--%>
登录/注册    
精彩人生
当前位置:首页 > 精彩人生
联系我们
地 址:北京市石景山区苹果园街道八
大处高科技园区西井路3号崇新大厦3号
楼3405室
电 话:010-59425987
13051099010
邮 箱:;hhc@xueyou.org

寻找“万分之一的故事”征文(二十三)

详细介绍:

征文故事介绍.jpg

征文(二十三)


       我叫杨春.今年30岁,生于1988年,北京通州人,是一名血友病甲型患者,说到血友病这个名字对我既陌生又熟悉。我用两个篇章介绍我的经历吧!

  

       第一章:先说说血友病陌生!

   

      上幼儿园开始,父母和老师就不让我和同学打闹,别的小朋友都可以滑滑梯,每当我要玩,老师就会阻止我玩。那时候什么也不明白,后来小学发现自己和别的小朋友不一样。因为我已经一个脚后跟不能着地走路了,为什么!我也不知道。后来我问妈妈,妈妈告诉我卫生院小时候给我屁股打针,打神经上了,后脚跟就不能走路了,还说医院不负责任把我腿打坏后把护士调走了,就是为了逃避责任。那时候我不明白为什么!就是恨!只是恨医院!?

  

      那时候大概十岁吧,小学的记忆,不能上体育课,免体,不用做早操。同学的歧视与欺负,瘸子这个词从小学充斥到今天!小学不知道为什么身体总不舒服,然后在家就呆很长时间,一个月?可能两个月?具体也记不清了,只是那时候老师会和同学来我家给我补课。我记得很清晰,从小学一年级到六年级总共换过五个老师,每次换老师,妈妈都要求老师照顾我!虽然有留级制度,我经常不去上课,但是从未留级,顺利升到了初中。

   

      初中对我来说,没有了小学那种感觉,初一接触的同级和高级班同学,因为被欺负的更严重,我简直是所有人中的玩笑,瘸子这个字眼,初中那三年每一天都围绕我。初一的学习还是很好的,虽然身体经常不舒服,也会经常在家躺几周。每当我再次返回校园,我的桌子就是垃圾堆,同学所有垃圾都扔我的抽屉里。初二我学习很差很差,就语文可以及格,我讨厌学习!讨厌校园!讨厌看到同学!这期间一件事情发生了,父亲在家穿电线坠落摔伤了,当时母亲是个农民,我有个上中专的姐姐,印象中父亲在通州潞河医院住了一个月吧,后来父亲要强烈出院,那时候我不懂,现在懂了。


      那时候2002年,没有医保,全部自费,家里能借钱的亲戚都借了。加上姐姐和我还在上学,父亲选择出院放弃治疗。结果就是父亲二级重度残疾!姐姐上完中专,打工挣钱,我上完初中就不念了!家里求村里帮我联系了一个印刷厂,去的第一件事让我写保证书。出现任何问题厂长不负责!我在那里打工,折叶子,那时候车间都是机械化,我每天和一些阿姨手工折叶子。从早上折到中午吃饭,下午折到晚上下班,我很满足。坐在那里就可以挣钱,虽然一个月只有300元,我可以挣钱了!

   

      好景不长,记得那年11月,突然膝盖疼,晚上哭着回的家!后来带我去了通州潞河医院,骨科看了看说我的膝盖是70岁老人的,让我看看血液科。血液科说怀疑血友病,让我检查血,住院!母亲当时问我你要住院,你爸在家又不能自理,不能一个人啊。我说那回家吧,走时候医生让我签了一个自愿放弃治疗!回到家养好了,家人又让我去大姑那里学卖菜。我大姑住在梨园是菜市场商贩。学了大概有3个月吧,每天早上骑车1小时,中午再回来。每次大姑会给我10元说买吃的,最后还是因为膝盖疼,去不了了,恨自己啊,为什么又疼。

   

      后来又去了通州潞河医院,这次住院了。医生给我输了一周血浆,膝盖好些就回家养着了。到了2007年村里拆迁了,我家没有搬。父亲很简单想多要钱,那时候父亲坐轮椅,我架拐杖走路。2007我开了一个礼品店,在我家后面。母亲不再务农,帮我去木樨园上货。每天照顾我和父亲,我每天在店里看店。中间收过假币!进货被骗!小偷!当时想对一个残疾人太不公平。现在看来那时候我不懂社会而已!到了2011年,肚子突然疼,不能大便和小便。去通州潞河医院说让转协和医院!

    

      这时候要说说我的第二章了:血友病熟悉!

     

      去了协和,经过急救和家人沟通,给我用了血友病乙型用药人凝血酶复合物,因为我家里有个小纸条,94年协和诊断血友病乙型。这个纸条我小时候见过,小时候是腿有毛病,这是我对血友病这个词第一次重视!2011年我23岁,协和经过两天两夜急救。后来和我母亲沟通检查各项结果都不行了,母亲把亲戚全叫到了协和哭的很惨!后来把我拉回家来了,我也不知道睡了多久,反正一会醒一会睡。后来慢慢可以吃东西,可以大便,好起来了。但是我的礼品店也关了!很难过很难过!

   

      好景不长,2011年年底,大腿开始出血,屁股也出血。每天24小时,每秒钟都疼,这样疼了一个月吧,慢慢不疼了。我架拐杖走了几步!噩梦到来了,屁股24小时每秒的疼痛伴随了几个月,那时候我搜血友病这个词发现了血友病之家,我发了邮件回复我说有药物可以赠送,我那时候按照网上方法每天冰敷屁股,感觉好些就回复血友之家冰敷好转了。当时感觉这个病有组织真好,我只是尝试发的邮件就回复我了,除了医生之外,感觉这个中国还有组织!

  

      时间过的很快姐姐要结婚了。亲戚来我家多了,看到我每天躺在床上疼,说这样不行,送医院吧,我记得很清楚是夜里送到医院的。去了医生给我开了血浆,住了半个月吧。我经常关注输液单上的价格,后来感觉不那么疼就问医生可以出院吗,医生说可以,我就回家了。至今很遗憾没有看到姐姐结婚的样子,穿婚纱的样子!她从小帮助家里很多很多很多!这次回家我无论吃饭还是大便都在床上了,哪怕这样2012年总共又住了3次医院,就这样我开始讨厌这个世界了。


       很想离开,很怕再一次疼,我知道我疼,家里无论怎么样都会送我去住院。写到这里我很难过的那段记忆出现了。很想哭,一个30岁的男人啊!中间最高兴的是血友之家援助了我几只国外捐赠的纯9因子,很高兴能有人帮助我,这是我一辈子感谢的!我爱你血友之家,你让我感到了第二个家!那段时间我每天在床上,我和血友一起做游戏测试,一起淘宝刷单挣钱,虽然很少但是很开心,在床上也可以挣钱!

  

      2013年底我家搬家了,搬进了楼房,家庭条件好转。2016年牙齿流血不止,怎么也止不住就又住了潞河医院,每天7只人凝血复合物,我每天观察血液化验单,我的凝血数值变化不大,我就想化验我的9因子含量就去了协和西院血友病科化验了,结果是我缺少8,这是我再一次对血友病有了更深的了解,2016年我开始使用8因子,今年是2018年,我30岁。28岁开始真正的用上了我的特效药。现在我经常打药,几乎不会出血。没有了以前那种床上24小时每秒都痛到骨头的感觉!我坐轮椅,我还活着!我很满足!

    

      感谢父母给我生命!我只能说母爱如海!父爱如山!感谢姐姐从小到大对我无微不至的照顾!无以回报,我爱你们!感谢血友之家做的一切,在我最低谷时期感觉到了第二个家!感谢关涛大哥,想对您说,您辛苦了!感谢国家可以报销!感谢曾经帮助我的人!感谢经历!


   


注:本文内容来自寻找“万分之一的故事”征文投稿,由血友之家整理编辑,最终解释权、版权归血友之家所有,如需转载请联系血友之家微信公众号:血友之家。



上一条】 【返回列表】 
关于我们
血友知识
登记交流
联系方式
电 话:010-59425987
13051099010
E-mail:hhc@xueyou.org
地 址:北京市石景山区苹果园街道八大处高科技园区西井路3号崇新大厦3号楼3405室
Copyright 1996- 2014 xueyou.org 血友之家 版权所有 京ICP备05063694号
技术支持:博搜网络