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【“困境血友病患者”ღ有故事】2021年第四期

详细介绍:


患者姓名胡*慧

患病类型:血友病甲型

是否低保精准家庭

申请救助项目:血友之家-妇基会“困境血友病患者救助项目”

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大家好!我是胡*慧,今年十三周岁,是一名甲型重病血友病患者,我来自内蒙古乌兰察布市,家中四口人,是一个普通的农村家庭。家中全靠我的爸爸一个人打工挣钱,我的母亲常年关节不好,腰间盘突出,经常需要吃药,现如今又脚疼,导致无法远走,我的姐姐正在读高二,花费比较多,我今年刚上初中,每天运动量很大,就是上学走路也会隔三差五的输因子,因此家中早已负债累累。
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听父母说,在我六岁的时候,妈妈给我掏耳朵时不小心把耳膜弄破了,血流不止,于是妈妈和爸爸连夜赶到了北京协和医院,结果查出了血友病,我们当时并不知道这是一种什么样的病,以为只是一种可以用药治好的病,后来便得知只能通过输入八因子来维持生命,所以我的人生从此便多了一件东西——八因子,我从此以后再也和它分不开了。

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因此,我的童年并不是完整的,少了和小朋友的追逐打闹,只能在房间里担心受怕地生活着,不能剧烈运动,随着年龄的增长,输入八因子的次数也随之增加,手上有很多真眼,难以消除,有好几次肌肉出血,只能请假,学业也落下了,最长的假是在六年级时,一个月没有去学校,只能在家等病情恢复,因为这个病,我在也无法上体育课了,班里的同学漫漫地开始疏远我,我心里都明白,我也不怪他们,毕竟他们不了解,现在科学越来越发达,真希望有一天可以根治这种病,虽然我很不幸,但我很爱我的家人。

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最后谢谢血友之家的叔叔阿姨们,是你们让我的家庭减轻了负担,我要奋发图强,将来考上好的大学,我一定会回报家人回报社会不会辜负他们的期望。



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