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长春血友儿童之家成立仪式暨首次患教会侧记

作者:长春血友儿童之家 时间:2013-08-06 00:20 浏览:

 

在血友病患儿及家长的期盼下,在吉大一院、长春市中心医院、长春市慈善会、百特公司、拜耳公司等单位的支持下,在张晓宏院长、王泳萍董事长、姚景爽社长、杨梓梅主任、杨岩主任、杨立萍主任等爱心人士和医学专家的帮助下,通过李宛泽、刘岩、何影、邢文耀等同志的不懈努力,经过近3个月的酝酿和筹备,长春市血友病儿童的互助组织——“长春血友儿童之家”于2013年7月28日下午在清华宾馆三楼会议室正式成立了。

 “长春血友儿童之家”是由社会爱心人士和长春市血友病儿童家长自发组建的草根型慈善公益组织。工作内容是:在血友病患儿和政府间建立顺畅的信息沟通渠道;整合社会资源,为长春市血友病患儿提供应急救助、心理疏导、护理知识普及、技能培训、权益维护以及推进预防性治疗进程等多方面的帮扶。工作宗旨是:一切为了长春血友病儿童的幸福人生!宣传口号是:罕见,并不孤单!(Rare,But not lonely

为了让长春血友儿童之家这个公益组织更加科学、规范并可持续发展,我们设立了顾问团和日常工作领导小组,顾问团由医院领导、儿童心理咨询机构负责人、关注血友病儿童的慈善人士、血液病专家和理疗领域专家等8名成员组成;领导小组由会长、副会长、秘书长、办公室主任、项目部部长、宣联部部长和义工部部长等9人组成。

本次会议分为两个部分。

上半场,是长春血友儿童之家的成立仪式。在仪式上,首任会长张洪珠先生正式宣布长春血友儿童之家成立,在致辞中,他一方面对顾问团成员和领导小组成员所提供的帮助和辛勤工作表示感谢,一方面,对组织未来进行了展望,对所有成员提出了要求,他在致辞的最后部分强调:虽然我们这个组织尚处于襁褓阶段,但我们相信,未来,会有更多的爱心人士、企业家和志愿者加入到“长春血友儿童之家”中来,以“大爱”为基础,不断地去争取、去呼吁、去宣传,我们有信心,长春血友病儿童的医保政策会越来越好、社会帮扶会越来越多、医疗水平会越来越高,家长们的经济压力越来越小,这些可爱的孩子们一定能够在科学规范的预防性治疗的基础上,和其他正常的孩子一样幸福的生活。

在成立仪式上,副会长李宛泽宣读了领导小组成员名单;秘书长刘岩向大家介绍了2013年的工作计划及阶段性成果; 办公室主任何影宣布了会员纪律;宣联部部长邢文耀向大家解读了组织标识的含义;张洪珠、李宛泽等领导小组成员为张晓宏、王泳萍、姚景爽、杨梓梅等顾问团成员颁发了聘书。

成立仪式上,长春市14名血友病儿童的家长十分高兴和激动,他们纷纷表示,以前每个家长都在巨大的经济和心里压力下各自为战,缺少信息沟通渠道,没有解决突发情况的平台,更缺乏血友病儿童养护知识的培训。现在有了自己的组织,就感觉有了一个大家庭,心里特别的温暖。以后大家要心往一块想、劲往一块使,为自己的孩子,也为其他的患儿的未来而共同努力。

茶歇过后,会议进入第二阶段。市中心医院血液科主任杨梓梅、市中心医院理疗科医生孙连景、市中心医院梁爽分别进行了《血友病儿童预防性治疗的意义》、《血友病儿童的康复理疗效果》和《凝血因子注射要领》等主题培训演讲。

在医学专家和资深护士讲解期间,参加会议的长春地区和吉林省其他地市州的血友病患儿家长听的特别认真,都在本子上做了详细的记录,还不时针对各自孩子的情况进行了互动提问。

为了检验患儿家长对培训知识的掌握程度,会议特别设计了有奖问答的环节,面对与血友病患儿日常养护紧密相关问题,与会家长表现了极高的参与热情,纷纷举手回答问题,现场气氛十分热烈。患儿家长都说,给孩子治了这么多年的病,打了这么长时间的药,还是第一次知道有这么多的知识和技巧在里面,这样的患教会太必要了,希望每年都能多搞几次,避免大家因为不科学的治疗而给孩子造成二次伤害和蒙受经济损失。

中国血友之家关涛先生代表中国血友之家发来贺电,向长春血友儿童之家的成立表示祝贺,并祝愿长春市的血友病儿童在社会各界的关爱下健康成长。

百特医疗用品贸易(上海)有限公司为本次活动提供了全程费用支持。

 

长春血友儿童之家

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