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发生在身边的血友故事 — 走过的二十年

详细介绍:

每天生活在繁华而忙碌的当下,您可能从未留意过身边,有这样一群需要您关注的群体,他们就是血友病患者,被称作为“玻璃人”,经常性突发或自发出血,有些患者因为出血被吞噬了生命。

在这里让我们走进血友病患者背后,去了解他们的故事。这里讲述的每一个故事都是真实的,是发生在我们身边的。

以下内容来自患者讲述,血友之家整理编辑。

走过的二十年

虽有千千万万言,却又不知从何说起……活到今天,读上大学,实属不易。

血友病,已经伴随了我20个春秋了。

小时候一次换牙的时候,牙龈大出血,由于失血过多脑供血不足而陷入昏迷,模糊的记忆中,及其难受,满嘴的血腥味,医院牙科枕头上一片鲜红。生活在农村的父母,没读过几年书,大字不识几个,不知为什么会这样,只知道牙出血就送去看牙医。父母看到我快不行了,万分焦虑,给牙医护士只要是穿白色衣服的都送上了红包,这些是姐姐后来告诉我的。医生收了红包之后,当然不会无动于衷,他开了一些无关紧要的止血药,然后继续给我输血。A型的血持续的输入体内,牙龈的血滔滔不绝的涌出体外。父母手足无措,医生却是淡定的说有输血我就不会有生命危险,但还需要观察一下病情一段时间。父母以为给的钱不够,又一个一个的红包塞到白衣口袋,医生有了甜头,即便他不知道怎么给我止血,还是继续让我耗在那里给我输血。也不知过了多久,才出现在血液内科的病房中,输了血浆止了血……

到我十八岁的时候,二姐告诉我在大姐前面我还有一个夭折的哥哥,如果还活着的话应该有30几了吧。听说哥哥当时几岁,胖胖的很是可爱,一次玩耍中撞到了头,到了医院已经没有生命迹象了。因为生活在潮汕地区,宗族观念很强,反正就是要生男孩,所以父母努力多年终于有了我,但是很是不幸,想必哥哥会死去的原因还是跟我一样是血友病患者,只是父母在哥哥死去的时候都没有发现直到我的那次牙龈出血。如果父母知道哥哥是血友病的话,这种重男轻女的观念想必会改观吧,我前面有三个姐姐,至少不会坚持到四十几岁才生到我。

十几年的求学路,痛病快乐着。虽然上高中功课多,压力大,病情也跟着频繁,在复读一年之后也顺利考上了大学。读书不易,但我有刚硬如山的父亲,温柔如水的母亲,照顾有加的姐姐,一有病情背我去食堂去医院的同学……他们都是我坚强的理由。其实小时候背着他们我也偷偷哭过多次,抱怨过,道老天不公,为什么同学他们可以阳光的驰骋球场,为什么他们可以玩各种刺激好玩的游戏,而我却不能。到后来慢慢长大才豁达乐观起来,剧烈的玩不了,我们可以搞轻微的。我一天可以骑车几十公里,大学可以学到太极拳,太极扇,八段锦,甚至是瑜伽,虽然会遭到一下同学的笑话,但又有什么所谓,难道运动有高低之分,每项运动做到极致都可以成为大师,同样可以活得很精彩。有适量运动,增强体质,自己感觉会减少出血次数。社团方面也能参加就参加,不能也不勉强自己,凡事都应靠自己来断决,父母老了,不能陪自己一辈子,自己照顾好自己就是对他们最好安慰。拿了优秀干部奖,校级活动的也拿过,当然更多的是有了自己的坚持与同学的帮助。最后说一句,很开心这学期绩点4.0 ,争取拿上奖学金,最后再把追到一半的女孩追到,大学时光充满阳光……

记得今年血友之家主题是,愿你如我般坚强。宠辱不惊,先看庭前花开花落;去留无意,卧看天上云卷云舒。


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