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我的天使我的爱 | 我负责遮风挡雨,你只管快乐长大

详细介绍:

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      2013年6月23日17时,女儿出生了,顿时,仿佛世间万物都失了颜色,只有女儿挥舞着的小手及粉嘟嘟的嘴唇,才是世间最美好的存在。接下来的日子里,毫无疑问,捧在手里怕摔了、含在嘴里怕化了,集所有的宠爱于她一人亦觉着不够。


      打出生开始,女儿皮肤就异于旁人的嫩(那时候的认知),不敢磕碰,稍有不慎就青一块紫一块,甚至更多的时候是防也防不住。然后就天真的以为:我女儿真是豌豆公主的命,这点小磕小碰都那么大的反应。虽说也心疼,但好歹没有太大的影响。


      2016年11月16日,女儿三岁,终我一生都忘不了那一次。女儿用小手指抠鼻子,流血了,很多。最初在县医院治疗,医生说没事,开了药让回去吃,到了晚上仍然在流,我就眼睁睁的看着她流也没有任何的办法,枕头换了一遍又一遍,都是红艳艳的血。


      第二天天不亮就去了市里医院,医院直接让去了五官科,说点焊可以止血,可是到了下午四点多仍然还在流,加上血液回流,又导致吐血水,便血,到后来失血过多昏厥,看着孩子的身体在我怀里一点一点软下去,天知道我多想替女儿承担这一切,哪怕让我死我都很乐意……


      那时候感觉都要活不下去了,孩子都已经睁不开眼,都不动了,眼、睑、嘴唇,都是白的了,医护人员立刻给我们转到了血液科,直接进了重症监护室,跑腿化验取药的工作都是那些小护士们跑着完成的,说怕我找不到地方耽误孩子的命……


      很短的时间内,试着用了冷沉淀与红细胞,那都已经是晚上8点多了,但是没想到这次还真有点用,夜里12点多止血了,宝宝精神好转了,孩子爸爸也赶回来了,看似一切都好了,可是我却熬不住了……第二天,医生跟我说,再晚几分钟,孩子就永远的过去了。后确诊为血友病,每天早晚三只泰邦八因子,至四天后出院。


      以后还会有出血,渗血的那种,泰邦管用;流血的那种,必须要用冷沉淀。可是,医生说,冷沉淀,不失血到一定程度不会给开药,因为有感染其他病的可能,可是我却觉得——那是女儿的救命药。


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      如此,至2018年11月1日,那次出血较严重,使用泰邦八因子六支之后还有稍微渗血,加输一瓶氨甲环酸针剂,前后用时约一个小时。在输药过程中,听其他病友说起有一种很神奇的进口的VWF因子,当时就联系着买了4支,当时要价980/支(现在应该1000+很多了吧),还得好几天才能到手。但是跟女儿的病相比,那都不是事儿。


     之后的日子里,有VWF在手,虽说没用过心里没底,但还是心宽了不少,因为那么多病友都说好,那就是真的好。


     2019年2月10日,大年初六,带着女儿回外婆家,到了外婆家门口还没下车,女儿就说鼻子流血了,然后直接调转车头就往家跑,十分钟的路程,出血很严重,四五层纸刚放鼻孔边就打湿的那种严重……


      跑回家取了两只VWF因子输上,还没到十分钟,真的不到十分钟,居然止血了!是的,真的止血了!!!我简直就是亢奋加不信!!!我就笑着、叫着反复的让医生看“你看看好了没…你真的看看是不是真的好了……”医生也在那笑:“好了,真的好了,妮儿终于有药了,以后你就不愁了……”


     多少年了,那一刻,心里真的是猛然的就进了阳光,终于不再阴霾一片了。从来没有用过任何一种这么立竿见影的神药,那一刻,只有一个想法,这辈子就好好活着好好赚钱吧,啥也不为,就为了能给女儿买得起药……


注:因住院的原因,记录为血友病甲

实际基因检测报告为VWF


血管性血友病

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