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齐心协力共助患者-共同应对血友病治疗难点

作者:血友之家办公室 时间:2013-07-04 12:03 浏览:

 

2013620,北京—近年来,中国血友病治疗水平、医疗保障得到显著改善,但血友病治疗中的难点、特别是凝血因子抑制物的问题日益突显。血友之家罕见病关爱中心主办的“齐心协力,共助患者——血友病治疗最新进展媒体沟通会”旨在帮助血友病患者正确认识血友病治疗中的抑制物问题,并呼吁政府、企业和社会各方齐心协力,共同帮助这一群患者。血友之家罕见病关爱中心理事长关涛同时还介绍了“血友病患者抑制物救助项目”,该项目致力于援助出现抑制物的血友病患者,自2012年9月启动至今,已救助9位患者,总救助资金超过16万元。血友之家罕见病关爱中心计划进一步增加该项目的救助力度,以帮助到更多需要帮助的产生抑制物的病友,减轻治疗费用高给他们所带来的困难。

血友病是一种因先天性缺乏某种凝血因子而导致的出血性疾病,八因子替代治疗是血友病A最为有效的治疗手段。但是,在治疗过程中约有20%-30%的重度血友病患者遭遇抑制物问题,随着治疗越来越充分,这一问题也将逐渐显现。北京协和医院血液科主任赵永强教授指出,血友病患者不应该因为担心产生抗体而拒绝治疗,否则会加剧关节残疾,甚至危及生命。某些可导致抑制物发生率增高的危险因素是可以避免的,一旦出现抑制物,就需要到专业的血友病治疗中心寻求治疗。目前已经有山东、广东等省市将治疗血友病抑制物的药物纳入医保。血友之家罕见病关爱中心理事长关涛代表血友病抑制物患者,呼吁政府和更多的社会力量来帮助这一群患者,使他们获得更充足的药品和医疗保障。

 

不能由于抑制物风险而因噎废食

重组八因子在中国的上市,解决了国内八因子长期以来供应短缺的问题。近年来医疗保障的改善也部分解决了血友病患者的支付问题,越来越多的患者得到了较为充分的治疗。治疗水平的改善让患者重新看到了希望,而抑制物的出现却给这个希望又抹上了一层阴影,因为它会导致凝血八因子治疗无效,抑制物的风险困扰着很多血友病患者。

北京协和医院血液科主任赵永强教授介绍,所有的八因子产品,无论是血源性的产品还是基因重组的产品,均无法避免抑制物问题,但由于凝血因子替代疗法仍是目前治疗血友病唯一有效的方法,故无可替代。摆在所有血友病患者面前的现实情况是:要么如果惧怕抗体出现的风险而拒绝使用凝血因子,就要么面临出血不止、关节残疾、甚至危及生命。但是无论从风险评判角度还是从血友病治疗的专业角度,患者都不应该因噎废食,不应该因为抑制物风险而放弃治疗。

 

应对八因子抑制物并非束手无策

虽然抑制物问题是血友病治疗中的一大难点,但有些方法是可以降低抑制物发生率的。北京儿童医院血液病中心主任医师吴润晖教授指出,对于遗传基因低风险的病人开展预防治疗,可以降低抑制物的发生率。另外,注意避免可能会引起抑制物的危险因素,如避免疫苗接种日注射凝血因子、避免大剂量的凝血因子冲击治疗等,也可能降低抑制物的发生。

中国医学科学院血液病医院杨仁池教授指出,患者即使已经出现抑制物,也并非就束手无策,患者应该继续寻求医生治疗。总体来说,在国内专业的血友病治疗中心,目前已经有多种治疗手段可以有效管理抑制物,医护团队可根据患者血液中抑制物的水平,以及患者的生活方式和活动,来制定治疗计划。

 

齐心协力解决血友病治疗难点

我国的血友病患者估计约有十万人左右,但诊断率和治疗率都很低。近年来,为了提高血友病疾病管理的水准,国家出台了一系列举措。2009年底卫生部启动的“血友病疾病管理系统”项目,建立了31家全国和省级的血友病病例信息管理中心。2012年初卫生部将血友病纳入新型农村合作医疗“大病”试点病种,2013年更是将血友病作为20种“大病”病种,在全国范围内推开。虽然国内血友病诊疗体系逐步建立,医保力度加强,但凝血酶原复合物在国内供应较为短缺,国外的活性凝血酶原复合物由于是血液制品而无法进入中国,七因子治疗费用又较为高昂,中国血友病抑制物患者的出血治疗还是较为困难的。可喜的是,2011年广东省、山东省(新农合)已将抑制物治疗所需的药品纳入医疗保险报销范围。血友之家罕见病关爱中心理事长关涛指出,“血友病患者抑制物救助项目”,专为有抑制物的血友病患者提供救助。但是,单靠患者组织的援助项目无法从根本上解决问题。为此血友之家在本月初还曾致信国务院、人力资源和社会保障部等七部委,其中就有将血友病抑制物治疗用药纳入医保报销范围的恳请。血友之家作为公益组织,也希望能通过更多社会力量帮助到更多需要帮助的病友。纵观世界各国血友病关爱事业历程,如果没有政府的帮助,血友病患者的命运也同样会是非残即死,或先残后死。只有政府和社会各方齐心协力,才能产生巨大的“正能量”,才能让血友病患者以及抑制物的患者获得治疗。在大家的共同努力下,相信终有一天中国的血友病患者人人均能享有治疗的权利,生活在一个无出血的世界。

 

 

 

 

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