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血友之家年度工作会议暨第二届会员代表大会在京召开

作者:血友之家办公室 时间:2017-03-17 15:34 浏览:

        春天,是求实者、勤奋者的季节,在这样美的季节里,2017年2月25日,我们迎来了两年一届的血友之家年度工作会议暨第二届会员代表大会,大会在北京锦江富园酒店隆重召开。作为血友之家最重要的工作会议,每两年举办一次。来自全国各地的血友之家会员及工作积极分子受邀参加,受邀代表94名,分别来自全国24个省(自治区)57个市。 
 
(大会开幕)
        会议由血友之家刘政主持,参会代表有血友之家会长关涛、血友之家执委余中、常显敬、张洪珠以及来自全国各地血友之家的会员单位主要负责人和各地工作积极分子老师们。同时大会还邀请到神州细胞工程有限公司董事长 谢良志先生、拜耳公司拜科奇产品市场部王丽娟女士、泰邦集团副总裁陈五营女士、协和医院血液科华宝来医生、儿童医院血液科吴润晖医生、刘军帅老师、北京开放大学傅伟如教授等嘉宾到场。
 
(会场全景)
         9:30分,会议正式开始,首先是由血友之家会长关涛老师上台致辞:欢迎大家的到来,中国的血友病关爱事业通过我们的努力,近年来得到了长足的进步,特别是在最近,国家将乙型血友病患者用药纳入药品目录,调整甲型血友病患者用药限制,这也是血友之家多年来为之努力的一个重要工作,完善血友病治疗用药医保。今天对于血友病患者组织的工作也提出来更多要求,相信再接下来的时间里,大家都能有更多收获。感谢各方给予血友之家工作的支持与帮助。
 
(关涛老师致开幕词)
 北京协和医院血液科 华宝来教授为大家讲解 血友病标准化治疗 
        今天随着血友病治疗的改善,血友病已不简单停留在按需治疗,作为治疗效果的一种提升,“标准化”越来越多的被医生所推荐。标准治疗同样分为两种形式,足量按需治疗、标准预防治疗。足量按需治疗目前中国推荐用量以甲型血友病为例,每公斤体重20-30个单位。标准预防治疗建议推荐用量以甲型血友病为例,每公斤体重25-40个单位,每周3三次。作为国内一线临床专家,华宝来教授用了大篇幅的时间,详细介绍了标准治疗在血友病治疗中的重要性。

 
(华宝来教授)
 北京儿童医院血液科 吴润晖教授 为大家讲解 抗体耐受治疗在中国的开展情况 
        血友病治疗中合并抗体,作为今天治疗中存在的风险,也是患者最担心的。国内患者基本是谈抗体色变,通过吴润晖教授的讲解,让我们对于抗体的发生和治疗有了更多的认识与了解。抗体的发生和患者的基因有关,多发生在“大片段基因缺失”的患儿。规律性的预防治疗可以减少抗体的发生。对于低滴度抗体(低于5个滴度)患儿,标准预防治疗有可能使抗体转阴。对于高滴度患儿,耐受治疗的有效率也是很高的。这些来自一线血友病专家们给大家带来了最新最好的血友病治疗方法,使各地患者组织负责人对于血友病今天的治疗情况,有了更多全新的了解,对于今后帮助患者做好患教丰富他们的知识。
 
(吴润晖教授)
刘军帅老师为大家分享 罕见病与医保的探索 
        罕见病在中国已经宣传很多年,今年来在各方的关注努力下,也有了更多的发展。但从疾病角度而言,有药物治疗的罕见性疾病不足5%,有特效药物的就更少,血友病应该是罕见病中比较“幸运”的。有明确的治疗药物,医保在中国来看通过多年的努力也取得了一定进展。刘军帅老师详细讲解了,国家医保在制度政策中的一些视角,政策制定中的一些考虑。而多维度决策,恰恰是医保政策得以推进的一个重要组成部分。刘老师对于血友之家这个患者组织,在医保政策推进中所起到的重要作用,给予了充分肯定。

(刘军帅老师)
 陈五营女士为大家分享 泰邦生物集团的情况和与血友之家目前援助项目开展情况 
        陈五营女士为大家着重介绍了泰邦旗下的产品和泰邦的历史、未来5年的计划。泰邦控股公司于2006年7月在美国上市,2009年底在美国纳斯达克成功转版,作为一家在美国上市的中国血液制品企业,现有人血白蛋白、人免疫球蛋白、静注人免疫球蛋白、狂犬病人免疫球蛋白、破伤风人免疫球蛋白、乙型肝炎人免疫球蛋白、人凝血因子Ⅷ、人凝血酶原复合物等8个品种,23个规格产品。目前与血友之家有援助项目正在开展。
 
(泰邦集团副总裁 陈五营女士)
 下午 傅伟如老师为大家做培训课程“沟通”
        沟通是我们患者组织最重要的日常工作,和政府相关部门沟通、和患者之间的沟通等等,都非常重要。只有沟通畅顺,才能使我们的工作更快、更好。
 
(傅伟如老师) 
 四位血友之家会员组织代表分享
        山西血友之家田燕老师、辽宁血友之家 梅殿喜老师、深圳血友之家 郑一宇老师、陕西血友之家 庞月琴老师 各自针对各自地区的好的工作经验和工作方法和各位参会代表进行了经验分享:分享内容主要集中在,患者教育、患者救助、医保政策推进等方面。相信这些内容对于其他地方组织的工作开展将起到帮助作用。
 
(山西血友之家 田燕老师)
 
(辽宁血友之家 梅殿喜老师)
 
(深圳血友之家 郑一宇老师)
 
(陕西血友之家 庞月琴老师)
         接下来,会议进行血友之家四个区域会议,由血友之家几位执委,分别代领各自区域的会员代表们,针对各地不同情况展开了激烈的自由讨论。大家各抒己见、相互交流、互通有无、取长补短,把会议推上了高潮。
 


(各区域分块讨论)
         晚上18点,晚餐会准时开始,开场由血友之家的红苹果合唱艺术团为现场嘉宾演唱歌曲。可爱的孩子们都是上天赐予我们的天使,他们是我们中国新生代血友的代言人,是中国血友病患者的未来。他们为大家演唱了《天之大》、《歌唱祖国》、《血友向上歌》,天籁般的歌声响彻全场,他们唱的正是我们各位代表心中的歌。现场代表嘉宾热泪盈眶,看着在我们共同努力下,茁壮成长的中国新一代血友病孩子,他们在预防治疗、最好的医保政策、血友之家的共同帮助下,他们积极向上、努力学习,他们和健全的孩子一样学习、努力。在这些孩子的身上,我们看到了我们十几年来的辛苦工作为血友病患者带来的各方面的改善,看到了通过血友之家不断持续推动的医保政策,在新一代血友病孩子身上得到了充分的展现,这是完全改变了“血友病”在人们心中的阴影。这和我们大家的多年努力是分不开的。这是对我们工作的“最生动的奖励”!
 
(血友之家红苹果合唱团)
 
(我们的希望,各位代表纷纷记录下这感人的镜头)
         晚餐会上,神州细胞工程有限公司董事长,谢良志博士向参会代表们介绍了神州细胞的情况。谢博士是国际知名生物药产业化专家,麻省理工学院生物化工博士。 2002年在北京创办的生物技术公司, 专门从事重组蛋白、单克隆抗体、和疫苗产品的研发,研发团队近500人。神州细胞目前在研的生物药品种有十几个,其中重组凝血八因子蛋白药物已在中国进入临床III期,预计2018年可在中国上市。
 
(神州细胞工程有限公司 谢良志董事长)
        各位执委、参会代表,共同举杯庆祝这个高兴的日子,今天,我们欢聚在一起,只为了明天更好的中国血友病事业的进步。
 (我们共同举杯,为更好的明天) 
26日会议进入到第二天,血友之家会员单位的闭门会议。 
会议进行第一项:由关涛会长 代表血友之家执委会 向大会做出2015年-2016年的工作报告。
 
(关涛老师做血友之家2015-2016年的工作报告)
 会议进行第二项:由血友之家执委 张洪珠,为大家详细讲解血友之家会工作准则及新实施的会员代表工作报送制度
        张洪珠老师对今后的工作提出了更明确的要求,血友之家会员单位必须严格遵守血友之家会员单位工作准则要求,工作上严格执行工作报送制度,使血友之家的工作更有效,透明。俗话说的好,没有规矩不成方圆。血友病患者工作今天在中国的也承担着大家更多的期许,我们也更需要更多具有更强执行力的组织。
 
(执委 张洪珠向大家讲解)
 会议进行第三项:颁发2015—2016年度优秀血友之家年度地方组织奖
        去年,我们披荆斩棘创重重辉煌,许多地方代表组织的名字和负责人的名字,都刻在了当地患者的心里。为鼓励各地更好的开展关爱工作,评选出了2016年度血友之家优秀组织。 
        他们分别是:山西血友之家、沧州血友之家、辽宁血友之家、青海血友之家、深圳血友之家、广西血友之家、陕西血友之家、江苏血友之家
 
(2016年度血友之家优秀组织)
 会议进行第四项:关涛会长 为大家讲解血友病医保改善的方向
        血友病患者关爱事业的改善,离不开国家医保的改善。血友之家作为患者组织,多年了推动最多的也是国家相关医保政策,从国家医保,到各地医保血友之家都起到了很好的推动作用。2017年我们又迎来了国家又一次的医保“改善”,国家在“基本医疗”保险全覆盖的基础上,推出了“大病医保”体系。关涛会长结合国家医保政策,就血友病在基本医保和大病医保上的改善方向,做了详细的解释,总结过去患者组织医保政策推动经验,希望能够在更多地方使血友病患者能享受到,国家医保改善为血友病患者所带来的的福祉。
 
(关涛老师为大家讲解血友病医保政策的推进)
        会议在热烈、积极、和谐的气氛下进入尾声,大家纷纷合影留念。两年一度的血友之家年度工作会议暨第二次会员代表大会,在大家的掌声和拥抱中结束了。我们有理由相信,血友之家将在社会各界的关注和支持下,在全体会员的共同努力下,坚持“为提高血友病患者生存质量而努力”的工作宗旨,坚持“立足患者、面向社会,推动血友病患者融入社会、血友病群体相关政策改善,帮助全国血友病患者减轻疾苦,社会救助”为中心的工作方针,与时俱进,砥砺前行,为提高全国血友病关爱事业的整体水平而努力工作! 
 
 (参会代表纷纷合影留念)
 
(参会代表纷纷合影留念)
 
 (参会代表纷纷合影留念)

(参会代表纷纷合影留念)
 
(大会全体参会人员合影)
         在此,我们还要在这里感谢在本次会议中,一直默默无闻的付出和帮助我们的爱心企业、我们的志愿者们、我们的工作人员。因为有了你们一直的付出,我们才会走的更好、更稳。
 
花絮:(志愿者风采)

花絮:(志愿者风采)

花絮:(志愿者风采)

花絮:(志愿者风采)

主办方:血友之家
承办方:神州细胞工程有限公司
协办方:世界血友病联盟    
               拜耳医药保健有限公司   
               辉瑞国际贸易(上海)有限公司    
               泰邦生物集团    
               诺和诺德中国制药有限公司    
               上海莱士血液制品股份有限公司
 

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