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2015年“世界血友病日”全面启动

作者:血友之家办公室 时间:2015-04-20 09:05 浏览:

为迎接4月17日全球第27个“世界血友病日”的到来,中国血友之家、中国妇女发展基金会、中国少年儿童慈善救助基金会、新浪微公益、优酷公益、BTV生活《生活面对面》和“有爱有未来“外企志愿行动等机构,联合发起中国2015年“世界血友病日”宣传月活动。中国邮政将同期发行“世界血友病日”首日封,这将是中国第一个以罕见病为主题的纪念邮封。
 
4月16日,#中国血友病十年#公益沙龙暨2015年“世界血友病日”发布会在北京举行。公益沙龙通过对话全国人大代表、公益倡导者、意见领袖、媒体及专家学者,多方共同探讨中国血友病过去十年,在政策推动与公众认知方面的发展,以及中国血友病的未来十年,对于社会救助与福利改善的期待。
中国血友病十年是中国罕见病群体十年的一个缩影,社会的发展,政策的转变和福利的改善,为这个十万分之一的群体搭建了基本的救助体系。在血友之家和社会各界的不断努力和推动下,血友病成为第一个医保全面覆盖的罕见病种类,这是公益理想推动政策进步的一个成功范例。
全国人大代表杨林花教授是山西医科大学血液病研究所副所长、博士生导师,她在全国两会上多次提交关于血友病的提案,是公共医疗政策的积极推动者。杨林花教授在公益沙龙上表示:今天,当我们回顾中国血友病十年,浓缩理想与现实的历程,有助于帮助更多公益组织,了解公益理想推动公共政策实现的可能,进一步拉近公众对于血友病和更多罕见病群体的认知。
 
作为“世界血友病日”宣传周的联合主办方,新浪微公益正式启动“世界血友病日”公益话题传播计划,将以公益专题、微访谈、#世界血友病日#话题等多种方式,开展血友病知识传播,呼吁全社会关注血友病,给更多罕见病患者和家庭以更多的帮助。
新浪微公益主编杨光表示,新浪微博将用更全面的视角,关注“世界血友病日”和十万分之一的罕见病群体,用我们的微力量,呼唤和凝聚全社会对血友病患者的关注和帮助。
 
中国血友之家会长关涛先生,他为“世界血友病日”带来了全国各地99个血友病患者的微愿望,并以“愿望树”作为血友病关爱行动的主题。在妇基会和儿慈会的支持下,血友之家已经开通了新浪、腾讯、支付宝和优酷的在线募捐平台,希望公众以在线捐助的方式,帮助血友病患者实现微愿望。在血友之家的倡导下,“愿望树”活动陆续得到一些爱心机构的关注,在诺和诺德(中国)制药有限公司,员工志愿者已经成功认领了10位患者的微愿望。
中国妇女发展基金会秘书长朱光主任表示,血友病孩子们是折翼天使,在这个充满希望的春天,让我们替他们去实现足球梦、旅行梦、交友梦……让我们梦与梦相连,愿望与愿望携手;让我们爱心汇聚成海,助血友病孩子们鼓起希望的风帆起航!‍
中华少年儿童慈善救助基金会秘书长王林表示,儿慈会一直致力于改善少年儿童的生存状况,为包括血友病在内的困难儿童提供救助。我们希望,通过“世界血友病日”系列公益活动,让更多公众能够参与进来,共同应对罕见病,帮助更多的孩子。
 
血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。血友病最常见的表现是出血,这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀,肢体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗,患者还可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血,如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。据统计,我国血友病的患病率每10万人口2.73人。
作为一种罕见病,血友病的病情是可以通过药物进行控制的,只要保证持续的药物供给,血友病患者就能像正常人一样工作和生活。但由于需要终生用药,使许多低收入家庭难以负担,许多家庭把血友病孩子留在家里,以避免运动造成的伤害,因此导致许多血友病孩子失学。
 
为唤起全世界对血友病的关注,世界血友病联盟确定自1989年起,将每年4月17日作为“世界血友病日”,以唤起公众对于血友病的正确认知,并为血友病患者提供支持和帮助。2015年是“世界血友病日”设立的第27年,今年的主题是“Building a Family of Support”,意为“相互支撑,共建家园”。在这个大主题之下,中国“世界血友病日”宣传月将陆续开展形式多样的公益活动,包括慈善足球赛、公益沙龙、慈善义卖、慈善健走、公益募捐等,通过线下活动和线上传播,宣传普及血友病知识,让公众了解和关注血友病,从而聚集更多社会力量,为血友病患者提供切实帮助。
优酷公益频道主编黄英男表示,此前,很多罕见病获得社会关注通常都是由病友推动实现的,4月16日起,优酷公益频道开始在线上为血友病患者进行募款,希望每个人都能身体力行地用行动来了解、关注、关爱这些血友病患者。
北京电视台《生活面对面》主持人王倩表示,血友病是罕见病的一种,因为罕见,所以难以得到公众的关注。希望更多观众能够通过北京电视台《生活面对面》栏目,了解血友病和“世界血友病日”,把更多的关注和爱心传递给血友病的孩子和他们的家庭。
 作为#中国血友病十年#公益沙龙暨2015年“世界血友病日”发布会的重要内容,各方代表同步启动了中国邮政“世界血友病日”首日封、#世界血友病日“公益话题传播计划和“愿望树”公益募捐项目。
 
作为2015年“世界血友病日“支持单位,诺和诺德(中国)制药有限公司为宣传月提供了全程支持。北京外企志愿者协会(FESCO)、“大爱医生”公益传播联盟、可口可乐中国、赛默飞世尔科技(中国)有限公司、北京中日联节能环保工程技术有限公司等机构为宣传月提供了支持和帮助。
 
相互支撑,共建家园。2015年“世界血友病日“将与各合作方及公益伙伴共同努力,推进公众对于血友病的了解和认知,促进全社会对于血友病的关注,帮助血友病患者和家庭获得更多的支持和帮助。让我们共同关注每一个微小需求,有爱就有未来。
 

“中国血友病十年”大事记

 
2000年5月
由中国血友病患者建立的中国血友病之家网站开通。
2000年9月
在中医学科学院天津血友病研究所支持下,中国血友病联谊会成立,后更名中国血友之家,这是全国唯一一个血友病患者组织。
2004年。
国家劳动和社会保障部将甲型血友病治疗用血源性凝血因子Ⅷ纳入医保报销范围。
2004年7月
广州市将血友病纳入“门诊特殊病”报销试点病种
2004年
上海市率先建立儿童住院互助金,血友病也在其中。
2007年
国家医保“扩容”首次将城镇居民纳入医保报销范围
2007年8月
发生全国性甲型血友病治疗用药短缺
2007年11月
基因重组凝血因子Ⅷ通过快速进口以缓解药品供应不足
2009年9月
基因重组凝血因子Ⅷ,纳入国家人力资源和社会保障部医保报销范围(作为乙类药品)。
2009年11月
卫生部在全国范围内建立省级血友病登记、诊疗中心,范围覆盖31个省市。
2010年4月
中国血友之家向国家卫生部提出将血友病用药纳入国家基本药品目录,使新型农村合作医疗参保患者实行医保报销。
2011年11月
发生全国性乙型血友病治疗用药短缺,血友之家第一时间向卫生部反映此事。
2012年2月。
血友之家在北京市民政局正式登记,成为一家慈善公益组织,机构名称:北京血友之家罕见病关爱中心。
2012年
卫生部给予血友病用药短缺情况,要求各血制品生产企业,今后在新批浆站必须具有三大类,五个品种以上血液制品才可以新批浆站。
2012年
卫生部、国家食品药品监督管理局,修改原料血浆管理办法,允许集团内部间的原料血浆调配,以加大企业凝血因子产量
2012年12月
世界血友病联盟向血友之家捐赠60万单位基因重组凝血因子Ⅸ,通过国家食品药品监督管理总局、北京海关支持,顺利实现捐赠进口
2013年1月
国家卫生部确定血友病为20种重大疾病之一,并要求各地新型农村合作医院血友病医保报销不低于70%,大病救助不少于50%。
2013年5月
国家卫生部出台2012年版《国家基本药品目录》,首次收录血友病治疗用药,血源性凝血因子Ⅷ、凝血酶原复合物为甲、乙型血友病患者用药。
 

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