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血友病走进医学院--2014世界血友病日

作者:血友之家 时间:2014-04-26 20:08 浏览:

 
 
  2014年4月17日,是世界血友病日。是属于血友病患者的特殊节日,在这一天,全国的血友病人会共襄盛举,他们聚集在一起发出声音,让社会上的更多人了解血友病,了解血友病人,知道这个特殊群体的存在。今年血友病日的主题是:“发出你的声音,疾病因你而改变”。
  对于血友之家而言,2014年的4月份是异常忙碌的。从4月初的宣传短片和宣传动画的制作,到4月12日的“血友勇者故事大赛”,“秀出精彩人生”血友病人系列演出活动,似乎血友病的故事总像往年一样在不停的上演着。其实不然,今年的血友病日,血友之家还真有另外的突破,尝试着去做了一件从未做过的事情:带着“血友病”,走进“医学院”。
  
 
  
  众所周知,血友病是一种伴性遗传性出血性疾病,由于是基因病变,血友病也是一种终生疾病,无法根治,血友病患者几乎一生都离不开凝血因子,这一生也少不了和医生打交道。可目前,除了各地血友病治疗中心之外,其他地区大医院血液科里,有很多医生对血友病还是一头雾水,其实这一情况并不难解释。血友病毕竟属于罕见病的一种,发病率仅为1/10000,是小众中的小众。往往医院医生很难见到临床的血友病人,对血友病的了解仅停留在书本知识对血友病遗传的解释上,真正的发病症状和治疗方法确实不知道。血友之家走进医学院的目的,恰恰是希望:让未来的尽可能多的临床医生们,了解、记住血友病!
  
  4月13日,血友病走进医学院首站来到了山东大学医学院。山东省血液中心、血友病诊疗中心的主任医师张心声教授,血友之家关涛老师参与了本次活动。张教授为大学生朋友们介绍了血友病的遗传规律、疾病症状、诊断与治疗方法等内容。当大学生们看到血友病病友的发病时关节肿大,血肿溃烂的照片时,个个唏嘘不已。或许他们在书本上看到过血友病的遗传规律,但他们绝对没有想得,也从来不会想到,血友病原来是这样折磨人的一种疾病。血友之家关涛老师则是从患者本身的角度出发,为同学们分享了血友病患者的成长故事。关涛老师以环意自行车大赛阶段赛冠军艾利克斯也是甲型重度血友病人的例子,告诉大家,只要有完善的治疗,血友病患者完全可以像健康人一样生活,成长。关涛老师的精彩发言感动了台下的学生们,大家丝毫不吝啬自己的掌声,爆发出最热烈的掌声送给关涛老师。
  
  
  4月14日,我们第二站来到了北京大学医学院,卫计委医政医管局医疗安全和血液处陈斌老师,国家血友病登记信息管理中心主任杨仁池教授,血友之家关涛老师参加了本次活动。
  陈斌老师向学生们介绍了国家近年来为血友病患者所做的工作和改善状况。
 
  杨仁池教授则分享了血友病疾病知识和治疗方法。
同样关涛老师从个人经历的角度出发,与学生们心连心的聊起了自己的成长经历和血友之家的创办,最后关老师说出了他的心声,也是我们做这样活动的目的:希望未来台下的医学生们如果在工作岗位上,在临床上遇见血友病人,希望能给到血友病人们以关怀和帮助,给到他们正确的治疗。关老师的一声谢谢,说出了医生和血友之间浓浓的医患感情。
  
  血友之家的工作人员坐在台下和大学生朋友们聊天时,仿佛和这些孩子们一样,又回到了大学时代。经过了解得知,台下的大学生朋友们多数是临床医学的学生,来参加本次活动是他们本身对血友病抱着非常大的兴趣和好奇而来。今天这些医学院里的天之骄子,未来肯定会成为医学界的优秀医务工作者,或许将来的某一天,当他们走向工作岗位,真的看到这样一个血友病人的时候,他们会回想起几年前,身在校园里时的这样一场特殊的讲座。
  
  “血友病走进医学院”的第三场于4月14日在广州南方医科大学拉开帷幕。南方医科大学南方医院血液科副主任孙竞教授和血友之家黄子楷参与了本次活动。
  孙竞教授为医学生们讲解了血友病的知识,现场问答相当火爆。黄子楷作为一名医学院的老师和血友病患者,与同学们分享了他的经历。相信这场活动给南方医科大学的学子们留下了震撼和感动。

 
  
  血友病是一种终生性疾病,我们的病友一辈子都要和医生打交道。就像鱼儿离不开水一样,血友病人离不开医护人员的护理和关怀。很多有责任心,有爱心的医务工作者,他们一直战斗在血友病治疗的第一线,在这里,要对你们说一声谢谢!是你们给到了无数血友病人信心和力量!改变,就从现在开始。未来,我们会一直在一起!
  该活动由诺和诺德(中国)制药有限公司全程支持。作为一家对血友病有着特殊承诺的公司:“改变血友病,创造精彩生活”。诺和诺德一直致力于改变血友病,为患者创造更为精彩的生活。
  
  
  
                                 血友之家罕见病关爱中心
                                        2014年4月

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