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寻找“万分之一的故事”征文(六)

详细介绍:

征文故事介绍.jpg


征文(六)

     亲,你知道吗?在浩瀚的宇宙中有一颗蓝色的星球,上面生存着一只鲸鱼,因为丢失了一串遗传密码,很难再发出正常鲸鱼的声音频率。它叫的每一声都无法被同伴听见,从此就和别的鲸鱼失去了联系。尽管他每天都在大海中呼唤着,却没有一条鲸鱼理睬它。于是它就这样在孤独的大海里绝望而痛苦地重复着错误的频率,然后在期待回音的过程中慢慢变老


  霍金曾经说过,如果你身患重病或者残疾,抱怨社会毫无意义,一个人要有积极的态度,才能最大限度的利用现状。


  如果时间可以弯曲的话,每个人都可以自由选择过去和未来,我一定把疼痛部分会跳过去,选择未来……


  鲸鲸(化名)黄种人,喝山泉水吃红薯长大。身高176cm,体重50kg左右,四川省中江县梓潼沟人氏。血友病B,从小便经历着无数的疼痛与煎熬。请让时间穿梭到20142月,鲸鲸出现了头疼,左侧颅脑后窝处有一种酸痛感,类似于太累之后出现的疲劳痛。总想去用手摸一摸,按一按那种感觉。没有其他的不适,就以为自己低头时间太长或看书或是看手机之类的,心想活动一下就没事儿了,晚上又洗了个热水澡。


  第二天疼痛并没减轻,去医院看了医生说出血没有这么轻松,开了点止痛药。可是到了当天晚上疼痛便加重了,疼的没法儿睡觉,平卧就会很难受,而且半夜出现了恶心呕吐2次,均为胃内容物,并没有出现喷射状呕吐。一直有恶心感,天亮以后又去了遂宁市中心医院看了血液科。APTT98sec,急诊CT:左侧后颅窝颅骨内板下方梭形高密度影,与左侧横窦分界不清,考虑硬膜外血肿。


  我当时吓坏了,紧张的不得了。意识到了出血!开始我也有些怀疑,可总 是抱有那种侥幸心理。总觉得不会,运气不会那么差吧。在此也告诫所有的血友人不要像我那样思考问题。紧急住院,由于没有床位,只能临时在走廊里加床,医生护士以最快的速度对我进行了急救,给我上个心电监护仪,用上了凝血因子(凝血酶原复合物)下了病危通知书,同时请脑外科医生紧急会诊。此时我的手脚有些发麻,心中充满了恐惧,紧张,痛苦和彷徨。听着监护仪发出的嘟嘟的声音,我思绪万千……


  躺在病床上,想起了我的儿子,脑子里反复回响着一个声音,如果爸爸万一……的话,我会在遥远的地方看着你一点一点成长,一点一点进步。看着匆匆忙忙的医护人员,我再也绷不住了,顺着面颊不停滑落的眼泪灼伤了我的脸烫伤了我的心。嗒吧嗒的声音敲打着我的生命年轮,浸染着我的痛苦和寂寞。我该何去何从,不得而知。


  如果说每一种创伤都是一种成熟。可我经历了太多太多的创伤了,都熟透了,熟得我有些恐惧啊。从某种意义上说,哭泣不是因为软弱,而是因为坚强太久,绷不住了,溃堤了。唯有通过眼泪才能把压抑太久的东西释放出来。再说血友人的坚持不是因为有多么坚强,而是因为无可奈何,实在没有办法……哎!唯有一声叹息方可可涵盖其中的酸甜苦辣!


  看着凝血因子快速的滴入我的血管。1滴,2滴,3像一块块经过女娲设计好的五彩石,填补着我的这片天。20分钟左右颅后窝处疼痛明显减轻,呕吐感减轻,手脚很快就不发嘛啦?鲸鲸的心情放松了很多。这就是如同神仙一样的凝血因子的魅力。我知道我挺过来了,绝处逢生啊!鲸鲸,生命力如此很顽强,你还想脆弱给谁看?感谢生活给我那么多的经历,我没法能用自己的故事去改变别人的人生,这样容易导致别人把故事写错,因为故事没法通用呢。所以我说的有些东西仅供参考而已。


  鲸鲸的病情得到了控制,与此同时也出现了另一个问题。医院的凝血酶原复合物(PCC)存量不足。叫我们自己去外地购买。这是一种紧缺的凝血因子,我上哪儿去买呢??我托亲戚朋友在成都各个医院去买,结果空手而归。有医院说仅供本院使用。家人又到周围几个市去联系,最后在绵阳终于买到了3支。夜里一两点钟不得不打出租车连夜送过来,赶紧用上。虽然量很少可也别无选择呀。之后好几天亲朋为我奔波忙碌买因子,其中的苦与累只有经历过的人才明白,文字描述都显得过于苍白。


      32CT复查:相比228日,病灶范围缩小;小脑幕密度增高,请复查除外蛛网膜下腔出血或其他可能。我的战斗还在继续,十几天过去了,由于卧床时间长出现了便秘,医生说不能用力排便,灌肠又失败。最后在开塞露的润滑之下,我的大便和眼泪同时排出体外。其间还出现了发烧,咳嗽,下呼吸道感染。出现了抑郁情绪不得不看心理门诊。


  上幼儿园的儿子来看我,他走进病房便双手捧着我的脸说:爸爸,我好想你哦!你怎么啦?好久都没回家啦?也没有给我讲故事。小手在我脸上不停地抚摸,传递着儿子对我的爱,那么温暖.踏实和可爱。我哽咽得竟无言以对,强忍着眼眶中打转的液态物质说,爸爸很快就回家给你讲故事……


  到了第18天,替代因子的冰冻血浆也很紧张。没有办法,我只能回家慢慢养着。住院期间母亲全程照顾我,我知道她去拜了菩萨,虽然她没给我说。母亲虽然没读过书不识字,种了一辈子庄稼,但心中的愿望和期冀和每个母亲都是一样一样的。在我看来这和别的母亲请知名专家会诊的意义是等同的。那年母亲63岁。

   凝血因子IX,你让我沉醉,让我痴迷,让我忧伤,让我期盼……往生不求而得,今世求而不得!你在我心里就像一位闭月羞花的美女,我就叫你IX妹吧,请不要对我说距离产生美。也不要像痔疮广告辞那样来也冲冲去也匆匆…IX妹你何时才能与我相聚?我就像一朵孤独的格桑花,在相思的河畔静静地等你归来……可你负了时光,负了岁月,负了今生的我。北方有佳人,绝世而独立,一顾倾人城,再顾倾人国,宁不知倾城与倾国,佳人难再得。


     IX妹,你是一首我一生都唱不完的歌。前生,我为你生起一世烟火;今生,我为你生起一世烟火;来生,我同样为你生起一世烟火。只是我用三生烟火能否换去与你辈子的长相厮守?我五百年求佛,只为换取你的回眸一笑;三千年的等待,只为今生和你相偎相依……基因治疗,何时能到来?


  还有,鲸鲸也怀着感恩的心向血液科的何文华,唐宁宁二位医生表示我的感激之情!她们虽然不是知名专家,却为了病人殚精竭虑,那种恪尽职守的职业精神在我心底就是一部厚厚的《医.道》。


  血友之家是一个让人感到温暖的平台。感谢朋友们把鲸鲸的故事分享给您身边的人。希望血友们能从中吸取教训,多一点生活之乐少一些成长之痛,好好善待自己,爱自己。没有谁能教会我们怎样去爱自己,也没有哪一条现成的路会指引我们去爱自己,因为爱本身才是通往一切路口的智能引擎。


  血友人虽然没法丈量自己的生命长度,但还是要在太阳升起的每一天不断积累自己的生命厚度。这是对生命的尊重和责任。

鲸鲸相信,万分之一的生命即便满身的裂痕,那也是阳光透进去的地方!

注:本文内容来自寻找“万分之一的故事”征文投稿,由血友之家整理编辑,最终解释权、版权归血友之家所有,如需转载请联系血友之家微信公众号:血友之家。



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