--%>
登录/注册    
精彩人生
当前位置:首页 > 精彩人生
联系我们
地 址:北京市石景山区苹果园街道八
大处高科技园区西井路3号崇新大厦3号
楼3405室
电 话:010-59425987
13051099010
邮 箱:;hhc@xueyou.org

寻找“万分之一的故事”征文(十四)

详细介绍:

征文故事介绍.jpg

征文(十四)

     我叫赵*鑫,出生于1998年,在八个月时由于皮肤出现紫癜,被查出患有甲型重度血友病。由于当时条件下,对于血友病这种罕见病的缺乏认知和治疗手段,小时候的我常常受到疼痛所带来的折磨。


     现在的我已经成功升入齐鲁医科大学,就读于医学影像专业。说起我的读书历程,希望可以激励小病友们对于生活和学习的勇气,鼓励那些迷惘在路上的青年血友患者。虽然从小家庭没有备药,我一般在学校读书时发病,等到放学关节就已经肿到很大,我爸必须就去山东血液中心去帮我拿药,这样前前后后的耽误,我的疼痛可以说让我麻木了。但是打完因子,脚还没恢复好,第二天我就去上学,为了不引起不必要的麻烦,我会一上午不喝水,从而减少去厕所的机会。其实,经历一上午的坐着,肿大的踝关节会因没有平放而疼的的更厉害,但是我没有因为这出血而耽误课程,学习成绩一直名列前茅。


      2008年,由于左膝关节反复出血形成滑膜炎,父母带我四处投医,当时的我感觉已经无望了,无法再站起来和正常人一样,但是经过张主任介绍前去北京协和医院治疗。由于家庭条件不好,选择了保守治疗理疗。在协和医院长达两个月的治疗中,我认识到北京和全国各地到北京协和求医病友们,那时的我懂的了我不是一个人在战斗,治疗中我逐渐找寻希望,重拾抵抗血友病的信心。并且当时接触到血友之家,那是一个充满爱的组织,从那时我知道了我们这种病的治疗方法—家庭治疗,懂得了需要国家医保政策的支持,需要学会自我注射的重要性。最后,可能是上天眷恋我,我的左膝关节恢复的很好。


      回到校园,我耽误了好多课程,但是我通过自学,成绩依旧名列前茅。并且这种状态一直保持到中学。15岁那年,我学会了自我注射,这样可以在我感到出血时立刻打因子,减免对关节的损害。等到了高中我的注射技术基本达到成熟,并且我对血友病的治疗手段的掌握,在高中学习压力比较大的情况下,开始进行预防治疗,但是家庭条件的原因,这种情况很难坚持下去,还是在高三冲刺阶段左肘形成靶关节,导致滑膜增厚,但我坚持着度过这属于高三党压力和疼痛的几个月,或许上天又再次眷恋我,高考成绩很理想,填报志愿很满意。


     在今年血友之家首届赋能协力营中,认识到同龄人的白子昱,他与我有着同样的经历,填报志愿是否会被学校接受,这个问题我想对于在学习中的血友小患者们说,随着社会对于血友病的关注和认可,我们完全可以像以正常人一样去上大学,去追求属于自己的梦想。像我们学校有着四个血友病患者,并且有些学校很乐意去接受一些残疾患者,只要你拥有对生活和学习的期望和打不倒的精神,怎能奈何不让社会去接受你呢?并且对于以后想要从事医学的患者说,尽量不要去选择临床医学,因为临床医生一定是最累的,恐怕大家工作时身体撑不住。


      最后其实要感谢血友之家曾经对我的帮助,感谢这个越来越好的社会。或许正是这种病的折磨让我们变得如此的坚强与乐观,我们活出不一样的精彩人生,希望那些还在迷茫期的血友患者看到这篇文章,去重新找到自我。患上血友病并不可怕,可怕的是你没有面对和战胜他的勇气。


     我坚信:血友人的明天,是一个不再有残疾和疼痛,活出美好生活的人生!

注:本文内容来自寻找“万分之一的故事”征文投稿,由血友之家整理编辑,最终解释权、版权归血友之家所有,如需转载请联系血友之家微信公众号:血友之家。



上一条】 【返回列表】 【下一条
关于我们
血友知识
登记交流
联系方式
电 话:010-59425987
13051099010
E-mail:hhc@xueyou.org
地址:北京市石景山区八角北路42号楼3单元37号
通讯地址:北京市石景山区苹果园街道八大处高科技园区西井路3号崇新大厦3号楼3405室
Copyright 1996- 2014 xueyou.org 血友之家 版权所有 京ICP备05063694号
技术支持:博搜网络