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寻找“万分之一的故事”征文(三)

详细介绍:

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征文(三)


血友病,这种血液疾病对于大多数人来说,还是比较陌生的,有些人甚至会把血友病误认为是白血病,其实这是两种完全不同的疾病。血友病是一种出血性疾病,由于体内缺乏第八或是第九因子,使血友病人很容易出血不止,给生活上带来了很大麻烦与痛苦。

很不幸,我就是一名血友病患者,我的降生给这个普通的工人之家带来了欢乐,但却是很短暂的,随之而来的就是年复一年的与血友病这种世界上最疼痛的疾病的抗争。在我一周岁时,父母发现了我的身上有於青,且不能很快恢复,焦急的父母望着只会啼哭的我,也显得束手无策,并不知道这倒底是什么原因引起的,最后在亲戚的介绍下,在沈阳医大确诊为血友病甲型,这消息对于我的父母来说,简直是一道晴天霹雳,面对这种听都未听说过的疾病,对于未来也有些茫然无助了,但父母对孩子的爱永远是伟大的,无私的。

刚刚懂事的我并不知道自己与其它的小朋友有什么不同,只记得在幼儿园时,父母都会告诉老师,多多照顾我,不要让我爬上爬下的;到了上学的年纪,父母也会一如既往的与老师打好招呼,像什么体育课啊,间操之类的,尽量让我少参加,可是男孩子顽皮与淘气的天性,在我身上是一点也不会少的,爱疯爱闹,能跑能跳,但是到了犯病的时候,就是另外的一个我了,最害怕的就是黑夜的来临,因为更剧烈的疼痛也将会侵袭我的出血点,那时更多的发病于脚踝与膝盖,肿的像馒头一样的脚或膝盖,疼痛使我无法入睡,坐卧不安,有时把脚空在床边会舒服一些,但只是暂时的,这种折腾与病痛的呻吟也使父母无法安心地休息,跟着我一起受罪。

换牙的时期,对于我来说是记忆犹新的,因为我终于知道了血是什么味道。由于血止不住的从牙齿里流出,白天时只有往肚子里咽,排便的时候都是黑色的,嘴里咬住棉花,不一会就被血所浸透,到了晚上,睡觉之前,枕头都得铺上破布之类,要不然鲜血就会顺着嘴角流到枕头上,即使这样,第二天起床一看,被上、褥子上、枕头上也会沾染上血迹,再看看自己脸上,下巴,脖子全是已干了血迹,简直和车祸现场一样。

记得是上小学五六年纪的时候,我出现了第一次尿血,我真的吓坏了,可是一天了,也不见有止住的迹象,第二天父亲就带我动身再次去了沈阳医大,面对一切都很好奇的我,也有了第一次输血浆的经历,效果真的很好,很快血尿现象没有了,我又恢复正常了。这次以后,家人也知道了新鲜血浆可以使我很快的恢复,减轻痛苦,因为新鲜血浆里有少量的活的第八因子。每次犯病较重时,父亲就会托人找来新鲜血浆来打,但当时家里的条件已经很拮据,父母微薄的工资还要供我和姐姐一起上学,所以我也只有很疼痛的时候才会去打血。

转眼间,升上了初中,已经懂事的我,也知道了如何保护自己,也接受了自己是一名血友病患者的事实。课外活动基本上与我没有什么关系,每当体育课与间操时,我只能隔着玻璃窗,看着同们学们嬉戏玩耍,有些无奈,但也已习惯,少了更多娱乐的时间,我只有将精力放在学习上,还好学习不会让父母操心。从小到大一路走来,身边总是有很多热心好心的朋友帮助我,初二时我又犯病了,只能卧床在家,而我的同学们也一直挂念着我,时不时的会来陪我聊天,讲讲学校的一些开心的事,帮我补习下功课。有一天,我的班主任和几名同学来到我家,将报纸包的包裹递到我父亲的手里,老师说这是全校师生为我捐的钱,虽然不多,但是代表着全校师生一颗颗火烫的爱心,让我安心好好的养病,尽快回到学校中来。我感觉到了这个社会真的很温暖。

在血友之中,我觉得我是幸运的,因为我了解的很多血友朋友都没有读过几年书,因为身体的不适就早早缀学回家了,而我能一直念到高中毕业,完成高考,虽然由于身体原因,未能走进大学,但我已经很知足了,这些知识与经验的积累也使我在以后的生活中受用不少。这期间有很多朋友的帮助,但是更离不开父亲对我的鼓励与支持,每当犯病恢复时,父亲的背就是我另一双腿,虽然不会疼痛了,但我还是不敢自己走路,父亲都会背着我上下楼,接送我上学放学,望着父亲渐渐弯曲的脊背,我的心里真的很难受,强忍着泪水,告诉自己要争气。

人类也一直在研究如何攻克血友病,让血友病人减少痛苦,避免残疾,能够过上和正常人一样的生活,目前来说虽然不能从根本上将血友病消灭,但是让血友病人能够享受更高质量的生活已不是难题,第八凝血因子生物制剂的出现让血友人看到了希望,它是一种从人血中提炼出第八因子的一种冻干超浓缩药物,通过点滴或是静脉注射可以很快的将出血点止住,这样以来可以最及时最有效的减轻血友病人的痛苦。有了这种救命药,我们血友人再也不会因为发病,耽误学习与工作,为家庭与社会都减轻了负担。

美好的愿望即将触手可即,可是残酷的现实又摆在大多数血友家庭面前,高昂的药费让每个家庭无法承受,尤其是血友病要长期进行维持输入,这几乎让每个家庭一贫如洗,一年几万到十几万的药费不等,而更多的血友则选择了自己忍着剧痛,也不忍心花着父母辛劳的血汗钱。

近几年,血友病慢慢被更多的人所了解,国家也给予了一定程度的重视,目前一些大中城市都已将血友病纳入大病医保范围,可以享受到更高额度的报销比率,这样以来血友人不会再因昂贵的药费而望药兴叹了,可是如今还有一些地方对于血友病没有什么政策上的优惠,这些血友病患者只能继续忍受着出血疼痛的煎熬,面对着随时可能落下残疾的危险,但又能有什么办法呢?

我真的希望以后会有更多的朋友了解血友病,对待血友病人不要带有任何歧视,因为他们和你一样热爱生活,热爱生命,我强烈呼吁相关部门能够给予我们血友病这个弱势群体多一些关注,让血友病人不再受病痛的折磨,及早得能够享受到更低廉的药费,这不仅仅是为了现在的血友病人,更重要意义是为了未来的血友儿童,能够使他们健康茁壮成长,在童年里多一些阳光,少些阴霾。


注:本文内容来自寻找“万分之一的故事”征文投稿,由血友之家整理编辑,最终解释权、版权归血友之家所有,如需转载请联系血友之家微信公众号:血友之家。



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