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中国血友之家召开2014年度工作会议

作者:血友之家办公室 时间:2015-02-13 20:03 浏览:

2015年1月17日,中国血友之家2014年度工作会议在北京召开。
会上,北京血友之家罕见病关爱中心项目部主任刘政,向来自全国的80余名参会代表汇报了过去一年来,中国血友之家救助项目的实施,以及引导血友患者进行社会融入活动的情况。为了让各位代表了解和熟悉项目内容,大会增加了互动答疑环节。
  
项目实施介绍和互动答疑环节结束后,中国血友之家会长关涛先生和大家分享了自己15年来,在血友病关爱事业方面,特别是在项目实施,款物筹集、患教活动等方面积累的宝贵经验和心得体会。他在发言中指出:中国血友之家自成立以来,在政策倡导方面下了很大的力气,取得了辉煌的成绩,但由于我们在新闻宣传和公众推广方面的欠缺,造成社会公信力不强、社会认知度不高等制约组织发展的情况,血友病关爱事业,不能仅仅是血友病患者和政府之间的事情,更该是全社会共同努力推进的一项公益事业。因此,未来我们要逐步加强社会宣传,将血友病相关知识和关爱血友病患者的理念向大众进行普及,以形成社会合力,更好地为血友病患者争取更多的社会资源和政策关怀。 
在项目救助方向层面,关涛先生表示:中国血友之家在未来的一段时间里,将逐步增加改善血友病患者生活质量的资金投入,不断扩大对患者,特别是儿童患者的受助范围,而要达到这个目的,需要各省市的血友病患者组织大力协助和支持。
    
在项目运营经费方面,关涛先生明确表示,尽管筹集工作经费十分艰难,但中国血友之家将继续信守“定向捐赠资金100%用于患者救助,不进行运营经费提取”的承诺。同时,将在项目管理、资金使用等方面加强民主决策和社会监督,让中国血友之家的项目运营更加严谨、科学和透明。
  
会议最后,中国血友之家首届执委会的五位执委上台和大家见面,并分别介绍了各自所在城市的血友病患者组织的建设和运营情况。他们分别是云南博爱血友病关爱中心负责人常显敬、黑龙江省血友之家负责人尚彦昌、四川省血友之家负责人余中、长春儿童血友之家负责人张洪珠。
午饭后,全体代表回到会议室,我们请到了付老师和刘老师给我们大家进行workshop讲座: 
  
  
  
两位老师精彩的讲演,让在座的各位代表受益匪浅,大家的思绪紧跟老师的课程重点,时而热烈讨论、时而认真听讲。针对老师讲的课程和提问,大家反响强烈,他们让大家了解到“角色”对于工作来说的意义和对工作的重要性。一个团队的合作对于事情成败的重要性。
第二天上午,我们请到了赵永强、吴润晖教授分别到会讲解了血友病血液科相关知识,我们还请到了协和医院骨科专家,讲解血友病骨关节治疗方面的知识。
 
  
请我们的各地方组织领导们把最新、最好的血友病相关知识带回到他们分管的各省市地区。 
 “机遇与挑战共存”,本次大会,代表着中国血友之家将以崭新的面貌呈现在全国血友病患者面前。新的一年将会有新的机遇,我们将用全新的心态和状态迎接新的一年的到来。               

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