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【“困境血友病患者”ღ有故事】2021年第五期

详细介绍:


患者姓名杨*懿,杨*

患病类型:血友病甲型

是否低保精准家庭

申请救助项目:血友之家-妇基会“困境血友病患者救助项目”


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我们一家人是在农村生活,虽然经济不是很好,但一家人也很幸福每天都能过着简简单单的日子,一家子其乐融融。
可是事与愿违,突如其来的噩耗没想到就这样的降临到了我们的头上,2015年5月大儿子上幼儿园不小心摔了一下,整个左腿肿胀的碰,肉眼都能看出肿胀的程度,跑了几家医院从乡村到镇上在到县城医院都不接,最后到了重庆医科大学附属儿童医院到急诊室直接转到住院部,在重症监护室呆了几天,经过许许多多的医生会诊,还检查了很多项目,最后确诊血友病A型,血友病对于我们农村人来说很陌生,医生用了凝血因子后慢慢发现孩子左腿肿胀终于消退了,才明白血友病是需要用药来止血,才不易导致孩子残疾增快。
之后医生问我家几个孩子,男孩还是女孩,我说两个都是儿子,医生说哥哥是血友病弟弟有百分之五十几率也是血友病,就叫我们带去检查,第四天结果出来了,两小孩都患有血友病,突如其来的打击我承受不起,当时我昏迷了一会,待我醒来我真不敢相信这就是事实。
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从2015年确诊至今,两小孩不是这出血就是那出血,换颗牙都出好几次血,通过重庆血友病群我了解到很多关于血友病的知识,从2019年两小孩开始做预防治疗,两小孩预防治疗经济压力大,一个家庭中两小孩患病,其中的辛酸只有自己能体会。
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对于我们一家人来说,虽然前方的路很辛苦,很累,但我们会竭尽全力照顾好两个孩子,以后会发生什么都不能预料,我们都要坚强的面对现实,希望大家可以伸出援助之手继续帮助我们这个家庭。




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