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丙肝知识手册(二)

作者:林嵩 译 时间:2003-11-01 20:30 浏览:

 

丙肝知识手册(二)

 

 

 

 

给感染丙肝病毒的人们

及他们的家人和朋友

 

 

翻译:林嵩

 

主审:朱幼芙,广州南方医院感染科

 

编校:黄子楷,广州南方医院信息科  周芝元,广州南方医院血液科

 

 

 

 

 

 

 

 

ISBN 0-920967-40-X

Legal Deposit: National Library of Canada

 

症状

 

你有可能得了丙肝自己也不知道。在急性期该病很轻微,很多人都不会有症状。只有25%的病人会在急性期表现出黄疸(皮肤和眼睛变成黄色)。在慢性期,症状会反复,并一次持续几个星期或几个月。丙肝有可能会持续好几年而不表现出任何症状,尽管它可能正在以很慢的速度伤害肝脏。没有症状的原因是肝脏有大量储备细胞,因此可以在大量细胞已经被损害的同时保持正常功能。

 

感染丙肝后最常见的症状

 

疲倦——感觉缺乏体力,到了你觉得自己身体不能再活动的程度。这种极度疲倦感会持续,尽管你经过了一晚充分休息。

 

其他症状:

· 右上1/4腹部感觉不舒服(在右侧肋缘以下位置)

· 疲劳

· 反胃恶心和呕吐

· 食欲减退和体重减轻

· 肌肉关节疼痛

· 皮肤搔痒——通常没有皮疹

· 睡眠不好

· 感觉消沉

· “头脑不爽”,以短期的记忆困难、集中精神困难和长时间从事同一工作的困难为特征。

 

以上的症状会在感染的最早阶段出现,但通常是逐步发展的。它们并不直接表明病情发展到某个阶段或者代替任何特定的肝脏测试。

 

肝功能衰竭相关征兆

 

· 黄疸

· 深色的尿液和肠蠕动慢

· 腹水(由于液体平衡问题所引起的腹部肿胀)

· 由于食道或胃的血管扩张所引起的内出血。

· 容易皮肤青紫

· 水肿(脚的水肿)

 

肝功能衰竭的终末阶段:

· 由于肝无法清除肠道消化并吸收到血液中的某些毒素(如氨),就会导致脑病。这些毒素到达大脑,引起大脑的不清醒,嗜睡,极度兴奋,有时还会引致昏迷。

 

 

治疗

 

你与你的医生护士之间的关系十分重要。要保持有效率的工作关系,双方都需要共同努力并互相尊重对方。双方真诚的沟通可以保证既符合医生又适合你本人的治疗方案。而且,你应该联系一个对丙肝了解很深、在丙肝的诊断和治疗方面都专业的医生。

 

以下是一些应该记住的治疗原则

· 采取任何治疗方案之前应该先通知你。这是说你应该充分了解这个治疗是什么,有什么好处和风险,以及治疗所需费用。你也有权在任何时候拒绝治疗。

· 你的医生了解你想尝试的所有的治疗(包括中药治疗和食疗)。

· 和医生一起评估每一步治疗的效果,所有治疗都平等对待,但也要随时准备你的医生调整治疗方案。

 

去看医生的小技巧

 

· 在看医生之前,想清楚你最关心的问题。你对治疗有何问题?治疗的好处、风险和某些药物或手术将会有怎样的副作用?

· 写下最重要的几个问题,医生在看病时可能会回答你两到三个问题。如果你觉得很难表达这些问题,可以先预先练习一下。

· 由于很容易忘记或者误解医生的解释,因此尝试向医生重述解释的要点,这样有助于医生再解释清楚你不明白的地方并且帮助自己记忆。

· 如果你感到紧张或者聆听医生所说的语言有困难,带上另一个人使你放松和帮助你记住医生所说的话。

· 有些医生经常使用病人不明白的专用术语,你需要把这些话语记录下来或者问清楚这些术语的意思。

· 与医生共同决定治疗方案,表达你的要求。如果你对医生的方案感到困难(如经济困难,有碍于正常生活),需让医生明白。

· 如果有其他意见、方案你觉得可行的话,可以向医生提出,使双方可以达成谨慎的、完满的决定。

 

 

丙肝的治疗方案

 

 

治疗目标

 

治疗的目的就是要从体内清除病毒。如果在治疗后六个月内检测不到丙肝病毒,这称为持续的病毒学应答(SVR)。研究表明,在绝大多数达到了持续的病毒学应答反应的人中,病毒可以在很多年都检测不到。多数医生认为这表示治愈,因为不再有丙肝病毒的存在,而且肝脏不再受损害。

 

如果你坚持联合治疗(详见以下),在适当的时间内进行适当的药物治疗,你获得SVR的机会会增大。另外一些影响因素包括在治疗开始之前肝脏纤维化的程度与发炎的程度。证据显示,即使在治疗后没能达到SVR的病人,其肝脏受损的速度也会得到降低。

 

决定治疗时需要考虑的因素

 

一般来说,具有升高的ALT(相当于正常范围上限的1.5倍)长达至少三个月,并且肝活检显示肝脏已经出现炎症或纤维化的病人应该要考虑接受治疗。然而,在决定治疗之前还需要考虑一些因素。

 

需要考虑这些问题:

 

· 我有多大机会获得持续的病毒学应答?

· 我感染的丙肝病毒是哪种基因类型?考虑丙肝基因类型是很重要的,其原因有二:各基因类型所获得持续的病毒学应答的机会是不同的。基因类型也决定你所需的疗程。

· 我的健康状况会不会使我对治疗中副作用的反应特别强烈?

· 我是否正在或打算怀孕呢?(利巴韦林会导致胎儿畸形)

· 我是否认为感染丙肝对我的健康产生很大影响?

· 我能否严格遵守治疗的计划?

· 我是否能承受治疗的副作用?

· 如果副作用很强烈,我是否能够停止工作以及其他事情得到休息?

· 无论治疗成功与否,我如何衡量治疗带来的会对我生活影响很大的副作用?

· 我能否承受治疗费用?

 

*根据美国国家卫生组织的对于丙肝管理的共识(2002年9月公布),初次接受治疗的病人中,获得持续的过滤性病毒反应的可能性是:

76%-82%的基因型为2型或3型的病人;

42%—46%的基因型为1型的病人。

 

是否决定治疗需要你和你的医生以及与你亲近的人共同仔细考虑。

 

干扰素

 

干扰素是一种通常由机体合成的用于对抗病毒的蛋白,目前可人工合成。通过皮下注射给药。标准的干扰素是一周注射三次,聚乙二醇干扰素(Pegylated Interferon,亦称长效干扰素)则是每周注射一次。长效干扰素和标准的干扰素一样,只是在其中多加入了一种分子,这就使得这种特殊的干扰素能更有效地杀灭丙肝病毒,因为它可从注射部位被慢慢吸收,并且可以在血液中保持更长时间。

 

干扰素会引起以下的副作用:

· 发热

· 暂时性的恶心和呕吐

· 肌肉和关节疼痛

· 白细胞和血小板降低,因此会增加感染、出血和“容易皮肤青紫”的风险

· 头脑不清醒

· 情绪低下

· 脱发

 

对某些人还会有以下的副作用:

· 疲倦

· 食欲丧失(纳差)

· 腹泻

· 睡眠问题

· 易怒

 

当治疗进行到2-3个月后,这些副作用在约70%的人中会消失。而约3%的人会由于副作用太大而不能继续接受治疗。停止这些副作用的唯一方法就是停止治疗,但你的医生可能会建议通过某些方法减少副作用的影响。

 

利巴韦林

 

利巴韦林能够阻止病毒复制,并且可以增强干扰素的有效性。而利巴韦林本身是不可以有效对抗丙肝的。

 

利巴韦林可能引致以下的副作用:

·最常见的副作用就是血红蛋白降低,从而使经由血液输送到细胞的氧气量减少。结果是使你感到呼吸急速或困难。

·还会有间歇性的咳嗽。

·可能会有瘙痒和皮疹。

·利巴韦林可以引致胎儿畸形,因此不适宜用于孕妇。

 

单一治疗(只用干扰素)

 

单一干扰素治疗是过去医治丙肝的唯一方法。自从发现了利巴韦林的效用后,联合治疗就成为国际标准治疗方法。现在单一用长效干扰素治疗仅用于那些不能接受利巴韦林或者已有肝硬化和肝功能濒临失常的人群。

 

联合治疗(长效干扰素和利巴韦林)

 

在联合治疗中,是用长效干扰素α-2a或2b(由制造商决定)和利巴韦林共同治疗的。干扰素是注射的,通常是一周一次。利巴韦林是口服胶囊,每日两次饭后服。

治疗时间的长短是由你的丙肝基因型决定的。如果你是2或3基因型,治疗需六个月。然而如果在三个月后,HCV-RNA没有降低100倍(定量PCR法),或者PCR反应没有呈阴性,治疗就不需要再进行了。因为如果在头三个月中,治疗未能令病毒显著下降的话,最终获得持续的病毒学应答的机会就很小了。

 

如果你是1、4、5或6基因型,治疗需要长达一年。同样,如果在三个月后,HCV-RNA没有降低100倍(定量PCR法),或者PCR反应没有成阴性,可能治疗就不需要再进行了。如果治疗到半年,而PCR测试仍是呈阳性的话,就要中止治疗了,因为最终获得持续的病毒学应答的机会就很小了。然而证据显示,治疗有助于减少病毒对肝脏的伤害,目前正在进行长期疗效方面的研究。长期治疗的费用科研方面不会负责,病人需要自己想办法支付延长疗程的费用。

 

由于干扰素和利巴韦林的副作用,并不建议某些身体状况不佳的病人使用联合治疗。我们会根据每个病人不同的情况来进行治疗,而那些具有以下“明确的禁忌征状”的人们如要接受治疗,的确会有着发展成为严重问题的高风险:

·自身免疫功能的紊乱(由自身抗体产生的组织炎症和破坏)如严重的关节炎或不可控制的甲状腺疾病

·自身免疫性肝炎

·不可控制的糖尿病

·心脏病

·呼吸疾病

·贫血(血红蛋白低水平)

 

联合治疗所需费用是根据你的体重决定的(因为体重决定剂量)。以2003年的价格,一个人估计每月需要花费1600到2300美元。同一个医学指南所规定的治疗费用在各个州和地区都不相同。你的所在地政府可能会支付你所有费用,或者减少你的费用,具体根据你的经济情况来定。如果你有治疗保险公司(个人计划或工作集体计划)的话,它也可能会帮你支付不足部分。在接受治疗之前,你应该和你的医生以及血友病诊所共同商讨治疗的费用问题。

 

肝脏移植

 

直到肝脏功能衰竭的时候,才进行肝脏移植。移植的成功率在80%以上,但是不幸的是丙肝仍会复发。在实行肝脏移植后,你需要终身服用药物,来防止机体对移植的肝脏出现排斥。从好的方面来说,肝脏移植能治疗血友病人的出血倾向。在加拿大,由慢性丙肝引致的肝病是进行肝脏移植的最主要原因。加拿大肝脏学会或肝病学家能够提供更多的信息。 

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