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【“困境血友病患者”ღ有故事】2021年第二期

详细介绍:

患者姓名万*良

患病类型:血友病甲型

是否低保精准家庭低保户

申请救助项目:血友之家-妇基会“困境血友病患者救助项目”

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我叫万佳良今年十五岁,2004 年9月出生,老家是辽宁省建吕县的山区,现居住在锦州,我还有个上大学的姐姐。

 我的父母在婚后十年都没有孩子,他们急得四处寻医问药,年复一年,父母靠土里刨食赚的种地钱都花在了看病上,所以没有任何积蓄,十年后他们终于有了姐姐和我。但是渐渐地他们就发现,我只要有哪怕一点点小的磕碰,皮肤上都会出现淤血。初时家人并不以为然。但是后来这种情况越来越严重,次数也越来越频繁。即使如此,父母还是不愿相信我有异常,只在心里祈祷孩子没问题,慢慢会好起来的。但是残酷的现实终于在我四岁那年击碎了父母美好的寄托。

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2010 年春节时,我和姐姐在屋里玩耍时不小心头撞到了暖气片上,当时头上就起了一个大包。由于看起来没出血所以父母也只是简单的揉了揉,以为这样就没事了。可是一个月后头上的包块不仅没消失反而还大了起来,并出现破溃流血,虽然经过本地两家医院的止血处理但还是未见功效,血很快就透过了层层包裹的纱布。由于大量失血,当地三家医院都没有查出来原因,所以家里的亲戚找的车,连夜赶往省城,母亲面对我满头的鲜血无计可施,唯一能做的就是不停地与我说话,提醒我不要睡觉。

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车到沈阳后医院迅速投入全力抢救,终于控制住了出血,但是却告知他们一个难以面对的诊断,孩子得的是血友病甲型。唯一的治疗方法就是注射名叫"八因子"药物,每支要四、五百元。父母一听就蒙了,他们既不懂这是什么病,也不明白这药是干什么的,只清楚一点就是没钱用这药。于是他们抱着我哭着回了家。我的爷爷、奶奶偌大的年纪四处走街串户求人借钱,其他亲戚虽然在乡村但听说此事也都千方百计地张罗钱,就这样我们又到了天津一家专科医院诊治。为了省钱舍不得住院,大人也舍不得住酒店。那个年代"八因子"还是贵族药,非常少,每天只有少量投放,为了不错过,我们就在医院附近找了个临街小亭子,晚上一家人就蜷缩在亭子的长凳上相依而眠。可是即使这样,几天时间过去了带来的钱就已花完,可我的病情还没缓解。当病情稳定后我和父母只能是返回了家中,他们的经济条件已经无力再为我治下去。离开前大夫明确告知孩子要绝对避免受伤,不要感冒。就这样,父母从此以后再也不肯让我出去玩了,因为怕受伤,怕出血,怕失去我。于是就买了一些儿童用的画笔和本子让我学画,这两件学习用品就成了我的玩伴。在没有老师的指导下竟然无师自通,拿笔就能即兴作画,而且有模有样。跪在书桌前一画就是几小时,一天就能画三本纸。乐此不疲,尽管如此我还常常趴在窗户玻璃上呆呆地看着外面同龄小伙伴开心游戏的情景令父母暗自落泪。

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我在艺术上有了小小作为,但却仍然面临着经济上的困扰。前些年由于未能及时足量的用药,使踝关节已经滑膜。从病理上说,该病要每隔一天就要注射一到两支"八因子",否则就有终身残疾的危险。现在父亲靠打零工和低保费用维持全家人的生活及姐姐和我的学习费用。

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面对高额的医疗费,全家都手足无措时,是中国血友之家和社会上的爱心人士伸出了援助之手。当他们带着慈爱的微笑把善款送到我手中的那一刻,我的双眼立即噙满泪花,在模糊的视线里看到了希望的曙光。我常常对自己说∶以后要勤奋学习知识,努力学习画画,长大之后要把你们无私广博的爱心带到我所到之处,传给那些需要之人。最后我要对那些对我伸出援助之手的爱心人士及血友之家的工作人员真诚的说上一句谢谢,谢谢你们为我做的一切




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