2017年血友病儿童救助项目开始接受申请的通知

作者:血友之家办公室 时间:2017-02-20 17:30 浏览:

项目综述:
      由中国妇女发展基金会、北京血友之家罕见病关爱中心,共同发起的血友之家-“拯救折翼天使”血友病儿童救助项目,在2017年1月正式启动。该项目由北京血友之家罕见病关爱中心(以下简称血友之家)负责执行,2017年为该项目的第四期。我们将在全国范围内开展血友病患儿救助公益行动,为身处困境的血友病患儿提供三大类救助:康复救助、紧急救助、生活救助,以提高贫困血友病患儿生存质量,改善危重残疾血友病患儿健康状况,降低贫困血友病患儿死亡、残疾率,促进贫困血友病患儿快乐健康的成长,助力其融入社会。
      生活救助主要面向全国范围内贫困血友病患儿家庭,通过开展贫困救助拨付生活救助金,改善其因病致贫、因病返贫家庭经济生活状况,缓解血友病家庭经济压力,让血友病的孩子可以感受到来自社会各界人士的关爱,拥有一个健康充实快乐的童年。
      康复救助主要面向各地具有血友病相关综合治疗能力,并能够开展血友病儿童理疗和康复训练的医院,目前项目定点医院共12家,具体包括:

 
医院名称 项目联络人 联系电话
北京协和医院(西院) 邓久香 010-59425987
首都医科大学附属北京儿童医院 邓久香 010-59425987
成都市第三人民医院 余中 13881929797
成都新世纪妇女儿童医院 余中 13881929797
云南昆明医科大学第一附属医院 常显敬 13888567444
哈尔滨医科大学附属第四医院 温泉 13766896905
山东省血液中心血友病诊疗中心 程彦 0531-81956928
兰州大学第一医院 牛艳丽 18693075476
青海省妇女儿童医院康复科 金红芳 18609719758
西安交大一附院 尚翠侠 18991232203
长沙市人民医院 刘丽萍 0731-84502283
重庆市医科大学附属第二医院 贾朗 023-63693075
 
      凡是在以上项目定点医院进行理疗和康复治疗的,因血友病关节出血造成残疾或关节功能受损的血友病患儿,血友之家将对其中部分符合项目条件的血友病患儿进行康复救助,以降低血友病患儿残疾率;
      紧急救助主要针对因危重出血已入院治疗且病情危重,处于急性出血期如:颅内出血、内脏出血的等情况的贫困血友病患儿开展紧急救助,以改善孩子的出血情况,让孩子不再忍受出血所带来的痛苦,挽救患儿的生命,降低血友病患儿死亡率。项目将面向全国范围,符合救助标准的贫困血友病患儿,在血友病诊疗中心救治的患儿将优先救助; 
 重要说明:
      三个项目患儿家庭根据实际情况申请,原则上同年不能多个项目共同申请。
      凡连续两年获得过“拯救折翼天使生活救助”项目资助的患儿(2015年、2016年连续两年获得生活救助的),原则上2017年不再重复进行救助,需隔年申请。


生活救助项目具体内容及实施方法 
 救助目标     
 
       针对贫困血友病患儿开展贫困救助,以生活救助金支持方式,缓解贫困血友病患儿家庭经济压力,改善血友病患儿营养、生活、健康等状况,帮助孩子拥有一个快乐的童年。
项目目标:改善贫困血友病儿童家庭因病致贫、因病返贫的现状。

 
救助对象
      1.救助血友病患儿年龄须在18周岁以下(1999年1月1日后出生); 
      2.救助血友病患儿须在相关医院已确诊为血友病;
      3.受助血友患儿家庭为贫困家庭。
救助原则
     
血友之家-拯救折翼天使血友病儿童生活救助项目,针对因血友病致贫,返贫的贫困血友病患儿家庭,开展救助。
      项目申请审批过程中,我们将参考以下原则:

      1.优先救助因血友病频繁出血,导致身体健康状况较差,因病残疾的血友病患儿;
      2.优先救助在校期间品学兼优或因病辍学,且求学欲望强烈的血友病患儿;
      3.优先救助中家庭经济贫困不足以支持治疗的血友病患儿;
      4.优先救助面对灾难性医疗支出,承担巨大经济压力的家庭,城镇、农村低保户血友病患儿;
      5.优先救助未享有医保报销政策或医保覆盖不足的血友病患儿;该项目救助得到救助后的贫困血友病家庭需将救助金用于患儿日常学习、生活、营养或医疗费用支出使用。


康复救助项目具体内容及实施方法 
救助目标
 
      针对因病致残,失学辍学的贫困血友病患儿开展康复救助,以改善孩子的关节功能和身体健康状况,助力患儿融入社会。
      项目目标:降低血友病患儿残疾率,改变孩子们一生命运。
救助对象

      1.救助血友病患儿年龄须在18周岁以下;
      2.救助血友病患儿已确诊为血友病;
      3.救助血友病患儿须为康复救助项目定点医院接受治疗的血友病患儿;
      4.救助血友病患儿应为因血友病造成关节病变,如:血友病性关节炎,滑膜炎,已发生关节病变残疾等症状。
救助原则                     
       血友之家-拯救折翼天使血友病儿童康复救助项目,只针对已发生关节病变导致残疾的血友病患儿,在项目定点医院治疗期间,在项目开展时间内所产生的理疗康复费用中自付部分费用的救助,以帮助患儿康复。
项目申请审批过程中,我们将参考以下原则:
      1.
该项目救助形式为血友病患儿在救助期间,提供治疗费用发票,直观体现治疗费用情况(救助项目只提供自付费用的救助)。申请项目患儿家庭需提交相应申请材料,以证明患儿及其家庭情况。
      2.
项目只对治疗所产生费用进行救助,血友病患儿的治疗方案与项目无关,应严格遵循医生出具的治疗方案;
      3.
优先救助因血友病频繁出血,导致严重肢体残疾的血友病患儿;
      4.优先救助在校期间品学兼优或因病辍学,且求学欲望强烈的血友病患儿;
      5.优先救助面对灾难性医疗支出,承担巨大经济压力的家庭。城镇、农村低保户血友病患儿;
      6.优先救助未享有医保报销政策或医保覆盖不足的血友病患儿;


紧急救助项目具体内容及实施方法
 
救助目标
      针对因危重出血已入院治疗且病情危重,处于急性出血期如:颅内出血、内脏出血的等情况的贫困血友病患儿开展紧急救助,以改善孩子的出血情况,让孩子不再忍受出血所带来的痛苦。
      项目目标:挽救血友病患儿生命,降低血友病患儿死亡率。
救助对象
     1.救助血友病患儿年龄须在18周岁以下; 
     2.救助血友病患儿已确诊为血友病;
      3.救助血友病患儿须已住院,正在医院接受治疗的血友病患儿;
      4.救助血友病患儿须为应为病情危重处于急性出血期,如:颅内出血,内脏出血等严重危及生命出血;
救助原则                     
      血友之家-拯救折翼天使血友病儿童紧急救助项目,只针对全国范围内危及血友病贫困患儿,危及生命急重症出血设立,项目面向全国有血友病治疗能力医院开展相关救助。凡发生危及贫困血友病患儿的急重症出血情况,都可以向项目办提出申请,以挽救患儿生命。
      项目申请审批过程中,我们将参考以下原则:
      1.
该项目救助形式为血友病患儿在救助期间,提供治疗费用发票,直观体现治疗费用情况(救助项目只提供自付费用的救助)。申请项目患儿家庭需提交相应申请材料,以证明其患儿及其家庭情况。
      2.项目只对治疗所产生费用进行救助,血友病患儿的治疗方案与项目无关,应严格遵循医生出具的治疗方案;
      3.优先救助病情特别危重,危及生命入院抢救亟待救治的血友病患儿;
      4.优先救助在校期间品学兼优或因病辍学,且求学欲望强烈的血友病患儿;
      5.优先救助面对灾难性医疗支出,承担巨大经济压力的家庭。城镇、农村低保户血友病患儿;
      6.优先救助未享有医保报销政策或医保覆盖不足的血友病患儿。



相关材料下载:
      2017年生活救助项目申请表
      2017年康复救助项目申请表
      2017年紧急救助项目申请表

      申请表确认完整填写后,邮寄至血友之家办公室。

项目热线电话:010-59425987(工作时间9-17点,节假日休息)
项目负责人:邓久香                                   
邮寄地址:北京市石景山八角北路42号楼3单元37号
 

 

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