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寻找“万分之一的故事”征文(二十二)

详细介绍:

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征文(二十二)


血“缘”

      介绍主人公之前,有必要普及一个知识——什么是血友病?血友病(Hemophilia)是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病,男女均可发病,但绝大部分患者为男性。根据世界卫生组织(WHO)和世界血友病联盟(WHF)1990年联合会议的报告,血友病A的发病率约为15~20/10万人口。意味着,血友病是一种罕见病。


      凡是被罕见病困扰的人,都是不幸的。汪辉,就是不幸中的一个——血友病A患者。


1
噩耗—让幸福瞬间破灭

      汪辉,来自安徽省安庆市的农村。父亲视力不好,平时靠做搬运工赚钱养家糊口,母亲肢体四级残疾,平时在家守着几亩田地。就是这么的一对夫妻,他们用坚强撑起了一个温馨的家。和所有的孩子一样,汪辉从小就是父母的心头肉,掌中宝。一家子的生活,平凡、简单但不失温馨和幸福。


      汪辉,也曾拥有过有过快乐、幸福、美丽的童年。2006年,汪辉14岁,幸福于是永远定格在那一年。突然的不适,大腿由于出血肿胀而导致的疼痛难忍,着急的汪辉父母驮着这个可怜的孩子辗转很多的医院检查、治疗,但是一切均是徒劳。


      汪辉的病,越来越严重,在静静的夜撕心裂肺的哭泣。父母陪着他、抱着他,无助的面对着这个可怜的孩子,泪水渐渐在双亲的眼中干涸。渐渐懂事的汪辉,为了不让父母担心,强忍痛苦,强颜欢笑。实在忍不住,就躲在被窝里偷偷地抽泣。爸爸、妈妈,孩子对不住你们。


      从此,最简单的幸福从家庭中消失了!




2
抗争—与病魔开展竞赛

      不能失去孩子,就是累死,也要保住孩子。就是带着这么一份执着,残弱的父母,让汪辉看到了希望,也增强了他活下去的勇气。强忍身体的疼痛,汪辉坚持在学校里上课,只是,更多了老师和同学们的关心和帮助。懂事的汪辉,用努力所取得的好成绩回报着爱他的父母和关心他的老师与同学。


      为了治病,父母花光了不多的积蓄,求爹爹告奶奶,东拼西凑,但是从没有间断过为他求医问药。上初一的时候,汪辉有一次大腿根出血,疼痛难忍,坐立不安,当时也没去上学,耽搁了一个多星期,班主任周老师就询问得知汪辉生病了,当时家里很贫困,班主任知道此情况,当时就在全校发动了一次募捐善款活动,筹钱为汪辉看病。当时父亲就拿着善款驮着汪辉,从农村辗转来到苏州,在苏州第一附属医院汪辉最终被确诊为罕见血液疾病——血友病A。医生告知这个病,无法治愈!惟一可以实现的就是靠药物来维持生命,保证不出血。得知这个消息,当时真是晴天霹雳,雪上加霜,瞬间的失落占据了这个普通家庭所有人的心。


      明确了病因,治疗终于有了转机,不再是盲目的东奔西走了。为了缓解因身体关节和肌肉的出血带来的肿胀、透澈心底的疼痛,汪辉每个月都要注射“人凝血因子Ⅷ”。八因子,只能短短的维持一段时间,同时这种药又是一种非常昂贵的药品,需要冷藏。500单位一支却需要一千多元。每月注射一次,仅仅是保守的治疗。可是已经让这个家庭受到沉重的打击。如果按照正常的治疗,每个星期都应该注射。于是,只有非常疼痛的时候,迫不得已他才会去注射。为了节约开支,每次都是父亲请来一名村医帮助注射。


      长时间的治疗,让本来健康的孩子,最终关节变形无法行走,甚至站立都成了问题。轮椅,床榻,成为了汪辉的依赖!




3
自强—用行动挑战命运

      由于缺乏凝血因子,汪辉的大关节部位特别容易内出血,一旦出血,关节处就会肿胀,疼痛。然而命运的坎坷并没有让汪辉退缩,他选择了继续坚持上学。每天拖着双腿,扶着墙上课、放学,课间休息时,上厕所都是同学搀扶着。即便如此,汪辉仍坚持着。因品学兼优,他高一、二年级都评为“三好学生”。高二下学期,由于病情严重,没有得到及时的治疗,造成汪辉膝关节严重变形,从此他不得不和心爱的校园告别,离开校园后,汪辉仍然坚持自学。


      汪辉说:“当时不知道自己患的是什么病,以为打针吃药就会好,也从来没有想过有一天自己会站不起来。”随着年龄的增长,汪辉的病情越来越严重,从而导致他的右腿已经严重变形,胳膊关节处也已经出现了疼痛感。高中的时候就休学在家,在家里除了上厕所,汪辉每天都卧在床上,下床用拐杖拄着最多也只能坚持几分钟。虽然病魔击垮了他,但他一直很坚强,身体的疼痛会给汪辉带来很大的压力,他虽外表坚强,乐观,但也曾偷偷哭泣。


      他不想就这样的向命运妥协,即使是在轮椅上,他也要做主他的人生,他说“路在我的脚下,我不想庸庸碌碌过完我的一生。即使再困难,我都要坚持完成我的学业。我相信知识可以改变命运,我希望做一个有价值的人。”所以汪辉在高二被迫休学在家的时候,他依然拿起自己的课本,去开启属于他的遥远的大学梦。清晰记得,在高考的那段时间里,在当地媒体报道下,社会上的各界爱心人士都纷纷伸出援助之手。


      2012年6月7日、8日,他在爱心人士的帮助下终于顺利的完成了高考。



4
圆梦—靠顽强拼搏人生

      373分,以命拼得的好成绩,安庆职业技术学院电子信息系计算机应用专业向汪辉伸出了橄榄枝。2012年9月20日,汪辉第一次走进了他梦寐以求的大学校园,开始他人生新的起点。


      第一次走进学院的大门时,他就被浓浓的爱意所包围。社会上的爱心人士和安庆政府部门帮他缴纳了学费,学院领导也给他安排了单独的宿舍,没有高高的阶梯式上铺床,取而代之的是为他精心准备的席梦思单人床。同时为了减轻家庭的经济负担,也为了有人可以方便照顾他,汪辉的父亲也被安排到学院后勤部工作。由于身体的原因,他只能坐着轮椅去上学,每天都是同学推着他去课堂,有时候在高楼上,同学们只能背上他才能登上那高高的楼层,然后和同学们一起专心的听着老师讲课。


      汪辉虽然腿脚不便,但是在大学里的每一节课上,不论刮风下雨,不论酷暑严寒,他都能做到不迟到,不早退,不旷课。他都会专心听讲,认真做好笔记,跟着老师的步伐学好每一门课程。顺利的通过了国家计算机三级考试,在期末考试中也取得了优异的成绩,在班级中名列前茅!在学校的《自立自强 励志成才》演讲比赛荣获一等奖!在以后的学业中,他一定会更加奋发图强,努力学习,为将来找一份好工作打下坚实的基础。



5
自立—让生活更加充实

      2015年7月,汪辉拿到了大学毕业证书,结束了他三年的大学生涯,即将面临的就是找工作问题。他在网上投了很多简历,未收到一封回信,现实中找工作也四处碰壁,顿时的他极度自卑,感觉自己一无是处。


      毕业后的几个月里,汪辉一直都在努力找工作中,不能这样颓废下去,得让自己的生活充实起来。终于他在市里找到了一份工作,朝九晚五,每天都很辛苦。但是苦中有乐,学到了不少东西!


      汪辉在网上看了关会长的自我注射凝血因子的视频,他看着视频也学会了自我注射,每次身体稍有不适,他都会自己打针。由于近几年的国家政策的改善,凝血因子也可以报销掉很大一部分了,极大的减轻了家庭的经济负担。由于他能得到及时的治疗,汪辉从一开始的卧床不起到现在可以正常行走了。此时的他对未来的生活充满了希望。


      好景不长,上班快一年的时间,汪辉的髋关节由于久坐时间过长,导致出血出现了肿块压迫了神经,整个大腿那里都麻木了,家里仅有的几只药也无济于事,打了没有效果,然后被迫住进了医院。住了一个多礼拜好转了就回家修养。父母不愿意看到汪辉再这样受苦了,于是他就辞去了第一份工作。


      在之后的几个月里,汪辉也不会闲下来,他平时在网上找一些兼职充实自己。一次偶然,他在朋友圈看到镇上在招聘村干部,他心想,如果能考上公务员,那就是铁饭碗了,当时的他又看到了一丝希望。可是命运总是不公,当他拿着准备好的资料去报名的时候,镇上的人也知道他有这个病,就不允许他报名,考核标准里报名者必须身体健康。当时汪辉也特地打电话给关会长咨询了下,问下有没有解决的办法,关会长说血友病在公务员考核里已经被国家拉入黑名单了,没办法的。最后一丝希望也瞬间破灭了!


      一次次的跌倒,一次次的爬起来,汪辉并没有气馁,他在血友之家微信公众号里看到在跟阿里平台对接,招聘企业客服,在家有电脑就行,于是他就报了名。经过层层审核,考试和质检,终于从几十筛选了几个最优秀的,被推荐上岗了。于是安排在一家旗舰店做售前,做了一个月,主管看到绩效很不错,他又被安排到了售后工作。经过他自己的努力,学到了很多知识,也帮助几个病友顺利的介绍进去工作了。他说“助人为快乐之本,力所能及帮助一些跟我同病相怜的人”


      曾几何时,身体上的疼痛,让我彻夜难眠;学习中的艰辛,让我痛哭流涕;就业时的四处碰壁,让我失魂落魄。痛苦的阴影渐渐地侵蚀了我孤独的心灵,迷茫疑惑充斥着我的内心。我的思想踯躅于深渊的谷地。在绝望中,我回忆以往的美好;在绝望中,我幻想未来的憧憬,那是多么美好的一切啊!而我,自尊心极力作怪的我,怎能甘于失败的打击,我要站起来,要像那深夜的星星,使出浑身解数发出那微不足道的光芒,虽然,它很弱,但若天空没有它,那将是什么样呢?


      未来的路还很长,凡事都要靠自己,没有人的一生会一帆风顺,总会遇到种种挫折。正如西游记里《敢问路在何方》里唱到的那样“踏平坎坷成大道,斗罢艰险又出发”,只有经过了九九八十一难,方能取得真经!


      宝剑锋从磨砺出,梅花香自苦寒来。在以后的人生道路上,他说要做一名对社会有价值的人,去报答曾经那些帮助过自己的人,去帮助那些和他一样在忍受病痛折磨的人,让他们知道疾病并不可怕,虽然我们的血不能凝聚,但是我们的爱可以凝聚在一起,只要我们有颗感恩向上的心,一切都会有美好的明天!



雨过总会天晴,花谢也会花开。

时间在走,凡事都会过去。

你要相信,明天一定会比今天更好,

没有翻越不了的高山,

没有融化不了的积雪,

今天的眼泪是明天的铠甲,

时间会抚慰你所有的伤痛。

一切都会过去的。

明天会更好。

活着,是一件很美好的事情。既然来到人间,便去爱,去经历,去感受,去欣赏一切微小的欢喜。这样才活的有价值!




注:本文内容来自寻找“万分之一的故事”征文投稿,由血友之家整理编辑,最终解释权、版权归血友之家所有,如需转载请联系血友之家微信公众号:血友之家。



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