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寻找“万分之一的故事”征文(二十)

详细介绍:

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征文(二十)

       我儿子ss,今年4岁,他像所有同龄小朋友一样天真无邪,如所有男孩子一样调皮淘气,但他天生却又与其他孩子不同,那就是他比别人少一个叫小8的凝血因子,这注定了他的人生必然要经历更多的苦痛与坎坷。      


       小时候我是在姥姥姥爷家长大的,那时就听说姥爷有一种奇怪的病,叫血友病,身体里缺凝血8因子,怕出血,一出血就止不住。姥爷那个年代,医学不发达,小时候根本不知道自己有病,他是在成年后的一次胃出血时才确诊的。据说当时,这个病全吉林省只登记了两例。后来,姥爷又犯过几次病,也都是胃出血,那时还没有凝血因子,治疗只能靠输血浆,每次住院,姥姥都会抹着眼泪为姥爷准备身后事。在我上初中的时候,姥爷因为生病没有办法做手术去世了,从此我们家就没有了血友病人。


       转眼我也到了结婚生子的年纪,我们不得不重新谈起这个话题。小时候,只是听家人们说这个病隔代遗传,传男不传女,只要一直生女孩,就没问题。当然,此时的我完全了解遗传规律并没有那么简单。理论上,我妈妈必然是一个携带着,而我,有50%携带的可能。我也曾经咨询过北京和上海的相关医院,但回答都是,没有患者的血样,无法判断我是否携带,也无法通过产前筛查判断孩子是否健康。我跟孩子他爸纠结了很久,想着,或许我不是携带者,如果携带,或许我们可能会生个女孩,又或许我们会是那幸运的50%,生个健康的男孩,那就彻底把这个病斩草除根了。最后,我们决定赌一把。当然,现在看起来,我们赌输了。


       刚出生的ss,并没有表现得与其他孩子不同,但是自从会爬后,他的腿上开始不断出现淤青。我们没有去医院,心里也已经有数了,只是没有确诊,还会心存侥幸和幻想。1岁半时,我们带ss去长春做了检查,虽然早已经想到了结果,但当真正拿到化验单,强迫自己去面对这个事实的时候,手是颤抖的,内心是崩溃的,泪水是无法控制的。


       我常常自责,是自己给孩子带来了终身的缺陷,有不少家庭选择放弃和抛弃了他们的孩子,或者因此导致家庭矛盾,婚姻破裂,但庆幸的是孩子的爸爸没有抛弃和放弃我们,也从未有过抱怨,他给与了我和孩子坚强的支撑。虽然因为病情,也时而会有争执,但始终,有人与我并肩作战。世界以痛吻我,我报之以歌。孩子的笑容会使我们忘记疲惫,孩子的歌声让我们体会到什么是甜蜜的负担。常常,我会想到那些所有对血友们不离不弃,关怀备至的爱人,父母,亲朋以及医护工作者和爱心人士,他们对血友们的付出是无法衡量的,是无私不求回报的,他们都是最值得敬佩的人。


       愿赌服输,虽然我们已经做好了最坏的打算,但真正去面对现实时,仍然很难平静对待。我们也想过进行替代性预防治疗,但是药品的昂贵,医保政策的限制,对于我们这样一个工薪家庭来说,压力是巨大的,所以我们开始时只进行了按需治疗。我们尽一切可能在日常生活中保护ss,避免不必要的外伤,限制一些危险的活动和游戏,避免长时间的走跑。平日的饮食,感冒发烧的用药,也都十分注意。


       我们特别期待他可以做一个安静的美男子,可他却是疯一样的男子,没办法,因为活泼好动是孩子们的天性。我们也只能尽量给他灌输安全意识,让他学会保护自己。但是,再小心谨慎,有些事情还是无法避免的。记得有一次脚趾不知道怎么划了个小口子,出血出了一上午,最后到医院处理了才止住。一次打预防针,第二天他打针的胳膊肿得比另外一只粗一倍。还有一次摔了个屁墩,第二天发现整个屁股都青紫了,肿了老高。各种淤青更是家常便饭了。


       就在去年夏天,ss经历了第一次关节出血,是大母脚趾关节,不久之后,又是一次严重的踝关节出血。这两次惨痛的经历让我们吸取了经验教训,对这个病有了更直观更深刻的切身体会。


      这两次关节出血,在最开始的时候并不是完全没有征兆的,但是由于孩子还小,表达可能不会十分清楚,症状也不是特别明显,所以家长往往会容易忽视进而耽误治疗。第一次ss是说脚酸,但我们并不知道这就是出血的表现,还以为可能是鞋子小了,挤脚了,等他出现跛行时,仔细查看才发现关节处已经红肿。第二次ss说脚痒,晚上被痒醒了,我们同样没有意识到这是又出血了,还以为是有蚊子,等踝关节肿起来时,已经是一天之后了。另外,出血后首次因子的用量也非常重要,一定要在最短的时间内给以足量的因子补充。我们在发现踝关节出血后,第一次只补充了250单位的因子,结果第二天早上脚踝肿的更厉害了。


       我们曾一度怀疑是不是产生了抑制物,但病友们帮忙分析的结果是,量不够,没止住血。后来我们给ss做了抑制物的检测,证实病友们的结论是正确的。出血后8因子的及时和足量补充是非常关键的,会大大缩短出血病程,降低因子用量,减少孩子的痛苦。还有,在关节出血的时候,一定要尽量制动,并在止血后继续补充因子巩固几天,避免复发。


       有了这两次血的教训,我们在之后的每天,都会给孩子查身体,看是否有受伤,同时也会经常询问,哪里会有痒,酸,疼。一旦孩子有说哪里痒,酸,疼,马上注射因子。怀疑即注射是个硬道理。学会家庭注射也非常重要,可以为及时治疗争取到更多的时间。


       另外,我要说的可能是很多血友父母们都会有的心理。我们不敢把孩子的病情告诉身边的人,怕没有孩子敢跟我们玩,怕孩子受到排挤和孤立。孩子到了上幼儿园,上学的年纪,我们也不敢对学校说出实情,因为不是所有人都了解这个病,不是没有因为学校怕担责任,孩子被拒收的事情发生。同时,我们也会担心孩子的未来,会因为血友病,无法被其他人甚至这个社会所接受。


       其实,正是因为我们的孩子有缺陷,他们才应该得到更多的关爱,而不是相反遭受不平等的待遇。这就要靠我们自己的努力,让自己变得强大,变得自信,让大家认识血友,接受血友。我们的孩子,只要有充足的药物和规范的治疗,是可以跟正常人几乎没有区别的。他们有权利也完全有可能,跟正常的孩子们一样,接受正常的教育,拥有快乐的童年。


       不得不提到的是,血友之家给我们带来的正能量。我在迷茫无措的时候,在网上查找到了吉林血友儿童之家。张洪珠会长带领着全省血友病儿童的家长们组成了一个不是亲人胜似亲人的大家庭,真的是让我们感觉回到了家。在这里,我们不用害怕说出我们的故事,我们不用担心其他人对我们的不理解,我们可以一起交流孩子的病情,互相学习和分享经验,当孩子出血时,我们还可以在这里寻求大家的帮助和指导。在这里,不但会经常发布最新的血友病相关的知识和信息,还会定期组织患教会,使我们掌握了更多的血友病知识。


       每年为孩子们专门举办的春游或夏令营活动,都会请专业团队为孩子们进行拓展训练和心理指导,使孩子们增长了见识,增强了自信。家长们也有了充分沟通交流,相互学习的机会。张会长就是我们的一家之长,经常组织和鼓励大家学习,帮忙联系爱心团体的赞助和捐赠,医院药品的引进,以及医保政策的落实。他把每一位孩子都当作自己的孩子一样对待,每当哪个孩子发病了,都会在第一时间给予各个方面的支持。他就是我们所有家长们最坚强的后盾和最有力的精神支柱。


       如今,我们这些万分之一的孩子们,虽不幸,却又是幸运的。我们有了8因子,血友病不再那么可怕;我们有了第三代试管,生一个健康的宝宝,不再是一场赌博;我们有了血友之家,所有血友们不再孤单。希望医学的发展进步能够尽早在彻底治愈血友病上有所突破,希望国家政策能够力度更大的减轻血友病家庭的负担,希望全社会可以给与血友病群体更多的理解和关爱。


       孩子们,你们虽然与众不同,但是你们可以跟正常人一样,你们经历的常人没有经历过的艰难困苦,会造就一颗更加坚强勇敢的心。你们的目标不应该仅仅是不死,不残,你们可以像正常人一样健康的活着,更有尊严的活着,更有意义的活着!终有一天,你们的负担将变成礼物,你们受的苦将照亮你们的路!



注:本文内容来自寻找“万分之一的故事”征文投稿,由血友之家整理编辑,最终解释权、版权归血友之家所有,如需转载请联系血友之家微信公众号:血友之家。



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