登录/注册    
精彩人生
当前位置:首页 > 精彩人生
联系我们
地 址:北京市石景山区八角北路社区
42号楼3单元37号
电 话:010-59425987
13051099010
邮 箱:;hhc@xueyou.org

小望的家庭故事

详细介绍:

      我是一个地道的农村妇女,如果有什么不同,就是我有一个血友病儿子,儿子生下来白白胖胖很可爱,十个月时发现爬行之后出现青紫还有血块,我怕极了,去县医院检查说正常,回家后过几天有的地方好了,有的地方肿的越来越大,,我们带着儿子去了廊坊中医院,医生让我们去天津血研所,我当时以为是白血病,因为我听说过这种血液病,等检查结果出来医生告诉我是血友病,是由母亲遗传,男生会发病的一种罕见病,我当时就晕了,我们一家都身体健康,医生说完,老公一家沉默了,我不知道怎么办,农村人的观念里儿子是根,儿子这病就是无底洞,光检查治疗就好几千,我婆婆说了一句:“有病咱就治,孩子投奔咱来了,不能不治”,从此我和儿子就开始和天津血研所打上了交道,有时候没有因子我就输我的血给儿子,可儿子一岁多的时候,一次感冒差点要了他的命,昏迷吐血。

 

      当时在县医院,我说我儿子是血友病,医生一检查是脑出血,大夫说没治了,救活也是拖累。我坚持输八因子,在医院买不到,就去医药公司买,和药贩子买,一次次借钱之后,老公沉默了,我知道我借的钱可能一辈子也还不上,可我不后悔,儿子一岁的时候喊了妈妈,我乐坏了,我觉得我的好日子来了,可是儿子在两岁的时候,站着站着突然躺下了,躺的时候磕在了暖气片上,血喷了出来,我和老公、还有公公又一次去到血研所,大夫让输上八因子去儿童医院缝针,当大夫让签病危通知书时我都麻木了,身上的钱花光了,公公什么也没说又去借钱了,我婆婆打电话说:“死不了咱就治”!这一次我儿子又挺过来了,可却留下来后遗症癫痫病,我的那个死借不到钱了,只能陪着儿子,有点钱就输次冷沉淀,没钱就陪儿子挺一夜。夜真长啊!一次次从晚上盼着白天又从白天到晚上,总对自己说挺挺就过去了,可怎么就过不去呢?
      2013年的时候,我老公买了一台二手电脑说可以上网,我挺恨他的,儿子买药都没钱,你买这破玩意能当因子用吗!可电脑给我打开了一扇窗,我加入了血友之家官方网站,知道有这么多都是血友病患者,也可以去找报销,我拿着胆子去找新农合办公室,当那个大姐告诉我可以报销的时候, 我坐在人家办公室里哭了半天,在资料不全的情况下,大姐帮我报销了百分之四十五,一万多块钱,我赶紧拿着这钱去天津血研所买了八因子,血研所的薛大夫让我给孩子做骨关节,那时候儿子走不了路,滑膜炎出血经常血肿,那之后我就开手机预防,我以为只要八因子跟上我儿子就还可以走路,过正常人的生活,可开始预防治疗就花了九千多,报销完五千多,我咬牙坚持,可儿子癫痫总发作,我给石家庄的一个大姐打了电话,大姐知道我的情况后让我带儿子去看看脑科,我没钱她出,我感谢她在我无助时扶了我一把,我听课她的话,背着儿子上了学,儿子上课我拿着小板凳在后面坐着,怕他癫痫发作,我觉得我都这么努力活着,老天总会开开眼吧!可去年冬天我又遇到砍了,我婆婆因为心脏病住院了,我们没钱看病,老人说不想住院的时候,我觉得特别的累,同样患有心脏病的公公又去借钱了,我真的特别的累,我总想咬咬牙挺过去,可为什么就这么难过呢?我只想让我缓一缓,哪怕有个地方让我休息一会,可我不行,我有一个需要八因子救命的儿子,有个学习非常优秀想上大学的闺女,有个心梗之后还要四处帮我借钱的公公,有个看见一个塑料瓶子都要捡回家还钱给孙子买吃的好婆婆~

 

      前方不知道还有什么,但我相信,我只要坚信生活不会更苦,就会变好!


上一条】 【返回列表】 
关于我们
血友知识
登记交流
联系方式
电 话:010-59425987
13051099010
E-mail:hhc@xueyou.org
地 址:北京市石景山区八角北路42号楼3门37号
Copyright 1996- 2014 xueyou.org 血友之家 版权所有 京ICP备05063694号
技术支持:博搜网络