行.

 

 

  • 求助

吴医生你好,我是一位血友患者,我臀布长了个血囊肿有两年时间了一直不能消肿老是犯病现在已经皮肤已经破裂了我想去大医院开刀拿掉但是好多医院现在都没有8因子,请问现在有什么好办法 

  • 专家回复:       

你好!如果没有八因子保护,最好不要开刀,可以进行局部消炎止血.

 

 

  • 膝关节有问题了

你好吴主任.我27了,双膝已变型.已有十一年了,肌肉也萎缩了,伸能到一百六七十度,弯曲只能八十度左右.以前出血频繁,近有三年了只出三五次血,行走还可以.最近一个月了右膝不肿,弯曲和以前一样,就是伸到一定程度就有点痛,就没法伸了,平时也不痛,一个月了,不轻也不重,就是不能象以前那样伸了,我想问下是哪里出了问题,我这种情况还能做滑膜手术吗?谢谢

  • 专家回复:       

你好!估计进行滑膜切除的机会不大,可能需要其它骨科手术。可以找华宝来医生就诊。 

 

  • 左膝盖关节腔淤血

吴主任您好:我孩子今年8岁叫周肖雨,由于一个月前膝关节处有磕碰,形成内出血,经输8因子,现在血肿已消,只是关节腔内有淤血,有些强直。今天上午托人去您那里问诊,说是需到医院进行三个月的治疗。我不知道大概需要多少费用,是不是三个月都要住在医院?我们想考虑一下客观情况,最近两天决定去不去。再就是如果不去您那里治疗,能否在我们当地保守治疗消除淤血?孩子以后会不会出现强直后遗症,严重情况下导致残废?我是肖雨的妈妈,恳切的等待吴主任您的回复。在此,我对您深表谢意! 

  • 专家回复:       

你好!听孩子舅舅的叙述我想孩子的情况似乎并不太严重,是由于反复同一关节出血后造成局部肌肉挛缩。如果及时治疗应该有恢复可能。目前的治疗方法就是小剂量预防治疗加上康复理疗锻炼。不需要住院,但是需要在北京住三个月进行治疗。治疗不仅要看孩子各方面的情况是否合适治疗,还由于因子短缺要看当时治疗开始时是否有因子,因此要求到北京由我和陈丽霞医生检查后并根据各种情况才能确定。我的出诊时间是每周3、4上午,北京儿童医院血友病门诊。门诊楼2层27号诊室。 

 

  • 紧急求助!!

我是少第8因子的血友病人 我现在膝关接上面一点肿大有5个月+了还没有一点消掉上个月开始常常发烧头疼每次都要打了因子才退烧但过了2-3天又这样了!2-3天都要打1次因子才可以我去做了磁共震膝关接的 那上面说意见上写1。右侧大腿小段肌间隙内,右侧膝关接外侧旁及腘窝内多发血肿,2 右侧股骨下端骨皮毛糙,考虑血友病骨质改变  后来叫我打了5天青霉素的点滴说在看看  我打了5天都没有什么消掉的第7天又发烧了我应该怎么办啊!!!

  • 专家回复:       

你好!血友病骨关节的改变基本是不可逆的,消炎不能解决问题。希望积极锻炼和康复,并预防患腿进一步出血。而发热需要寻找原因:感染、输血传播病毒都有可能。如果体温恢复正常,就不建议点滴青霉素了。 

 

  • 腿短

吴主任您好,我的腿前段时间摔骨折,现在好的差不多了。但是我现在感觉骨折的这个腿比另一条腿有一点短.(现在骨折的这个腿还有几公分伸不直)有什么办法可以确定腿是真的有点短,还是直不直短点,还是这段时间走路时骨折的这条腿没劲,把胯骨给弄歪了。我希望是后者。如果真的是腿短了还有恢复的希望吗?应该怎么锻炼,或是有什么好的医院可以医治。我现在才17周岁,不想以后就成为一个瘸子。求吴主任给我说详细点,尽量怎么锻炼能恢复的好点。谢谢!!!   

  • 专家回复:       

你好!如果是腿伸不直当然会造成一条腿的短缩,可以同给你治疗的骨科医生联系,他会给你解释的。如果因为腿不能伸直,则建议你开始对患腿进行伸展治疗。也可以同这位骨科医生商量,同他讲明你的血友病情况,最好在开始治疗时询问一下同一家医院的血液科医生。   

 

  • 血友病患者还同时患有高血压该如何治疗?

病人多年来都是在家中输8因子治疗,在输8因子的同时,还需要输些别的药吗?

最近2年内,开始一直服用高血压药倍他乐克和卡托普利,反复两个月有一次尿血,此情况有没有办法预防呢,尿血和病人服用的高血压药有没有关系呢?   

  • 专家回复:       

你好!高血压会加重出血,但两者没有太明确的关系。血尿是比较容易反复的,一定彻底治疗,卧床+饮水+必要时应用因子。   

 

 

  • 询假瘤破溃经久不愈????

我右大腿巨肿十五年,现破溃流血流脓三年,陈旧骨析,严重缩短变形外翻足下垂,大腿紫褐色局部峥嵘发黑凹陷恶臭低热,每天清洗+服抗生素+中药症状缓和,停药后又死灰复原瘘管一直不能根治。???? 

  • 专家回复:       

你好!药源充足应该积极切除肿物。   

 

  • 请问一下专家关于膝关节肿大的问题

您好!我前年夏天膝关节上部出血,输了因子后虽然不疼了可是肿大了约12公分.现今已有2年时间了.期间用芒硝+蛋清包腿再用水袋敷肿大处可是效果很不明显.2年时间才消了1~2公分左右..请问一下大夫可以有什么方法可以消除我的血肿吗??万分感谢您!! 

  • 专家回复:       

你好!那肯定是慢性滑膜炎了,希望积极联系滑膜切除手术的医生,根据病情尽快手术,否则肿胀的滑膜会进一步造成关节的损伤。 

 

  • 又及

另外我还想问一下,若北京有这种技术能消除里边的沉淀物和杂质,大概要多长时间?需要多少费用?要不要输注八因子? 

  • 专家回复:       

你好!关节内部病变要看损伤的性质,如果是滑膜炎症可以通过理疗和滑膜切除来改变,如果已经是骨骼的改变,改善就比较困难。最关键的是减少再次出血。 

 

  • 踮脚走路

您好吴教授,我是一名乙型血友。4个月前我的右小腿肌肉出血。现在腿可以伸直,但脚后跟仍不能着地。现在我真的很害怕,不知还能不能恢复,期待着您的回复   

  • 专家回复:       

你好!我想一定是肌肉出血引起了跟腱的挛缩,希望一定不要灰心,首先进行“血友病锻炼手册”中膝、踝关节的低水平锻炼,手册可以向关涛、储玉光要。   

 

  • 何为血友病的关节病变?

吴教授你好,上次你说孩子是血友病的关节病变,我想问一下,这种病有何症状?应怎样治疗?关节病变是指关节不好了吗?还是孩子病情严重了,孩子最近老出血,今天左中指又疼了,三天前输了因子,18天中输了5次因子,这么频繁是孩子病情加重了吗?我没家族史,为何我孩子得这种病?

  • 专家回复:       

你好!血友病关节出血如果发生频繁或没有治疗彻底,就会形成关节的改变,也就称血友病性关节病变,症状是关节肿胀变形,活动能力、范围下降,逐渐残疾。血友病是伴性遗传性疾病,我们目前的计划生育政策会使血友病的家族史越来越不明显 

 

  • 求助

吴教授你好,我孩子5.26号傍晚坐着,站起来时右脚突然伸不直,弯着膝盖,输300八因子,第二天可以走了;5.30家里摔到,起来又是右脚弯着脚,孩子没说疼,第二天输300八因子,还不行,又输200单位,孩子说膝盖不疼,是后面疼,我摸摸好象筋拉住了;今天孩子起床右脚又弯了,输300单位,决定明天接着输,怎么右脚老反复?因子输的不够吗?右脚到底哪里出血?睡着伸的直,活动也没问题.就走路踮着,以后遇到这种情况应怎办?孩子五岁,因子0.6%.谢谢 

  • 专家回复:       

你好!孩子一定是血友病的关节病变,建议有空到北京儿童医院血友病门诊就诊,每周4上午27号诊室,需要进行进一步治疗了。   

 

  • 医生你好!

是这样的我的脚的中部关节现在肿大了哦有几个月了有次一定是出血了脚的中部关节变的非常肿大了我也已经打了药了但到了现在还是这样都没有小下去我现在要怎么办 现在腿还可以伸直也可以走路就有点疼 腿的关节比起我正常的脚大很多啊!我现在要怎么办啊!

  • 专家回复:       

你好!一定已经形成血友病的滑膜炎症了,单用因子是不可能消肿的,而且炎症可以进一步损伤关节,建议到北京协和医院找华宝来医生就诊。   

 

  • 关于左腿肌肉痿缩和髋关节不能行走的问题

吴主任:我的左腿比右腿小,髋关节走不了几步就会疼痛,现在连大腿肌肉也痛了,请问吴主任,除了注射八因子外,我还应该怎么样治疗?   

  • 专家回复:       

你好!建议求助于有血友病治疗经验的理疗科和骨科医生,你的关节一定是血友病性关节病,如果不系统治疗好的希望不大。   

 

  • 救助

吴大夫;我儿4岁,2.6%血友病,关节经常红肿,我心好痛,请问国家有哪方面的权威医院治疗,是否是根本治疗.还有在费用方面国家是不是有补贴政策?

  • 专家回复:       

你好!估计关节已经形成靶关节了,应该开始预防+康复治疗锻炼。目前全世界还都没有根本的治疗方法,只能替代治疗。费用方面各地的政策不同,可以向相关部门询问。

 

  • 我的胳膊能恢复吗?迷茫!医生帮我判断一下!

吴医生你好!我的左胳膊肘关节和肩关节都是目标关节! 肘部有骨折过,但我自己没有觉察以为是出血撑了过来结果骨头有变形!胳膊伸不直,不能反转 在现有活动范围内活动正常! 但肩部不能支撑胳膊抬起来!无力(从小这个胳膊就已保护不动为主)!我不知道我这种情况还能恢复吗 比如胳膊还能通过锻炼台起来吗?我自己一直认为可以的但在苏州100医院里那位医生说不能恢复了!只能尽可能的不让他变坏!锻炼会加剧出血! 听到这个很郁闷啊!希望大夫给我指点一下!多谢   

  • 专家回复:       

你好!我想还是肘关节的出血,伴有上臂肌肉的萎缩,这样的话建议,肘关节1、明确肘关节的病变程度,如果仅是滑膜炎期,而软骨面没有受到破坏,则建议理疗和锻炼,如果已经损伤严重甚至形成强直,锻炼和理疗没有作用,只要保证关节的功能位置就可以。肩关节不能抬可能两个原因:1、上肢肌肉萎缩,可以通过锻炼恢复,锻炼的内容可以向储会长要,2、如果的确是肩关节出血损伤则同肘关节。

 

  • 滑膜炎

吴教授你好:我是一位6岁半血友病甲型患者的母亲.儿子踝关节经常肿痛,但一次也没使用过八因子.我很担心他的踝关节有滑膜炎而变形,请问像他这样的年龄适合做滑膜炎的手术治疗吗.盼复!祝节日快乐!                           

  • 专家回复:       

你好!孩子年龄太小,手术会影响骨骼的发育,目前不建议作。但建议积极保护关节,在关节肿痛时要积极因子输注,控制出血,否则关节变形是一定的。   

 

  • 什么时候该输因子

三岁的孩子好动,又不懂得保护自己,四肢经常碰伤.什么情况下需要输因子?膝盖处的乌青会从深紫红--红色--淡红--淡黄.脚肚的乌青出现紫红色时,颜色比较不深,但硬快很大且不易消.这两种情况需要输因子吗?不输该如何处理?这两处的乌青会痛吗?孩子不怎么会表达.这一个多月来,孩子出现间断性咳嗽,睡觉前.中有时候咳十几分钟,也住过院,吃了不少药,说支气管肺炎.过敏性咳嗽.现在还会,咳嗽后耳朵靠近胸部能听到哼哼的声音.这跟血友病有关吗?

  • 专家回复:       

你好!孩子的表皮出血\血肿可以不输因子,深部或危险部位的出血需要输因子.网站上有详细描述.孩子咳嗽一般是常见的呼吸道感染,常规治疗就可以了.一般与血友病无关

 

  • 血管肌瘤问题

吴大夫,您好!我儿了刚3个月21天,于出生第三天确诊为血友病甲,8因子水平只有2.2,在一个月前有过一次膝关节出血,输了400单位的海莫来士8因子.于1个半月发现在前额发际处长了一些草莓状血管肌瘤,现这些肌瘤有些长大,经医院核医学科确认要做8次放射性治疗,请问可否做放射性治疗,治疗过程需要注意哪些事项?

  • 专家回复:       

你好!如果有逐渐长大的血管瘤应该积极治疗,放疗或局部药物治疗由医生来决定.尽量避免出血的机会.

 

  • 血瘤消肿有什么快速方法

小孩前额头碰撞,凸起一个血瘤,已输过第八因子,血瘤曾有缩小迹象,但过了两三天,血瘤又涨起来,现用和暖硫酸镁敷过,仍未见其血瘤有缩小迹象。 

  • 专家回复:       

你好!建议温湿敷,可服用三七,切勿求快,如增长明显建议拍片及应用因子。

 

  • 脚外踝软组织扭伤

吴主任您好!为什么多次反复?不能下地,一下地就出血.   

  • 专家回复:       

你好!我想孩子一定是存在血友病性关节炎了,建议开始进行预防治疗同时到陈丽霞医生处进行康复理疗,不然很容易形成关节残疾。   

 

  • 能否预防性做滑膜炎手术?

既然滑膜手术的原理是注入放射性同位素,把关节的滑膜破坏掉,减少出血机会,并且对关节功能影响也不大。那么在还没有出现滑膜炎的时候-虽然踝关节常出血,但是关节功能仍比较正常-这种情况下能不能先做这个手术?是不是也可以起到减少出血的效果呢?对正常活动有没有影响呢? 

  • 专家回复:       

你好!关节内的滑膜是关节的保护层和产生润滑剂的地方,如果没有反复出血造成滑膜炎症(这时滑膜的出血会造成关节更严重的损伤)一般不考虑手术。 

 

  • 急!血肿较大,如何处理比较好?

我哥半月前油大腿内侧出血,因为个人原因没有及时去医院处理\,输注八因子.于一周前才去医院,当时全身多处已经有大块淤斑,Hb只有4.6g,APTT64,未测八因子水平.主要予以输注冷沉淀及部分鲜血浆处理,现出血已经控制,右下肢感觉障碍,主要以麻木为主.今日下午行彩超,显示右大腿后内侧自根部向下延伸范围约12.2cm*3.2cm*4.4cm低回声点(为血肿样改变).问:如何处理比较好?保守治疗?手术介入?具体怎么操作?联系电话:13208307974  

  • 专家回复:       

你好!建议进行促进吸收的理疗,如蜡疗、水疗等,同时试着康复锻炼观察恢复、吸收情况,如果的确不能吸收,而且有局部功能障碍加重则需要进行手术。   

 

 

  • 右下颌出血还是肿瘤 

吴大夫:小孩4岁,8因子出生时诊断为2%。10月26日经B超诊断右颌下区实质性肿块(性质待查),右颌下区见一大小约为37*24mm的低回声团,边界不清,内部回声不均匀,见片状强回声,该团块与甲状腺,颌下腺,腮腺均不相连。手摸块状,后硬,固定,无触痛。我们应做什么检查确定血肿还是肿瘤?盼回复!谢谢! 

  • 专家回复:     

你好!很可能是出血后形成的假肿瘤,可以观察大小的变化以及其他系统的反应(如是否有肝脾、淋巴结的肿大)。可以适当做一些理疗。 

 

  • 口腔科医生认为是骨骼病变   

吴大夫:您好!代钰山在23日日开始从牙龈处渗血,中午开始吐血,血量大,头晕,后要医院抢救,输冷沉淀2个单位后止血,口腔科会诊表示没有办法,只能止血后注意观察,目前的治疗方案是每天2个单位冷沉淀,1个单位/12小时,吐血的原因我们怀疑是渗血到口腔,孩子咽了下去,因为经济的原因,我们想周四办出院,也就是说一共输10个单位,不知是否正确?   

  • 专家回复:     

邵玲,你好!如果的确是骨骼内部血肿、出血造成,只有靠输因子保证血浓度的提高来防止出血,不出血了才有机会使骨骼慢慢恢复。因为这种病的终身性,所以有条件是否考虑预防性治疗?也就是2-3个月内每周应用3次因子?这样2-3月内体内的因子水平会维持在一个较高的水平,这样不会出血,骨骼才有恢复的机会。

  • 问专家

我的膝关节在活动时间长,疲劳的情况下才出血,随着年龄增长活动渐少,加上注意保护,在十分小心的情况下出血次数渐少,以前一年两次,现在一年多一次,如果现在做滑模切除会不会把出血次数进一步减少,是不是可行?

  • 专家回复:       

    你好!可以不做滑膜切除术。一般情况下6个月出血超过3次可以考虑做此手术。

 

  • 膝关节韧带失去弹性 弯不了

    郭医生你好,我膝关现在只能弯曲八十多度 还不到九十度,正常坐姿也不能把腿收回来,想咨询怎么治疗比较好?有关于血友病人韧带失去弹性与“松弛素”的临床研究吗?

  • 专家回复:    

    你好!目前看理疗的效果还很好。没有看过关于松弛素的研究。

 

  • 膝盖肿大有什么办法?

   我膝盖肿了10天左右了,不是很疼,有胀的感觉,连续用因子也没有消退,请问有什么办法可以恢复?该到医院去抽关节里的积血或积液么?麻烦大家了

  • 专家回复:    

    你好!建议输因子配合理疗,可能恢复要1-2个月的时间。抽积液的方法目前很少使用,有并发感染的风险。

  • 血尿

   您好,我想咨询一下,血尿止住后多长时间上看才可以愈合好,我血尿止住一天半后,去工作有复发了,想问一下多长时间才能愈合好。

  • 专家回复:    

    你好!血尿很容易反复,临床不好预测。注意血尿好后要注意休息,多喝水。

 

  • 膝关节内侧有密密麻麻小红点

   郭女士您好;我近来膝关节内侧出现小片小红点,不疼不痒,已有三天。这种症状是出血现象吗?

  • 专家回复:    

    你好!建议到医院检查是否是出血点还是皮疹。

 

  • 血友病胃出血问题求解决

   郭医生我是血友病人想你帮我解决一下, 我24岁,胃出血多次,止住血了也吃了治胃溃疡的药了,可是还是过几个月反复出,都好几次了,已经不知道怎么解决了,请郭医生指点一下啊,在这里万分感谢

  • 专家回复:    

    你好!消化道出血有多种原因,不知你是否经常吃布洛芬或消炎痛等止痛药,这类药容易引起消化道出血或溃疡加重导致出血;如果肯定有溃疡的话,治疗溃疡的药物疗程一定要达到6周。春秋是溃疡的易发季节,要注意饮食和生活起居。

 

  • 血肿

   您好我是血友病乙 膝关节有血肿 还有肘关节  都不能够完全吸收了。。我该怎么??

  • 专家回复:    

    你好!可以使用凝血酶原复合物,每周2-3次,共一个月,同时配合理疗。

  • 神经

您好 我是血友病乙患者,曾经腰部附近出血后来好了 导致左侧腿的触感和右侧不一样,已经好多年了。。是腿部的感觉不一样。。。也就是触碰两条腿 感觉是不一样的。。。请问  该怎样治疗  费用大概多少 。。时间长了 会导致更严重的问题吗。。或不容易治疗吗。。谢谢您。

  • 专家回复:    

    你好!这是和出血血肿压迫神经有关,时间超过一年以上治疗效果不太好。可以使用营养神经的药物如维生素B1和B12,可以试用理疗。

 

  • 血精与血尿

   郭医生你好,我前几天在行房的时候出现了血精,过了几天,现在就是小便的时候后面就会带血,不知道这是怎么了,现在我们这里也买到八因子了,有什么办法可以治吗,我现在很担心,有时候严重,有时候就不会带一点点血,麻烦郭医生给我说一下,万分感谢。

  • 专家回复:    

    你好!首先检查是否有炎症或泌尿系统其它疾病,建议到医院泌尿外科检查.血友病的血精休息2周左右可以好转.

 

  • 血友病伴糖尿病

   郭大夫您好:我体重98KG血糖10.4全血粘度各项均高,是不是和输八因子长吃花生米衣有关系呢(全血粘度高)希望您给我一些好的建议

  • 专家回复:    

    你好!你的情况和肥胖有关,肥胖是高血糖、高血脂的危险因素。建议改变生活方式,适当运动,清淡少油的饮食。

 

  • 肘关节滑膜

   郭医生,您好:

差不多一年内,肘关节出了很多次血,现在出血不是频繁,但肘关节已经不能完全伸直与弯曲了,这样子差不多6个月了。请问现在能有什么办法可以让肘关节恢复活动范围吗?我有看到关节穿刺和冲洗,滑膜切除术等治疗方法,请问这些方法效果怎么样,我现在适合做这样的治疗吗?谢谢!

  • 专家回复:    

    你好!肘关节的血友病关节炎首先在关节出血时及时使用因子治疗,可以试试理疗。关于滑膜手术可以电话协和医院血友病门诊找华宝来医生咨询。本网站有联系电话。 

 

  • 踝关节变形应该如何进行康复治疗

   郭教授您好,我足跟不能着地,踝关节内翻,关节间隙变浅或消失,这种情况应该如何治疗?

  • 专家回复:    

    你好!这种情况是严重的关节病变,可以到骨关节科咨询。或可以使用因子(每周3次)配合理疗治疗3个月。

 

  • 咨询

   郭教授您好:我儿子头后颈枕部有约2CMM的皮脂腺囊肿,3年左右,今年长的比以前快很多,医生建议做手术,因为孩子八因子含量低于1%,不想做手术,但医生说一旦破了情况会更严重.我想了解一下有没有其他治疗方法?2.如必须手术因子应该提升到多少,多长时间注射一次,连续用几天?孩子快到5周岁了,体重20公斤.非常紧张担心,还有其他需要注意的事项吗?望尽量说详细些,谢谢!

  • 专家回复:    

    你好!2厘米的皮脂腺囊肿最好手术治疗。术前因子提高到50%左右即可,术后用因子7天左右到拆线,因头皮手术出血较多。或最好请医院血液科医生协助因子的使用。

 

  • 血友病人得了丙肝怎么治疗?

   郭医生,我今年32岁,4岁时确诊血友病,但不是重型,输过大概8--10次血,由于家在小县城,本身又不是重症不是常出状况,一直也没有用过凝血因子。07年在地级医院一次需要输血时,检查出丙肝抗体阳性,后查RNA正常,因为本身对于丙肝不了解,再加上县城医院条件有限,就没有注意。上个月在单位组织体检时,查出肝功能异常,去地级医院查RNA,非常高,1.4X10的7次方,医院要求住院长期打干扰素治疗,由于家庭条件一般,而且对于干扰素的副作用很担心,再加上长期肌肉注射,是不是也不能适应?对于这些问题不懂,特来咨询郭医生,希望能得到帮助。

    我虽是血友病患者,但2000年河南大学毕业,一直从事高三教学,孩子也已经上一年级,父母岁数已大,身体也不太好,我也算家里的支柱了,本来家庭不算富足,还算和睦,可从多个渠道得到的消息,丙肝的严重超过了我的心理承受力,而且没有好的治疗办法,好像除了打干扰素就只能听天由命了,母亲和妻子也。。。。恳请郭医生能给我提供帮助,指点一条求医明路。衷心表示感谢!!!

  • 专家回复:    

    你好!如果经济条件允许,可以考虑干扰素治疗丙肝。注意肌肉注射后局部按压10分钟以上,注意营养,调整好心态。治疗期间如果有出血及时因子治疗。

 

  • 甲型血友病 右大腿腹股沟部有血肿块

   郭医生您好,我是甲型血友病患者,但对血友病病情了解很少,我今年十七岁,十几年来也磕碰过一直是烤烤电、吃消炎药、抹点消肿药,然后静养几天就没事了,所以也就没当回事,但这次很严重,我右大腿腹股沟部异常疼痛,导致右腿伸不直,不能走路,大约十天左右后,上述方法不管用,就去医院检查了,右大腿腹股沟部有血肿块,输了三天800单位的八因子,然后医生建议回家静养自己吸收血肿,我又在家卧床休息十天了,虽比以前好点了,但还是伸不直不能走路并且右腿没劲,一动右大腿根处就会疼,,我该怎么办?请郭医生帮帮我吧!急需您的答复,谢谢您了!

  • 专家回复:    

    你好!在出血的亚急性期还是建议因子治疗。因子量在

30单位/公斤体重,建议输5-7天。

 

  • 咨询

   您好 我是一个43岁的血友患者 我无意间发现我双腿膝关节下面(迎面股)用手已按一个坑好长时间才能恢复 还有晚上脱完袜子以后 发现袜口勒的地方塌下去一圈很深的痕迹  我看了肾内科 化验结果大夫说没事 大夫建议看肝胆内科 我也检查了 血常规  还有B超(多普勒)结果是有脂肪肝 胆结石  和腿肿没关系 大夫建议我看看血管外科这都检查了好多项了 什么也没有查出来 您是血友专家 我想听听你的建议    

  • 专家回复:    

你好!不知你关节活动情况如何,如果平时活动少,影响下肢血液回流,也会出现腿肿的。

 

  • 咨询

    郭医生您好!我是血友病妈妈,上星期四我老公去献血时那医生说他肝不好不能献血叫他去查肝,结果去市医院查了,检测结果说他是肝炎了大三阳,当时我就傻了,怎么我儿子是血友病我老公又得了肝炎以后的日子怎么办呢。郭医生我想问你乙肝大三阳能治好吗?那天医生配了两个星期的药就要5百多块了,那医生看着我可能含着眼泪就说没事的药吃去就会好的,但我还是很担心我的老公。

  • 专家回复:    

    你好!乙肝大三阳目前还是有一些治疗方法的,但疗程长,费用高。不要有过多的思想负担,建议合理饮食,不饮酒,定期医院复查。

 

  • 血尿的次数多了后果会怎么样?

    我是血友病甲重症患者,容易出现血尿,我一般静养一段时间自己就会好,不需要输入8因子。但是今年出血次数较多,我时常感到背后腰部左侧有点疼痛,止住血后有时也会这样,是肾脏吧,我不方便去医院检查,请问您我的肾脏是不是快坏掉了?

  • 专家回复:    

    你好!肾结石或泌尿系感染也会有这样的症状,最好到医院检查一下,做B超和化验尿常规。

 

  • 【肘关节伸不直的问题】

大夫您好,我今年22岁,2个肘关节由于经常出血,现在不能完全伸直,大约能伸到150度左右,弯曲没有问题。2个肘关节都拍了X光片,关节没有任何变形。左肘关节伸不直有1年多时间,右肘关节伸不直有好几年了(上个月右肘在协和医院做的滑膜切除手术)。

请问:

1.伸不直是什么原因呢?是由哪部分的损伤或病变造成的呢?这个问题我一直疑惑不解(关节没变形怎么还不能伸直?)

2.我的两肘关节还能完全伸直吗?(右肘不能伸直时间较长)

3.有什么方法能伸直吗?

4.在网上看到有人说,关节1年以上伸不直只能做关节置换,就算锻炼也伸不直了,是这样吗?谢谢您!

  • 专家回复:    

    你好!关节活动受限还与关节周围的肌肉肌腱等软组织有关,这是在x光片所不能看到的。建议先做理疗,人民医院理疗科和协和医院理疗科都可,儿童去儿童医院。

 

  • 肘关节一直不好,是滑膜炎吗?远红外理疗仪治疗有效果吗?

   郭医生您好:我左手肘关节以前有出过几次血。近两三个月来,一直时好时坏,没有太大的肿胀疼痛,但一直都是活动受限,不能完全伸直与弯曲,且经常感觉有出一点血在里面。请问这是不是形成滑膜炎了?

     我在网上看到远红外热疗仪治疗滑膜炎有不错的效果。请问下医生这种方法对于血友病甲患者来说有效果吗?还有如果需要在家里该买哪一种远红外理疗仪呢?谢谢!盼您回复。  

 

  • 专家回复:    

    你好!是滑膜炎,但现在可以先输三天因子。远红外热疗仪不建议用于血友病人。可以配合磁疗等理疗方法。如方便,可以到人民医院理疗科找张杨红大夫。

 

  • 血友病人患高血压

   郭医生:你好!血友病人患了高血压,除了服用高血压药物之外,在平时生活中还要注意点什么?请您抽空给予解答好嘛?

  • 专家回复:    

    你好!血友病患者患有高血压要注意很好的控制血压,最好不要超过130/80mmHg,理想血压是110-120/70-80mmHg.注意饮食要少盐、低脂,适当运动,不要过于肥胖。定期到医院查体。 

 

  • 膝关节血肿

    老师,你好,我是一名ⅩⅠ因子缺乏的血友病患者,今年9月3号摔了,血肿膝关节严重血肿,经过治疗血肿消了些但不明显,而且膝关节现在不能弯曲,只能直,请问怎么办?血肿一般要多久才能吸收?

  • 专家回复:    

    你好!关节出血严重者恢复的时间要2、3个月,建议配合理疗。

 

  • 腿部感觉麻木和血肿压迫神经引起神经的永久损害

   我弟大腿根部出血一个后膝盖以下都没了感觉,这是神经的永久损害吗可以治疗吗?

  • 专家回复:    

    你好!一个月血肿压迫神经可能还能部分恢复,建议因子治疗配合理疗,也可以同时口服维生素B1、B12营养神经的药物。 

 

  • 血友病关节咨询

    您好,郭阿姨,我是一名血友病患者。左脚跛时有类似抽筋的现象,请问这是怎么个原因呢,谢谢。

  • 专家回复:    

你好!可能是神经性疼痛,缺钙也可有抽的表现。

 

  • 血肿引起的股神经损伤

    郭主任,您好!我是血友病甲患者。前段时间因为髋关节出血引起血肿,通过输入冷沉淀现在已渐渐好转。但是恢复挺慢,一个多星期了还直不起腰来。开始出血一段时候后大腿就开始有麻木感,现在大腿仍然感觉麻木,摸上去肌肉有酸痛的感觉。不知是不是血肿压迫股神经所致。请问郭主任,如果是血肿压迫股神经,时间久了会不会造成股神经损害。如果不治疗,这能慢慢恢复好吗?谢谢!

  • 专家回复:    

    你好!腿部感觉麻木和血肿压迫神经有关,时间长会引起神经的永久损害。建议因子配合理疗,同时可以服用营养神经的维生素B1和B12.

 

  • 如何促进血肿吸收?

    郭老师,您好!我还是下面的那个吴用。感谢您上次为我解答。现在都快十多天了,腰都还直不起来,稍一用力就痛,行动极为不便。髋关节处的皮肤表面也没有见青淤。请问这是因为血肿没有吸收的缘故吗?若是,用哪些药物可以促进血肿吸收呢?以前用过云南白药喷雾剂之类的药物,请您推荐几种效果比较好的可促进血肿吸收的药物好吗?谢谢

  • 专家回复:    

    你好!血肿的吸收常很缓慢,需要使用因子治疗,其它的药物效果不好。配合理疗效果会更好。 

 

  • 血尿

    郭医生你好!我是一名血友病患者,自从1977年因血尿住进武汉同济医科大学,不久全愈.可是去年和今年这个时候又出现这种情况,但是这两次没进医院,过几天又好了.请问这是怎么回事?

  • 专家回复:  

    游振驰你好!多种原因可引起血尿,是否伴发肾结石、肾炎等其他疾病或还是血友病本身发作,应到医院检查明确。 

 

  • 滑膜炎

   我进天起来时发现左膝盖不能正常运动,已确定是滑膜炎,请问滑膜炎大约多少时间会好?在治疗其间得吃些什么药?(我是个血友病患者)

  • 专家回复:    

    你好!如果是由于血友病关节出血所致,则需要输八因子,但反复出血则可发生慢性滑摸炎。详细情况可看本网站的有关资料。 

 

  • 发热

   血友病甲患者,长期卧床,三年前右臀部皮下出血,有大血肿至今.2003年8月起血肿处有一小孔出血,但并不很厉害,每天约50毫升,2003年11月5日起发热,怀疑伤口感染,期间用了多种消炎药物[青霉素,头孢,氧哌氢(音)等].未有效果,用地塞米松,消炎痛强制降温才有效果,

求助:退热,伤口愈合

  • 专家回复:    

   你好!你的情况可能是血肿合并感染。因为治疗效果不好,所以持续发烧。用地塞米松,消炎痛强制降温危害很大,可造成感染扩散导致严重后果。应该到医院就诊,明确感染的致病菌,选择有效的药物。同时也要输八因子,促进血肿的吸收。

   

  • 郭老师好

    我儿子是甲型血友病患者,今年13岁。近两天发现小便带血,这在以往从未出现过,而且今天有腰痛的症状。望解答,谢谢!

  • 专家回复:    

    高显尧你好!从你说的情况看,你的儿子是血尿,应到医院就诊,如能排除肾炎、肾结石等原因,则血友病导致血尿的可能性大,需要到医院输八因子。                         

 

  • 滑膜炎

郭医生:您好!我是个血友病患者,现在左膝盖滑膜炎(不是因出血造成的),有积水.听医生说可以抽水(用针筒),不知抽水时会不会引发出血?血友病患者可以抽水(用针筒)吗?

  • 专家回复:    

    你好!关节积液时做关节腔穿刺抽液对血友病人有引起关节腔出血的可能,需要有凝血因子的保障。请和当地医生商讨。

 

  • 血友关节炎

   我是血友病A型,现在膝关节间隙变小。有没有办法可以治疗

  • 专家回复:    

    赵永 你好!血友病A型的膝关节问题,主要的防治方法还是应用八因子。另外可看陈医生关于关节病变的治疗。

 

  • 膝关节上部外侧充血肿大

   我左膝关节上部内侧在2002年做过手术~去年8月份膝关节外侧又开始出血~半月以前开始用中药热敷,四天前我突然有骨头疼的那种感觉,然后打了上海莱士也没有什么效果~家人怀疑是不是因长期积血和又新出的血和热敷而导致的~现在有什么方法可以减缓一下我的疼痛(我已经4天没有好好睡觉了)

  • 专家回复:    

    彭杨 你好!很抱歉刚刚回复。血友病人的出血导致的疼痛常常难以忍受。最好的方法是在出血的早期输因子。如果输因子效果不好,要考虑是否治疗合理以及是否产生抗体。

 

  • 先心怎么办

   郭医生,您好

我是本人是血友病,结婚后一直没有要孩子,去年妻子怀孕了,今年二月二十四日在协和早产两个月生下了两个可爱的男孩,不知是否上天跟我过不去,二儿子被诊断为先心,房间隔缺损4毫米,动脉导管未闭4毫米,这对我是一个沉重的打击,出生后一个半月就又住协和医院,是因为我发现他的眼皮和脚浮肿,住进去后就下了病危,心衰,心率快(一般在170/分钟-190/分钟),后作检查医生说是出生后的巨细胞感染,抢救了十多天后病情好转,心率降至现在的140/分钟,住了一个多月医院,现已出院,可是协和的医生说不能再有感染或感冒否则一次比一次要重,心外科医生说得作手术,但要再长一段时间,他说得等体重再增加些,可是我的心里真是没底,实在不想失去这个可爱的小生命,我非常爱这两个孩子,所以想麻烦您能否帮助我了解一下哪家医院能否做这个手术,哪个医生能做,得等到什么时候或多大、多重才能做,阜外和安贞不知能否做这么小的孩子的手术。在这里叩谢了。

  • 专家回复:    

    郭江你好!目前阜外和安贞医院的心脏手术在国内还是处于领先水平,关于您儿子的手术,您最好到阜外医院和儿外的专家探讨他的手术时机和手术风险。祝一切顺利! 

 

  • 是不是所有的血友病人都是肌肉萎缩

    我想问一下是否所有的血友病人都会肌肉萎缩?我现在上下肢都得了肌肉萎缩,大腿学没人家的小腿粗,胳膊更细.现在23岁了体重才50公斤(幸好我身高1.77,不然更轻),我想问一下怎么能恢复,吃激素药行吗?

  • 专家回复:    

    勇刚 你好!由于中重度血友病人容易反复出血,发生在肌肉和关节的血肿压迫局部的神经和肌肉组织,以及血友病人运动少等都可产生肌肉萎缩。服用激素一般情况下更多的是增加脂肪,同时也有很多的副作用,因此最好不用。防止肌肉萎缩的最好方法是出血发作时补充因子和出血停止后的康复。有关康复方法可看陈医生在网站的相关内容。

 

  • 血友病会因肾脏衰竭而死吗?

   我丈夫的哥哥因血友病死亡,告诉我们家属是肾脏衰竭而死,我们很不明白。他刚刚41岁,以前输过八因子就好了,可这次没能救活。我想咨询一下,因为他的外甥也患此病,请答复好吗?谢谢!

  • 专家回复:    

    杜女士你好!血友病人除出血外,也可以患其他人所患的任何疾病。如果是出血可用八因子,但如果患其他的疾病就要用相应的治疗方法。肾功能衰竭的主要治疗方法是透析。 

 

  • 求助

   你好:我想把我弟弟情况告诉你们一下,身你们再问几个问题。我弟弟住院 第一天输了2瓶(一瓶200的九因子) 第二天5瓶,第三天10瓶,第四天10瓶,第五天8瓶,第6天5瓶,第7天5瓶,现在有时间还有头痛,怕光,血压80-110

体温36.4--36.8 这属于正常吗?我想请都以下应该怎么治疗.

  • 专家回复:    

    马磊你好!你弟弟现在是脑出血恢复期,有头痛、畏光是正常现象,如果症状逐渐减轻就说明出血在慢慢吸收。从你说的情况看,他的病情还算稳定。以后的治疗:复查血凝分析和因子水平,保持因子水平在60%以上,可在两周左右复查头颅CT,建议因子输两周左右。其他的要注意保持大便通畅,吃容易消化的食物,注意水电平衡。避免感染。

 

  • 九因子缺少引起颅内出血有什么好的治疗方法

   九因子缺少引起颅内出血有什么好的治疗方法,由于感冒,一直低烧引起的,有时候抽搐想请专家帮我们解答下

  • 专家回复:    

    马磊 你好!九因子缺少引起颅内出血的治疗方法:1,补充因子,由于目前无纯的九因子制剂,因此要用凝血酶原符合物或血浆,使九因子水平达到60%以上,保持两周左右。2,应用脱水药,减轻脑水肿,剂量根据病情而定。3,注意水电解质平衡。4,其他治疗和正常人的脑出血大致相同,但不主张手术。

一般情况下,感冒引起的低烧不会引起抽搐,是否有其他的疾病请到医院就诊明确。

 

  • 牙龈血肿肌化倒置面部变形怎么办?

   我儿子4岁,血友病甲型,重度。左上第四颗牙龈出现血肿,后输600因子没有再继续肿大,可面部靠进鼻梁处硬掉一块,左脸比右脸大,应该怎么办?可以热敷吗?急盼郭医生回复。谢谢/

  • 专家回复:    

    龙龙妈妈你好!由于面部对容貌的影响较大,因此要采取积极的治疗。我曾治疗一个面部血肿的病人,采用每日输八因子,同时配合理疗,效果很好。可和当地的医生商讨。

   

  • 消肿用些什么药物比较好

   郭大夫:

   你好,我还有一些问题想请教你,朋友病情现在稳定了,做了磁共振,发现脑部还有一些积水,输一些什么比较好的药可以让积水除去。是否还会引起出血.

  • 专家回复:    

    马磊你好!脑出血后颅内有积水是正常现象,可不必治疗,待其逐渐吸收即可。积水本身不会引起脑再出血,再出血常由于血友病本身或有其他的疾病如高血压、脑血管结构异常等等。

  • 肿脾大

   郭医生您好! 上个月我因病入院检查,发现肝大脾大.我曾经有丙肝,打干扰素后已转阴.肝功能正常.HIV阴性.请问肝脾大是什么原因引起的?是因为经常出血贫血吗?或者还有其他什么可能的原因?肝脾大了以后会缩小吗?平时要怎么样注意?有什么治疗方法吗?

  • 专家回复:    

    叮仔 你好!由于血友病人经常出血和输血制品,因此感染病毒性肝炎的可能性较大,请再查乙肝和丙肝的指标,看是否有肝炎复发或再感染;另外血友病反复出血导致贫血也可引起肝脾肿大。如果病因不消除的话,肝脾肿大不会缩小。要注意定期复查肝脾肿大的发展情况和血常规的改变。 

 

  • 请求帮助

    我是一名血友病甲患者两年前我的胯关节疼痛加居,拍X片股骨已塌陷.以前需拄拐走路,但是两年后也能不用拐走路但走不了几步还经常反复疼痛!我想请问我的胯关节是滑囊炎呢?还是血友病行关节炎呢?还是真正的股骨头坏死呢?需怎样治疗?还想请问我体重50公斤输冷沉淀需要多少单位?  

  • 专家回复:    

    吕松 你好!你的髋关节病变是由于血友病关节反复出血所致,至于具体的病变是什么可通过X光片及CT的检查明确.目前没有很有效的治疗方法.50公斤体重输含500单位八因子的冷沉淀可提高因子20%,,一般的轻到中度的出血即可. 

 

  • 请郭医生帮助我

   血尿已经近一个星期了,还是无法止血。

在星期1下午,发现尿液发红。星期2下午5时,输入8因子500单位,症状有所减轻,尿液变清。星期3一天,尿液一直带有血色。星期4下午症状开始加重,到晚上又感到膀胱肿胀,时刻有尿意。星期5下午3时输入500单位8因子,晚上症状稍有缓解,但星期6中午又加重。下午5时再次输入500单位,到现在为止没有明显效果。

怎么会止不住血?是因为8因子输入少了吗?我体重85KG

  • 专家回复:    

    你好!血尿的治疗包括1、休息2、多喝水3、补充八因子,因子水平提高到20-30%即可,根据你的体重,85KG需补充850-1275单位可达到此浓度,可连输三天。

 

  • 口腔出血

   吴老师,你好,我儿子是血友病甲,近日口腔頬粘膜可能是咬破了,只有一个很小的出血点,但总是时出时停,前天输了200单位因子后出血停了,今天又开始有点出血,请问您该怎么处置比较恰当?

  • 专家回复:    

    你好!口腔頬粘膜出血一般情况下很容易止血,可以观察,出血常可以慢慢停止。如果出血很多,必要时可输因子。

 

  • 血友病并发胆结石

   郭医生你好!我舅舅患血友病,40岁了。最近查出胆结石已满,可能需要手术。请问危险性多大?哪个医院的临床经验更多些?大概费用多少?另外,跨关节坏了怎么治?是否可以做类似膝关节的滑膜切除术?麻烦您了,非常感谢!

 

  • 专家回复:    

    你好!胆结石手术并不复杂,血友病人术前术后给予因子是可以作手术的,关于哪个医院有经验我不太清楚,可到当地的大医院咨询。髋关节破坏严重就只好做关节置换了。    

 

  • 牙齿里面发红,过些时牙齿就裂了掉了牙根还在

    我儿子是血友甲去年有个前磨牙(乳牙)里面发红过了一段时间牙齿就裂了断掉了根还在。现在正对着那颗掉了的牙上面的一颗里面又发红了,是怎么回事?是牙齿里面出血了吗?怎么办哦?我很每天早晚都给他刷牙。吃了饭后也要他漱口。牙齿有烂的地方都是及时的补起来。为什么这么注意牙齿还会出问题?万一以后恒牙出现这种问题怎么办,掉了就不能长了?我很着急!

  • 专家回复:    

    应该是牙齿龋坏了,像这样的孩子还是建议定期到医院检查牙齿,防患于未然比较好。 

 

  • 磨牙

    你好:我儿子6.5岁了,他晚上总是磨牙而且他现在大牙的后面又长了一颗小牙,有点出血,请问他磨牙的原因是什么?    怎么办呢? 还请问你周几坐诊?我知道吴教授的坐诊时间是没周二,你们在一个办公楼吗?我已经去过几次你们的儿童医院了。  

  • 专家回复:    

    磨牙原因比较多,建议到挂内科号和口腔科挂口腔正畸的号看一下。现在孩子后面长牙是正常的,需要 注意保持卫生才能尽量减少出血

 

  • 龋齿

   于医生,你好!孩子因为牙齿釉质发育不全,现在五岁了,一个牙齿烂的厉害,但孩子说它旁边的那个黑的牙咀嚼的时候疼,是不是要掉牙 ?!还是龋齿病引起的?

  • 专家回复:    

    龋齿就到儿童牙科治疗就行,看能不能治,不能治的话建议拔掉

 

  • 牙龈炎

   于医生你好!我是血友病甲患者,经常牙龈发炎,请问一下于医生该用什么药治疗才好?有什么可以预防的办法?恳求你给与答复,谢谢!

  • 专家回复:    

    主要是要注意保持口腔卫生,如果有牙石可以做一下口腔洁治治疗 

 

  • 孩子牙疼怎么办啊?

   于大夫您好,我儿子是血友病,今年4岁半了,最近他总是说牙疼,前几天右边的脸都肿了,这么小又不能拔牙,又怕出血,医院开了消炎药,这几天好了,可有时还是说牙疼。我就怕他换牙的时候,牙掉不下来,到时候拔牙,又怕出血。牙疼是不是缺钙呢,平时怎么预防呢,我现在就怕他说牙疼。这个月我想带他去大医院看看他的牙,有必要吗?

  • 专家回复:    

    平时一定要注意卫生,保护好牙齿,这种需要拍片决定牙齿拔还是留,只要坏了都会很麻烦,而且是不断的麻烦,所以最重要的是预防,没3个月到半年到医院检查牙齿,做好预防工作

 

  • 救命啊!!

    我是重度少八因子的血友病人 我有颗牙中间烂的很深很大了 看牙的医生说只能拔牙哦我体重就有160斤左右了哦我应该怎么办才好啊?????我现在牙很疼呢!!

  • 专家回复:    

    如果确实烂的非常深,就必须要拔掉,先要照X线片评价牙齿损坏的程度和拔出损伤的大小,决定输因子的量和程度

 

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