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记2013年北京儿童医院血友病儿童夏令营

作者:血友之家办公室 时间:2013-08-30 10:58 浏览:

2013年8月24日,一个风和日丽、秋高气爽的日子,血友病小朋友和家长们迎来了一年一度的北京儿童医院血友病儿童夏令营。一早血友病小朋友们整装待发,前往位于北京市大兴区的活动会场——北京儿童医院培训基地。

伴随着热闹的招呼声,活动拉开了序幕。今天的活动为血友病小朋友和家长们准备了身体和心理两方面的活动,旨在全面关怀血友病患儿和家属,改善他们的生活质量。共有19名小朋友、20余名家长、5位医护人员参加了本次夏令营活动。活动由北京儿童医院血友病团队和诺和诺德血友病工作组共同举办。

 

 “认识弹力带”成为活动的第一个高潮。北京儿童医院血友病组的唐凌大夫和甄英姿护士长,一个作演示,一个指导,带领血友病小朋友们认识弹力带,并学习如何使用,进行自我锻炼。孩子们都瞪大了眼睛仔细的看,认真的听,积极的比划着,可以看得出来他们对这个既可以帮助到自己,又操作简单的运动非常感兴趣。

了解了弹力带,并进行了简单的练习,大家似乎也都进入了状态,活动也随之进入了下一个阶段。小朋友们各显身手,为大家进行了才艺表演。李梓豪小朋友用萨克斯为大家表演了《田野》和《送别》两首曲子、白子昱和张凯鹮为大家演唱了一首《我的好兄弟》,两人肩并肩,头对头,声线好比大歌星,歌词句句感染了全场,彰显好兄弟的友情无价!梓豪和妈妈韩彬等四位给大家献上了《隐形的翅膀》,歌声流露出妈妈对小朋友们的期待,希望他们能“在徘徊孤单中坚强”,因为相信“母爱”“这双隐形的翅膀会带他们飞翔,给他们希望”!这首歌也将活动带入了另一个令人动容的高潮。

在精彩的才艺展示过后,活动进入到经验分享阶段。妈妈韩彬给大家分享了她在血友病经历上的经验,并希望能以此帮助到那些新诊断的患儿父母。而刚被诊断为血友病患者的朗一哲妈妈也分享了她最近的看病体验,她在就诊过程中得到了医护人员答疑解惑以及病友父母的帮助,充分感受到了这个大家庭患难与共、互相帮助的温暖。我们相信,在大家的共同努力下,这个大家庭也会越来越团结,对疾病的知识会越来越全面,能够为更多的患者和家属提供帮助。

午饭过后,下午的心理关怀工作坊拉开了序幕。

 

这次的心理关怀工作坊以“亲子关系”为主题,希望父母和小朋友们在如何沟通上都有所收获。小朋友们在主持人的引导下,积极地表达了对父母的感谢之情。虽然父母就坐在后面,尽管“亚历山大”,小朋友们还是提出了一些自己的观点和看法,希望父母能给予更多的认可和支持。在面对疾病方面,小朋友们表现出了不同寻常的一面,他们更加的勇敢和坚强,希望通过自己的努力,能够做到跟没有生病的小朋友一样出色。

讨论过后,小朋友们开始了手工制作,今天的的目标是将零零散散的零件组成大黄蜂、飞机和汽车。显然这种安静又需要耐性的手工制作非常吸引小朋友,他们很快就全情投入了制作中。

 

与此同时,针对家长的工作坊也开始了讨论。一个《家有儿女》节选的小短片开启了家长们对“如何与孩子更好沟通”的思考。大家你一言我一语道起了自家的烦恼:生活中如何管理血友病孩子、与老师或邻居如何沟通孩子的疾病、如何教育孩子提高对疾病的认识等等。最后四位家长代表分别向大家展示了讨论结果:可以通过调整家庭成员的心态、改善孩子出血时父母的反应、创造和谐氛围、增加父母与孩子沟通的机会、增加患儿之间的互动沟通等方式来改善父母与血友病孩子之间的沟通问题;可以通过鼓励适合的活动、并用事实举例证明某些活动不适合血友病人等方式来加强小朋友对自身疾病的认知;认为应该向学校、老师、邻居说明孩子患有血友病病的事实,鼓励小朋友们融入集体,鼓励在跟同学产生矛盾时(未出血情况下)自己解决。可以看出,通过近年来血友病知识和治疗的普及带给血友病患者和家属更多自信,更愿意与人沟通。他们不再单纯的考虑治疗问题,也慢慢开始意识到了心理学方面需求。

心理科专家张纪水老师对大家的讨论结果给予了点评,指导家长在今后的生活中应该注意帮助孩子树立正确的疾病观,树立积极乐观的态度,学会保护自己;培养正确的行为,帮助孩子设立目标,从小树立合作意识,要想到别人;尊重孩子的隐私,相信孩子,学会赏识孩子,为孩子成功叫好等等。相信父母们从中获益良多。

在活动的尾声,血友病患者组织者,小病友卢仲骞的妈妈王丽霞分享了在青岛进行的血友之家2013亚太血友病儿童夏令营中的体验。在这次活动中,小病友们与不同国家的患者小伙伴们一起包饺子、游泳、智力问答,丰富的活动开阔了孩子们的眼界,也让父母们了解,只有走出去才能收获更多!收获的不仅仅是经历,更是先进的治疗及关怀理念。相信通过更科学的治疗和更全面的关怀,血友病儿童也能拥有美好的明天!

 

夏令营活动在大合唱了《感恩的心》和《相亲相爱》中结束。

今年的夏令营活动结合了身体和心理的关怀,希望大家能真正运用这些知识武装自己,未来能够收获更多成功的经验,来年夏令营我们可以再分享总结;同时孩子、家长、医护人员、志愿者我们是“我们是相亲相爱的一家人”,为了血友病儿童的健康成长,让我们齐心合力!

 

 

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