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发生在身边的血友故事—我在追,它在跑~快乐!

详细介绍:

    每天生活在繁华而忙碌的当下,您可能从未留意过身边,有这样一群需要您关注的群体,他们就是血友病患者,被称作为“玻璃人”,经常性突发或自发出血,有些患者因为出血被吞噬了生命。

    在这里让我们走进血友病患者背后,去了解他们的故事。这里讲述的每一个故事都是真实的,是发生在我们身边的。

   以下内容来自患者讲述,血友之家整理编辑。

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    我在追,它在跑,你别再跑了,再跑我就追不上了。

    我们是一群特殊的群体。想把自己藏起来。不让别人看见。害怕别人看见。害怕别人看到我和他们不一样。有什么不样,只有自己知道。不想别人知道是不想看到别人异样的眼光。不想被同情,被安慰!我的身体只不过少一样”八因子”。我一样是爸妈的儿子,儿女的父亲。顶天立地的男儿。只是我站的不够直。走路不够快。

    那一年,十六岁,一颗牙,一颗蛀牙。拔掉了一颗蛀牙。开启了我的血友之门。从此知道了八因子,血桨。止痛片曲马多。有了病号服。不好看,也得穿。医院离我那么近。频繁的光顾。身边的同学和儿时的伙伴变成医生护士。离开不舍的学校,老师,同学。隔三差五的跑医院。笑脸和阳光也同时离开了我。一下子。我的世界变得黑暗,焦虑,绝望和不休止的痛。我怎么啦。为什么是我?在我的心里一遍一遍的问?为什么是我?

    很多问题本来就没有答案。而我却想找到。给自己一个交待。越来越瘦,越来越烦躁。看着病历上的 “血友病甲”无数次想撕了它。天真的想撕了它。我就好了。我就好了!

    妈妈,哭肿了眼睛,看着我肿胀的腿。看着我通宵的睡不觉。泪如雨下。满眼的心痛。和无尽的自责。因为医生告诉她,血友病是遗传疾病。母亲是携带者。妈妈固执的认为就是她把这个病带给我的。我得病都是因为她。一个人得病全家都痛了。都痛了。

    生活,痛并快乐着。这句话是我现在最好的生活写照。现实的生活很残酷。可是这个世界的人们那个不都不是正在经历着或大或小的困境和魔难。在自己的世界里。可能自己是那个“世界上最不幸的那个人”因为我们只看到自己的不幸。别人都是光鲜亮丽的,快乐阳光的。当我们走出自己的陜隘。阳光就能照耀到你身上。我庆幸阳光眷顾我!感谢我的家人和朋友。

    我在追,它在跑。快乐不会在那里等着你。只要你追,快乐就在你身边!


本文来自患者投稿


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