--%>
登录/注册    
精彩人生
当前位置:首页 > 精彩人生
联系我们
地 址:北京市石景山区苹果园街道八
大处高科技园区西井路3号崇新大厦3号
楼3405室
电 话:010-59425987
13051099010
邮 箱:;hhc@xueyou.org

寻找“万分之一的故事”征文(八)

详细介绍:

征文故事介绍.jpg


征文(八)

    我是一个小血友的妈妈,在此我想通过我的故事来让那些焦虑或者不知所错的血友妈妈们知道我们的孩子没有那么脆弱,他们会跟同龄的孩子一样学习玩耍。


    我的儿子今年八周岁了,上小学一年级。八年前我们盼来了我们的第二个孩子,就在我们高兴的憧憬他的未来的时候,他身上时不时的有淤青出现,直到五个月的时候,他的腹部出现大面积血肿,此时我知道情况不好,就给在外地打工的老公打电话。老公回来我们带孩子到当地的市医院去检查,当时我们那的市级医院还不能确诊血友病,他们怀疑是就让我们去省医院检查,我们带着孩子赶往省医院,当时孩子的小胳膊被市医院抽血抽的肿的老高,到了省医院还是没能逃过命运的安排,结果确诊了。当时我们的天都塌了,我抱着孩子看着孩子稚嫩的脸,想死的心都有了。但是转念一想,我既然把孩子生下来我就得让我的孩子活下去,至少做我们大人的要尽我们最大的努力。


    我们开始给孩子买药,他们说八因子刚开始不知道是什么,也不知道哪里有,从省医院买了几支拿回家。当时一支不到四百块。医生说只要有出血就得输八因子,要不孩子就有可能残疾甚至丢掉性命。就这样我们回去了,我的责任就是看好孩子,他爸爸就是拼命挣钱,后来在离我们一百多里地的市里能买药了,而且还能报销,我觉得我不在孤独无助了。


    在买药的日子里我认识了很多病友和病友妈妈,从他们那里学习经验再根据孩子的自身情况合理用药,我的孩子一天天长大,我觉得我的孩子跟其他小朋友一样,我的愿望就是让他跟正常孩子一样上学,工作,结婚生子。 预防用药我们的经济目前还做不到,但是家里准备的药还是必须不能少于二十支,我跟孩子讲你只要感觉哪里不舒服了就说,咱们打上药,你用药越早越好,这样咱们恢复的快也不会落下残疾。我现在会自己给他打针了,儿子也很勇敢,从来没哭过。


    在这里我要对血友妈妈们说的就是一定要学会给孩子打针,这样可以第一时间给孩子用上药。还有就是孩子身体好的时候一定要让他运动,比如你可以带他散步,骑小自行车,这样对他的肌肉锻炼有好处。 在这里我还要说的是不管我们大人有多苦也要保证孩子的用药,现在科学这么发达我相信在不远的将来我不求能治愈,但是长效的因子一定会用上或者是更先进的药物,我们一定要保护好孩子的关节等待更好的药物。

             

注:本文内容来自寻找“万分之一的故事”征文投稿,由血友之家整理编辑,最终解释权、版权归血友之家所有,如需转载请联系血友之家微信公众号:血友之家。


上一条】 【返回列表】 【下一条
关于我们
血友知识
登记交流
联系方式
电 话:010-59425987
13051099010
E-mail:hhc@xueyou.org
地 址:北京市石景山区苹果园街道八大处高科技园区西井路3号崇新大厦3号楼3405室
Copyright 1996- 2014 xueyou.org 血友之家 版权所有 京ICP备05063694号
技术支持:博搜网络