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【“困境血友病患者”ღ有故事】2021年第一期

详细介绍:

患者姓名:侯*

患病类型:血友病甲型

申请救助项目:困境血友病患者精准治疗救助项目


我是一名血友病患者的父亲,来自临沂,本来我们一家生活的平静又幸福,2004年6月的一天,我的儿子才8个多月,午睡的时候从床上掉了下来,让牙齿把舌头垫破了,当时流了好多血,赶紧带他去医院,医生给做了缝合,回家后一直血流不止,我们又再次去临沂市人民医院,医生建议做血液检查,结果出来,确诊了血友病甲型,听医生说,这种病会伴随孩子一生。当时觉得天都塌了,孩子还那么小,以后该怎么办?我们按照医生的嘱咐,提前预防治疗。


可是,随着孩子渐渐长大,需要的因子太多了,我的工资根本负担不起,男孩子生性好动,稍不注意,身上青一块紫一块的,不知道什么时候脚扭了,肿的跟个大馒头似的,疼的孩子直哭,孩子哭着我们也很难受,孩子在小学的时候,请假是常有的事。由于关节反复出血,孩子的腿关节已经变形,右胳膊现在也伸不直了,我们也想给孩子预防治疗,可费用太高了,不是我们普通家庭能负担的。


去年有次关节出血引起髋关节滑膜炎,发烧将近40℃,我们赶紧给用上因子,那次孩子在床上整整躺了3个半月,孩子急的总问我们,什么时候能下床?我想上学,虽然身体不好,可孩子是个爱学习的孩子,就在去年孩子考上了市重点高中。我们都替他高兴,儿子说:“我一定要好好学习,将来考个好大学,一定当医生,要让别的小朋友不能再受这样的苦。要替爸爸妈妈分担。”看到懂事的孩子,我心里特别高兴,孩子要是健健康康的该多好!


 听说今年医保又有好政策了,我们都很高兴,我和孩子都希望得到血友之家和社会爱心人士的救助,让孩子得到好的治疗!



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