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血管性血友病孩子妈妈的呼声

详细介绍:

      我是一名血管性血友病患者的妈妈,2009年十一月份,十月怀胎的我顺利生下了非常可爱的儿子。看着可爱的小生命一天天长大,我觉得我的生活好幸福,好知足。两个多月时打预防针,晚上脱衣睡觉时发现衣服上有很多血,打针的针眼一直在流血,我也没多想,以为没有按压好,重新按压后血也止住了。


      一切都很平静,他也一天天的长大了。孩子开始学走路了,只要一不小心摔跤,头上就会起一个血包,淤青不断,我也没太在意,过几天就会消掉了。老人们说大概血小板比较低吧,没关系的。


      四五岁的时候,孩子感冒打屁股针,孩子打完针走路一瘸一拐的,老喊屁股疼,我和孩子奶奶都笑他装,撒娇,孩子瘸了好几天才正常走路。我真是个粗心的妈妈,竟没有想到去给孩子检查检查。后来才知道,血管性血友病不能肌肉注射,会有血肿。


      2016年5月28日晚上,那天是星期天,我下班回到家后,喊在外面玩耍的孩子吃晚饭,他说不想吃,我摸了摸他的头,也没发烧,怎么会没胃口。过了一会儿,孩子吐了,我一看有红色的东西,我心里一紧,当时问他有没有吃西瓜之类的东西,接着又吐了一大口血,我当时吓坏了,立刻带他去医院挂急诊。


      医生一看让住院,说是消化道出血。医生安慰我不要慌,止血的药都给你用上了,可还是会反复的吐血,后来又有血便,根本没止住。那位好心的医生为孩子折腾了一晚上。孩子失血过多休克了。后来输了血浆,也许就是那袋血浆救了我儿子的命,孩子不再吐血了。


      医生建议我们转院去苏州给孩子好好检查检查。我们叫了救护车去了苏州儿童医院。一到苏州儿童医院孩子就住进了ICU。我整个人要崩溃了,心里好怕。我瘫坐在ICU的门口守着,不肯离开。



      孩子在ICU三天,我度日如年,每天只能电话聊几句。孩子从ICU转到普通病房,我心里轻松了很多,至少我每天能陪着孩子了。住了一星期,孩子好转出院了。医生建议血液科就诊。


      孩子恢复一段时间后,我带孩子去扬州市苏北人民医院检查确诊了血管性血友病。从此我每天提心吊胆的过着。医生说这种病会自发性出血,生怕再有出血,不敢给他吃冰的和硬的东西,每天叮嘱他要小心,不能磕着碰着。


      2017年3月28日又一次消化道出血,后来休克,输血浆,冷沉淀,禁食。看着别人吃饭他不停地喊饿。作为血管性血友病孩子的妈妈要比普通孩子的妈妈多承受多少痛苦和压力,又有很多无奈。


      就在2019年11月底,孩子咽喉处毛细血管出血,一个月内前前后后住院三次,住院一星期,出院两三天,又出血,又住院,我崩溃,我无奈,我恨命运不公平,我上辈子做了什么坏事上天要这样惩罚我!后来我上网查资料得知国外有一种血管性血友病的特效药,患者出血可以对症很快止血,不会再面临大出血、失血性休克,更不会危及生命。

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特效药!对于患者来说是多么重要,在这里我发自内心呼吁,相关政策能加快我国企业开发针对血管性血友病的特效药,VWF因子或能进口国外此类特效药。希望国家知道还有一群我们这样的人等待着国家救命,希望国家能加快研制这类特效药的进度,让我们这类患者有安全有效的药来治疗,感恩……

——血管性血友病孩子妈妈的呼声



血管性血友病

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