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“有声故事”系列 — 紧握的是双手,不放的是希望~

详细介绍:

  2008年5月12号,一个极其平凡的日子,一场突如其来的地震让所有的人记住了这一天。5月15号,一张疾病诊断书,一张病危通知书送到我的手里,让我的家庭从此变得举步维艰。

  血友病,一个闻所未闻的疾病在那一刻走进我的生活,从此和我们息息相关。我相信,也能想象到从得知自己的孩子得了这种疾病的爸爸妈妈们和我当时一样,茫然、恐慌、无助、悲伤。那一刻起,我们都变得异常的小心翼翼,就跟端着一碗滚烫的油一般生活。

  十年寻医,路漫漫其远兮。其过程的艰辛和苦涩,也只有血友家庭方知个中滋味。遭遇的困境和白眼不是平常人所能体会。在逃避和面对、重新开始和接受现实,我选择了后者,而且从来没有过一刻放弃的想法。哪怕就是在婚姻遭遇变故的时候,我也没有放弃。人、活在世上,就是要承担应有的责任,放弃不愿意放弃的东西。去年还遇到一个远房亲戚,在攀谈之中,说到我孩子的病情,她流露出来的表情是恐惧、厌恶,就跟遇到瘟疫一样。我坦然对之,跟她说:只是凝血功能有些问题,不是什么大问题。他的成长有我一直在参与,我们一起面对所有的困难,一起学习、一起成长。相比那些留守儿童,我们都是幸福的。在回家的路上,我儿子突然说了一句话:爸爸,你陪我长大,我伴你到老。

  在这里,您可以走进血友病患者背后,倾听她(他)们的声音,去了解他们的故事。

  它不同于其他故事,因为这里您听得到的每一个故事,都是真实的发生在我们身边。  

  以上您所听到的“有声故事”内容,来自“倾听她的声音”系列征文投稿。

音频录制:刘  政   


版权声明:血友之家整理编辑并录制,最终解释权归血友之家所有,如需转载请联系血友之家微信公众号:HemophiliaHome。


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