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发生在身边的血友故事 — 我的成长经历

详细介绍:

    每天生活在繁华而忙碌的当下,您可能从未留意过身边,有这样一群需要您关注的群体,他们就是血友病患者,被称作为“玻璃人”,经常性突发或自发出血,有些患者因为出血被吞噬了生命。

    在这里让我们走进血友病患者背后,去了解他们的故事。这里讲述的每一个故事都是真实的,是发生在我们身边的。

    以下内容来自患者讲述,血友之家整理编辑。

我的成长经历    

    几乎每个血友病患者的成长经历都是一部真正的血泪史,特别是90年代之前无药、无正确治疗信的血友兄弟,作为八十年代初的我也不例外……

    八十年代初的我,出生在世代务农的偏远农村家庭,在没有知识没有文化的家庭环境中长大,在成长的过程当中经历过多次生与死的考验,每当面对因为我出血不止而无可奈何的父母,到处求医问药,遍访各路神仙,最终导致我左手失去大拇指,身体多个关节部位严重残疾变形,进而失去劳动能力。幸运的是,在父母和兄弟姐妹关怀备至以及亲戚邻居和朋友们帮助下,虽然疼痛伴随着我,但还是快乐的成长着。在这种环境下成长的我,时常怀着一颗感恩的心,梦想着自立自强,能够报答大家对我的关爱!

    在1999年因为一次髂腰肌严重出血导致整个右腿全部麻木,肌肉严重萎缩一年没有下床,之后,永远离开了我心爱的学校,离开了关心爱护我的老师和同学们,再也无缘踏进校园。从此开始了我漫长的10年痛苦生活,在这10年里,没有网络,没有电视,只有一个收音机伴随着我。这10年是我人生最痛苦的10年,因为身体各个部位不断出血,导致不敢运动,越不运动身体越差,形成恶性循环,身体极度虚弱,就像年久失修的老屋到处漏雨,这些年由于腹腔覆膜出血又在鬼门关前转了几次,可能是阎王爷知道我还有很多未尽愿望,不忍心收我吧,在家人和医院的全力抢救下,终于挺过来了……

    2009年是我人生的一个转折,让我看到了人生的希望,重燃起对生活的向往。这一年我堂哥给我找了一个二手笔记本电脑,虽然256的内存慢如蜗牛,但是开启了我的网络生涯,从此打开了我的眼界,让我能够在大千网络中汲取养分,拓展思维……在这个过程中我加入了河南血友之家,融入了这个充满爱的大家庭当中,遇到很多血友兄弟和家属,在大家的帮助下逐渐对血友病有了全面系统的认识,加上新农合逐渐报销了八因子,循序渐进的锻炼和正确的治疗,让我的身体逐渐好转起来!在这个过程中我也有幸接触并进入了淘宝网,经过自己不断的努力学习,在淘宝网上用我父亲的身份证,靠代销别人的产品开启了第一个属于我自己的网店,虽然过程艰难,但是逐渐成长起来,并最终做到皇冠级别,由于居住在农村,身体原因无法走出去,货源把控不住,最终没能做大做强。在这个过程中,我又用我的身份证开了另外一个淘宝店铺,做到3钻级别,虽然没能够让我大富大贵,但是让我这些年无比充实,再也没有像以前那样虚度光阴。

    当人生有了属于自己的事业之后,生活充实起来,心情也会好起来,自然而然的就忘记自己是个病人了,经过正确的治疗和锻炼,身体逐渐好转之后,遥不可及的爱情也就来到了我的身边,2014年是我人生的又一个重大转机,经朋友介绍认识了我漂亮贤淑心地善良的爱人,并携手走进了婚姻的殿堂,开启了一辈子的幸福家庭生活。第二年我们的小宝宝降临人间,来到了我们的生活当中,从此家里添了个活波可爱的小精灵,使生活充满了无尽的乐趣。随着小精灵的诞生,我肩上扛起的责任也大了起来,由于代销供应链的不可把控,导致我在淘宝上越来越难混了,正在想另寻出路的时候,上天眷顾,天赐良机遇到了【北京血友之家罕见病关爱中心】募淘宝云客服,我把这次云客服视为人生的再一次转机,希望能够把握住这次机会,也希望【北京血友之家罕见病关爱中心】能够给我这次机会,感谢淘宝网,感谢【北京血友之家罕见病关爱中心】,我一定会把握并珍惜这次机会,以不辜负亲朋好友和家人对我的期望……!!!

    最后想告诉各位血友兄弟的是,血友病并不可怕,只要我们保持一个积极向上,生命不熄,奋斗不止的心态,我们的明天必定灿烂!有句话可以作为我的结尾,以此与大家共勉:你若盛开,蝴蝶自来;你若精彩,天自安排!


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