主页 > 新闻中心 > 血友新闻 >

助力血友病患者规范治疗提升其生活质量

作者:中国劳动保障报 时间:2017-03-29 17:03 浏览:

      作为医疗界别的全国人大代表,亦是血液病专家,来自山西医科大学第二医院血液科主任杨林花教授已连续3年向全国人大提交“关于加强血友病患者社会保障问题”等方面的建议,呼吁社会各界关注该群体,帮助他们回归正常生活。 
不足10%患者接受规范治疗,诊疗水平有待提升
      目前,我国血友病患者约有13万人,但是目前明确诊断者仅为10%左右。自2009年我国血友病登记管理中心成立至今,登记在册的血友病患者不足一成,与实际患者人数有着明显的差距,同时这就意味着大约90%的患者没有得到明确诊断或没有接受正规治疗。
      与此同时,我国血友病的诊疗仍处于较低水平,这是由于我国血友病患者主要采用按需治疗的方式,即当发生出血的时候才接受凝血因子的替代治疗,这样就会导致残疾率高、生活质量低。
      “多年来在阮长耿院士的倡导下,一批血液病专家开始关注血友病,并成立了中国血友病诊疗中心。2009年,我们医院就成为了全国第七个血友病诊疗中心,目前全国共有30多个省市成立了血友病诊疗中心。这都是我们为了实现血友病诊断率及治疗水平提升所作出的努力,从而确保血友病患者病有所医。” 杨教授表示, “我们将继续积极倡导社会关注血友病,进一步推行血友病分级诊疗制度,助力提升基层医疗诊疗能力的建设。
      杨林花教授说,“目前,我们正力争把全国10万余名血友病患者放在一个平台管理,目的是提高血友病患者的登记率,改善血友病的治疗水平。同时提高基层医院,特别是一级、二级医疗机构对血友病的认知率,医生在给患者做任何手术前,或遇到出血后,建议常规做凝血检查,筛查病人是否患有血友病。对各级医生来说,严把前沿端口,对提高血友病的诊断至关重要。”
推行预防治疗 帮助血友病患者回归正常生活
      相关临床数据表明,血友病患者只要定期补充体内缺乏的凝血因子,使其血液里保持一定的凝血因子水平,就能够有效降低出血率和致残率。而且长期接受标准化的预防治疗,甚至能够使患者实现零出血的目标,回归正常生活,生命质量得到有效改善。
      “当前我们医院已登记并在18岁以下的20余位血友病患者正在积极接受预防治疗,这些孩子有许多过去待在家里不去上学,但现在基本像其他同龄人一样正常地学习、生活。由此可见,越早接受预防治疗,有助于降低致残率。不要等到病人关节致残后再治疗,此时即使用药物治疗,也只能起到止疼作用,解决不了关节已经残疾的问题。而且随着年龄的增长,病情的加重,患者的残疾程度会加深,最后成为残疾人。所以,40岁以上的重型血友病患者,约70%是残疾人。如果他们从小就能坚持预防治疗,就不会进入残疾行列。”杨教授说道。
      为了帮助血友病患者更好地接受预防治疗,杨林花教授表示他们经常为患者提供无偿的帮助,如诊前咨询、疾病科普、康复治疗、家庭管理等。“在国外,血友病患者多数在家里进行凝血因子的自我注射,患者只要够12岁、有生活能力,便可以自己注射,12岁前由家长注射。在我们中心,也在积极推进家庭注射的普及,有专门护士传授家长注射方法,帮助患儿在家中也能进行标准化预防治疗。”
      同时,杨教授指出,“目前我国血友病临床治疗中普遍使用的血源性凝血因子VIII常会出现供不应求的情况,而且长时间使用血源性制品还有可能导致传染并患上血源性疾病, 现在国际上比较认可的基因重组因子VIII价格相对高一些,而且受到医保的限制使用。所以我在今年两会想提出打破医保对于基因重组因子VIII的限制,并且将基因重组因子IX及因子VII纳入医保,保障血友病患者有药可用,不同类型血友病患者能够获得公平的治疗。”
呼吁各界,进一步加大保障力度
      “2013年,是我当人大代表的第一年,两会期间,中央电视台邀请山西、陕西等地人大代表,探讨大病保险问题。当时,血友病患者的费用是自费,没有纳入大病保险范围。2015年,国务院部署实施大病保险,并发布《关于全面实施城乡居民大病保险的意见》,将儿童急性淋巴细胞白血病、先天性心脏病、血友病等16种疾病第一批纳入大病保险范围,参保患者医疗费报销比例在基本医保报销基础上提高了10-15个百分点,缓解了参保患者因大病致贫、因病返贫的问题。” 杨教授说。
      随着社会的进步,社保制度的完善,血友病患者的治疗及生活水平已得到显著的改善。“一般而言,重型血友病成人患者每年需30万元左右的费用,儿童大约在10万元左右。许多地方已经将血友病纳入了大病医保,享受一定比例的报销,相对减轻了因治疗产生的经济负担问题。特别是《慈善法》颁布后,社会各界对血友病等罕见病关注度提高,对血友病患者的支持力度大幅提升,使他们能够进一步提高生活质量,像正常人一样健康地生活。”
      但现实仍存在一些因素阻碍了血友病患者进行及时治疗。据了解, 有些地方规定凝血因子只能住院报销,患者原本在门诊打针注射就能解决,非要住院几天才能用药,人为增加患者的负担;或者由于在非医保限制范围内使用基因重组凝血因子,血友病患者只能通过自费获得凝血因子;同时偏远农村地区、县级城市的医保推广仍比较困难,还有许多重型血友病患者面临着“因病致贫”的风险。
      杨教授表示,未来将继续反映血友病患者及其家属的声音,呼吁社会各界能够共同努力,强化政府托底,在慈善组织的大力支持下满足血友病患者的规范性预防治疗的需求,确保治疗的可及性与用药保障,同时采取措施消弭个体和地区的医疗保障的差异性,使不同地域与社会背景的患者得到公平治疗的机会。
      最新公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2017年版)》,在以往强调广覆盖的基础上加大了对于特定人群的关怀,尤其是针对罕见病和儿童的用药。其中,调整了治疗血友病基因重组因子VIII的使用限制及新纳入了重组人凝血因子IX。这一举措意味着,我国将为血友病患者实现标准预防治疗提供医保报销政策支持,以减轻患者经济负担,加速治疗的可及性,提高患者生活质量。

文章来自《中国劳动保障报》

联系我们

  • 北京市石景山区古城村中街33号院6号楼1单元1402室
  • 010-59425987  13051099010
  • 010-59425987