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云客服故事—血友病甲生活经历

详细介绍:

我来自贵州农村的一名血友病甲型患者,听父母说我从小3~4个月的时候身体出现各种淤青,还有只要出血就会很难自己止血,后来带我去贵州省人民医院检查后,被确诊为血友病甲型。
        从小记事开始自己总和别人不样,刚开始身体莫名其妙的淤青,不是这里就是那里,后来发现有很多事情同龄人能做,而我不能做的事情自己更郁闷,有次和玩伴一起玩刚开始膝盖有点不舒服然后回家了,一个人走在半路上感觉膝盖很疼走到家,坐了一会儿后直接走不了路了,这种疼真是生不如死啊!血友估计都知道这种疼痛。因为家人也不了解这种病,每次出血都不知如何处理,疼了就是硬扛也没办法,有次在舅舅家和表哥一起睡觉早上醒来枕头边上全是血,醒来吓我一跳,摸着自己鼻子正在出血,才知道是自己的血,到现在我还没忘记那种恐慌害怕的情景。
        上小学的时候总是因为疼痛而无法正常去上课,刚开始自己也参加了几次课间操,但后来关节出血疼的很厉害,从那以后再也没有做过课间操,在一边看同学们做课间操,一个人孤孤单单的坐在一边,心想为什么自己的身体和别人不一样?上体育课也是如此,同学们在哪里做各种活动打球、跑步、跳绳、各种娱乐活动,自己也很喜欢但是不行。因为疼痛几天睡不着觉,只能睁着眼睛,有时候因为太困了,刚睡着几分钟又给疼醒了,有时候在想还不如死了算了,这活着还有什么意义,别人都有个美好的童年,而我的童年只有疼痛,整个童年就是一场噩梦。
        小学升到了初中,初中的生活是住寄宿学校,刚开始和同学有说有笑挺好的,慢慢的身体又开始发病,然后回家修养一次就一个多星期,每次回到学校感觉好陌生,慢慢的同学用异样的眼光看着我,各种活动都参加不了,各种运动都参加不了,体育课我就在下边一个人看着全班同学玩,我也想参加可是身体不允许,别人跌倒了站起来跟没事一样,而我呢~如果跌倒了,生活都不能自理,没办法。甚至有的同学还嘲笑我,走路和别人不一样,老师、同学的指指点点,让我时常在夜里哭泣,就这样读到了初二第二学期,当时我左髋关节出血,上午还可以走路,到了下午就走不了了,大腿以下麻木没知觉腿不受控制,当晚父母联系亲朋送到医院,到医院的时候已经很晚了。我在医院住了十几天,直到髋关节恢复不太疼了,然后出院回家休养,因为我左髋关节出血太多,压迫神经导致左腿以下已经没了知觉,那感觉只有血友病的人经历过的才知那种疼和无奈。开学了,我还是无法站起来,无法控制我的左腿,我知道我上不了学了,慢慢的我左腿的肌肉开始萎缩,养了一年终于可以站起来走点路了,可还是觉得腿不是自己的,经过两、三年的恢复,我走路稳当了许多。看着同学上完初中后,有的上了高中,有的去了技校,而我只能在家,因为我的身体,能够上学却成了我的奢望,它是那么遥不可及。
        曾经恨过父母,为什么生下一个满身病痛的我,在很长一段时间里,曾对父母说过狠话、吵架,不理他们对我的好,但是每次住进医院看到父亲母亲脸上的泪水,心里涌上心酸,后来母亲说起小时候,不知道有多少次经历了鬼门关,是他们的坚持我把我救了回来,慢慢的明白了父母的不容易,父母何尝不想自己的孩子能和正常人一样健康成长。以前我自己也不了解这个病,因为不懂对养育我的父母发脾气,在这里对我要说声“对不起”。
        今天的我20岁了,虽然血友病目前还不能治愈,但好在有药可以治疗,后来学会了自我注射,现在稍有不舒服就可以自己注射因子了,也让年老的父母亲省心了不少。

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