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血友病孩子,血友病家庭,血友病......

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关涛 发表于 2011-12-7 22:13:48 | 显示全部楼层 |阅读模式
今天去此次海洋天堂项目救助的一名患儿家里。开始在医院和患儿、他妈妈都接触过,知道他和父母在北京,主要收入靠家里的一个小菜摊。患儿叫杨志鑫,今年14岁,从孩子腿的情况和穿着,我知道孩子的家庭情况应该是很贫困的。真到了杨志鑫家里,我看到的情况比我想象的还有苦,还要差。发几张照片把,文字在这里可能会很苍白。


这就是志鑫家的菜摊,也是他家的经济来源。在一个市场里面,但市场很冷清,满地的泥泞。



志鑫妈妈旁边是他舅舅,门后站的就是志鑫。



这就是杨志鑫,14岁,乙型病友。已经有快一年的时间因为身体不好,不能上学了。



志鑫的舅舅,在外面时,他舅舅一直在菜摊后面,进屋后我看了他一眼,从他走路的姿势马上可以看出,他也是一名病友......一个家里两名血友病患者!



在外面时觉得很冷,但进屋后......。这就是志鑫的家,在市场里搭的一个简易房,说实话说是房都很勉强,是用彩钢板搭的,四处透风。
市场有规定不让生火取暖(怕着火),这一家四口就这在这样的环境里。



这是里屋,房间里非常黑,进屋后适应了一下,才能看清屋里的情况。



这是家里的东西,最值钱的东西,也都在这了。



这就是志鑫家里的情况。



志鑫在北京上学时,学习成绩是班里的前三名,因为身体,休学一年了,再上学跟不上了。



随行的央视记者



志鑫父亲一直在和我说,志鑫和他舅舅都经常犯病,这是个治不好的病,有时两个人一起犯病,一个人在这张床上哭,另一个再另一张床上哭。家里挣得那点钱,都看病用了,他父亲自己也有病,但是没钱看了。他们在这个市场中已经住了4年了,为了给他们两个治病,花光了家里所有的钱。志鑫现在北京儿童医院做治疗,每个周的花费是800元,一个月就是3200元。3200元。对于这样一个家庭来说意味着什么?两个月前志鑫去医院时妈妈背着去的,现在可以走了,治疗效果挺好的,但治疗费用家庭实在无法承受。


此次海洋天堂项目,帮助杨志鑫的治疗救助费用是6000元,生活救助是每月200元。这钱真的不多,但我觉得这种帮助对于这个家庭是非常急需的。我们要用好救助项目的每一分钱,真正做到雪中送炭。

还有个事忘了说了,志鑫是乙型病友,昨天他们从儿童医院开药,开了4支,只拿到1支。凝血酶原复合物断药了......又多了一个困难!

点评

海!外直播 t.cn/RxlBL8F 禁闻视频 t.cn/RxkPOKa 一个社会如果只能靠删除不同看法去维护统一思想的宣传,那就证明这个思想宣传已经到了弱不经风的程度了。看这个就知道..  发表于 2017-4-14 03:29
wengang 发表于 2011-12-8 14:06:57 | 显示全部楼层
这是个悲剧呀!97年应该有预防的方法了呀,为什么舅舅是的,外甥还出现了这病呀!
都是不懂所造成的。不能光治标,要治本。要教会他们自己如何正确的治疗方法,这才是本。不然到时既吃了亏,又花了大价钱。
我补会飞 发表于 2012-8-11 13:20:55 | 显示全部楼层
你好!我是一个乙型血友病患者,请问在南宁那能买到九因子呀
太极守关 发表于 2013-6-2 17:28:21 | 显示全部楼层
很多时候,很无奈,这就是命啊
乐天天 发表于 2015-12-28 17:37:20 | 显示全部楼层
重庆医科大学附属儿童医院小儿血液科  有八因子的临床项目,可以免费用2年多,有需要可以联系:苏主任:18680855003
刘   萍:15025317501
哎呀有 发表于 2017-4-6 19:07:56 | 显示全部楼层
我家有祖传的一个药能治这个血友病(我听我父亲说血友病有好几种)如果看见得花可以给我联系下,有3人目前已经治愈了,(虽然我不是干这行的,但是我知道这个病很可拍)   有这个病的话可以联系我下    我可以给你们发点药试试   (不收任何费用)乔金山:电话15993920555
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