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中国血友之家简介

        血友病是一种典型的慢性遗传出血性疾病,患者几乎都为男性,目前尚无根治方法。由于血液中缺少凝血机制所必需的凝血因子,患者体内一旦发生出血,靠自身机能无法止血,反复出血轻则致残,重则危及患者生命。该病目前有特效药物可以控制病情,但由于是终生性疾病,治疗费用极其昂贵。

        中国血友之家(原名中国血友病病友联谊会) 是在中国医学科学院血液病研究所的关怀和支持下,于2000年9月成立的一个非赢利性血友病病人组织。组织的所有负责人均为患者或家属,目前登记在册的患者人数已超过5000名,也是国际性血友病组织世界血友病联盟唯一承认的患者组织。在全国范围内开展工作,主要以收集患者资料、宣传血友病知识、救助特困患者、协助医院开展相关治疗等工作为主。

我们的宗旨

        为提高全国血友病病人的生活质量而努力!

我们的任务

        收集病人数据 

        宣教血友病知识 

        争取捐助,扶危救困 

        协助医院开展血友病防治工作

        媒体宣传 

        呼吁政府关注血友病及相关问题的解决 

执委会构成

        中国血友之家执委会构成:中国血友之家由血友病患者发起成立,执委会成员由血友病患者、家属及关心血友病关爱事业发展的爱心人士担任。
        会           长:关  涛
        执委会构成:关  涛、余  中、尚彦昌、张洪珠、常显敬。

各地血友病组织

组织结构图

  



中国血友之家章程

 

血友病是一种典型的遗传出血性疾病,患者绝大部分为男性,目前尚无根治方法。由于血液中缺少凝血机制所必需的凝血因子,患者体内一旦发生出血,靠自身机能无法止血,反复出血会造成肢体残疾,严重将会危及患者生命。该病目前可采取体外补充凝血因子的方式控制病情,但由于血友病为终生性疾病,药品价格昂贵,一般患者家庭难以承受。

中国血友之家(原名中国血友病病友联谊会) 是在中国医学科学院血液病研究所的关怀和支持下,于2000年9月成立的一个非赢利性血友病患者互助组织。目前登记在册的患者人数已超过5000名。中国血友之家是目前为止规模最大的全国性血友病患者组织,同时也是世界血友病联盟唯一承认的中国患者组织。

中国血友之家面向全国开展工作,主要以收集患者资料、宣传血友病相关知识、救助特困患者、协助医院开展相关治疗、推进改善各项血友病群体相关政策等工作为主。

 

第一章 总则

 

第一条  中国血友之家(英文名Hemophilia Home of China,缩写HHC)由热心慈善事业的中国公民、法人及其它血友病患者组织自愿参加的全国性非营利公益社会团体。会址:中国-北京。

第二条  本会宗旨:发扬人道主义精神,弘扬中华民族扶贫济困的传统美德,帮助血友病患者和家庭,开展多种形式的社会救助工作。为提高全国血友病病人的生活质量而努力!促进血友病患者平等、充分参与社会生活,共享社会物质文化成果。

第三条 中国血友之家具有代表、服务、管理三种职能:代表全国血友病人的共同利益,维护全国血友病患者的合法权益;团结帮助血友病患者,为血友病患者服务;履行法律赋予的职责,承担各界(包括政府部门)委托的任务。管理和发展中国血友病关爱事业。

 

第二章 业务范围 

 

第四条 我们坚持“立足患者、面向社会,推动血友病患者融入社会、血友病群体相关政策改善,帮助全国血友病患者减轻疾苦,社会救助为中心”的工作方针。主要业务范围是: 

(一)协助卫生主管部门,在全国范围内收集病人数据;

(二)以各种形式展开宣教血友病知识。开展血友病相关知识宣传和各地区血友病组织建设培训,进行血友病相关发展战略研究,探索具有中国特色的血友病关爱事业发展道路;

(三)争取捐助,扶危救困 ;

(四)协助医院开展血友病防治工作;

(五)公众宣传 ;

(六)呼吁政府有针对性的关注血友病及相关问题的解决;

(七)公益援助。参加和推动文化、教育、卫生等其他各个方面的血友病患者或者血友病患者家庭公益援助事业;组织热心支持和参与血友病关爱事业的志愿者队伍,开展多种形式的血友病患者帮扶等公益活动;

(八)交流与合作。总结交流经验,展示工作成就;加强同世界各国及国际血友病联盟的联系与合作,参与国际间的血友病患者援助活动。 加强国内各会员单位间的沟通与合作;

(九)对我们单位会员的工作进行业务指导,促进地方血友病事业的发展;总结各地工作经验,推广典型,表彰先进工作集体和个人;加强与国内各公益机构的往来;反映各界人士的意见、建议和要求,为国家制定有关方针、政策和法规提供咨询性意见。 

 

第三章 会员 

 

第五条 本会会员为单位会员。会员条件:

(一)拥护本会章程。

(二)遵守中国血友之家工作准则。

(三)热心血友病关爱事业,对血友病关爱事业有一定贡献。

(四)愿意履行会员义务,自愿申请加入本会。

(五)单位会员需要在其所工作地域具有一定影响力,如患者登记人数,既往工作情况等。 

第六条 会员入会程序:

(一)提交入会申请书。

(二)经执委会讨论通过。

(三)由血友之家或授权的机构发给会员证。

第七条 会员享有下列权利:

(一)本会的选举权、被选举权和表决权。

(二)参加本会的活动。

(三)取得本会服务的优先权。

(四)对本会工作的批评建议权和监督权。

(五)入会自愿、退会自由。

第八条 会员履行下列义务:

(一)执行本会决议。

(二)维护本会合法权益。

(三)完成本会分配的工作。

(四)支持本会的决议。

(五)向本会反映情况,提供有关资料。

(六)所有意见和建议的反应应在本会内部进行和解决,未经本会允许不得对外泄露本会的决议或患者信息等需要保密的信息。

第九条 会员退会应书面通知本会,并交回会员证;会员无正当理由,一年不参加本会相关活动的,视为自动退会;会员如有严重违反本章程的行为,经执委会批准,予以除名。 

 

第四章 组织机构 

 

第十条 本会的最高权力机构是会员代表大会。职权是:

(一)制定和修改章程。

(二)选举和罢免执委。

(三)审议执委会工作报告。

(四)决定终止事宜。

(五)决定其它重大事宜。

第十一条 会员代表大会每两年一届,因特殊情况需提前或延期举行的,须由执委会表决通过,会员代表大会须有三分之二以上的会员代表出席方能召开,其决议须经到会代表半数以上通过方能生效。

第十二条 执委会是会员代表大会的执行机构,在闭会期间领导本会开展日常工作,对会员代表大会负责。

第十三条 执委会的职权是:

(一)执行会员代表大会的决议。

(二)聘请名誉主席,名誉会长、副会长,授予荣誉会长、副会长称号。

(三)筹备召开会员代表大会。

(四)向会员代表大会报告工作和财务情况。

(五)决定会员的吸收或除名。

(六)聘请顾问。

(七)领导本会各会员组织开展工作。

(八)提出下一届执委会人员名单方案,报请会员代表大会通过。 

(九)制定本会工作制度,组织实施年度工作计划。 

(十)决定秘书长、各专业委员会和部门正、副主任的聘任事宜。

(十一)研究日常工作中需要集体决定的事项。

(十二)负责本会终止项目的清算和善后工作。

(十三)决定其他重大事项。

第十四条 执委会须有三分之二以上执委出席方能召开,其决议须经到会执委三分之二以上通过方能生效。

第十五条 执委会每年召开一次,情况特殊时,也可采取通讯形式召开。

第十六条 执委会委员每四年由会长提名,会员代表大会通过产生。

第十七条 本会设立常务执委会。常务执委会由会长提名,执委会通过产生,在执委会闭会期间行使第十三条第一、三、五、六、七、九、十、十一项的职权,对执委会负责。 

第十八条 常务执委会须有三分之二以上常务执委出席方能召开,其决议须经到会常务执委三分之二以上表决通过方能生效。

第十九条 常务执委会每年召开三至四次,情况特殊时,也可采取通讯形式召开。

第二十条 领导机构执行会长负责制。会长由执委会提名,会员代表大会通过产生。

第二十一条 会长、执委会委员、秘书长必须具备下列条件: 

(一)坚持党的路线、方针、政策、政治素质好。 

(二)在本会业务领域内有较大影响。 

(三)最高任职年龄一般不超过60周岁。 

(四)能坚持正常工作。 

(五)未受过剥夺政治权利刑事处罚的。

第二十二条 会长、执委会委员、秘书长如超过最高任职年龄的,须经执委会表决通过,方可任职;会长、执委会委员、秘书长任期4年,连续任期不得超过叁届。因特殊情况需延长任期,由会员代表大会三分只二以上会员通过同意后任职。

第二十三条 会长为本会代表人,行使下列职权:

 (一)在执委委员中,指定常务执委委员和秘书长人选,配合工作。执委会表决通过。

(二)主持执委会、常务执委会会议及提出动议。

(三)检查会员代表大会、执委会、常务执委会决议的落实情况。

(四)代表本会签署有关重要文件。

(五)决定其他重大事项。

第二十四条 执委会协助会长工作。

第二十五条 秘书长在会长的领导下工作,主要职责是: 

(一)主持办事机构的日常工作。

(二)负责执委会、常务执委会等会务工作和重大活动的组织、筹备、执行等工作。

(四)完成会长交办的其他事务。

第二十六条 中国血友之家未完成正式注册前,经执委会授权,暂委托北京血友之家罕见病关爱中心作为其执行机构,主要承担秘书处及相关工作。

 

第五章 附则

 

第二十七条 本会换届之前,会长、执委会委员必须提交个人述职报告及本会财务报告,接受会员代表大会审核。

第二十八条 本会的资产,任何单位、个人不得侵占、私分和挪用。

第二十九条 对本会章程的修改,须经执委会表决后报会员代表大会审议,通过后生效。 

本章程于2015年1月17日经中国血友之家第一次会员代表大会表决通过,并经中国血友之家执委会核准生效。

本章程的解释权属中国血友之家执委会。 

 

中国血友之家

 


中国血友之家工作准则

 

《中国血友之家工作准则》是中国血友之家及其所属各会员单位的工作人员在执行工作上所有工作行为、素质要求的指导性准则。

《中国血友之家工作准则》将在2015年1月17日召开的中国血友之家第一次全体会员代表大会通过,自通过之日起执行。

第一章 总 则

一、中国血友之家根据工作实际,制定本规则。

二、中国血友之家工作的指导思想是:严格遵守宪法和法律,全面正确履行以血友病关爱事业为宗旨的社会组织职能,为提高全国血友病病人的生活质量而努力!

三、中国血友之家的工作内容主要包括:收集患者数据、宣教血友病知识、争取社会捐助、协助医院开展血友病防治工作、加强媒体宣传、争取及宣传血友病扶助政策、推动各地血友病组织建设、协调药品生产企业保障药品合理供应等。

第二章 组成人员职责

四、遵守宪法和法律,认真履行职责,严守纪律,勤勉廉洁。

五、中国血友之家实行会长负责制。各地方血友病关爱组织自愿加入中国血友之家作为会员单位。为保证工作开展,会员单位须具备一定会员人数,省级患者组织不少于200人,地市级患者组织不少于50人。会员单位的所有患者信息与中国血友之家共享。

六、会长召集和主持中国血友之家全体会议和执委会议。中国血友之家工作中的重大事项,须经全体会议或执委会议讨论决定。

七、各地会员单位要各司其职,各负其责,顾全大局,协调配合,切实维护团结统一,坚决贯彻落实中国血友之家各项工作部署。

第三章 正确履行工作职责

八、加强血友病医疗、医保、药品供应、义工服务、慈善救助等方面的趋势研判,科学确定工作推进目标,运用合法、合理、和谐的方式,与政府及相关部门进行密切沟通和协作。

不得以任何理由,组织和实施未经批准或国家法律法规不允许的游行、示威、闹访和干扰政府及相关单位正常工作秩序之行为。如有上述情况发生,中国血友之家有权对相关会员单位及责任人进行警告、通报、撤销职务、取消会员资格等处罚。

九、协调医疗结构和医保部门,深入研究和探讨血友病药品科学管理办法。

任何工作人员不允许参与买卖与血友病治疗相关的各类药品。有参与倒买倒卖药品行为的单位和个人,一经查实,中国血友之家有权进行全国通报,并将有权将相关情况和证据提交人社、医保等相关管理部门。

十、不断强化内部管理,履行工作职责,规范工作行为,提高工作效率,对职责范围内的工作,不推辞、不贻误。积极为血友病关爱组织的发展想办法、出主意。

十一、会员单位之间要精诚团结、相互支持、加强沟通、取长补短。

十二、对组织尚未正式发布的信息进行保密,擅自向媒体、网站和患者发布信息而造成不良影响的,给予警告、通报、取消会员资格等处分。

十三、严禁利用工作和职务之便,谋取私利。任何个人不得以组织名义对外从事个人活动。

十四、完善决策程序规则,把公众参与、专家论证、风险评估、合法性审查和集体讨论决定作为重大决策的必经程序,增强透明度和公众度。

十五、中国血友之家及各地方会员单位适用本准则。

 

中国血友之家

 

中国血友之家历年工作报告 

        2011年年度报告(PDF)

        2009年年度报告(PDF)

        2007年-2008年年度报告(PDF)

        2006年年度报告(PDF)

        2005年年度报告

        2004年年度报告

        2003年年度报告

        2002年年度报告

        2001年年度报告(PDF) 


 


北京血友之家罕见病关爱中心简介

        北京血友之家罕见病关爱中心为中国血友之家执行机构,中心于2012年2月1日正式在北京市民政局完成民办非企业单位注册。2012年3月,北京血友之家罕见病关爱中心正式成为首都慈善公益组织联合会会员。





业务主管单位

        北京市民政局

登记管理机关

        北京市民政局

业务范围

        开展血友病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动;开展血友病知识宣传教育等活动;组织医学专家、学者、病人等开展血友病咨询服务。

我们的定位

        以解决血友病群体的实际困难为运作核心,帮助患者更好的生命、生存、生活而努力奋斗,并为国家分忧。

我们的目标

        为血友病群体提供除医疗救助以外在教育、技能培训和生活等多方面的全面帮扶。

中心工作三项基本原则

        一、对患者切身利益有现实意义;

        二、对中心稳健发展有促进意义;

        三、对NGO精神传播有贡献意义;

中心构成

        中心法人代表:关涛

        中心理事会:关涛、储玉光、黄子楷

        中 心 监 事:杨仁池、赵永强

        中心顾问团:杨仁池、赵永强、王学锋、吴竞生、孙  竞、张心声、陈丽霞、

                             吴润晖、郭  杨、于清源、马旭广、杨伟强、马   军、王    欢。

中心大事记

        北京血友之家罕见病关爱中心正式完成注册:

        http://www.xueyou.org/china/xinwen/china/xinwen/xy/201202/927.shtml

        北京血友之家罕见病关爱中心加入首都慈善公益组织联合会:

        http://www.xueyou.org/china/xinwen/china/xinwen/xy/201203/939.shtml  

联系我们

        血友之家办公室

        地       址:北京市石景山区八角北路42号楼3单元37号

        邮       编:100043

        联系电话:010-59425987  13051099010(可短信)

        E-mail:hhc@xueyou.org

机构账号

        户    名:北京血友之家罕见病关爱中心

        开 户 行:中国银行股份有限公司北京石景山区支行

        账    号:3454 5845 3539

机构支付宝账号

        机 构 名 称:北京血友之家罕见病关爱中心

        支付宝:hhc@xueyou.org   

        感谢您给予我们的支持与帮助!捐赠善款时请注明您善款的用途(如捐赠某某血友病患儿)。如您没有明确注明受赠方,我们会将善款自动纳入北京血友之家罕见病关爱中心,用于开展相关工作,用以帮助更多病友。