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【“贫困血友病患者”ღ有故事】2020年第一期

详细介绍:

患者姓名:温*飞

申请救助项目:贫困血友病患者精准治疗救助



图片
患者家庭故事


2004年1月16日,是我家庭中一个非常重要的日子。一个新生命的诞生,给我家庭带来了欢乐,我和爱人也对未来充满了无限的遐想。


孩子的出生,使我整天沉浸在喜悦之中。孩子也没有辜负我们的希望。到1岁的时候,孩子就长得白白胖胖,和别人家2、3岁的孩子一样,所有见过的人都夸他长得好,我们两口子心里和吃了蜜一样。


但2005年,孩子一次普通的摔跤打破了这个家庭的宁静,2005年1岁时,孩子在地板上的一次跌倒,过了10天仍肿痛,没有好转。期间我们带孩子多次去过医院拍片,照CT、做核磁共振,生怕是孩子的骨头出现了问题。但每一次的检查结果都正常,在宜昌市第一人民医院住院期间,有一个年轻的医生曾怀疑是孩子的凝血因子缺乏,有可能是血友病。


这是我第一次听说“血友病”这三个字,但由于住院期间,经过治疗孩子的病情有所好转,加之当时宜昌市缺乏条件,无法检测。因此,待小孩病情好了以后,我们就办理了出院手续,也就没有深入了解。以后的几年间,我们对小孩的照顾也更精细。虽然期间也出现过一些磕碰。但都不算严重。休息两三天也就好了,我们也没太在意。


2010年1月,孩子的一次碰伤,和1岁时的症状差不多,多天不见好转。这时,我想起了那位年轻医生的话,这次,我们夫妇把孩子带到武汉协和医院住院治疗。医生建议对凝血因子进行检测。2010年2月2日,是我永远也忘不了的日子,这一天,检测结果出来了,凝血因子含量仅为1.2%,被确诊为甲型血友病。


我不记得当时医生和我说过那些话,我只记得要终生治疗,伤残比率极高,我当时脑袋一片空白,从那天开始,忧愁一直笼罩在我们夫妇心中,生怕孩子有一丝的磕碰。


冷静之后,必须正确面对现实,我们开始从网上、书本上,向专家咨询血友病的知识以及治疗手段。从此,我们开始了求医买药的征程,开始每一季度往返省城至住地,买一次药。每次买药的开销几乎占了我们家庭收入的全部。但令我们欣慰的是孩子在求学路上虽有坎坷,时有耽误,但学业成绩始终处于年级前列。


随着孩子年龄的增大,凝血因子的需求量越来越多,但他自身的因子含量已降到1%以下,我们所有的收入都用于孩子的治疗,虽然开支巨大,但为了鼓励孩子,我们在人前都是一副微笑,一直都是非常坚强。同时,孩子的表现也给了我们巨大的动力。


在今年6月份的中考,他以学校第一名的优异成绩被县一中录取,在今年秋季的高一月考与期中考试中,也是年级前三名。可以说儿子就是我们的希望与骄傲。


虽然今后的路还很长,但我想有国家的医保好政策,社会好心人士的帮助,科技的进步,战胜病魔,我们有信心!



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