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【“困境血友病患者”ღ有故事】2021年第六期

详细介绍:

患者姓名:刘*良

患病类型:血友病甲型

是否低保精准家庭:否

申请救助项目:血友之家-妇基会“困境血友病患者救助项目”

2017年10月我的儿子出生于甘肃省兰州市,出生时生命体征一切正常,全家沉浸在无比喜悦中,然而好景不长,出生后的第四天在市妇幼做常规检查时,医生告知我们孩子出现严重的贫血,需住重症监护室治疗,在接下来半个月时间里,我们再也没有见过孩子,而面对我们的是接二连三的病危通知书,好在半年后孩子病情渐渐好转可以出院了,当时医生就告知我们孩子凝血不好,让我们做个系统检查,我们当时并没有在意就直接回家了。

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时间到了2018年7月份,孩子因为意外导致颅内出血,并在医院做了开颅手术,然后在医生再三确认下,确诊为血友病A型重症,当时的我们对这个病一无所知,后来来到定点医院,医生把我们拉进了兰州血友之家大群,才发现原来还有这么一群特殊人群存在,以前只是不了解。

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2019年8月份,老天爷再一次跟我们开了一个巨大的玩笑,孩子产生了抗体,这意味着孩子用药根本不管用了,以后在出血,要么等死要么就用特别昂贵的七因子止血,后来经过血友之家的介绍,来到了北京寻找更加专业的治疗,期间也害怕失败,来了以后才发现,之前也有过有抗体也能治疗的案例,这使我们增加了信心,让我们不再那么迷茫,然后一个人带上孩子穿梭在这个陌生而温暖的城市,就这样一晃已经过了一年了,这一年里对我们的心里,经济各个方面都是一个很大的冲击,到目前为止我们离成功很近,但是还未真正成功,但我相信我一定会努力走下去。

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最后,在此感谢血友之家的所有工作人员,谢谢你们的帮助,让我们这些孩子和家长心里不再感到孤单,也感谢那些帮助过我们的好心人,谢谢!




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