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寻找“万分之一的故事”征文(十八)

详细介绍:

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征文(十八)


     我的弟弟万*良2004年9月出生,我们的老家是辽宁省建昌县的山区。我现在正上高中。
       

     我的父母在婚后十年都没有孩子,俩人急得四处寻医问药,但也查不出原因,只能是试着用各种疗法治。年复一年,他们靠土里创食赚的种地钱都花在了看病上,所以没有任何积蓄。多年的努力有了结果,十年后他们终于生下了我。但是由于那个年代在农村没有男孩是不行的,于是就又生了弟弟。家中终于有了男丁这令老辈儿人倍加欢欣,不仅是有了后人,而且佳良很小就显得比一般的孩子聪明可爱,长相也出众。
      

      但是渐渐地我们就发现,弟弟只要有哪怕一点点小的嗑碰,皮肤上都会出现淤血。初时家人并不以为然,但是后来这种情况越来越严重,次数也越来越频繁。即使如此,我的父母还是不愿相信弟弟有异常,只在心里祈祷没病,慢慢会好起来的。但是残酷的现实终于在他四岁那年击碎了我们美好的寄托。


      2010年春节时,我俩在屋里玩耍时不小心头撞到了暖器上,当时头上就起了一个大包。由于看起来没出血所以也只是简单的揉了揉,以为这样就没事了。可是一个月后头上的包块不仅没消失反而还大了起来,并出现破溃流血,虽然经过本地两家医院的止血处理但还是未见功效,血很快就透过了层层包裹的纱布。由于弟弟大量失血,医院派出120及医护人员陪同赶往省城。当时父母面对满头鲜血无计可施,唯一能做的就是不停地与医生一起与孩子说话,提醒他不要睡觉,虽然这些是过后妈妈与我说的,但是想想有些心疼。


      车到沈阳后医院迅速投入全力抢救,终于控制住了失血,但是却告知我的父母一个难以面对的诊断,孩子得的是血友病甲型。唯一的治疗方法就是三天注射一次名叫“八因子"的进口药,每支要四、五百元。父母一听就蒙了,他们既不懂这是什么病,也不明白这药是干什么的,只清楚一点就是没钱用这药。于是夫妻俩抱着儿子哭着回了家。
       

      我的爷爷、奶奶诺大年纪四处走街串户求人借钱,其他亲戚虽然在乡村( 旦听说此事也都千方百计地张罗钱,就这样弟弟又到了天津一家专科医院诊治。为了省钱弟弟舍不得住院,大人舍不得住店。那个年代“八因子“还是贵族药,非常少,每天只有少量投放,为了不错过,他们就在医院附近找了个临街小亭子,晚上父母带着弟弟就蜷缩在亭子的长凳子上。当时正是早春时节天气很凉,我的父母就将弟弟夹在中间取暖,因为他们知道一旦弟弟冻感冒了危险又要降临了。可是即使这样几天时间过去了,带来的钱就已花完,可弟弟的病情还没缓解,我的父亲急得不知所措,堂堂七尺男儿只好跪在街上向人们求助,而我的母亲则抱着弟弟放声大哭。


      当病情稳定后我的父母带着弟弟只能是返回了家中,我们的经济条件已经无力再为孩子治下去。离开前大夫明确告知病人要绝对避免受伤,不要感冒。就这样,我们从此以后再也不肯让弟弟出去玩了,因为怕受伤,怕出血,怕失去他,可以说我是弟弟童年中唯一的玩伴。一来二去总是待在家里的弟弟非常聪明,这样呆坐在家里就浪费了。于是就买了一些儿童用的画笔和本子让他学画,这两件学习用品就成了他的第二个玩伴。


      他对美术有绝佳的天赋,在没有老师的指导下竟然无师自通,拿笔就能即兴作画,而且有模有样。跪在书桌前一画就是几个小时,乐此不疲。尽管如此他常常趴在窗户玻璃上呆呆地看着外面同龄小伙伴开心游戏的情景令我的父母暗自落泪,如果能保障及时用药的话孩子本可以与健康孩子一样生活的,想到这些父亲不禁用拳击头,恨自己没有本事给弟弟治病。

        

      2011年起孩子的情况引起了政府和社会公益绥中的关注,为弟弟筹集到了医疗费,并从生活上给予最低保障。入学后成绩一直名列前茅,诗歌朗诵,美术,小主持人,书法等等十分出色。尤其是他的画品从铅笔画到水墨画先后在国家和省市级比赛中多次获奖。血友之家的关涛叔叔刘政哥哥等工作人员对我们更是无比的关心与照顾。

        

      弟弟在艺术上有了作为,但却仍然面临着经济上的困扰。前些年由于未能及时足量的用药,使其腿关节有出血的隐患。每年药费需要六七万元否则就有终身残疾的危险。在维持好的情况下。现在我的父亲靠打零工维持全家人的生活及我的学习费用,弟弟的药费则只能由各方面的支持和帮助。
      

     每每说起这些,我的母亲就流着泪说:“我们也不知会撑到什么时候。但只要还有一口气在就会为孩子去奔波,多苦多累多难都无所谓。”



注:本文内容来自寻找“万分之一的故事”征文投稿,由血友之家整理编辑,最终解释权、版权归血友之家所有,如需转载请联系血友之家微信公众号:血友之家。



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