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发生在身边的血友故事 — 他

详细介绍:

     每天生活在繁华而忙碌的当下,您可能从未留意过身边,有这样一群需要您关注的群体,他们就是血友病患者,被称作为“玻璃人”,经常性突发或自发出血,有些患者因为出血被吞噬了生命。

    在这里让我们走进血友病患者背后,去了解他们的故事。这里讲述的每一个故事都是真实的,是发生在我们身边的。

    以下内容来自患者讲述,血友之家整理编辑。

    1994年5月2号随着一阵哭喊,他在一个家境非常不好的农村家庭里出生了!在他睁开眼看见这个世界的时候,他注定与其他孩子的命运不同。

    出生没几个月,他的爸妈偶然间发现,他的身上时不时都会有青一块紫一块的红肿,伴随着红肿他会不停地哭闹,爸妈发现了他的不对劲,带着他到处去看医生,镇医院、县医院、市医院、省级医院。1994年的农村,科技还没那么发达,信息传输没那么快,农村获取的信息量也比较少,在历经9年的风风雨雨之后,终于在大医院确诊了,他是一名血友病患者。

    在这9年里看过不少江湖游医,有人说这孩子出生的时辰不好;也有人说这孩子不能养;面对众人的闲言碎语,他的爸妈从没有放弃。农村家庭,条件并不好,家里唯一的收入来源就是靠那几亩地来维持。9年里他承受了太多的痛苦,有多少个日日夜夜他没合过眼,鼻出血、关节肿胀疼痛都曾让他痛不欲生,他不能再像其他孩子一样奔跑,无数次的关节出血肿胀,让他的右腿膝关节变形无力,再也不能回归正常。而他爸妈用那几亩地的收入和东拼西凑借来的钱维持了他的治疗,也正是因为给他家里负债累累。2003年家里再次东拼西凑,向邻居、亲戚、朋友借钱带他到医院,经过一系列检查,终于确诊了他得的是血友病,医生给的治疗方案就是定期注射冷沉淀,由于冷沉淀是从人体血液中提取的,所以价格比较昂贵,即便如此,往后的几年里,爸妈还是咬牙坚持用家里每年微薄的收入,给他每年一到两次的治疗。

    转眼间,23年过去了,他成年了,他慢慢接触了社会,慢慢融入了社会。23年里他断断续续的接受治疗,随着科技的发展,医疗技术的创新,现在针对血友病有了特效药物,虽然任然没有治愈的方法,但是通过特效药物的维持治疗,也能得到缓解病情,至少不用忍受那么多扎心的疼痛了。23年里他忍受了太多的疼痛,也发生了太多故事,他的爸妈也为他付出了太多,他曾经想过放弃,但想想父母的付出,他坚持了下来。23年,他也学会了很多,学会了自我注射,在疼痛来临之前他能自己注射药物。在往后的日子里,希望活的更好,活的更精彩,活的更有价值,永不放弃。

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