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谢谢你,我爱你

详细介绍:


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2014年你出生了,虽然内心一直以为你是个妹妹,但妈妈还是很开心。我的购物车里你的吃穿用度都占了一大半,每每想到你就不自觉微笑。不过好像你的出现就是上天故意派来折磨我的,我没了睡眠,没了好脾气。不知道什么原因到了晚上你总爱大哭大闹,我不知道你怎么了。喂奶、抱着走,你依然哭。我化身为一个疯子,使劲打你,把你狠狠丢到床上,但当那一瞬间过了,我又抱着你,哭着跟你说对不起。我带你看了医生,信了迷信,可是依然如此。后来我知道那个时候我已经是抑郁症了吧,我想抱着你一起跳下去。可只要白天你出去玩都很开心,你喜欢跟每一个人打招呼,你爱哈哈地笑。你不怎么生病,你从来没输过水,你吃东西不挑食,你最喜欢我。

 

你一岁半了。不小心咬到舌头,血不停地流。衣服上,脸上,手上,被子上,到处都是血。我们带你看了医生,只是说咬了一个口子,如果要处理就只能缝针。开玩笑,这么小小的舌头怎么缝呀。我们在你睡着时将云南白药洒在舌头上,洒呀洒呀,慢慢地血止住了。你一天都调皮捣蛋,活泼好动,好像除了睡觉你都停不下来。你的身上永远都有青疙瘩,旧的没好,新的又来,小区里的都戏称你是“包青天”。虽然也怀疑过,但是我们确确实实看见你好像就缺那么一根筋,丝毫没有自我保护意识,你才那么多青疙瘩。

 

两岁,有一天你突然流鼻血了,我很淡定,宝贝别怕,把头低着,妈妈给你按压一会儿就好了,果然,不到五分钟就停了。慢慢地,你时不时开始流鼻血,我们按压的时间变成半小时、一小时、两小时、一天、两天......我们查了凝血功能,查了鼻腔镜,都没有问题。虽然我知道流鼻血是重大疾病的征兆,但是我是乐观的,问了那么多人,可能孩子就只是爱流鼻血吧。我们开始用红霉素眼膏滋润鼻腔,果然,估计大半年没流鼻血了。

 

三岁。2018.02.11,你外公生日。大家开开心心地吃着午饭,你突然就没了胃口,说冷。我抱着你,摸着你有些发烧。一直物理降温,烧着烧着,到了晚上你开始流鼻血,我们一直按压,按压。看着那些血,我心痛,不停问耳鼻喉医生,也没个结果。被子换了一床又一床,我们拿棉花堵了又堵,每次扯出来都是一条长长的凝血块。可能经历的次数多了,我们都大意了。那次真的是动了根本了吧,你第一次那么安静,过年期间都一直挂在我身上,好像没有力气去调皮了。不过很快你就恢复了,一天蹦蹦跳跳。

 

为了不让你流血,我们每天都给你鼻子涂上眼膏,不敢怠慢。 2018.04.02,你突然流血,跟之前一样,我们塞棉花,按压,找医生。ICU,我从来不知道我会把你送进这个在我印象中特别恐怖的地方。我们陆续被护士安排回家给你拿衣服,我们被医生叫进办公室签病危通知书。那一刻好像除了心慌,我没有其他感觉。我不敢走,我听见你在里面大哭喊妈妈,喊医生不要扎针。

 

我们不停签不同的告知书,我看着那条窄窄的走廊我不敢多想。当外公外婆赶到时,我抱着他们大哭,我不敢离开,我怕。好在过了几天,你从ICU转出来了,我当时真的好开心,觉得7楼的普通病房是多么美好的地方。出院后我们马不停蹄地去往上级儿童医院检查,在血液科门口一众带着口罩的小朋友中,专家告诉我你是血小板功能障碍,不是我想的白血病,不是血友病,虽然我当时不知道这个到底是什么,但是我觉得好庆幸。我大概在网上查询了一下,开心的把这个消息告知了外公外婆,爷爷奶奶。没想到的是当夜你便再次流血。

 

整整一个多月,我们每周都往耳鼻喉科走,塞鼻子,取鼻子。其实我们有些情况是没有告知外公外婆的,你是血小板无力症,无药可治,只能避免出血。我们想西医走不通,那就找中医,我们拿到了方子,你也很配合地乖乖喝药。我控制了你的饮食,你爱的冰淇淋都全部隔离。除了7月份你又一次止不住而输了血以外,一直到11月初,你真的都基本好好的,我以为中药起作用了,我以为这个病真的不会影响什么。

 

四岁。2018年11月,我差点失去了你,或者是叫失而复得。是感冒,还是鼻腔干燥,你开始吐血,送到医院医生直接让你转入ICU。对,又是ICU,我们不是说好不再进这里了吗。由于我们小地方医院没有你需要输注的血小板,为了节省时间,我坚持从ICU转到上级儿童医院。应该是看到曙光了吧,我们顺利转院,这里的医生感觉也更专业,血小板也足够,除了取鼻子时的惊天动地以外,我每天能看着你,陪着你,不用在ICU外靠着门寻求你的声音。

 

可是这里也好恐怖,到处都是戴着口罩,剃着光头的小朋友,我耳边都是白血病、骨穿这样的词汇。我好想逃离,这个地方让我崩溃。终于血止住了,我们回家了,看着那么好的天气,我和爸爸带着你去游乐园玩。你很开心,虽然感觉你精神还是差了些,但是你很喜欢在那儿玩。我们给你戴着帽子,预防风吹着太冷。你拉着爸爸坐了三次小型过山车,三次飞机,坐车车,做木马,坐小西瓜。让你回家时你还哭了,还想要玩。我们吃了晚饭,你开心的喊着让外婆带你去海南。当晚你又流鼻血了,我们慌忙送你去医院。你开始吐血,一口一口,你已经抽不出来血去检查了,你开始无意识忘着天花板低吼,医生告诉我会“人财两空”。

 

我不信,我再次要求转院,我们去儿童医院,那儿能救命。医生已经确定不了你到底是哪里出血了,各种血液制品轮着输,可你依然不停的吐血。医生在安排准备去查是否脑部出血时也已经联系了ICU的医生来看着了。当耳鼻喉科医生给你填塞鼻腔时,你哭得撕心裂肺。你又开始低吼了,我喊你你都不答应,你好像不认识我,你开始面部扭曲,然后......我亲眼看着你在我面前停止呼吸,你开始被一群医生层层包围,我不哭不闹,默默看着,我看见那些血是几个医生挤进去的,我看见医生轮着给你按压不停歇,我听见主任医生告诉我抢救时间要到了孩子还是没反应就该撤了。

 

五十分钟,整整五十分钟,你回来了,我从缝隙里看见你肚子涨得很大,可是我觉得那是最美的肚子。你被送进了这么好医院的ICU,可是ICU的医生告诉我今晚不能走,如果上天眷顾孩子就算活过来了最好的结果也是植物人。好像那个时候我的思想才回归,我除了哭,质问我的父亲我从未害过人为何会遭此种报应,我什么都做不了。ICU半个月,你回来了,回到了我身边,虽然全身只剩下皮包骨,虽然身体上留存着抢救时的血疤,但是你好好的。我们配合做基因检测,做我们任何怀疑的能做的检查,最终确诊你是血管性血友病2A。

 

我在网上翻查关于这个病的信息,找到群组织,了解到了国外有VWF浓缩因子制剂。想尽一切办法我买到了四支500单位的VWF因子。

 

2019年4月,你又流鼻血并吐血。我们这次很镇定,因为我们有救命药。我们给你注射了一支500单位的因子,感觉你慢慢出血开始停了,我们很欣慰。可是随着时间慢慢过去,你吐血又变频繁。马不停蹄我们又赶往儿童医院,抱着所有的希望。一整夜,在输着血液制品的同时你依然由40分钟吐一次变成5分钟吐一次,你一直在跟我道歉,一直在喊我。

 

你躺在处置台上,地上身上都是血。我哭得不能自已,我觉得奇迹不会出现第二次,我好像看着你在慢慢离我远去。老家正在操办妈妈奶奶的丧事,可我不得不给你外公打电话让他们来一趟重庆。他们知道这究竟意味着什么,我能从电话这头听见你外公外婆绝望的啜泣声。儿童医院上次参与抢救你的刘医生当机立断把两支因子输入你的体内然后送往ICU,当下午探视时间我看到你的时候,好像所有阳光都回来了,你整个小脸干干净净,你喊着妈妈我要喝水,你问医生什么时候能出去,你又变成了啰嗦问各种问题的小朋友。我才知道注入那两支因子后你就再也没吐血了,我才真正感受到什么是救命药。

 

我开始屯药,从各个渠道去找,不惜一切代价。可是因为1986年颁发的一项禁令《禁止VIII因子制剂等血液制品进口的通知》,找药太难了。我担心药品购买渠道,我担心冷藏措施没做好会不会失效,我更担心没有药我就会没有你。我配合患者群填写各种诊疗记录,各种调研,我多希望这个药能迅速进口并纳入医保,我多希望我们国家能自己生产这种救命药啊。我再也不想承受这样的生离死别,再也不愿看到那满屋是血的情景。有药多好啊,你再不用堵鼻子了,我们也不用那么担惊受怕。你是2A的血管性血友病啊,这么严重的出血情况,我好多次都怀疑是不是测试错了,你该是最严重的3型。人人都告诉我孩子大了就好了,可是你的成长之路走得这么艰辛,好像一个不注意就能落入深渊。我终于等到你满了五岁,我心惊胆寒地等你长到六岁、七岁、八岁.....我虔诚地跪在菩萨面前,祈祷你健康平安。

 

我爱你,我的宝贝。


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