主页 > 新闻中心 > 血友新闻 >

辍学9年备考80天考上本科 血友病青年不再上学难

作者:张炎良 时间:2015-10-10 10:44 浏览:

                       宫明欣在同学的陪伴下在天津师范大学校医院进行治疗


        今年9月5日,19岁的宫明欣再次踏入了学校的大门。这一天,距他上一次踏出校门,已经过去了整整9年。由于罹患先天性血友病,宫明欣10岁时便因腿关节频繁出血而辍学在家。9年间,没有正式上过一天学的他凭借超乎常人的毅力,顽强自学,并于今年通过社会报名,顺利参加了高考(精品课)。8月初,高考成绩公布,宫明欣如愿过线,拿到天津师范大学录取通知书的他,心里却七上八下。

入学前的忧虑
       
        正在别的孩子考上大学欢天喜地准备入学时,宫明欣一家却陷入了忧虑中。宫明欣告诉中国青年网记者,拿到通知书后自己只有短暂的兴奋,随之而来的却是一丝不安。“因为之前我在网上看到不少拒收血友病患者的例子,所以当时很担心学校因为身体原因不让我入学。”

宫明欣的母亲李俊卿回忆起那时的经历,仍不无忧虑:“我们当时非常担心,因为知道今年北京就有个血友病孩子被开除学籍的事儿,我们就很忐忑,生怕孩子也遭到这样的对待。”
       她告诉中国青年网记者,宮明欣瘫痪在床六年,只用了不到一年的时间复习高考。“孩子从小学三年级开始,一天学都没上过,高考报名属于社会报名考试,他连学籍都没有。专业课考完已是3月中旬,从那时起才开始复习文化课。孩子只有小学三年级的基础,仅通过80多天的复习,就把高考拿下了。”李俊卿的语气里既有骄傲也有心疼,“他对上大学那么期盼,发奋努力考上了这个学校,万一学校拒收,我们怕孩子心理上受不了。”
       “所以走之前我就跟孩子说,你做好被拒收的心理准备,你要经得起这种挫折。”李俊卿说。
       为了能让孩子顺利入学,八月底,宫明欣的父亲怀着忐忑不安的心,提前来到了天津师范大学,把孩子的情况与学校沟通,请求学校的帮助。当时尚未开学,很多老师还在休假,宫父没料到的是,不久他就收到了学生处李处长回复的短信,“首先非常欢迎学生考上师大,对学生上进的精神表示钦佩。其次,我也和学院初步沟通,从处里到学院,共同努力,尽可能为学生创造更方便、更妥帖的生活条件,他应该享受更美好的大学生活,让我们一起配合,让学生轻松读书,成人成才,开学在即,让学生做好准备,九月启程。”这条短信等于给我们全家吃了颗定心丸。”李俊卿心里悬着的石头终于放下了。

超乎想象的迎接

        9月7日是学校报到的日子,宫明欣一家5号便到达了学校,“孩子因为身体的原因,在家里几乎就没上过学,没出过门,所以我们提前陪他先熟悉环境,以及处理他在这边打针治疗的一些细节问题。”李俊卿说。
        学校的贴心安排让宮明欣一家感动不已。“老师不仅将他的宿舍从六楼调到了一楼,连卫生都打扫了,被褥也铺好了;校医院为孩子专门安置好储存药品的冰箱,院长还给所有的医护人员开了个小会,介绍孩子的情况,让大家做好给孩子打针的准备。”李俊卿说。
        “我们没想到学校会给我们提供这么多的方便!当时做的最好打算就是学校同意接收,而我们可能要在外面租房子、配冰箱、家长来陪读,我们还猜想学校会不会让我们签一个免责协议等。”
        这些顾虑最终成为了宫明欣全家的多虑。李俊卿告诉记者,“学校并没有提出签署免责协议,各方面还为我们考虑得非常周到。”

校方:承担教育责任义不容辞

        “这是我们从事教育工作多年从未遇到过的情况,当时大家确实是有点顾虑,因为知道这个病本身很严重,而且是终身疾病。但我们还是被孩子这种坚强的意志所感动,这孩子不容易,他在连自己的生命可能都无法把握的时候,仍然这么自强不息,凭借自己的努力考上大学,太难得了。而且家长也很通情达理,我们需要也愿意承担这样的社会责任。”天津师范大学美术与设计学院党委书记陈元说。
        事实上,宫明欣能够顺利入学,单凭美术与设计学院一方努力是不够的。陈元告诉记者,在了解到宫明欣的情况后,他们以学院的名义,积极地跟学校的学生处、宿舍管理中心、卫生院的主管领导都做了详细的沟通,最终达成一致,全力帮助宫明欣。
        学校将宫明欣的宿舍安排在一楼,一个人住一间。“我们所有的新生正常都是在六楼住,每个房间应该住六个人,按说他自己住一个房间,应该承担另外五个人的费用,但是我们目前并没考虑费用问题。”陈元说,“他的病让家庭背负了很多的生活压力、经济压力,所以能分担的尽可能帮他们分担。我们已经商量好了,如果卫生院没有地方放冰箱,学校就把他所在宿舍的限电系统拆除,把冰箱放到他的宿舍里。”
        对于之前有学校开除血友病学生学籍的现象,陈元表示,学校没有拒收学生的权力,“大学应该承担社会责任。这孩子本身已经很不幸了,而且也通过自己的努力考上了大学,我们就有责任和义务把他接进来,哪怕是冒着风险,也要尽学校所能给他一个优越的学习生活环境。如果把这么励志的孩子拒之门外,将来我们怎么去教育其他孩子啊。”
       “前期我们做了不少功课,也了解血友病的危险性。说白了,一点担心都没有,那是假的。怕打针的时候万一出点意外,我们没法跟家长交代。但经过反复权衡,我们认为那终归是‘万一’的事儿,如果大家都把意外的事儿夸大的话,就真的没法接纳他了。好在大家都很理性,让孩子接受教育的责任感放在了第一位,所以我们克服了顾虑与不安。我们希望孩子能够踏踏实实地把这四年学完,如果孩子那时仍然爱这个学校、爱这个专业,我们欢迎他继续考研(课程)深造。”陈元说。

呼吁各方增进理解保障罕见病患者受教育权

        据了解,血友病是一种由于凝血因子缺乏而引起的出血性疾病,临床主要表现为关节、肌肉的创伤性或自发性出血,严重的可能导致重度残疾。血友病是罕见病中发病率较高的一种,按照万分之一的发病率估算,我国的血友病患者已超10万人。
        北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛告诉中国青年网记者:“有很多疾病在不被人了解的时候会觉得比较可怕,血友病也是这么一个情况。今天来说,血友病有明确的治疗路径,加上我们国家这些年医疗条件的改善,其实血友病在今天看来谈不上一个非常可怕的疾病。”
        “当然,学校的担心也正常,作为患者来说也需要有更多的理解。但是如果学校能够坐下来,听一听,想一想,愿意去接受一种改变,给孩子一个机会,可能会因此改变他的一生。”关涛说,“我们在社会上生存无外乎靠两种技能,一种是体力劳动,一种是脑力劳动。像血友病这种先天性疾病的孩子,一出生就面临身体上的弱势,体力劳动肯定是不允许的,如果他再没有知识,那么这个人就没有办法去适应社会,在社会上生存。对这样的孩子来说就是一个灭顶之灾,会影响他们的一生。”
        “我们经常会说,某某自强不息,自学成才。但是说实话,如果每个人都能做到这一点的话那还要学校干什么?人都有惰性。所以我们呼吁全社会能够有更多的理解,学校理解患者,患者也能理解各方。”关涛说。
        “我们也希望通过宮明欣的经历,呼吁社会换一个角度去看看,每个人的身边其实都存在着弱势群体,作为正常人应该怎么做,排斥他们还是给他们提供一些力所能及的便利?”关涛说,“我觉得这是社会文明程度某种意义上的体现。”


联系我们

  • 北京市石景山区古城村中街33号院6号楼1单元1402室
  • 010-59425987  13051099010
  • 010-59425987