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丙肝知识手册(四)

作者:林嵩 译 时间:2003-11-01 20:35 浏览:

 

丙肝知识手册(四)

 

 

 

 

给感染丙肝病毒的人们

及他们的家人和朋友

 

 

翻译:林嵩

 

主审:朱幼芙,广州南方医院感染科

 

编校:黄子楷,广州南方医院信息科  周芝元,广州南方医院血液科

心理方面的问题

 

我如何能解决经济上的困难呢?

(不符合中国国情,省略)

 

丙肝对于家人之间的关系有何影响?

 

即使在没有症状的时候,丙肝都会影响到家庭关系。开始的时候,家人间的关系可能会有紧张和摩擦,因为大家都需要时间去适应生活习惯的哪怕改变只有一点点的改变。确保开放式的沟通,尽量维持平常的家庭活动,家庭顾问能够提高关系。

 

我该如何告诉我的孩子我患有丙肝?

 

丙肝以及其治疗会产生可见的症状。因此,事实上如果你不让你的孩子知道事实,他们反而会更加担心。如果你打算告知孩子关于丙肝的事情,你需要诚实和直接。

·仔细选择告知孩子的适当时机。

·根据孩子的年龄选择适当的解释方法。若孩子问及死亡问题,要准备好使他们安心。

·如果孩子逃避这个话题,可以通过一种不具威胁的方式给他们提供信息,如故意在桌子留下有关丙肝的知识手册。

·就像你一样,各个年龄的孩子都需要信息和安慰。这需要时间去适应,多给时间他们和你自己。

 

作为家长,我该如何帮助患有丙肝的青少年子女?

 

青少年懂得思考事实,并且相信不会有坏的事情发生在他们身上。他们有很强烈的愿望要表现得独立。症状尚未显现以及要与朋友在一起的愿望,很容易导致危险的行为。这些都会成为障碍,使到你的子女未能认识到丙肝可能带来的长期影响。

·加强健康的发展个人的活动,如运动、艺术等爱好。

·鼓励他们与你或者与其他会支持他们想法的人进行交谈。

·不要过于保护你的孩子。

 

 

我应如何支持患有丙肝的家庭成员或朋友?

 

与多个朋友合作给患有丙肝的家庭成员或朋友以支持是很重要的,因为这有助于缓冲生理上和心理上的压力和令事实更客观。你的朋友或家人会因为了解到更多信息,情感支持和实际的协助而更好合作。

·学习更多关于丙肝的知识。

·不要评价病人。

·在表达自己意见之前要倾听病人,使病人能够表达他们的需要,需求和期望,这样你才能更好的解决问题。

·应该想到病人的实际心情会跟脸上表现有出入。

·强调希望与乐观精神。

·不要忽略其他关系。

·照顾好你自己,与支持你的朋友交流。

 

 

作为一个有血友病的年轻人,丙肝会怎样影响我?

 

觉得自己与别人有所不同是很难的,而且很难拒绝喝酒、吸毒、性交。患有丙肝,不管有没有感染HIV,都会对生活方式和自我评价有很大的影响。为了保护健康:

·按计划对每项诊断进行治疗(如血友病,丙肝,艾滋和关节炎)。

·不要进行高风险的活动,如喝酒。

·实行安全性交。虽然丙肝很少通过性交传播,但如果你曾进行过不安全的性交,你需要考虑告知你的性伴侣。你的伴侣也需要进行丙肝检验。

·要懂得分辩症状。用干扰素引起的肌肉疼痛的感觉很像由于出血引起的肌肉疼痛,要区分好。

·为甲肝和乙肝接种疫苗。证据显示,如果你已经有了丙肝,甲肝会令肝脏损害程度更严重。而如果你是出生于1983年之后,你很可能已经接种了乙肝疫苗。

 

 

一般人得了丙肝会有怎样的情绪?

 

你的健康、生活规律可能因此发生变化,而且你还可能对未来有了不同的看法。你和家人的情感会反映出忧伤。忧伤可能来自害怕死亡,也有可能来自丙肝的确诊。

 

以下的反应不一定按顺序发生,但这些情绪可能在某个阶段在你身上产生。

·震惊和否定。你可能会感到麻木,还是像平常没事那样生活着。这种最初的麻木可以帮助你,但会发展成为一个问题,如果你继续不照顾好自己(例如喝酒,而不是戒酒和看医生)

·精神崩溃。当你得知自己的健康有了问题后,精神可能会崩溃。

·孤独。你可能会因为自己不被了解而自己从别人中孤立出来。

·病倒。你的身体可能会因为新的压力而垮下来。

·惊恐。你可能不再像以前一样,或者会想“我该怎么办呢?”如果不理它,惊恐也会过去。

·自责。你不知道到底是谁或者是什么令你感染上丙肝,因此你可能会自责。这会引致罪恶感或者甚至对自己恼火。

·沮丧。突如其来地感到孤独、受伤和悲伤。

·愤怒。由于对自己的感染感到不公平,你的愤怒会直指护理你的人员,与你亲近的人和上帝。

·很难适应新的情况。你可能会抵制不同于过去生活的变化。因此你可能会不愿意尝试分析你的思想与感情。

·希望。最终重新站起来。

·接受现实。当你经历过忧伤后,你会对生活有重新看法,重新建立自己的生活。你可以适应各种限制了,设定新的目标,并且学会过好新的生活。

 

我该如何调整自己的情绪?

 

·正视自己的感觉。不要总是认定坏的感觉,也不要逃避现实。你的感觉是很正常的,你有权利感到这样那样。这些感觉最终会让你的情绪恢复正常。

·认识自己的感觉。你事实上感觉是怎样的?有时候一种情绪会掩盖其他的情绪。例如,悲伤可能会掩盖愤怒;焦虑可能会引致兴奋。承认自己“我是愤怒的”或者“我是害怕的”是控制好自己情绪的一个重要步骤。

·弄清引发你的感觉的因素。是什么令你感到这样?是某些人,某些情况还是某些周年纪念日导致你有这样那样的感觉?

·勇于表达自己的感觉,释放自己的感觉。你可能担心因此疏远朋友和家人,但积压的感觉会越演越烈。例如,储积太多的愤怒就会演变成为极度的痛苦。你可以通过建设性的方式来表达自己的感觉,而不会伤害到其他人。例如哭,与别人倾诉或者写日记。

·尽量生活得积极些。做你喜欢做的活动,可以减去你的害怕、沮丧和担心。从其他人或事投入你的爱与精神。

·奖励你自己。给自己一些可以令自己愉快的东西。每天最少腾出15分钟享受你喜欢的东西。

 

 

我怎样可以得到情感上的支持?

 

丙肝会令你有一些情绪上的反应,因此你需要别人帮助你。你不时会感到压力和沮丧。在这个时候,有些人会通过与家人或朋友交谈才感到舒服些。另一些人则喜欢与专业的治疗师来处理这些情绪问题。当地可能会有些组织来帮你认识其他同样患有丙肝的人。

 

 

 

最后的想法

 

目前正在进行的研究

·基因治疗和药物开发是有光明前景的研究领域。

·血液制品的病毒筛除过滤技术正在不断改进。

·血液制品(如VIII和IX浓缩因子)最后会完全由人工合成(完全没有人体或动物成分)。

 

还有什么是我能做的?

 

·支持改革。掌权的人需要了解丙肝患者的意见和特殊需要。特别应该努力促使政府加大对研究的资助和治疗的资助。

·加入或建立互助团体。

 

我可以从哪里获得更多的资讯和协助?

 

你的医生

•Your doctor

•Canadian Hemophilia Society at 1-800-668-2686 or www.hemophilia.ca

•Hemophilia Comprehensive Care Clinics. (Contact the CHS for the clinic nearest you)

•Canadian Liver Foundation at 1-800-563-5483 or www.liver.ca

•Hepatitis C Society of Canada at 1-800-652-4372 or www.hepatitiscsociety.com

•Hepatitis C 1986-1990 Class Actions Settlement (www.hepc8690.ca)

•American web site on HIV/HCV co-infection (www.hivandhepatitis.com)

•Dolan, M., Murray-Lyon, I.M., & Tindell, J. (1999). The Hepatitis C Handbook. ISBN 0 9529509 0 1

•Everson, G. T., & Weinberg, H. (1999). Living with Hepatitis C: A Survivor’s Guide. ISBN 1-57826-003-5

•Heathcote, J., Yim, C., Thai, Q., & Sherker, A. (2002). Hepatitis C: Everything You Need to Know. ISBN 1-55263-323-3

 

 

(以下略)

 

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