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女儿和血管性血友病,不得不说的故事

详细介绍:

 


      2007年5月22日晚11点,女儿出生了。体重,身高一切正常。看着她肉嘟嘟的小脸,听着她响亮的哭声,我觉得自己好幸福。第二天早上医院要给小宝宝们洗澡,送回来的时候我看到她脚后跟包了个棉球,医生说采了足底血,她止血慢。因为也没有再流血,所以也没在意。我们一家依然沉浸在女儿出生的快乐中。


      就这样过了将近一年,女儿慢慢长大了,她可以扶着东西站起来了。像所有小宝宝一样,沿着桌子,沙发,床边学走路。有一天我给她洗澡的时候,突然发现她的身上一片鸡蛋大小的黑紫,就像血马上要透过皮肤渗出来一样。我从来没有见过这种情况,吓坏了。于是带她去看医生,医生怀疑血小板减少,便查了血小板,结果一切正常,就没再检查了,说可能是缺少维C血管比较脆,应该是自己扶着东西走路碰到桌角,床角什么了。


      那块淤血,过了几天也慢慢变黄开始吸收了。隔了一段时间她身上又出现了同样的情况,我还是不放心,再换个医院去看,结果一样,还是查了血小板正常,回家补维C。随着她的成长,走路越来越多,身上出现的或大或小,或轻或重的淤青也越来越多。也不止一次的去看医生,得到的最多的结果就是缺维C、血管脆。似乎没有人往血液病方面考虑和建议做血液病相关检查。


      我们也都慢慢接受了她这种情况,包括亲戚朋友,也认为她血管脆,一碰就出血,腿上、身上总是不断淤青。一到夏天,看到别的小朋友身上、腿上都干干净净的,我都不好意思给她穿裙子。好多次我用推车带她出去的时候,迎面而来的路人惊讶的提醒道:“哎,你家孩子流鼻血了”。于是耳鼻喉科也看了,依然没有结果。在学会了一些止鼻血的办法之后,也慢慢接受了。谁叫我们血管脆呢,可不是就爱出血。


      女儿到了长牙的年纪,特别是大牙,那是长一颗流一次血啊!有时候一流两三天。特别是睡醒的时候那满嘴的血饼,那吞到肚子里的血,使大便都变了颜色,还同时刺激肠胃。就这样好不容易过了长牙期,没几年又换牙,又是一次次的流血,看到她受的罪我心如刀绞。


      终于盼到了她长大一点,自己会保护自己减少磕碰了,牙齿也换完了。没想到更加痛苦的日子也随之而来了。


      2018年的夏天,有一天女儿从卫生间出来,怯生生的说:“妈妈,我怎么流血了?”看着她不知所措的眼神,我说“别怕,让妈妈看看。”当我确定是女儿月经初潮,我笑着跟她说“别紧张,这说明你长大了,流出来的是你身体里不需要的血,过几天就会不流了。”在给她讲了一些生理方面的知识以后,女儿平静的接受了这个事实。


      也就是因为这次月经她差点离我而去了。头两天量还挺正常的,我还天真的想血管脆对月经影响不大。可是到了第四天,第五天,量没有像我想象的一样慢慢变少,而是越来越多了。带她去看医生,说很多小姑娘第一次来都比较多,开点药吃一下吧!


      吃了两天药,并没有任何改观,还是很多,到了一个多小时就满满一条卫生棉。颜色也由鲜红变为粉红,越来越浅。到医院她血色素就剩4克了,这几天流光了她身体里三分之二的血,失血过多女儿晕倒在了医院。好在抢救及时,下了病危通知书的女儿又回来了。


      在她住院的日子里,我白天不吃饭也不知道饿,晚上不睡觉也不知道困,一刻也不想离开半步。也就是这次才做了血液病方面的相关检查。几经周折终于确诊了是血管性血友病3型(最严重的一个类型),但随之而来的当头一棒又让我们陷入了无底深渊。


      这个病国内没有对症药物可以治疗,只能靠输血浆或者冷沉淀来止血。且不说输注这些血制品有感染病毒的危险、还有学业的耽搁、和经济压力等等。难道女儿以后的人生,要每个月靠住院输注血制品生活吗?再加上意外受伤以及将来结婚生子该怎么办?那一刻我觉得我和女儿对将来的生活看不到一丝光亮。


      第二个月更加危险,只一夜的功夫月经量就无法控制,一大早去医院约冷沉淀,等到下午六七点才输上。前一夜加这一白天的时间,出血量足以让女儿严重贫血,坐都坐不起来。那段时间是我们最黑暗的日子。女儿的心理也承受着巨大的压力,那么小的年纪怎么接受每个月鬼门关里闯一遭。我甚至不知道我该怎么调节我自己并且去安慰她。但是我这一生一定要保护她,护她周全,我要坚强起来。


      也就从那时起,我每天学习血友病方面的知识,知道了这个疾病是体内缺乏血管性血友病因子(VWF因子)而导致的凝血功能障碍。也联系上了很多的病友请教了好多止血的办法,也知道了好多女性病友都是通过长期吃避孕药控制月经的,还知道了月经期的女性还有黄体破裂的风险等等。


      最主要的是在病友那里知道了国外有我们的对症治疗药物,叫VWF因子。出血的时候通过静脉输注就可以有效止血,而且方便快捷不用跑到医院去等血浆、等冷沉淀。可以在出血的时候第一时间用上药,这样女儿就不用受那么多罪了。虽然很贵,还是给女儿买了这个药放在家里,想到随时可以用药,心里也踏实了一些。


      在之后的一段日子里,只要女儿来例假,但凡量不正常就第一时间给她输上。如此几次之后,我也掌握了一些规律,每次都能让女儿安稳度过,女儿也慢慢阳光起来了,能用上药的日子真的太好了。


      在去年的一次女儿黄体破裂的发生,让我深刻体会到了有药在手的重要性。黄体破裂是内出血,相比看得见的出血要危险好多倍。这时候第一时间止血就显得非常重要,女儿早上起床告诉我她肚子疼,我马上给她请了假,用一个小时到最近的医院做了一个彩超(盆腔有积液,考虑是血液),化验一个血常规(血色素下降,贫血状)。


      电话请教相关专家,高度怀疑黄体破裂,立刻回家输注VWF因子。两个小时后疼痛症状明显好转,出血止住了。出血量不多可以自行吸收。如果没有药,去医院等血浆,冷沉淀,特别是在偏远地区的病友,不能及时就医,务必会使出血量增大。而到了出血量大到自身不能吸收,反而需要手术的时候,那是多么可怕的事情。


      黄体破裂发生以后,我还是有点怕了,怕她以后每个月不光要经受月经的痛苦,还要担心黄体破裂这个要命的事情,而且我们的买药渠道也满足不了这样的用药量。不得以还是让年幼的女儿吃上了避孕药这种激素,用来抑制她每月的排卵。



       然而就这样的救命药我们国内现在还没有,因为是血制品又禁止进口,我们买药的经历,堪称现实版“药神”。所以我们期待,我们呼吁伟大的祖国,优秀的国内药企早日生产、上市我们的救命药--VWF因子!




血管性血友病

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