--%>
登录/注册    
精彩人生
当前位置:首页 > 精彩人生
联系我们
地 址:北京市石景山区苹果园街道八
大处高科技园区西井路3号崇新大厦3号
楼3405室
电 话:010-59425987
13051099010
邮 箱:;hhc@xueyou.org

寻找“万分之一的故事”征文(一)

详细介绍:

征文故事介绍.jpg

“血友”的陪伴

血友病,这个特殊的名字,如果不是因为我儿子在13个月的时候出血,我们带他去浙江省儿保检查,可能我们一辈子都不知道还有着这样一个特殊的病。永远都记得那天,那天是我和孩子的父亲带他去看的病,等到结果报告出来了,省儿保的血液科专家徐主任和我们说你得的是血友病,我们还不知道这个病的严重性,徐主任说了这么一句:“你们孩子还小,回家好好保护,千万别摔跤,一摔跤就麻烦了,我遇到过的血友病患者,没有几个到18岁不是残疾的,”当听到这句话的时候,才知道每5000名男性中就有1名是血友病患者,且没有地域和人种的差异,我国患者的绝对人数已经达到了13万,但临床登记的血友病患者却不到6000人,近95%的患者至今未获得明确诊断和治疗。当知道这个结果的时候,我们一家人都从天堂跌倒了地狱,为什么老天爷会在十万个人中偏偏选择了你?从那以后,老公的笑容少了,从不吸烟的他,经常一个人躲在洗手间吸烟。朋友劝我放弃这个儿子,你们没有那么多的钱持续治疗,一旦停药,会打回原状。再者即使保持较好状态,人世间的幸福与快乐都已与他无缘了,活着只是无尽的煎熬。也许会盼着他早死早超生,下辈子做个健康人吧。

下雨天骑车搭儿子,车轮一侧,滑了一跤。顾不得扶车,我一把揽住儿子,急问:“哪里痛?膝盖痛不痛?踝关节呢?”旁边一位先生笑我太紧张:“男孩子大丈夫,要勇敢些,一点小伤不要紧。”——不,孩子,很要紧!很要紧!

背儿子出门,门卫笑:“这么大了,还要妈妈背呀?下来,自己走!”我解释:“他脚痛。”“哦,那就更该多锻炼锻炼,男孩子要自立自强,下来走吧,一点痛不要紧。”——不,孩子,很要紧!很要紧!

下班看儿子在小区里玩,追着儿子问:“脚痛不痛?妈妈抱抱?”旁边的家长笑:“让他自己走,男孩子可不能太宠着,累一点不要紧。”——不,孩子,很要紧!很要紧!

谢谢你们,所有的好心人,但是孩子,真的很要紧,很要紧。

因为你是个“玻璃娃娃”,你身上只比普通人少针尖那么大的一点东西——凝血因子8,却注定了你不能累、不能痛、更不能伤、不能像别的孩子一样自由自在地在阳光下奔跑。

平时一点点的伤可能会让你的膝盖肿成个大馒头,一点点的痛可能会让你嚎啕痛哭到天亮。而妈妈只能抱着你,一遍一遍地来回走,哄你入睡。累极了,刚坐下,你的脚触着床了,痛醒了又继续哭,妈妈再继续走。这一点累引发的岀血,可能会让爸爸妈妈这一个月的工资化为乌有。因为药太贵了,太难买了,打与不打,从来是个问题,足以引发一场小小的家庭战争。在看着你痛苦的时候,我真的希望你从来没有来到这个世界上,也许这也是无数血友妈妈在小孩痛苦难耐,而自己又束手无措时,多么希望他从来没有来到过,也就没有这么多的痛苦了,

为了怕打破这脆脆的“玻璃娃娃”,妈妈宁愿自己累一点,只愿伤的是妈妈,痛的是妈妈。

孩子,不要害羞,不要在乎别人说些什,要听妈妈的话。妈妈说:“很要紧!真的很要紧!”

所以啊,孩子,一定要听妈妈的话,不能让自己累了、痛了、伤了,这很要紧!真的很要紧!

还记得儿子两岁的时候,正是调皮乱跑的时候。记得有天天气很好,我和爸爸带着你去附近的山上转转,爬到半山腰上,有个小公园,你一定要下来玩,在玩耍过程中不小心摔了下,当时你一个劲的哭,我们找变了全身也没发现异常,以为没事,到晚上十点多洗澡才发现,屁股青了一大块,由于当时不懂,等到第二天才带你去儿保打八因子,在医院徐主任还把我们骂了一顿,说我们怎么等到了,这么严重现在才来,害的孩子痛了一个晚上,不知道这个要马上输八因子吗,当时的我,内疚的要命,等回到家,你玩的开心的忘了痛。到了晚上,哭着不肯睡觉。抱着好不容易哄睡着了,脚一沾床就痛醒了,嚎啕大哭,不得不抱着来回走动。寒冷的冬夜,酷热的暑天,就在我和爸爸,奶奶交替的脚步声中踱过。相信这是所有血友妈妈都熟知的经历。

带孩子是辛苦的,我却不敢像普通孩子的母亲那样期盼回报。只希望他不要抱怨我没能给他一副健康的躯体,再奢侈一点就希望他能自食其力,有自己的家庭,等父母白发苍苍时不必为谁来照顾他而担忧。

我知道有这样的血友家庭,病痛、贫困使母子夫妻互相抱怨,最终反目成仇,但愿自己没有那一天。

也许很多人都知道“世界艾滋病日”、“世界结核病日”甚至“世界麻疯病日”,但却很少人知道有个“世界血友病日”。血友病人几乎不为世人所知。世界血友病联盟将每年的4月17日定为“世界血友病日”,在这个日子里,让我们关注他们,一群特殊的人群——血友病患者。

血友病人可能一个小的伤口就流血不止,有一天晚上十点钟,儿子从床上摔跤,磕到桌子角,嘴唇鼻子岀血了,吓得要连夜往医院赶,赶紧给徐主任打电话,徐主任安慰我说,让我观察一下。我拿冷水给儿子洗了脸,不久竟睡着了。我自己吓得一个晚上没睡,不时探一下儿子的鼻息,生怕儿子就此离我而去。结果儿子睡得很香,第二天照样活蹦乱跳。

一转眼血友病这三个字陪伴了我整整八年了,这八年,我成长了,跟着孩子一起成长,从开始的不懂,孩子出血了,怎么处理,到现在孩子出血了,我知道怎么处理,不再是当初的慌里慌张。今年的血友病宣传语是:“分享知识,让我们变得更强”现在的我们已经很幸福了,有了属于我们的家,浙江血友病协会通过这个群里,我认识了很多血友病家长,整个微信朋友圈里,血友病妈妈都有好几十位,我们来自五湖四海的地方,因为血友病而认识,从陌生人慢慢的变成了朋友、知己、甚至比亲人还亲,因为,我们都是为了孩子,相偎在一起,我们一起学习,一起帮助向曾经的我,盲目的寻找着关于血友病的一切相关的消息,所有的信息我都保存着,只要有哪位血友病家长需要,我都会把这些信息分享给他们,因为我知道这种感觉。曾经的我,多么希望能有个人帮帮我,我知道一个人的力量是渺茫的,只有大家凝聚在一起,才能给孩子一个美好的未来。

2018年4月17日是第30个世界血友病日,我很庆幸,我的孩子一切正常,正因为有了这些医务工作者和这一群热心的血友病家属,我的孩子才越来越好,在此希望,血友病孩子的明天更美好。


皮皮妈投稿

注:本文内容来自寻找“万分之一的故事”征文投稿,由血友之家整理编辑,最终解释权、版权归血友之家所有,如需转载请联系血友之家微信公众号:血友之家。


上一条】 【返回列表】 【下一条
关于我们
血友知识
登记交流
联系方式
电 话:010-59425987
13051099010
E-mail:hhc@xueyou.org
地 址:北京市石景山区苹果园街道八大处高科技园区西井路3号崇新大厦3号楼3405室
Copyright 1996- 2014 xueyou.org 血友之家 版权所有 京ICP备05063694号
技术支持:博搜网络