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汇聚爱心,血友病高材生唐凯度过难关

作者:血友之家办公室 时间:2016-01-28 12:33 浏览:

        “谢谢你们救了唐凯的命,辛苦你们啦!今天我代表我们全家来谢谢你们……”,2016年1月27日上午,血友唐凯的妈妈冒着严寒从安徽蚌埠老家赶到首都北京,来到了血友之家,一进门唐凯妈妈无法控制内心的情绪,激动的热泪盈眶,将一面鲜红的锦旗和一封温暖的感谢信送到血友之家理事长关涛的手中,以表达他们全家对血友之家在唐凯困境中的救助之情。
 


 

        唐凯妈妈还特意带来了家乡的特产“年糕”,说是要送给关老师的父母,因为同为血友病患者的父母,走着几近相同的路,深知其中的艰辛,关老师代表自己的父母收下了这份爱的礼物。
 

 
        关老师也代表血友之家,将社会爱心人士捐赠的善款125664.12元交到唐凯母亲的手中,用于唐凯血友病的治疗费用。善款余额74444.50元,将用于唐凯后期血友病治疗。按唐凯的治疗需求,分期分批的给予报销,直至善款支付完毕为止。
 

 





 
        在与唐凯母亲促膝长谈的过程中,她告诉我们:“在唐凯心中关涛老师是他的榜样,通过关老师的教学视频他学会了自我注射,看了关老师在北大的演讲他学会了坚强,而且关老师还经常和他微信随时了解他的身体情况,鼓励他要坚持学习知识技能,以后肯定会越来越好的...。”唐凯妈妈说,唐凯现在的身体恢复的还可以,康复期间也不忘初心,一直在坚持他的创业梦,由衷的祝福唐凯和她的家人一生平安幸福。
 


 
励志血友勇于与病魔抗争

         2015年3月,31岁的唐凯再次与死神擦肩,战胜了它,重获新生顺利出院,为了这一天,他忍受病痛折磨多年。唐凯自幼被确诊为血友病,在他充满荆棘坎坷的求学之路,学习成绩一直名列前茅,坚定信念仍然咬牙坚持读完大学阶段,并取得硕士学位。
        唐凯,重度甲型血友病人。5岁时因为膝关节内部出血而不能行走。但唐凯一直坚持上学,小学毕业唐凯全班第一的成绩考上了离家很远的省重点。“既然孩子能考上,我们就尽全力陪他求学下去。”这是唐凯父母当时的想法。然而,简单的话语背后面对的困难是巨大的。人生的考验从未停止,而且更加严酷。当时工厂破产,父亲下岗失业,全家只能依靠母亲微博的收入艰难度日。为了行动不便的唐凯能够上学,小学时母亲背着唐凯求学六年。考入中学后,一家人还要继续在学校附近租一小间房子。到高中,唐凯发病更加频繁,之前集中在残疾的双腿,现在开始向双臂蔓延。如果能买到药而且有经济实力提前预防注射的话,也许能够阻止病魔对唐凯更深的伤害。从膝关节,胯关节,再到肘关节和肩关节,从血管流出的大量血液冲击挤压在细小的关节缝隙中,撕裂开肌肉,从内向外拉扯着相连的关节,“也许这就是车裂的感觉吧,真是想把那条膀子扯下来,扔得越远越好”,唐凯曾这样在日记中倾诉着痛苦。发病的关节巨痛无比,几天几夜难以入眠。每次剧痛袭来,唐凯都要咬牙抗到最后精疲力竭,才能稍稍得到喘息,准备承受下一次的折磨。
        无数次这样的日日夜夜,唐凯坚持下来了。唐凯完成了大学本科和研究生的学习,也获得了大家的鼓励和肯定,他荣获了蚌埠市十大杰出青年,全省优秀青年学生,安徽财经大学校园感动人物,全国自强大学生等荣誉称号。

 



 
         2013年因为大腿肌肉内部的出血,唐凯先后八次在当地医院住院治疗。肌肉反复出血一年后,出现严重的血友病并发症,在大腿上形成的巨大血肿瘤。到2014年4月底唐凯的病情发生迅速恶化,大腿表面因巨大血肿开始出现破口并不断向外大量流血,性命危急之下他们只好冒险赶去合肥省立医院救治。
        三十年的辛苦养育,唐凯的父母日日夜夜为唐凯担心害怕,每次发病后就要四处奔波,拼命筹钱求医问药。三十年间不断治疗,早已是家徒四壁,在许多爱心人士的帮助下,艰难维持。忠厚朴实的父亲和善良坚强的母亲,唐凯的病情在恶化,大腿肌肉出血形成的假肿瘤,已经到了非手术不可的程度,更为不幸的是,治疗中并发了抗体,这一困难再次增加了手术的风险和治疗费用的压力。

 

 
 

 
         血友之家了解到唐凯的情况,希望能帮助唐凯能度过难关。血友之家协助联系到可以为唐凯手术的医院,济南千佛山医院。血友之家希望能帮助到他,因为他是我们的病友,更是因为他有着坚强、勇敢、乐观、积极的人生态度。
         为了挽救唐凯的生命,血友之家关涛老师专门召集项目部同事召开紧急讨论。如何为唐凯能筹到救命钱?经过多方沟通四处筹款,血友之家通过公益平台为唐凯向社会筹款,在2014年09月12日至2015年10月06日期间,血友之家为唐凯在公益平台上筹到200108.62元的治疗善款。此笔善款将全部用于唐凯的血友病治疗费用支出。

救助血友 是我们的使命

        在交流中,我们得知,唐凯妈妈是一位老教师。这么多年来唐凯一直是妈妈心中的最好的孩子,唐凯妈妈也是为唐凯付出最多的人,刚刚60的岁数,消瘦的脸庞上布满了皱纹,从皱纹中我们读出了一位血友病患者妈妈的不容易,妈妈的头发被岁月染白,妈妈慈祥的脸庞上、布满皱纹的手上都写着对唐凯的爱。所以我们说每一位血友病患者的妈妈、家人都是最伟大的。是您们用坚强不屈的肩膀扛起了孩子柔弱的身体。是您们对血友病孩子、家人的不放弃、不抛弃,才让我们看到血友病孩子、家人的将来。
        所以,我们为所有的血友病患者的妈妈、爸爸、爱人、亲人们点赞。是你们的辛苦付出,我们血友病患者才有了将来,有了希望!  
       唐凯妈妈的到来,让我们同事们也很感动。这样的一位普普通通的血友妈妈,让我们从她身上感受到一种温暖。使我们感受到我们的每一分辛苦付出都是值得的。
       在唐凯妈妈的建议下,我们拍了这张合影,她说:“唐凯因为身体不好,不能亲自赶到北京来,但是他希望能让我代表他,和关涛老师及血友之家的工作人员们合影留个纪念,这是唐凯的一个心愿,感谢你们为血友做了那么多事!”

 

 
        在此,我们还要特别感谢中国妇女发展基金会一直以来对血友之家工作的大力支持和协助,感谢爱心网友们对唐凯的热切关注,您捐赠的善款将全部用于唐凯的血友病相关治疗,血友之家也将继续做好后续的跟进工作。
 
 

 
        如果您想了解血友之家更多救助项目信息,请搜索【血友之家】,关注我们的官方网站、微信、微博,让我们一起来帮助更多的血友病患者度过难关。

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