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寻找“万分之一的故事”征文(四)

详细介绍:

征文故事介绍.jpg


征文(四)

泰戈尔说:“世界以痛吻我,我要报之以歌。”


我是一名血友病大学生,深知生活不易,读书艰难。懂得,珍惜,还有期望……


家中我排行第四,准确来说应该是第五,因为最大的哥哥在不到三岁的时候摔了一跤,失血过多,夭折了,估计也是血友病。在那个时候我前面的三个姐姐还没有出生,这一切都是我后来得知。在我刚上大学那时,父亲侧着脸,泪水打湿眼眶并缓缓地对我说道:“70年代,白白胖胖的他(大哥),嘴角不停地流血,把他抱在怀中跑去县城的医院,那时候没有水泥路,没有单车,没有桥,过河要乘船夫的船撑渡过去,抱着跑了半天,到了医院已经不行了……”刚硬的父亲竟会哽咽地说话,这是我第一次听到他这种语气。父亲描述的画面感太强,我不敢追问下去。我无法想象父亲当时的无助、悲痛与绝望,一个幼小可爱的小生命就在奔波去医院的路上离去。


后来,有了三个姐姐和我。我95年出生,在我的身上出现了与那死去的大哥一样的迹象,一出血就会血流不止,那时候也还不知有血友病,但因为有了前车之鉴,父母对我加倍保护,我一有受伤情况都使他们的神经异常敏感。小时候,没有药,没有因子,一发病那种没日没夜的痛,真的难以忘却。不过也因为有了他们的保护,我到现在的关节和身体还很好。直到2006年的一次大出血,才到医院查明了真相——血友病。之后,就一直用因子治疗。一年之中父亲能赚多少,就往我身上这个病砸多少。靠父亲一人撑起一个六口之家,我和三个姐姐需要吃需要喝需要读书。最主要的是还有我这个昂贵的医药费,有时支付不起,也只能忍痛硬抗。母亲没读过什么书,只会写自己名字,小时候她也只能陪在我身边无奈地默默流泪。那时父亲五十多岁,却已经满头白发,到现在我也不清楚年过半百的他怎么还有一身坚挺的肌肉。


我有过迷茫,也曾绝望,高中时期甚至有想不开的念头。但一想到父母的艰辛与不易,我就会深深地责备自己。他们爱我,我也同样深爱着他们,我怎么可以让他们痛心,让他们继续承受可能是他们无法再次承受的痛苦。所以我珍惜周围的一切,同时也加倍努力去证明自己,努力读书,直到现在,很顺利地考上大学。


周围一切也随着变化,从小农村来到这光怪陆离的大城市广州,一开始我有点无法适从。因为充满泥土气息的我与这行色匆匆的一线城市格格不入,更重要的是我“与众不同”,惴惴不安却也满怀期望。心中一直坚信,既然我能考上大学来到这里,我就能沿着我的人生道路继续向前走下去。


我一直信奉父亲教我“与人为善”的处世原则:力所能及,助人悦己,说不定以后他人也帮你一把。来到大学之后确实也验证了父亲的话。


很幸运,我有一群可爱的舍友,他们了解我的情况。一发病,他们会立刻打滴滴,背上我去医院,输完因子之后背着我回校。真的是无以言表的感激。后来,我才得知原来广州大学生有医保,有血友病门特医保!以后医药费不用像以前一直以来地完全自费,真是天降喜讯,那天我记得欢喜得一夜睡不着觉。自己什么都不懂,询问了许多人,查找了资料,两个月后,终于在南方医科大学附属南方医院办理了门特病历。


之后,一有情况就会被舍友背去医院,虽是不幸中的万幸,却也苦不堪言。舍友背着我去排队挂号、门诊就医、取号拿药、输液……这一切麻烦都结束于我遇到拜耳企业的唐姐。


一次医院的偶遇之后,唐姐教会我一项极其重要的技能“自我注射”。唐姐还耐心为我讲解了许多血友知识,还为我申请了拜科奇援助项目。那天回校,唐姐还给我发了微信——“现在是下班时间,广州地铁人多,我拍他们挤到你就不好了,要不先吃完晚饭再走。”话说“男儿有泪不轻弹”,那天我却泪千行。真的感动,“关山难越,谁悲失路之人;萍水相逢,尽是他乡之客。”我与唐姐萍水相逢,她却给了我深切的关怀,我甚至觉得自己是上天的宠儿,处处眷顾着我。难道真的是“与人为善”的处世原则,使我得到上天的垂青?无论是与否,我相信是真的。我送了小礼物给唐姐以示感谢,但她每次总会用各种理由以微信红包的形式发还给我。比如“元旦快乐”、“18年旺旺”……唐姐,抱歉,我不想收你红包,我是真的真的谢你。


几天前,她告诉我“4.15”南方医科大学有血友病日的活动,我去参加了。认识了许多人,知道了许多事。血友病在中国有千千万万人,我并不是一人孤军奋战。那天了解病友经验,听了专家讲座,还有医疗发展前景。原来已经有了长效因子,有诺奇,有罗氏ACE910,有基因治疗……


一切都是那么美好,我已不再惧怕血友病,因为还有诗与远方,我愿高歌今年的血友主题“分享知识,让我们变得更强。”            

注:本文内容来自寻找“万分之一的故事”征文投稿,由血友之家整理编辑,最终解释权、版权归血友之家所有,如需转载请联系血友之家微信公众号:血友之家。



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