登录/注册    
精彩人生
当前位置:首页 > 精彩人生
联系我们
地 址:北京市石景山区八角北路社区
42号楼3单元37号
电 话:010-59425987
13051099010
邮 箱:;hhc@xueyou.org

小博的家庭故事

详细介绍:

      我家是典型的遗传性血友病,我的母亲没有兄弟,上一代无可查证,我的哥哥从小就有严重的血友病症状,记忆中他经常身体各处疼痛出血,那时候家里穷,没有条件去大医院,家里只知道他疼的厉害了,忍一段时间就过去了,最终,在他十八岁的时候,由于肚子疼得没能挺过去,就这样去世了。
      后来家里又有了弟弟,没想到的是,弟弟的身体开始出现了和哥哥一样的症状,记忆中弟弟从五六岁开始,基本上每年都要有大半年时间在床上度过。频繁的疼痛,让他根本无法下床,每天疼得哭天喊地,在弟弟只有七八岁的时候,腿就开始变形,残疾了。每一次的疼痛都像要了他的一次命,最终弟弟也没有过去20岁,聪明懂事,善解人意的他带着对世界和家人满满的不舍离去了。
      那时候家里穷,没去过大医院,父母对这个病也不太了解,只隐约听说这个病可能遗传,但后来大姐生了儿子,孩子没事,全家也就放下心来了,但后来悲剧还是发生了,我的儿子和二姐的儿子在同一天降生,不幸的是他们分别都在不到一岁的时候,就出现了和他们舅父同样的症状,于是我们便带孩子去了济南,去了省血液研究院,医生的诊断如大山一样就把我们压的喘不过去来,孩子得的是血友病,先天遗传的,而且终身不可治愈,拿到诊断证明,我感觉天都都要塌了,我在想,像我们这样的家庭,怎么活。

 

      不过,由于政府的政策一天天好起来,在孩子四岁的时候,我们第一次用到了因子,不过那时候因子太贵,不到不得已的时候,不舍得打给孩子用,孩子在七八岁腿还是开始变形了,当时后悔死了。最近两年还好,因子可以报销一部分了,但要想给孩子保持及时足量的用,我们还是负担不起,只能是按需治疗。
      近两年,国家以及大家对血友病的关注越来越多,我们也受到了来自血友之家的帮助,打心底里感激,通过这次生活救助可以帮孩子实现一点小小的愿望!


上一条】 【返回列表】 【下一条
关于我们
血友知识
登记交流
联系方式
电 话:010-59425987
13051099010
E-mail:hhc@xueyou.org
地 址:北京市石景山区八角北路42号楼3门37号
Copyright 1996- 2014 xueyou.org 血友之家 版权所有 京ICP备05063694号
技术支持:博搜网络