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寻找“万分之一的故事”征文(十)

详细介绍:

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征文(十)

      “老天爷,拜托您了,不要再折磨我了”,这句话从一个年仅6岁的小男孩的嘴中说出,他被病痛折磨的嚎啕大哭,又咬牙让自己尽量不哭得那么大声,怕吵醒邻居。他的泪水和汗水都布满在他稚嫩的脸上,我作为他的姐姐,在旁边看着他哭,心疼地跟着一起哭了。


       他之所以这么痛,是因为摔了一跤,可能普通的孩子摔跤了拍拍屁股就继续玩了,但我弟弟不能,他摔跤的部位会不断肿大,而且疼痛难耐。因为他有血友病,一旦摔倒碰到,就疼的不得了,就像个瓷娃娃一样。

   

       血友病,简单来讲就是先天血液缺少凝血因子,凝血比普通人慢。就比如你不小心磕到了,但揉一揉,过两三天它自己就会好了,而患血友病的人,那个磕到的地方会不断肿大,这漫长的过程带来的不止是生理的痛苦,还有心理的痛苦。

   

       几年前,我家经济不怎么好,弟弟一发病,只能用一些冷敷的笨办法,好几个月才能打上一支凝血因子,因为这个针一支特别贵。所以家人都不怎么让他出去玩,让他呆在家里。这个年龄的男孩不让他出去玩就像是被关在鸟笼里的鸟,看着外面的天空,渴望着自由。如果弟弟是因为跟别人玩而受伤,妈妈就会说弟弟:“你不知道你跟别人的区别吗,人家摔了没事,你磕到碰到就要痛那么久,我们家又没有钱给你打针”。妈妈一边说一边哭,只能抱怨自己命苦,又心疼自己的孩子不能跟别的孩子一样玩耍。

  

        爸爸妈妈花在弟弟的身上的心血和金钱都比我多的多,但我知道他们也是爱我的,只是弟弟比较特殊,需要特殊的照顾,这些我都能理解。我知道弟弟的病是没有办法改变的事实,所以我唯一能做的就是让自己懂事点,读书时一到寒暑假就自己去打工,赚自己的生活费。这样爸爸妈妈就能留多点精力和金钱去照顾弟弟。

  

       就这样煎熬了好几年,后来幸好 找到了血友病组织——血友之家。它每次都会做一些活动和开讲堂来让我们了解一些血友病知识,解决我们一些疑难问题,真真切切地帮助了我们。通过血友之家工作人员和志愿者们的努力,我们看到血友们的未来是美好的。每次看到血友病患者聚集在一起听课之类的,我总能感受到人们对生命的热爱与敬畏,让我们不得不再珍惜生命。

  

       这几年,中国越来越强大,医疗设备也越来越好,政府也有很多资助,会免费赠送凝血因子,我们知道这些药的来之不易,每次都会合理的使用。而且血友之家也教会家人如何 帮患者注射,这使我们方便了许多。衷心感谢一路走来各位的扶持,能让患血友病的弟弟像正常人生活了。


       有一天,弟弟在准备凝血因子,等待妈妈帮他注射,我好奇地凑过去看,看到弟弟的手背都是针孔,虽然都已经闭合了,但有些位置闭合了又再次被刺开,我看着眼前这个男孩,不禁有点心酸。一路看着弟弟的成长,实属不易,相信各位血友病的家属也有共同感受。


       血友病的人都特别坚强,他们要忍受别人没有的痛。所幸,一切都在往好的方面发展,如今,我们家虽然不富裕但很幸福,弟弟有时也说笑话在逗我们笑,平时跟正常人没两样。血友病虽然是病,但现在你无需焦虑恐慌,你只需要像正常人一样活着,因为背后有一群爱你们和关心你们的人,你要珍惜生命,才不会辜负这些为你努力的人。   


注:本文内容来自寻找“万分之一的故事”征文投稿,由血友之家整理编辑,最终解释权、版权归血友之家所有,如需转载请联系血友之家微信公众号:血友之家。


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