血友之家-诺其慈善项目开始接受申请的通知

作者:liuzheng 时间:2017-05-10 15:37 浏览:

2015 年浙江省医保部门通过谈判机制首次将基因重组人凝血因子 VIIa(rFVIIa),商品名诺其®,(以下简称诺其®)纳入医保。为了减轻相关患者的负担,增加诺其®治疗的可及性,北京血友之家罕见病关爱中心发起了“血友之家-浙江医保诺其®慈善援助项目”,由诺和诺德(中国)制药有限公司向北京血友之家罕见病关爱中心无偿提供慈善援助药品。并于2016年7月1日新增加成都市为慈善援助地区(患者应为重特大疾病医疗保险的参保人员),旨在减少以上参保患者的家庭经济负担,满足并鼓励患者与疾病抗争的物质与精神需求,以帮助患者获得更大的支持。
血友之家项目办公室负责诺其®的药物援助申请审核,组织指定医师对患者进行医学评估,组织各地指定药房进行援助药品发放,全程监督和管理项目的实施。
  
此慈善援助项目适用于以下患者出血的治疗以及外科手术或有创操作出血的防治:
    1.凝血因子VIII或IX的抑制物>5BU的先天性血友病患者;
    2.预计对注射凝血因子VIII或凝血因子IX,具有高记忆应答的先天性血友病患者;
    3.获得性血友病患者;
    4.先天性凝血因子VII(FVII)缺乏症患者;
    5.具有血小板膜糖蛋白IIb-IIIa(GPIIb-IIIa)和/或人白细胞抗原(HLA)抗体和既往或现在对血小板输注无效或不佳的血小板无力症患者。  
    北京血友之家罕见病关爱中心“诺其®慈善捐赠项目办公室”(以下简称“项目办公室”)负责诺其®的药物援助申请审核,组织指定医师对患者进行医学评估,组织各地指定药房进行援助药品发放,全程监督和管理项目的实施。 
援助对象
    经本项目指定医师确认符合医学条件,患者自愿申请并经项目办公室审核批准后,即可按规定得到诺其®援助。 
援助方式
    ①  自2015年1月1日后,在浙江医保的参保人员连续或累计购买使用 4 支诺其®(规格:1mg/支)后,向患者慈善援助诺其1支。项目有效期内可重复申请。
    ②  自2016年7月1日后,在成都医保的参保人员连续或累计购买使用 4 支诺其®(规格:1mg/支)后,向患者慈善援助诺其1支。项目有效期内可重复申请。 
申请援助程序
    患者必须接受医学评估。即患者在指定医院接受医学评估,指定医师确定患者适合诺其®治疗并填写相关申请文件,然后由项目办公室对患者申请资料进行评估,确定合乎援助条件的患者,并签发《患者随访领药手册》。入组患者根据项目要求,凭《患者随访领药手册》及相关资料到指定药房领取援助药品。 
项目申请条件:医学条件(患者必须符合以下所有医学条件) 
    1.经临床诊断符合以下患者出血的治疗以及外科手术或有创操作出血的防治:
    凝血因子VIII或IX的抑制物>5BU的先天性血友病患者;
    预计对注射凝血因子VIII或凝血因子IX,具有高记忆应答的先天性血友病患者;
    获得性血友病患者;
    先天性凝血因子VII(FVII)缺乏症患者;
    具有血小板膜糖蛋白IIb-IIIa(GPIIb-IIIa)和/或人白细胞抗原(HLA)抗体和既往或现在对血小板输注无效或不佳的血小板无力症患者。
    2. 自2015年1月1日后,在浙江医保的参保人员连续或累计购买使用 4 支诺其®(规格: 1mg/支)后,向患者慈善援助诺其1支。项目有效期内可重复申请。
    自2016年7月1日后,在成都医保的参保人员连续或累计购买使用 4 支诺其®(规格:1mg/支)后,向患者慈善援助诺其1支。项目有效期内可重复申请。
    3.无诺其®说明书中提及的禁忌症。
 
其他条件
    1.本项目援助对象为具有在浙江医保的参保人员;
    2.自愿申请。
项目启动时间
    浙江地区: 2015年1 月1 日
    成都地区:2016年7月1日
项目办公室特别声明
    1.该项目为慈善援助项目,唯一目的是减轻援助对象使用诺其®的负担,项目不收取患者的任何费用,援助不附加任何其他条件,援助药品仅    供患者本人使用;
    2.患者需充分理解并愿意承担诺其®可能产生的所有不良反应。项目不承担因此而产生的相关经济费用和责任;
    3.本项目为援助项目,患者均需自愿参加,北京血友之家罕见病关爱中心对患者的病情和治疗、以及援助诺其®药品所可能产生的不良反应不 承担责任和义务;
    4.成人患者由本人或直系亲属到援助药品发放点领取援助药品,儿童患者由本人及法定监护人到援助药品发放点领取援助药品,非上述人员领取援助药品项目办公室有权不发放援助药品;
    5.关于本项目的任何信息均以我办正式发布的信息为准,我办不为误信其他渠道信息产生的任何后果承担责任。
    6.诺其®慈善援助项目的一切解释权归北京血友之家罕见病关爱中心;
    7.本项目为自愿参加。
项目监查
    项目办公室对患者援助用药定期进行抽查,核对个人信息、病历资料,如发现与事实不符或将援助药品用作他途,将立即停止援助药品。
诺其®治疗可能产生的不良反应
    患者使用诺其®前,必须阅读产品说明书,了解产品使用说明和药品不良反应,如不理解,应咨询主诊医生。如有不良反应时,患者应24小时内,电话形式报告给医生。
终止援助标准(如有以下情况之一者停止援助药品):
    1.经援助项目的指定医师确认出现了与诺其®相关的较难耐受的不良反应;
    2.患者或法律监护人要求停止使用诺其®治疗,或自愿退出;
    3.患者进入新药临床试验;
    4.经医院确认援助治疗的患者死亡;
    5.患者提供任何虚假医学或经济证明;
    6.患者将援助药品出售或转赠他人;
    7.患者拒绝接受援助项目监查。
项目办公室联系方式:
    援助热线:010-88777211
    资料邮寄地址(只接受EMS特快专递):北京市100043信箱57分箱
    邮政编码:100043

 

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