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小宣的家庭故事

详细介绍:

   我们本来也是个平凡而快乐的家庭,自从孩子1999年在南京儿童医院确诊为血友病甲,我们的生活就开始苦不堪言。每天提心吊胆的带着孩子,怕他摔跤,怕他吃东西弄破嘴巴。
      担心的事情总会发生,才开始走路他就会把膝盖摔肿,每次疼痛都会持续一个星期,然后哭着到天亮。那时我们没有新农合,本地也买不到凝血因子,真的痛的我们大家都看不下去了,才带着孩子到苏州大学附属医院输点凝血因子,可以说孩子基本上就是痛的长大的。一次孩子的嘴巴因吃山芋薯条而被卡破出血,发热了三天三夜,在我们县医院输血浆,还好孩子得救了。
      孩子爸爸是个司机,每月挣3000元左右,根本就不够给孩子买药的,而我一直因照顾孩子无法上班,就这样孩子的膝关节越来越厉害,开始瘸了,在孩子读六年级那年他就无法站起来了。从那开始我就一直背着孩子上学、放学。在学校,他基本很少上厕所,因为怕同学背不动他。

 

      现在他已经上高二了,在宣城信息工程学校,读计算机专业。我们在学校附近租了房子,用电瓶车接送,现在他身体更差了,经常腰部肿胀,颈部肿胀。当然,现在也有新农合了,每次痛的时候都会及时输凝血因子,每星期1次,每月用药6000元左右。现在孩子是高中生了,能背动他的也少之又少了,在学校有些课在楼上的都是同学帮忙背上去的,真的好感谢他的同学和老师,没有他们的帮助孩子根本在学校读不下去。

 

      也真心的感谢血友之家和爱心人士的帮助。这么多年真的不知流过多少泪,孩子痛得时候我难过,但孩子很阳光,他说:“妈妈没事,我忍两天就好了”!他输凝血因子家里负债累累的时候,说:“妈妈,等我上大学,我们一起挣钱还”!当然现在我们有这么多爱护我们的好心人,有了支撑下去的力量和勇气,孩子上大学也不再是梦想了!


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