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小东的家庭故事

详细介绍:

我和老公1999年结婚,2003年我们的孩子小东降临,一家三口本该其乐融融,可是在孩子一周岁的时候,孩子学走路老是墩屁股,腿脚无力,夜里把尿的时候使劲大一点,第二天孩子身上就紫一块,到孩子两周岁的时候,脚踝就无缘无故的肿了,孩子痛的直哭,赶紧带孩子去医院拍片子,医生说骨头没事,就带孩子回家了,孩子痛的哭了三四天。也不知什么原因,有一次孩子把手弄破了,用创可贴贴上一会就渗出血,怎么也止不住,没办法又去了医院,到了医院把情况给医生说明了,医生开了一小瓶止血药,我记得一点点就花了四十多,把药洒在孩子出血的部位,用纱布绑住,一会血友渗出来了,医生说你孩子的血可能有问题,还对我说你就一直按住出血的部位,知道他不流为止,大概按了五十多分钟,孩子的血止住了,医生告诉我说,你带孩子到省二院去查查吧,一直都不敢去医院查, 就怕查出什么问题来!

 

      孩子关节还是不断地肿胀,痛的孩子哇哇的哭,没办法怀着忐忑的心情带孩子做了血的全面检查, 三天后去拿结果,医生说孩子的身体缺凝血八因子,是血友病,因子因子含量是3%,当拿到这个结果虽然不知道什么是血友病,但是知道孩子的身体确实有问题,当时觉得天都要塌下来了,也不知当时是怎样走出医院回到家的,就这样开始给孩子用药,那时候一支药是254元,到医院挂急诊下来就要300元左右,孩子两三天就要跑一趟医院。孩子到了四周岁,忽然就走不了路了,病友说带孩子去天津血研所看看吧,2007年带着孩子去了天津血研所,医生重新查了孩子的凝血因子,结果因子含量是0.4%属于重度血友病,当时医生说孩子的脚踝反复出血,会落下残疾,并告诉我们,最好现在每周为孩子输两次因子,我按照医生的要求输因子,就这样输了半年多,实在负担不起了,就停止了用药,这时药也从254元长到了396元,孩子的脚还是反复出血。

 

      2011年,孩子的脚一点路都不能走了,血液长时间在关节里不能吸收,所以骨头已经出现缺口,医生建议继续给孩子定时输因子。后来我们去了协和医院做康复训练两个月,回到家继续输因子,记不清输了多少次,孩子的身上都是针眼,家里的积蓄也花光了,就问亲戚借,但还是没能够挽回孩子的身体,最后还是落下了二级重度残疾,孩子从出生到现在都没离开过医院和药物,都是在疼痛和痛苦中度过的,作为妈妈我对孩子有太多的内疚和亏欠,想替他分担痛苦,可我无能为力,孩子很懂事,知道我的身体不好,还要照顾弟弟,也知道家里的情况,从来不要求我和他爸爸为他做什么,我们真的很欣慰,最后感谢血友之家的帮助,真的很感谢!


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